Auteur Topic: maagkanker????  (gelezen 55535 keer)

Poike

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #15 Gepost op: oktober 14, 2007, 02:40:08 am »
Sorry mensen dat ik zo laat reageer. Ik vind van mezelf dat ik tekort ben geschoten en niet sneller hier gereageerd heb. Wanneer je aan een forum participeert mag je ook verwachten dat je een follow-up geeft aan je eigen berichten en aan zij die daar op reageren... "zij" hebben daar recht op.

Anderzijds weten mensen die met kanker geconfronteerd worden ook dat de prioriteiten vaak elders liggen.

Mijn vrouwke heeft de 6 (veertiendaagelijkse) kuren met cisplatinum/5FU goed doorstaan met niet al te veel bijwerkingen. Naast wat braakneigingen die overigens goed controleerbaar en indijkbaar waren met Zofran, restte enkel de eerste dagen wat vermoeidheid en na 4 beurten haaruitval.
De CT-scan na die zes beurten was voor ons teleurstellend. De zeer weinig waarneembare metastasen op het buikvlies waren gereduceerd, maar NIET verdwenen.

De digestieve oncoloog was wel positief en stelde een nieuwe beurt van 6 sessies voor met dezelfde "traditionele" cocktail.
Inmiddels was mijn vrouw haar eetcapaciteit (die toch al relatief pover was) afgenomen.  Nieuwe onderzoeken (na veel aandringen) wezen erop dat de darmen (want de maag is er niet meer) niet in de gewenste mate hun taak vervulden. Daarom werd er een kuur gestart met Sandostatine dat ook vaak gebruikt wordt bij bepaalde tumoren van maag, darm en alvleesklier.
Sandostatine verbetert in het algemeen de symptomen die ten gevolge van deze aandoeningen optreden. Sandostatine kan ook gebruikt worden als de symptomen na een operatie of na chemotherapie blijven bestaan.

Begin september konden we eindelijk weg. We snakten samen al lang naar vakantie en tijdens ons 12-daags verlof in zuid-Frankrijk verging alles in feite feilloos. Mijn vrouw hield de pijn onder controle met 1 MS-direct per dag en kon beter eten dan voorheen. We waren gelukkig dat de weegschaal na het verlof was gestegen van 36,5 naar bijna 38 kg.

We braken ons verlof af op een woensdag en ik liet mijn vrouw per vliegtuig overkomen omdat donderdag's de chemo terug moest starten.

Groot was onze ontgoocheling wanneer men ons meldde dat er geen plaats was voor haar tweedaagse opname. Dit fenomeen hadden we al zo'n 5 maal eerder meegemaakt in Gasthuisberg. De opnamedienst verantwoordelijk voor chemotherapie binnen de digestieve oncologie heeft nl. de onhebbelijke gewoonte om patienten enkele dagen tot soms enkele weken later op te nemen wegens plaatsgebrek. Daardoor komen de voorgeschreven schema's volledig in het gedrang. Wat ons daarbij opviel was het feit dat men binnen de dienst daar eerder vlotjes overging i.p.v. iets aan deze toch wel punctuele noodzaak iets te doen. De prof, die overigens een internationale reputatie heeft m.b.t. zijn competentie in dit domein zagen wij "6 maanden" NIET.

Ons psychologisch opgebouwd afweermechanisme en ons vertrouwen dat we in goede handen zouden zijn, heeft daar zeer sterk onder geleden.
We hebben samen tranen gehuild uit onmacht dat we aan deze weinig professionele opvolging NIETS konden doen. Zelfs de verpleging op de dienst waar mijn vrouw werd verzorgd sprak haar ontevredenheid uit over de follow-up van hun artsen. In totaal hebben we meer dan 10 verschillende assistenden en co-assistenten gezien, de ene met iets of wat competentie m.b.t. onze vragen, de andere totaal oncompetent... en zeker wat communicatie betrof.

Je mag als kankerpatient met een hoog risico op mortaliteit toch verwachten dat je een vertrouwenspartner kan aanspreken. In ons geval is dat een utopie gebleken. Toen onhoudbare krampen optraden, moesten we steeds via "Gasthuisberg spoed" binnen. Er bestaat geen enkel communicatiesysteem om contact te leggen met de diensten die je behandelen. De laatste maal dat mijn vrouw een darmobstructie had en dat we thuis reeds alles met Fleet's hadden uitgeprobeerd... mochten we op spoed haar bijna 2 uur laten kermen eer een morfinespuitje beschikbaar werd gesteld. Het aanspreken van verplegend personeel op spoed resulteerde enkel in "de arts is onderweg". Wij kunnen buiten de vriendelijkheid van het personeel op de spoeddienst van Gasthuisberg weinig positieve noten uiten m.b.t. een accurate aanpak, laat staan de juiste diagnose en follow-up.

