Auteur Topic: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner  (gelezen 147155 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #105 Gepost op: augustus 15, 2012, 21:21:19 pm »
Onverwachts een wolkje voor de zon!

Dinsdagmiddag.. was manlief niet zo lekker...tegen de avond nog minder..
Koud rillerig griepgevoel.. en helaas toen ook koorts..
In overleg met Dialysecentrum die ook nefroloog inschakelde..werd hij op de spoed verwacht..
De koorts was daar nog hoger. Op spoed zijn direct bloedproeven,  door opgeroepen dialyseverpleegkundige  gedaan uit de halskatheter. (daar mag niemand aankomen  ..dat bleek dus nu ook) en kweken en urine kweken enz.gedaan, gevolg na uren.. wachten en overleggen een opname..
Vandaag was de koorts weer verdwenen.. met de nodige antibiotica enz..
Echter is tegen de middag ook verteld dat de operatie van donderdag niet doorgaat.
Morgen zal er meer van de kweken enz bekend zijn en ook hoe verder..de planning wordt hopelijk..
Als het goed gaat, zal de operatie weer snel ingepland worden.

Met wat vertragingen kom je er uiteindelijk ook .. ;)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #106 Gepost op: augustus 16, 2012, 20:12:06 pm »
 ;) Het gaat goed...met de eetlust en goed voelen..

Het ziet er naar uit dat de opname..ook voor het weekend nog zal zijn.
Alles was nog niet helder genoeg vandaag...  Bloed en urine laten infectie waarden zien, morgenmiddag na de dialyse, wordt een echo van de nieren gemaakt..
Toch weer ..wachten en afwachten.. zoals bij zo velen ..is dat het minst leuke, en zeker als het mooi weer is, en er mooi weer voorspeld is..
Hij had daar heel graag thuis van genoten..i p. v. in het ziekenhuis op bed te liggen.
Voelt zich niet ziek meer nl.. :D
Tja, dan ben je ook liever thuis toch!

Geniet allemaal van het goede weer, en maak er wat van!!
Gr. Jet

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #107 Gepost op: augustus 20, 2012, 20:06:20 pm »
Tja, na de goede dagen was er gisteren (zondag) een mindere... toch extra pijnbestrijding nodig..
Ook vandaag.. toch niet zo super als voor het weekend..
Morgen, is de operatie voor de buik katheter.. tegelijk gaan ze ook morgen de nefrostoma slang verwisselen.. Spannend dagje..
Nog steeds antibiotica via infuus..  dus nog niet alle uitslagen compleet.
Woensdag morgen een "buik"scan (nieren) en daarna na de middag de dialyse.. zo worden alle negatieve vloeistoffen die voor de scan nodig zijn er ook gelijk weer uitgespoeld..

Wanneer er naar huis gegaan kan worden zijn nu nog ??
Wachten...weer verder af.. ;)
Hoe de kankerwaarden zich ontwikkelen.. is ook een ??
Gezien het lopen te vermoeiend is en blijft, heb ik vandaag een 2de hands rolstoel gekocht..
Zo is dat probleem ook weer wat minder groot toch!

Zoveel mogelijk het leven aangenaam maken... en daardoor ook wat meer kunnen genieten..
Dat is het pad wat we volgen.. :D

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #108 Gepost op: augustus 20, 2012, 20:29:01 pm »
hoi Jet,

ik wens je veel sterkte voor morgen die operatie
en een hele dikke steun en moedgevende knuffel
ga nu een uurtje zumba doen om me wat af te reageren
xxx Sabine

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #109 Gepost op: augustus 20, 2012, 21:16:51 pm »
Hallo beste mensen, toch nog gauw een woordje van medeleven. 
 
