Auteur Topic: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner  (gelezen 144932 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #45 Gepost op: april 05, 2012, 09:54:57 am »
 :) Dank je wel...voor de felicitaties..

Voor mij is er met dat fijne bericht een nare periode afgesloten op dat punt.. 

Maar mijn man zit nog midden in de narigheid..en onzekerheid.
Volgens laatste berichten van vanmorgen.... gaat er weer wat veranderen..
De bestralingen zijn blijkbaar toch weer niet zo goed..of goed genoeg, oef....
Niet alle dokters op 1 lijn wat behandelingen betrefd bleek vandaag, komende week weer MOC..
Dus gaan we met vraagtekens morgen voor het lange paasweekend even naar huis...
FF niks...ziekenhuis maar gewoon thuis en even rust.. en natuurlijk daar van genieten.. ;D

Tja, wachten en afwachten.... hoort erbij blijkbaar als je in een zeer moeilijke fase bent gekomen..

Da-Yucka

  • ****
  • Berichten: 335
  • Longkanker sinds 2010
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #46 Gepost op: april 05, 2012, 14:40:17 pm »
Hey Jet

Ik ben blij voor jou dat het uitstrijkje zeer positief is  :D dat kan je inderdaad heel veel kracht geven en strijdlust...
Ik heb ook heel veel bewondering voor jou en hopelijk kunnen jullie toch nog een beetje genieten van het Paasweekend... de onzekerheid met je man neemt heel veel energie weg en toch vindt je altijd de woorden en sta je altijd klaar om iemand te steunen en op te beuren... daarvoor wil ik jou nog eens bedanken en ik denk heel veel aan jullie...

Liefs xxx

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #47 Gepost op: april 07, 2012, 00:23:33 am »
 ;) Dank je wel voor de positieve woorden..

Vanavond was ik ff niet zo positief..  Ach... die onzekerheid en het ervaren dat het niet zo goed gaat..
De dokters blijven super goed strijden... en bekijken het steeds weer opnieuw..
Al met al... moeilijk voor iedereen.. :(

Vanmiddag is mijn man mee naar huis gekomen voor een paar dagen..
De reis ging goed..niet teveel fille gehad..wel stukje omgereden omdat de E19, vast stond door ongeval en paasdrukte.   
 Niet gelijk rechtstreeks naar huis, maar eerst de hond opgehaald nog.... Op mijn vraag, ..gaat dat nog wel, was het antwoord..
Ja, "natuurlijk wel", en de kleinkinderen waren ook blij om Opa weer ff te zien. Even later was het ineens allemaal teveel.
Was plots erg moe en wou naar huis.. Toen we 10 minuten later thuis kwamen, moe, koud, niet lekker, met daarbij ineens een zeer kort lontje.
Is heel snel naar bed gegaan.... Rust, lekker liggen en slaap, zijn dan 3 belangrijke en goede dingen..

Morgen  weer een nieuwe dag... we zien wel wat dat gaat worden!

De zon...is gewenst...maar ik zie voor morgen/ zaterdag geen zonnige weerberichten....nog!

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #48 Gepost op: april 12, 2012, 10:03:18 am »
 :D Update…na het weekend.

Naast het genieten van lekkerder slapen in eigen bed…en het thuis zijn, is het totaal toch vermoeiender gebleken dan dat mijn man in had geschat…
Dinsdag waren we al vroeg weer in het ziekenhuis…..en was hij zo moe… helemaal op...alsof ik met de fiets gekomen ben.. zei hij.. kattenlam..
Zodat hij eerst even op bed is gaan liggen..
Na het eten was er weer bestraling.. dit iedere dag tot en met vrijdag.. Dan mag hij weer naar huis..  
Maandag zal de laatste bestraling zijn…als er niets verandert.

Gisteren is het MOC geweest en daar is besloten om toch, met een vrij nieuw middel abiraterone te gaan starten…zodra de toestemming er voor is.
Hoe dat zal zijn of gaan weet ik nu nog niet.

Ook werd gisteren duidelijk, dat de nefrostoma niet helemaal gebracht heeft wat er van verwacht werd..  
‘t Komende weekend wordt getest met het afdoppen…om te zien hoe de nier werkt als het even afgesloten is.. ???

Mijn man wil nog heel, heel.... graag weer naar Turkije toe… liefst voor een maand..
 Ik had al gezegd…in deze conditie…ben ik huiverig om zo ver te reizen en voor zo lang..  
Moeilijk, maar ik moet wel reëel blijven en kan geen loze beloften doen..
Vraag het eens aan de uroloog eerst wat die er van vindt.
"Tja, dat zal lastig worden om te realiseren"..zei de uroloog, "of…een van ons zou mee moeten gaan " …aldus  de hem alles gunnende uroloog..
Helaas zal dat dus geen realiteit kunnen worden.. maar wie weet zit er straks toch nog wel een weekje of wat langer in..
Dat vooruitzicht zal hem toch wel wat kracht en enegie blijven geven ..

