Auteur Topic: nierkanker - behandeling met Votrient  (gelezen 13064 keer)

ann-ap

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
nierkanker - behandeling met Votrient
« Gepost op: augustus 11, 2011, 20:51:47 pm »
Ons mama werd 2 jaar geleden geopereerd wegens nierkanker. De nier werd toen weggenomen en alles leek opgelost.

In februari had ze opnieuw dezelfde symptomen ('s avonds een klein beetje koorts, nachtelijk zweten en een kuchhoest). Niemand geloofde ons eerst toen wij dachten dat de kanker er terug was. Na een week onderzoeken in de kliniek, bleek dat er inderdaad uitzaaiingen waren 2 op het middenrif en 1 op de dunne darm. Ze werd geopereerd doch het herstel verliep heel moeizaam deze keer.

Eind juli had ze haar eerste controle. Ze heeft nieuwe uitzaaiingen: 4 op de longen en 1 op de lever en kan niet meer geopereerd worden. De oncoloog stelde voor om levensverlengende medicatie op te starten. Hij stelde voor om Votrient te nemen. Wij zijn nog voor een tweede opinie naar het UZ gegaan maar de prof daar kon zich vinden in de voorgestelde behandeling.

Mama heeft nu haar derde dag Votrient (pazopanib) genomen. Wij hopen uiteraard dat dit aanslaat maar het is bang afwachten. Vanaf dag 2 merkte ik al dat ze inderdaad heel moe is. Vermindert dit normaal eens men wat aan de medicatie went of niet ? Ik vermoed dat dit medicijn vrij nieuw is want ik vind er weinig van terug op forums...

Heeft iemand er ervaring mee?

Ann

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker - behandeling met Votrient
« Reactie #1 Gepost op: februari 08, 2012, 16:03:33 pm »
Hallo

Ik kreeg de diagnose nierkanker nu een jaar geleden. Op het moment van de diagnose zat ik onmiddellijke in graad 4(de hoogste)
zijnde tumor op de nier met uitzaaiingen. Men startte dus met de palliatieve zorg zijnde de inname van Votrient. Men kan dus niets meer genezen maar enkel het leven zolang mogelijk rekken . Dit kan jaren zijn maar ook minder. Graag vernam ik meer info om misschien in dialoog te gaan.

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker - behandeling met Votrient
« Reactie #2 Gepost op: februari 10, 2012, 09:07:19 am »
De inname van Votrient heeft nog al wat bijwerkingen. Het voordeel is dat je die medicatie thuis kan nemen en je niet telkens naar het ziekenhuis moet voor chemo en dergelijke.Je hebt ook geen haarverlies.Wat er wel met mijn haar gebeurde is dat al mijn haar spierwit werd. Dus ook wenkbrauwen en wimpers enz. Dus dan maar regelmatig haar kleuren alsook wimpers en wenkbrauwen. Mijn bloeddruk steeg ook vrij vlug maar andere medicatie verhielp dat. Het grootste probleem was eigenlijk de gestoorde levertesten door Votrient. Wanneer ik de maximum dosis van Votrient bleef nemen kreeg ik leverontsteking dat ook risico's geeft.Dus Votrient inname halveren en lever is nu in orde. Heb ook last van grote vermoeidheid maar weet niet of dit door de medicatie komt of door de kanker. Ook kreeg ik pijnlijke plekken in de mond waarvoor dan weer een degelijk spoelmiddel. Dit zijn maar enkele bijwerkingen en hoeven daarom niet bij iedereen voor te komen. Het medicijn is inderdaad vrij nieuw maar heeft zijn nut toch al bewezen. Het is dan ook speciaal voor mensen met nierkanker. In het begin van de inname is het moeilijk omdat je die bijwerkingen krijgt en niet altijd weet of het wel degelijk met de medicatie te maken heeft. Eigenlijk ga je ook een beetje anders leven. Je geniet van de momenten dat je je goed voelt(en die zijn er toch wel). Andere momenten ga je rusten . Ik ga dan aan de computer zitten en me daar bezig houden om het piekeren te vermijden. Want als ik mijn gedachten niet stop komen de tranen. Nierkanker komt minder voor dan andere kankers maar ik veronderstel dat er  toch nog andere mensen hier zijn met die kanker. Graag vernam ik ook hun ervaring. In ieder geval zorgt de Votrient ervoor dat de uitzaaïingen in longen en in de lymfeklieren van hals momenteel niet vergroten en zelfs iets kleiner zijn. Dus momenteel is mijn kanker stabiel en hoop dat dit nog lang zo kan blijven.
groetjes

