Auteur Topic: vakantieweek '11  (gelezen 21287 keer)

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
vakantieweek '11
« Gepost op: juli 27, 2011, 21:45:40 pm »
Zijn er mensen die dit jaar meegaan op de vakantieweek?

sander2014

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #1 Gepost op: juli 28, 2011, 10:40:37 am »
Ik heb hier, met een bang hartje althans, wel interesse voor. Waarom een bang hartje? Wel, het is toch spannend om met een stel "vreemden" een weekje op vakantie te gaan :-)
Maar ik ga mij zeker eens informeren van zodra de verantwoordelijke terug is uit vakantie.
grtjs

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #2 Gepost op: juli 29, 2011, 13:03:08 pm »
en sander gaat (normaalgezien) mee !

'never underestimate the power of a woman'  ;D

sander2014

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #3 Gepost op: juli 29, 2011, 14:20:14 pm »
uhu, die vrouwen en hun overtuigingskracht toch hé  ;)

spade VI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #4 Gepost op: juli 29, 2011, 22:42:37 pm »
Ik ga daar eens naar informeren en misschien spring ik ook wel mee...eerst checken

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #5 Gepost op: juli 29, 2011, 23:29:48 pm »
ga maar mee kris, dan kent sander al 2 'vreemden'  ;)
en anders laat ik mijn overtuigskracht wel eens op jou los.

spade VI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #6 Gepost op: juli 31, 2011, 18:21:21 pm »
Nouja, als ik dergelijke details wist en afspraken dan denk ik wel dat ik zeker mee kan. Is het die lilliane die verantwoordelijk is voor dit gebeuren?

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #7 Gepost op: juli 31, 2011, 19:03:38 pm »
Ja. Moet ik de mail eens doorsturen?

spade VI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #8 Gepost op: augustus 01, 2011, 09:11:15 am »
Ja, dat zou handig zijn. Bedankt

sociale dienst Kom op tegen Kanker

  • Moderator
  • *****
  • Berichten: 169
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #9 Gepost op: augustus 01, 2011, 11:07:41 am »

Beste Kristof,

Liliane Vervoort is inderdaad de verantwoordelijke voor onze jongerenvakantie.
Momenteel geniet ze van een welverdiende vakantie tem 13 augustus ...
Voor meer informatie kan je steeds mailen naar jongeren@tegenkanker.be, of bellen naar tel. 02/227.69.56
Haar collega's kunnen je ook bijkomende info geven.
Kijk ook naar de website www.jongerenmetkanker.be
Daar vind je meer info over de vakantieweek bij activiteiten alsook een contactformulier die je kan invullen.
Je vindt er ook foto's van de vorige vakantieweek in 2010.
Het wordt zeker weer grandioos, maar meer verklappen we niet ...

moderator VLK forum

spade VI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #10 Gepost op: augustus 02, 2011, 01:46:35 am »
Wie is Kristof? :)

Veerle Mol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #11 Gepost op: augustus 08, 2011, 13:59:57 pm »
Haha, het verwarde VLK, grappig.

Normaal ga 'k ook mee naar de zee. Misschien ben 'k wel een beetje vreemd. Zult ge u bij moeten neerleggen vrees 'k.
Nieuwe mensen leren kennen kan verfrissend zijn...

Rein

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #12 Gepost op: augustus 09, 2011, 12:05:14 pm »
Haai iedereen.
Ik ben Rein, 26 jaar en borstkankerpatiënte. Ik heb me zonet aangemeld op dit forum en kwam gelijk vanalle interessante topics tegen waaronder de jaarlijkse jeugdvakantie!
Na zoveel positieve reacties kon ik moeilijk anders dan mij ook verder te informeren over deze vakantie. Ik stuurde vannacht een mailtje naar Liliane voor meer info dus ze zal me één dezer wel contacteren.
Zijn er nog mensen die meegaan die nog groggy zullen zijn van de chemo? Ik krijg dinsdag voorafgaand aan die vakantieweek mijn (hopelijk!!) laatste chemo en voorzien wordt dat ik dan nog wat buiten westen zal zijn, maar toch zou ik mij daardoor niet willen laten afschrikken... Kheb zo ondertussen ook wel is zin in een congé'tje en ik zou wel graag eens een heleboel lotgenoten ontmoeten.