Pluk de dag... en draag niet meer last dan dat nodig is! ;)

Jet
« Laatst bewerkt op: april 12, 2012, 10:04:55 am door Jet »

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #49 Gepost op: april 13, 2012, 21:56:07 pm »
 :D 1 dag later...er zijn en waren wijzigingen..zo verwarrend om te ervaren.. :o

Vandaag is er niet 1, maar zijn 2 bestralingen geweest..  Radioloog was zeer tevreden over het resultaat.. ;D  Dus maandag niet meer nodig, de 10 zijn zo klaar.
 
Gisteren, in de ochtend werd gezegd a.s , vrijdag 2 x bestralen, en na het bestralen mag je dan weer voor het weekend naar huis, en dan dinsdag weer terugkomen en 1 nachtje blijven.. controle en dan, eventueel stoma verwijderen als het afdoppen goed gegaan is..
We wachten de kweek af om te bepalen of dat kan..
Gisteravond wat later.. nefroloog aan het bed.. die het afdoppen niet zo zag zitten.. maar dit zal opnieuw wil bespreken met Uroloog en tevens net als de uroloog al aangegeven had, eerst ook de resultaten van de kweek wil meenemen.. "Je nierwerking is niet verbeterd..alle punten staan in het rood.." Tja...weer..dialyse benoemd, maar ook dat het de vrijheid afneemt...en "Ik begrijp dat je op reis wil naar Turkije...tja??? en ..oeff...
"" we kijken het nog even aan, als je, je redelijk goed voelt.. moet dat nog maar even wachten..de dialyse.."
Dus..al met al veel overleg, ofwel wie heeft het uiteindelijk voor het zeggen en wat is wel of niet goed.. Vermoedelijk flinke discussie..onderling..

Vanmiddag, na de bestraling zouden we naar huis gaan voor het weekend...wat blijkt.. bij het afmelden..
"Nee. je komt niet terug, je mag naar huis en 3 mei is er een afspraak.." Hé..wat???
Verwarring alom.. "Wacht nog maar even op de kamer tot dat de arts komt..die het zal uitleggen.." oef...
1 klein uurtje later... "Sorry het is weer anders, u mag gaan..maar wel eerst langs de poli naar de arts..voor recept en uitleg.."
"Het is verwarrend sorry, maar voor ons ook.."
Op de poli wel snel tussendoor apart genomen... met wat uitleg.. waaruit blijkt dat de nefrostoma toch blijft tot 3 mei en niet afgedopt mag worden..daarbij recept voor bacterie/ontsteking.. bij koorts contact opnemen..en naar de huisarts voor tussentijdse controles liefst 1x per week..

Op onze vraag..en wat nu met oncoloog...die woensdag een antwoord zou hebben t.a.v. de aanvraag voor behandeling..en niet beter weet dat er nog opname is..?
De arts nam gelijk contact met oncologie op.. en zei de toestemming is er, maar het duurt nog 1 week voordat het medicijn er is.. 't is nog niet helemaal vrijgegeven.. vandaar dat het even duurt..  
Afgesproken wordt: We worden gebeld..komende week en als het langer duurt dan weer zelf contact opnemen..
Alles is dan wel verwarrend maar er wordt wel steeds snel actie ondernomen.. en tja, het zal allemaal wel erg moeilijk zijn voor de behandelaars!

Al met al...een verwarrende en vermoeiende dag.. met dan nog een rit van 3 uur voor de boeg was het best veel allemaal.
Nu maar kijken hoe het verder gaat...
Maandag eerst contact met huisarts opnemen en de thuis verpleging voor de wondverzorging van de nefrostoma..

Eerst een paar dagen NIETS..wat dokters enz betreft.. Maar genieten van de rust en de verjaardag zondag van de oudste kleinzoon..
Voor allen een goed weekend..maak er iets moois van!
 
Jet ;)
« Laatst bewerkt op: april 13, 2012, 23:20:19 pm door Jet »

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #50 Gepost op: april 16, 2012, 23:25:53 pm »
Maandag... na een wisselend weekend..

Zaterdag rustige dag voor mijn man, en voor mij een uitje, een actieve familiedag (wat mijn man al niet meer zag zitten, te vermoeiend omdat hij zondag uitgerust wilde zijn).
Dus voor mij een drukke...maar zeer gezellige dag en kon me zo ook ff lekker ontspannen.

Zondag, rust en s'middags verjaardagfeest kleinzoon, waar opa ook zin in had... van te voren wel samen afgesproken dat, zodra het te vermoeiend was
of zo, dat ik hem dan naar huis zou brengen..
Tja, in de hoop dat dat niet nodig zou zijn.. Echter, 't was wel nodig.