Rie

3lue3ird

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker - behandeling met Votrient
« Reactie #3 Gepost op: juni 20, 2012, 11:16:09 am »
Hallo
ik kreeg de diagnose nierkanker ook een dik jaar geleden. april 2011 werd mijn rechternier verwijderd en bleken er uitzaaiingen te zijn die (momenteel nog) beperkt zijn tot een aantal klieren in de buurt van de nier. ik ben toen dadelijk met sutent gestart, maar omdat ik erg veel last had van bijwerkingen en omdat ik in de pauzeweken steeds erge pijn kreeg in de flank (met uitstraling naar been en rug) werd er besloten over te stappen op votrient. gestart met lagere dosis, nu bijna 2 weken op hoogste dosis van 800mg. veel minder last van bijwerkingen, behalve diarree en sinds kort ook erg duizelig, soms een ganse dag lang. erg vervelend, weet iemand of dit nog zou kunnen weggaan of er misschien iets tegen te doen is. vermoeidheid blijft ook, maar is over het algemeen minder erg dan met sutent. weet wel nog niet of het helpt, volgende ct scan is pas begin juli. ben al ontzettend nerveus. problemen met lever en bloeddruk heb ik vooralsnog niet. haren die wit worden heb ik ook, was met sutent ook zo, alleen was het door de pauzeweken met strepen wanneer de normale kleur weer doorgroeit. door de sutent is ook mijn schildklier stuk gegaan en daarvoor neem ik ook medicatie. zou zich nu ongeveer terug moeten beginnen normaliseren.
groetjes en veel sterkte aan iedereen

ann-ap

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker - behandeling met Votrient
« Reactie #4 Gepost op: april 03, 2013, 20:39:23 pm »
Ondertussen neemt ons mama nog altijd Votrient en al bij al voelt ze zich goed, energiek ook. Ze gaat zelfs dit weekend mee naar Barcelona . Kort daarna is er dan weer een scan en dat is toch altijd wat bang afwachten. Maar eigenlijk gaat het tot nogtoe heel goed.

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker - behandeling met Votrient
« Reactie #5 Gepost op: mei 13, 2013, 11:37:48 am »
Maart 2011 werd nier met tumor verwijdert . Votrient geslikt tot september 2012 toen die niet meer bleek te werken. Overgestapt op Afinitor in oktober maar nu zijn we 6 maand verder en vermoedelijk werkt de Afinitor niet meer.Vrijdag is er een scan genomen en woensdag weet ik de uitslag van de oncoloog. Ben heel bang want op minder dan een week heb ik 2 knobbels bij gekregen . Een onder mijn oor en een op mijn kin. De uitslag zal dus niet positief zijn. Waarschijnlijk overstappen op Nexavar en hopen dat dit aanslaat.  Sinds november na het starten met Afinitor heb ik ernstig oedeem van navel tot tenen. De kilo's vlogen eraan door het opgehouden vocht. Van de ene op andere dag pasten mijn kleren niet meer. Er bestaat twijfel over de oorzaak. Ofwel van de Afinitor ofwel door de uitzaaiingen in de buik. Straffe steunkousen helpen nu zodat ik minstens mijn benen kan plooien .
Ik weet niet hoe andere mensen met hun kanker omgaan maar ik kan het niet. De emoties krijg ik niet onder controle. Als alleenstaande moeder ben ik bezorgd om mijn 2 nog studerende kinderen . Wat als....

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker - behandeling met Votrient
« Reactie #6 Gepost op: juni 02, 2013, 23:31:46 pm »
Er zijn 3 klasse medicamenten die bestaan.En diverse merken. Het ene wordt gemaakt door Pfizer, Glaxo-Smitkh Kline, Novartis, Bayer.Maar het blijft bij varianten in klasse1,2,3. Het eene merk is voor iemand beter, dan het andere merk. Ge moet uitgaan dat er maar 3 types van bestrijding zijn, ook al zijn er meer merknamen in omloop.Vele zijn varianten in dezelfde klasse.(al of niet even goed).
Ik weet dit omdat mijn vrouw ook Niercelkanker heeft. We kennen de bijwerkingen, van Sutent, Afinitor, en Nexavar heel goed. Wie graag meer informatie wil hier een tip: website Medigo.nl. even googelen.
Daar kan je veel informatie vinden, voor en van de medische sector.
Veel steun !

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker - behandeling met Votrient
« Reactie #7 Gepost op: juni 03, 2013, 11:42:48 am »
emiel , tot hiertoe heb ik al jouw posts gelezen en volg je. Ik ben nu overgestapt op Nexavar . Het oedeem is al sterk verbetert . Ik heb
nu wel hevige buikkrampen met diarree en schedelpijn. Heel de schedel heeft een pijnlijke jeuk . Eraan komen maakt het enkel erger. Hopelijk
komen er geen andere bijwerkingen bij. En nu maar afwachten tot de volgende scan binnen een maand of drie .