Liefs,

Rein

Toetiewoetie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #13 Gepost op: september 03, 2011, 12:34:28 pm »
Hallo,

Ik ben Anke, 23 jaar en ik ben sinds 2007 in behandeling voor een ganglioneuroblastoom. Een ganglineuroblastoom is een kwaadaardige tumur die ontstaat door een storing in mijn eiwitten waardoor mijn celdeling verkeerd loopt. Even een "korte" schets:

Op mijn 18 jaar had ik een grote tumor ter hoogte van mijn bijnier. In de zomer van 2007 werden zowel mijn tumor als mijn bijnier operatief verwijderd. Deze tumor duwde op mijn bijnier waardoor ik constant moe was omdat deze niet meer functioneerde. Na onderzoek kreeg ik te horen dat mijn tumor goedaardig was, maar er werd verzwegen dat er toch enkele kwaadaardige cellen gevonden waren. Natuurlijk was ik blij dat hij "goedaardig" was. Ik was heel de tijd in behandeling bij een neurochirurg omdat ik ook veel rugklachten had. Hij draaide niet rond de pot en leek me eerlijk. Soit, mijn gevoel was blijkbaar verkeerd...

Op regelmatige basis moest ik op controle. Het eerste jaar was alles in orde. Op een bepaald moment ging ik voor mijn griepvacin naar de dokter. Daar kreeg ik te horen dat ik ineens vroeger dan voorzien onder de scanner moest. Ik viel compleet uit de lucht! Ik voelde me goed en de neurochirurg had toch gezegd dat mijn scan in orde was?! Op mijn scan was er blijkbaar terug een hele kleine tumor te zien. Dit had men weer verzwegen! Er werd in het begin een afwachtende houding aangenomen, maar er werd blijkbaar zonder mijn medeweten besloten om de termijn van mijn controles in te korte. Op de nieuwe scanner was gezien dat de grootte van mijn tumor op mijn bijnier toegenomen was. Aangezien de tumor dat ik heb zeldzaam is op volwassen leeftijd, stonden de dokters voor een raadsel. Wat was de beste manier om mij te behandelen? Wat weten andere ziekenhuizen over een ganglioneuroblastoom op volwassen leeftijd? Hoever staan ze in Nederland? Het duurde héél lang (maanden) alvorens ik informatie kreeg. Ondertussen zat ik nog altijd niet op de dienst waar ik eigenlijk al in 2007 had moeten zitten, de dienst oncologie!

Na een tijdje werd ik doorverwezen naar een heelkundig chirurg die me in overleg met mijn neurochirurg verdere informatie gaf. Voor deze persoon had ik het helemaal niet. We moesten op consultatie komen zonder dat er verdere informatie was e.d. Na lange tijd ben ik eindelijk doorgestuurd naar de dienst oncologie waar ik bij een fantastische oncoloog terecht kwam. Bij deze oncoloog kreeg ik voor de eerste maal te horen van die enkele kwaadaardige cellen. Hij begreep niet waarom ik nu pas op deze dienst terecht was gekomen en was niet te spreken over de aanpak van de anderen die me behandeld hadden.