Uiteindelijk bleek dat de dunne darm die door de 4 operaties briden rondom had gevormd, de obstructie veroorzaakte.
Na de 4de beurt van de tweede chemosessie bleek dan ook dat de chemo haar werk niet meer deed. Gelukkig konden we een tussentijdse CT-scan afdwingen om dit te constateren.... anders hadden we nog meer dan een maand moeten wachten om de evaluatie van het ziektebeeld te kunnen weten.

Na heel wat telefoontjes en permanent aandringen konden we na 6 maanden (u leest het goed : 6 maanden) de "prof met de internationale reputatie" zien.

"Mevrouw, in de huidige situatie en zonder verdere behandeling, hebt u nog maximum 6 maanden te leven....... maar ik heb een andere chemotherapie die misschien soelaas kan brengen. Ik heb mijn eigen tante die in hetzelfde geval als u verkeerd van meetafaan met dit preparaat behandeld en nu, na 3 jaar is ze genezen."
Onze klomp brak... en op de vraag waarom deze therapie ons niet van in den beginne werd voorgesteld, kregen we het "ludieke" antwoord dat deze therapie in een combinatie van Taxotere/5FU niet door het RIZIV wordt vergoed.

Blijkbaar bestaat er dus toch geneeskunde met 2 of meerdere versnellingen. Wij hebben daar nooit in geloofd, but facts are facts.... en het zij zo.

Inmiddels kan mijn lieve schat totaal niet meer eten en koppelt de thuisverpleegster om 18.00 uur de home-TPN aan tot 's morgens 10.00 uur.
Eens weg gaan, zit er niet meer in, buiten een wandeling overdag.
Van portable TPN in een kleine rugzak met micro-infuuspompje (op batterij) heeft men op die dienst nog nooit gehoord en ik heb de volledige informatie daarover (als leek) aan hun gegeven. Dit kostte me 2 dagen opzoekwerk.

Lanconiek werd ons geantwoord dat het gros van patienten met home-TPN toch niet meer mobiel is en dat de portable TPN als een dynamisch systeem van parenterale voeding niet tersprake komt.

We zijn ten zeerste ontgoocheld in de digestieve oncologische dienst van Gasthuisberg en dit om diverse redenen. De chemotherapie werd 6 maal uitgesteld wegens plaatsgebrek (éénmaal omdat mijn vrouw tekort had aan witte bloedlichaampjes).

Wanneer schema's "exact" zijn beschreven en men volgt die niet, dan is het vertrouwen zoek en komen er grote twijfels in de plaats over de efficiënte werking van de therapie. Wanneer er op vragen daar omtrent geen antwoorden komen, is het vertrouwen in de behandelende geneesheren en hun team zoek.

Het niet kunnen terugvallen op een aanspreekpunt en bij opname permanent nieuwe "assistenden en co-assistenten" zien, schept totaal geen vertrouwen, iets wat je in situaties van leven op de marge van leven en dood als de pest kan missen. We beseffen maar al te goed dat binnen het kader van een universitair ziekenhuis, "velen" moeten leren en zichzelf moeten kunnen vormen... maar dat mag niet resulteren in een "non-communicatie" tussen 'staf' en patient.... iets wat we permanent ervaren hebben.

Wij moeten nu vertrouwen hebben in de nieuwe behandeling die volgende week start met Taxotere/5FU.... maar het soort 'uitvoerende' non-empathische geneeskunde waarmee we geconfronteerd werden, heeft ons zeer beschadigd.

En toch zegt mijn moedige lieve schat iedere morgen weer :
"In het land van de hoop, is het nooit winter"... en aan die met overtuiging gebrachte uitspraak van mijn lieveling, trek ook ik mij iedere dag weer op.

dobrevjetser

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #16 Gepost op: oktober 14, 2007, 10:25:14 am »
Hallo Poike,

Welkom in de medische wereld  :(

We hebben ook heel wat ervaringen (goede en minder goede) achter de rug, en zoals je schrijft, sommigen zijn competent en andere incomptent. Wat mij het meest tegenstak was de arrogantie van sommigen assitenten(tes). Als leek wist ik het in veel gevallen beter...

Ook van home-TPN hebben we ons deel gehad. Inderdaad, met zo een pomp (+- 7kg met voeding inbegrepen) ga je moeilijk buiten, hoewel we  er wel eens mee bij vrienden en naar de kermis zijn geweest  :) (daar vallen de lichtjes en bliepjes zo niet op)

Ik moet zeggen dat de mensen er heel vriendelijk waren om een stoel aan te reiken en zo.
Van mobiel TPN hadden ze bij ons (UZ gent) blijkbaar ook nog niet gehoord.