't Is een kleine troost, ik weet het, maar met mijn hart ben ik bij jullie.
Mindere en goeie dagen nemen de tijd aan zich en doen die gebeurtenissen alle eer aan.
Niets gaat verloren, ook al lijkt het allemaal zo. 
De draagkracht kan alleen maar torsen wat je nog van het leven verwacht.
Overwerk is nu niet meer aan de orde, maar weet dat de tijd zich nooit haast.
Gedenk dan ook dat we allemaal samen kunnen zijn,
in die andere tijd.......
Groetjes van Monody  :)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #110 Gepost op: augustus 21, 2012, 23:17:46 pm »
 :'( 21/8
Vanmiddg even een dip voor ons..
 Na enkele uren extra wachten op de zaal...werd de operatie van 1.15u om half 5 weer afgeblazen..
Men vertelde dat er een spoed tussen was gekomen..
 Afijn ik trof een man die zeer boos en teleurgesteld was en opstandig werd door dat alles, en dat is ook minder leuk. Wel heel begrijpelijk..
Door de laxatie was hij maandagavond heel misselijk, kon niet goed slapen ook door het geluid, en het geen houding kunnen vinden om goed te liggen..  Durfde daardoor ook geen extra pijnbestrijding te nemen... tja, Dan s'morgens 2 beschuitjes en 1 bekertje thee...en daarna niets, dan voel je, je toch ook niet echt goed meer. tegen half 5 na de middag..
Daarbij, was er vanmorgen ook nog een gesprek met andere artsen aan zijn bed (ik was gelukkig even spontaan ongepland ook naar het ziekenhuis gekomen) die aangaven, om het toch te overwegen om alle dosiers over te doen naar het ziekenhuis waar hij nu ligt..om meer helderheid  te hebben in de ontwikkiingen die er nu zijn... ook dat geeft te denken..
 Afijn ...een moeilijke dag..

Toch is de OK voor donderdag 23/8 weer ingepland... we zullen zien..of 3 maal scheepsrecht is..

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #111 Gepost op: augustus 22, 2012, 13:10:59 pm »
pff was weer even een flinke tegenslag voor jullie
en balen ook voor hem, kan zijn frustraties best begrijpen
je staat dan zo ingesteld op die operatie, al voor de 2de keer
en dan weer niks, zou ook opstandig worden denk ik

meer helderheid krijgen door de dossiers over te doen naar het ziekenhuis waar hij nu ligt
is misschien wel het overwegen waard ja
ik kom je een hele dikke knuffel brengen
en een troostende arm rond jullie schouders
hopenlijk brengt dat wat verlichting in je moeilijke dag
veel sterkte alvast voor morgen
en duimen dat die operatie dan eindelijk doorgaat
xxx Sabine

Christelke

  • **
  • Berichten: 89
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #112 Gepost op: augustus 29, 2012, 22:11:02 pm »
Hallo Jet,

Hoe gaat het nu met jullie beiden?  Is de geplande operatie toch kunnen doorgaan, en lukt het voor jezelf ook nog een beetje?
Ik denk heel veel aan jullie en hoop dat het goed gaat!

Dikke steunknuffel,
Christel

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #113 Gepost op: augustus 30, 2012, 20:12:52 pm »
 Christel, Sabine, Enit, Okki en alle andere volgers...en steungevers..

:) We kunnen weer lachen...

Vandaag eindelijk weer eens een goede dag op verschillende fronten..
En, ik weet ook wel dat, dat morgen weer anders kan zijn..  
Toch fijn om te ervaren!! ;D

Weer thuis..

Na bijna 2 weken “luxe” ZH. hotel, toch blij om maandagavond weer naar huis te mogen..
Donderdag de 23ste aug. Is de operatie ook doorgegaan.. en is de buikkatheter geplaatst, en tegelijkertijd de nefrostomie slang gewisseld..
3 x plannen is dus toch wel scheepsrecht geworden..haha

Het is de eerste dagen erg gevoelig en pijnlijk geweest.  
Maandag 27/8 na de dialyse die al die tijd ook gewoon doorging in het ZH, werd verteld dat de bacterie/infectie onder controle was en  het niet langer nodig was om opgenomen te blijven..

Tijdens de dialyse van vrijdag, had de speciale dialyseverpleegkundige ons verteld hoe het allemaal gegaan was op de OK,  ze was ook bij de operatie aanwezig.
Zodat de katheter ook perfect zou komen te zitten.
Er waren veel kijkers zei ze… het komt niet..  zo vaak voor dat de combinatie van deze 2 tegelijk is enz.
Met grote letters stond op het verband wat op de katheter zat ”Niet aankomen” haha.. komisch.
Dat mag alleen door die dialyseverpleegkundige of idem, op de dialyseafd. gedaan worden..
Streng protocol zit er op blijkt.
Eerst even genezen van de operatiewonde, . en dan gaat er over een weekje misschien al met kleine hoeveelheden vloeistof getraind worden..
Afwachten of het buikvlies ook goed geschikt is ..

Na regen, komt toch weer zonneschijn... tenminste zo ervaar ik het!!
 Blijf positief, en je kunt heel veel meer aan!!