Ondertussen zijn we 2010. Ik krijg van de oncoloog te horen dat ik eerst zware chemotherapie moet krijgen  om mijn tumor te verkleinen. Daarna volgde er terug de operatie van in 2007 en na de operatie kreeg ik nog bestralingen. Heel deze behandeling zou een klein jaar duren en hij ze er liever vandaag dan morgen mee beginnen. Op dat moment zit ik in mijn laatste jaar orthopedagogie. Binnen twee weken was ik afgestudeerd. Enkel nog examens en mijn jury, maar mijn oncoloog kan me niet garanderen dat ik deze kan meedoen. Ik sta op mijn strepen en zeg dat ik deze sowieso meedoe. Ze hebben tenslotte genoeg gezeverd, deze twee weken zouden het niet meer maken! De oncoloog begrijpt me, maar ik mag enkel mijn school afmaken als mijn tumor niet extreem gegroeid is. Dezelfde dag moet ik nog onder de scanner. De volgende dag krijg ik gelukkig groen licht van de dokter. Mijn tumor is niet extreem gegroeid. Ik mag mijn school afmaken op voorwaarde dat ik de dag erachter direct binnen kom. Tussen mijn examens door zit ik nog regelmatig in het ziekenhuis voor onderzoeken. Er wordt ook nog een operatie uitgevoerd. De chemo kan mijn vruchtbaarheid aantasten. Eicellen kan ik niet meer laten invriezen omdat de termijn te kort is om nog een hormonenbehandeling  op te starten. Er wordt besloten één eierstok te laten invriezen. Een kleine ingreep, die gelukkig niet veel gevolgen had zodat ik kon studeren.

In 2010 ga ik binnen voor mijn chemo’s, gevolgd door de operatie die deze keer in Leuven gebeurde. Na de operatie heb ik pijn in mijn schouder. Ik heb waarschijnlijk in een vreemde houding gelegen of misschien zit er wel wat lucht in mijn schouder. De eerste dagen maak ik me geen zorgen, maar de pijn blijft aanhouden en wordt steeds erger. Na een aantal weken zit de pijn tot in mijn hand. Ik heb constant een voos gevoel en het is moeilijk sommige vingers te bewegen. Er wordt onderzocht of er nergens iets gekneld zit. Deze onderzoeken zijn allemaal in orde. Ik krijg een cortisonespuit in mijn schouder die hopelijk effect heeft, maar mijn arm wordt maar niet beter. Er worden verschillende scans genomen, maar er is niets te zien. In januari 2011 wordt er voor de zekerheid nog eens een PET-scan genomen omdat er weer een vermoeden is van een tumor. Niets te zien. Ik word naar de pijnkliniek gestuurd e.d., maar er wordt maar geen oorzaak gevonden. Pijnstillers helpen niets en het is een hele zoektocht om medicatie te vinden dat helpt. Na een half jaar heb ik eindelijk medicatie dat helpt. Medicatie tegen neuropatische pijn. Omdat er eigenlijk nog niet echt naar mijn nek is gekeken, wordt er besloten om een scanner te laten maken van mijn nek. En bingo, er is iets te zien. Maar wat er te zien is staat me niet aan. Er is terug een tumor te zien. Ondertussen zijn we maart. Er wordt terug besloten een volledige PET-scan te doen. De PET-scan wordt gedaan. Enkele uren laten mag ik bij de oncoloog komen. Aan zijn gezicht zie ik dat hij slecht nieuws heeft. Er is niet één tumor gevonden, maar twee. Shit! Ik heb een tumor op mijn zevende nekwervel die de pijn in mijn arm veroorzaakt en ik heb een tumor op mijn rechter bekken. Mijn oncoloog vraagt of ik geen pijn heb ik mijn been, heup of rug. Niet echt, een paar weken geleden was er wel precies iets in mijn rug geschoten. Deze pijn was na twee weken terug over, dus de link legde ik niet direct. Ik was zelfs aan het joggen en mijn oncoloog verklaarde me precies zot. Spijtig genoeg was het een paar weken later gedaan met sporten. Ik had terug last van mijn rug.