Vandaag al vroeg een afspraak gemaakt en naar de huisarts geweest. Voor de wond van de nefrostoma die steeds pijnlijker aan het worden was.. en aanvraag thuisverpleging voor het verzorgen van de wond en stoma. 
Daarnaast moest er ook afspraken gemaakt worden voor de bloedcontrole  die 1x per week noodzakelijk is voor de nieren.
Afijn... de huisarts was snel met het regelen en heeft in overleg met ons, voor alle duidelijkheid ook contact met de uroloog van het ZH opgenomen..
Daaruit bleek dat de nierwaarde nog slechter was, dan dat wij wisten..bah..
Dat vertelde de huisarts toen hij ons later thuis opbelde met uitleg die hij verkregen had over wat er precies zou moeten gedaan worden.
Mijn man werd er echt niet vrolijker van...op zijn zachts uitgedrukt..
(ik snap nu ook de nefroloog en het besluit van de artsen beter, om de nefrostoma nog niet af te doppen of deze week eventueel te gaan verwijderen)

De verpleegkundige was er deze middag al voor de wondverzorging, ze komt 3 x per week zolang het nodig is.
Morgenvroeg komen aan huis voor het bloed prikken.. 
Tja, fijn dat het zo gaat, maar wel moeilijk voor mijn man.. het wordt steeds duidelijker dat!!!!
En dat geeft boosheid, afwijzend gedrag en steeds meer terugtrekken in zich zelf.. Niet bij de DOKTER OF VERPLEEGKUNDIGE...maar wel naar mij toe
Moeillijk... moeilijk..moeilijk!!!  Dit komt zeer zeker bij meer mensen voor,  ik begrijp het wel, maar toch  pftt ::)

Hopelijk blijft het verder goed gaan en komen er geen extra wijzigingen meer de komende 2 weken..
Op 3 mei is de controle afspaak in het ziekenhuis..
wordt vervolgt...

Jet.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #51 Gepost op: april 22, 2012, 11:17:49 am »
Leven, licht en donker

Jong en onbezonnen
Zo is het leven ooit begonnen
Totdat het  k..monstertje kwam plagen
Zonder te vragen
Veranderde het ’t licht, in het leven

Langzaam verandert zo, de zonnige dag
Van zon naar avondrood, in schemerig grijs en zwart
Verdorie…. Het helpt je, weinig of niets, als je lacht
De duisternis die langzaam opkomt… gaat eens over in de nacht

Het verdwijnen van de gezondheid als, levenszon, in het leven
Was, is en blijft ongewenst, dat is ook moeilijk te verkroppen
Ondanks alles, wat er voor werd en nog wordt gedaan, gezocht en gegeven
’t K-monster is onverstoorbaar…  laat zich niet meer foppen

Daar is geen goed draaiboek voor uitgevonden
Ieder mogelijk pad is door de jaren heen, inmiddels al betreden
Met zonnige en minder zonnige uitzichten
Positieve en negatieve berichten

Helaas, aan het einde van die wegen
Kom je, de duisternis stilaan steeds meer tegen
Nee, niet alles is ondertussen onverwacht
Aan ‘t einde van wisselende bewolkte en zonnige dagen.. komt uiteindelijk toch …
Die onvermijdelijke zwarte nacht

Van jaren, naar maanden, weken, Uren of dagen
Waarin de hoop steeds meer gaat vervagen
Leven…’t genieten gaat stilaan over, in meer strijden en lijden
Het levenslicht en de zon verdwijnen echter pas voorgoed
Als straks, een onvermijdelijke nacht verschijnt…die de zon voor altijd doven doet.

Jet


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #52 Gepost op: april 22, 2012, 19:56:10 pm »
wens je veel sterkte Jet met alles
kan begrijpen dat het enorm moeilijk voor je is
meer wil ik hier niet kwijt nu
ik kom hier niet zo graag, je weet waarom
maar wou je toch een beetje volgen hier
groetjes Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #53 Gepost op: april 25, 2012, 14:08:52 pm »
** :) Dank je wel Sabine...
en ik begrijp je redenen super goed!