Jet.. :D

« Laatst bewerkt op: augustus 30, 2012, 20:30:24 pm door Jet »

enit

  • **
  • Berichten: 60
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #114 Gepost op: augustus 31, 2012, 14:46:44 pm »
 :D
Hey, eindelijk eens wat goed nieuws ;)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #115 Gepost op: september 08, 2012, 13:29:11 pm »
Na het goede.... ;D
Komt het mindere... :(

Genieten van wat kan is wat we doen.. die uren, minuten zijn waardevol.
Dus...als het kan in de zon, met eventueel een parasol.. rustig liggen/zitten.

Het tegenovergestelde is er ook.. de confrontaties met de teruguitgang..
Dat is ook wat hem verdrietiger maakt.
Gisteren, Bloeduitslag.. kankerwaardes opnieuw niet goed.. de PSA blijft stijgen..
Het hoeft niet uitgesproken te worden.. om diep in je te weten wat dat betekent!!
Voor mij is dat helaas al even duidelijk.. maar manlief sluit zich er nog voor af.
Wat hem kracht geeft, en dan is dat voor nu, ook het beste.

Tja, dit zal niet zo kunnen blijven...de artsen kunnen straks niet anders meer, dan het moeten gaan vertellen dat de toverhoed...leeg is!! :'(

Maar dit weekend is er veel zon..dus veel buiten..  Hopelijk kan het nog lang!!
Kwaliteit.. daar gaan we voor..

En daar wordt ook veel voor gedaan..  o.a. met de hemodialyse (bloedspoeling) in het ziekenhuis..(nu 3 x per week ruim 4 uur.  Die zo snel mogelijk, door de 2 weken geleden geplaatste buikkatheter, voor de buikvlies dialyse (met vloeistof spoeling) overgenomen kan worden..
A.s. woensdag is de eerste training en test... en als dat goed gaat ..zal er steeds meer en langer via de buik perioneal gedialyseerd gaan worden.. wat  straks thuis volledig kan..
Dat is weer een stukje "vrijheid" en minder reizen..

Vooruit kijken..tja, dat is en blijft, voor ons en eigenlijk voor velen ...onduidelijk.
Morgen..is dichtbij...en het is/wordt zonnig en lekker warm weer..geniet ervan..
Fijn Weekend!!  :D

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #116 Gepost op: september 24, 2012, 23:03:36 pm »
 :) 24-9-12

Spannend weer,  het op de uitslagen wachten..
Vandaag is er bij mijn man bloed geprikt.

2 doelen:

1) voor de dialyse die verandert van HD (hemodialyse bloedspoeling) in het ziekenhuis, naar PD (buikspoeling) thuis, via het buikvlies.. Waar is enkele weken geleden de buikkatheter voor geplaatst is.
De training is inmiddels in versneld tempo gestart vandaag.. Wat wel erg vermoeiend voor manlief was.
Gezien  i.v.m infectiegevaar snellere actie, doordat de noodkatheter weer begint te storen en er geen 3de gezet gaat worden.

2) Voor de controle van de prostaatkankerbehandeling met de Abiraterone.
Morgen al de uitslagen hoop ik.. Tja.. de PSA is daarbij de belangrijkste
 Stijgt het nog steeds of is er heel misschien een stilstand/daling...??

Woensdag 3 Oktober is de controle bij uroloog/oncoloog..

Komend weekend, eerst nog 'n speciaal  een zeer vermoeiend weekend.. 'n reunie die door manlief georganiseerd is..echt iets waar hij naar uitkijkt..
Dat zijn voor hem dadelijk veel, heel belangrijke genietmomenten.
Hopelijk goed weer en geen fysieke storingen..

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #117 Gepost op: september 28, 2012, 08:25:25 am »
 :) 28-9-12

Weekend.. vanmiddag vertrekken we... naar de ardennen.
Manlief kijkt er erg naar uit, het zal erg vermoeiend zijn, maar ook waardevol en genieten.
De voorbije week is druk en vermoeiend geweest door de dagelijkse trainingen, voor en met de PD (buikvliesdialyse) Alles wordt en is versneld.. Ze zijn super lief en zorgzaam in het ziekenhuis..
Dikke waardering voor de PD verpleegkundige specialisten.. Niets is te veel!!
De bloedwaardes voor de dialyse waren oké.