Vanaf deze diagnose gesteld was, kreeg ik om de 3 weken een botversterkend product. Omdat mijn oncoloog voor blok stond en niet meer wist hoe dit best te behandelen, en omdat hij het beste voor me wou, ging hij op zoek naar ziekenhuizen die meer gespecialiseerd waren. Ondertussen kreeg ik bestralingen voor deze twee tumors. Na een tijdje werd er besloten me door te sturen naar het UZ Gent waar ik behandeld wordt door een kinderoncoloog die gespecialiseerd is in neuroblastomen. Dit in combinatie met een gewone oncoloog. In Gent werden er nog een aantal onderzoeken gedaan, waaronder een botboor. Ik kreeg te horen dat mijn bot langs rechts was aangetast door de tumor. Niet zo’n goed nieuws dus. Daarnaast twijfel ik of ik nog wel behandeld wil worden. Ze kunnen de oorzaak immers niet aanpakken. Ik geef toestemming om de onderzoeken die ze willen doen, te doen. Ondertussen heb ik bedenktijd. Ik besluit er nog een allerlaatste keer voor te gaan.

Ze willen direct aan mijn behandeling beginnen, maar ik wil eerst nog op reis. Ik heb er nood aan. Door de vele behandelingen ben ik regelmatig niet op reis kunnen gaan. De oncologen daar hebben het niet graag, maar toch vertrek ik. Met de kans op verlammingsverschijnselen maar mijn arm hangt er ondertussen toch al bijna een jaar maar “half” aan. De dag na ik terug kom van op reis ga ik binnen voor mijn eerste chemo. Ondertussen heb ik mijn tweede chemo achter de rug. Met mijn arm gaat het stukken beter. Van mijn rug en been heb ik af en toe last. Er staan me nog zes chemo’s te wachten. Daarna krijg ik een hele zware chemo gevolgd door een stamceltransplantatie en nadien krijg ik nog een experimentele behandeling. Ik zal dus nog véél tijd in het ziekenhuis doorbrengen.

Ik weet dat momenteel de oorzaak van mijn kanker niet verholpen kan worden. Toch zet ik mijn hoop op de experimentele behandeling. Deze heeft zijn effect al bewezen bij kinderen. Ik hoop bij mij ook!

Twee weken geleden kreeg ik in het ziekenhuis een brochure van de vakantieweek van de VLK en een weekje geleden kreeg ik hierover ook een mailtje van Liliane. Er een weekje tussenuit en lotgenoten ontmoeten leek me wel interessant. Langs de andere kant had ik mijn twijfels: tegen dan heb ik vier chemo's acher de rug, wat als ik me die week niet goed voel, ...

Ondertussen heb ik de knoop doorgehakt en ben ik ervan overtuigd dat meegaan naar zee zeker en vast een positieve ervaring zal worden. Ik hoop dat ik groen licht krijg van de oncoloog!

Rein

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re:vakantieweek '11
« Reactie #14 Gepost op: september 06, 2011, 19:49:58 pm »
Hej Anke,

Indrukwekkend je verhaal. Tja bij mij hebben ze ook wel het één en ander verzwegen maar uiteindelijk kwam dat al snel aan het licht (mijn schoonbroer is chirurg en volgde het zaakje mee op). Maar toch allemaal wel straf dat dat zomaar gaat hé...
Ik kom net van't ziekenhuis van een chemo en al toen ik binnenstapte werd ik zo mottig als wat en moest ik overgeven, ze hadden mij zelfs nog niet aangesloten aan de baxters... Het was dus geen groot succes :) Al een geluk ben ik nu thuis en is het beter.
Ik heb vandaag aan de oncologe gevraagd of ik meemocht naar Oostende en die heeft mij groen licht gegeven! Ik zal dus volgende week alles in orde maken om mij in te schrijven, hopelijk is er nog plaats!
Hoe is het ondertussen nog met jou? Ook al nieuws of je mag meegaan op vakantieweek? Zoals je misschien al gelezen hebt... het zal bij mij ook tussen de chemo's door zijn... Allé vlak na mijn laatste chemo... Ik zal dus waarschijnlijk nog half gaar zijn... Kga het toch proberen hoor!

Veel sterkte nog!


Liefs,

Rein

PS: Ben je nu uiteindelijk kunnen afsturderen?