** Ondertussen zijn we weer een week verder..
Vandaag bericht over de bloedwaardes ...van vorige en deze week, we werden gebeld door de huisarts...
De waarden zijn te fors verslechterd, creatinine en PSA...vandaar dat er contact opgenomen is met het ziekenhuis..
Daar gaven ze aan, dat is niet goed. Dialyse wellicht niet meer te vermijden, maar laten we nog ff wachten met de eventuele nieuwe acties, tot 3 mei.
Dan is de controle.
Eigenlijk hadden we deze week al de nieuwe medicatie op kunnen/moeten halen, maar mijn man vond het (mee) rijden enzo,...te vermoeiend.. Al rijd ik nog zo voorzichtig!!
Gaf aan dat hij niet graag 2 keer rijd en wil het nu allemaal tegelijk op 3 mei doen!  De energie loopt echt snel terug!!
« Laatst bewerkt op: april 27, 2012, 23:46:02 pm door Jet »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #54 Gepost op: april 25, 2012, 18:08:20 pm »
even slikken met het nieuws wat je brengt
wens je veel sterkte
voor mij komen er pijnlijke herinneringen omhoog
maar toch wou ik hier een dikke positieve knuffel geven
xxx Sabine

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #55 Gepost op: april 25, 2012, 19:48:08 pm »
Dag Jet en echtgenoot,                                                                                                                                                                         
ik kan me beeldig indenken hoe zo’n ziekte als prostaatkanker jullie beiden treft. Ook bij mezelf zie ik dat ik mij het eerst afreageer op de geliefden. Ik probeer de problemen steeds te relativeren maar dat is soms niet gemakkelijk. Da ’s allemaal rapper gezegd dan gedaan hé. En dan word ik nog kwaad op mezelf omdat ik dan de mensen kwets die je juist zo gaarne ziet. Voor jouw man is er dan ook nog die stoma waarmee hij altijd geconfronteerd wordt. Da ’s gene zever om dat alle dagen van je verdere leven te moeten meedragen, want de hygiëne handhaven is het belangrijkste om erger te voorkomen.
 
Een geluk dat jij ook met de auto kan rijden, mijn ouders hebben de wagen noodgedwongen moeten wegdoen omdat mijn vader ook prostaatkanker-patiënt is (het zit dus blijkbaar in de genen) en ons moeke geen rijbewijs heeft. Ze hebben vijf kinderen liefdevol grootgebracht dus het transport is geen enkel probleem, een belletje volstaat dan en we springen ervoor. Ons vokke heeft de prostatectomie-operatie moeten ondergaan op zijn tweeënzeventigste, nu tien jaar geleden, en de revalidatie wilde ook maar niet lukken. Hij loopt dus ook al zo lang met een catheter rond. In het begin was hij dan ook boos op zichzelf en dat "systeem" werkte danig op zijn zenuwen.

Het actieve leven moeten opgeven en vooral die dingen die je nog zo graag wilde doen, niet meer kunnen doen omdat je met die belemmeringen zit. Dat doet een mens het meeste pijn en je kan er verdomme niks aan doen!!  Je moet er zelf maar proberen het beste van te maken (zeggen ze) en weet je, dàt is verre van gemakkelijk omdat in de eerste plaats ik mezelf iedere keer opnieuw moet overwinnen om nog maar simpel mee te kunnen in deze maatschappij waar mensen met een handicap zoals de onze, zich nog harder moeten opstellen én inzetten om die ingeslagen ruit(en) te kunnen herstellen zodat je terug naar de buitenwereld kan kijken.

Ik wil jullie dan ook een groot hart onder de riem steken zodat het leed draaglijker mag zijn in die moeilijke dagen en dat het positieve element altijd aanwezig is, zodat misschien dan toch nog een stukje van jullie dromen kan verder leven.   Groetjes Johan.   
 



Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #56 Gepost op: april 30, 2012, 14:22:37 pm »
Tja, dat afreageren en daardoor ontstane sfeer......Bah...
Het zijn van die dagen...die je dan helemaal verlammen...
Wat is er nog goed...en hoe dan wel vraag je, je af dan!
Al enkele dagen midden in die sfeer...
Ik BAAL daar van!  >:(

Zo jammer als dit er is!!
Houd je dan maar sterk en recht!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #57 Gepost op: april 30, 2012, 16:54:32 pm »
dikke positieve knuffel voor jullie beiden
stuur ook wat moed en extra kracht door
xxx Sabine

Da-Yucka

  • ****
  • Berichten: 335
  • Longkanker sinds 2010
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #58 Gepost op: mei 01, 2012, 09:43:54 am »
Lieve Jet

ik wil je nog heel veel goede moed en kracht geven... ik leef echt met jou en je man mee!

Liefs xxx

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #59 Gepost op: mei 06, 2012, 23:28:15 pm »
Hoi ... korte update..
Humeur is nog steeds onder nul..
Donderdag is het zeker geworden ..gezien de oplopende kreatinne waarde... "MOET" er gedialyseerd worden..
Wie, wat of Waar is nog de vraag. Dat geeft onrust ....dus nog slechter humeur..
Hoe verder???
Vrijdag gestart met de ABIRATERONE... wat dat wel of niet zal kunnen doen...???
Het is nu super pittig en moeilijk... voor beiden!

Gr.Jet :'(