De uitslagen van het bloed zijn niet geruststellend.. wat de prostaatkanker betreft.
De PSA stijgt maar door en steeds sneller. Inmiddels van 78 in juli, naar ruim 460..(als ik het  goed gehoord heb) Deze week ook zoveel in het ziekenhuis geweest en gehoord..
De oficiëele uitslag horen we woensdag!
Woensdag wordt een spannende dag..we zijn benieuwd wat de uroloog/oncoloog gaat melden..
De conditie loopt ook sterk terug, meer pijn(dus ook vaker extra oxynorm erbij als pijnstilling) en minder kracht..
Tja, wetende dat het genieten steeds belangrijker is, accepteer je ook dat het een vermoeiend weekend wordt..  Het zien en kunnen praten met vele bekenden, familie en vrienden... geeft mijn man ook de kracht. Zondagavond zal de energie wel helemaal op zijn als we weer thuis komen..
Hem daar, zo mogelijk, ook even nog te zien stralen..is ook voor mij kostbaar!..

## tja, als het leven geen dagen meer gaat toevoegen straks...voegen wij nog maar wat exta "genietend leven" toe..##

Goed weekend  en laat de zon in je leven niet verdwijnen..hoe moeilijk het ook kan gaan!!
Iedere dag, minstens èèn lach ;D
Jet

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3752
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #118 Gepost op: september 28, 2012, 18:09:03 pm »
hoi Jet,

Ik hoop dat jullie intens kunnen genieten in Ardennen, vooral van de kleine momenten
van elkaar en anderen, ze geven alvast een mooi weekend op

fijn dat de verpleegkundige zo top zijn, mag ook wel
genieten is inderdaad voor jullie nu héél belangrijk geworden
ik hoop dat er echt nog wat tijd is gegund om te genieten

laat het zonnetje ook niet in jouw leven verdwijnen, hoe moeilijk het ook nog word
ik ben er altijd voor je
ben even wat minder op het forum, wat ziekjes van de cortisone pillen
maar jou wou ik toch een hart onder de riem komen steken
en je een mega extra moedgevende knuffel brengen

ik heb vandaag gebeld naar ziekenhuis, aangedrongen
en wat blijkt, eerst ging het niet, maar ik mag nu dinsdag al terug onder de MRI, goed hé
2,5 weken vroeger, de dinsdag daarop naar de neuroloog met eindelijk hopenlijk een uitslag
spannend even, ook voor jou woensdag een spannende dag
maar ik ben je steunmaatje hé, ik reis in gedachten met jullie mee dan
xxx Sabine

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Reactie #119 Gepost op: oktober 01, 2012, 21:14:30 pm »
1-10-12 :(

Het weer in de ardennen was super..fijn om dan in de natuur te zijn.
Mijn man heeft genoten van de babbels en de herrinneringen die opgehaald werden..
Van zijn kleindochter, die voor Opa mooie tekeningen maakte.
Ook van het zien dat ze met mij de eendjes en zwanen brood gaf en probeerde dat zover mogelijk in de Semois te gooien.
Ach, dat alles tesamen maakte dat de grenzen voor hem zelf, flink overschreden werden..
Voor het eerst was de rolstoel ook echt heel noodzakelijk..
Meer pijn en minder kracht om te staan of met rolater te kunnen stappen..
Deze is maar 1 maal gebruikt voor 25 mteter.. 
De speciale tuinstoel die niet mee mocht, (ik moest al zoveel sjouwen was de reden) maar ik wel in de auto gezet had..werd dankbaar in gebruik genomen, zodat dat ook veel verlichting gaf bij het zitten/liggen. Tja, die confrontatie was er ook. helaas.. dat was erg moeilijk voor hem.

Toch was het een waardevol en heel goed weekend voor hem. Ik zag dat hij genoot..
Met veel extra pijnbestrijding is het gelukt..
Tja, vandaag kwam de grote terugslag, 't was vandaag dus echt heel pittig.. te!!
Met heel veel moeite en veel pijn zijn we toch in het ziekenhuis op de dialyse gekomen enzo weer terug.. De hele verdere dag is in bed doorgebracht..misselijk van de pijn...geen eten.. niets, enkel wat drinken, alles en iedere beweging was teveel..
Vanmorgen heb ik de huisarts  gevraagd om na de middag te komen en de pijnbestrijding te bespreken.
Die heeft de medicatie verdubbeld.
Hopelijk zal dat verlichting geven.
Morgen 2-okt. al om 10 uur in het ziekenhuis zijn weer, om de halskatheter eruit te halen.
Hopelijk is de pijn dan al wat gezakt en is de rit niet al te belastend.

Wat woensdag de uroloog /oncoloog zal zeggen wordt steeds belangrijker..
Het was dus een goed weekend, maar heeft ook veel teweeg gebracht op diverse fronten!!