Ik hoop dat de nieuwe chemo helpt; ikzelf had alle mogelijke chemo's opgezocht en beoordeeld. Al mijn suggesties werden door de prof van de hand gewezen, als zijnde verschrikkelijk van bijwerkingen. In ons geval bleef alleen Caelyx over, die wat bijwerkingen betreft ook ondoenlijk was. Als patient (en als partner van) moet je het maar doorstaan.

Ik wens jou en je vrouwtje nog veel sterkte en doorzettingsvermogen toe.

Groetjes,

Marc

azura

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #17 Gepost op: oktober 19, 2007, 02:48:20 am »
Hey Poike,

Hoe gaat het ondertussen met je vrouwtje ?

De 'home-TPN' waarover je spreekt ken ik helemaal niet, maar de ervaringen over Gasthuisberg klinken me bekend in de oren.

Bij mijn mama werd begin mei galblaaskanker met uitzaaiingen in de lever vastgesteld. Er werd dringend een afspraak voor scan en raadpleging bij digestief oncoloog vastgelegd. Deze stelde een tweewekelijkse kuur voor omdat de wekelijkse kuur waarschijnlijk niet zou helpen. Mijn ouders vroegen naar de vooruitzichten en hij zei dat er na twee maanden opnieuw een scan zou gemaakt worden en adhv de evolutie van de ziekte zou men daarop een antwoord kunnen geven.

De eerste keer dat mama haar kuur moest krijgen werd al onmiddellijk uitgesteld. Ze moest wel komen om de poortkatheter te laten plaatsen, maar zou dan later opnieuw opgebeld worden als er plaats was. Een week later heb ik de huisdokter gecontacteerd omdat ze nog steeds niet was opgenomen, na zijn tussenkomst is ze dan twee dagen later opgenomen.

Tussen de eerste en tweede opname zijn ook 3 weken verlopen. Telkens kreeg zij bericht dat ze twee dagen later zou opgenomen worden en dit werd dan alsmaar uitgesteld. Heel frustrerend voor haar.
Na de tweede opname kloeg ze van pijn en stijfheid in haar rechterarm.

Bij de derde opname bleek dat de poortkatheter verstopt was. Na echografie bleek dat ze een trombose had gehad (vandaar klachten in rechterarm). Dit was blijkbaar het gevolg van het onvoorzichtig toedienen van de chemo in de poortkatheter. Er werd haar gezegd dat zij hier het verplegend personeel erop moest wijzen om dit steeds voorzichtig te doen. Ik vond dit zeer onprofessioneel, moet de patiënt nu al zeggen hoe haar medicatie moet toegediend worden ?

Mama voelde zich heel erg ziek tussen de verschillende opnames, ze moest de hele tijd overgeven, kon bijna niets meer eten, had ook nog veel pijn in haar buik. Of dit normaal was, of er geen andere medicatie was, daar werd nooit op gereageerd. Er werden altijd veel vragen gesteld, maar nooit antwoorden gegeven.

Toen papa bij een assistent informeerde wanneer mama opnieuw onder de scan moest, vroeg deze aan papa hoe dit was afgesproken met de professor. Na twee maanden, maar doordat er telkens meer dan twee weken tussen de opnames waren, waren deze bijna verlopen. Hoeveel kuren ze moest krijgen, had de professor hun niet gezegd. Maar je zou toch verwachten dat de assistent dit weet of dan tenminste contact zou opnemen met de professor ? Dit werd niet gedaan, na 4 kuren werd er een scan en gesprek met professor vastgelegd, terwijl we achteraf hoorden dat er meestal 6 kuren moeten gevolgd worden.

Afin, de scan was toch niet goed, de uitzaaiingen waren vermeerderd. De professor stelde dan toch de lichtere, wekelijkse kuur voor. Daarbij stelde ik me ook heel wat vragen. Waarom zou deze nu wel helpen, terwijl deze oorspronkelijk al werd afgewezen door hem ?
Hoe ging haar lichaam hierop reageren, ze herstelde nu al nauwelijks tijdens de 3 weken tussen de opnames door ? Was het wel te genezen, hoe lang zou ze nog hebben ? Dat wisten we nog steeds niet.

Mijn ouders zijn toen naar de huisdokter gegaan, deze zei dat ze niet meer te genezen was, dat ze haar levensduur nog probeerden te verlengen. We zagen mama verder achteruitgaan door de wekelijkse kuren. Al wat ze at of dronk kwam er steeds terug uit. Ik ben naar haar huisdokter gegaan, heb gevraagd of er geen andere medicatie was voor haar, of de chemokuren nog zinvol waren, want uit haar bloedonderzoek bleek dat de leverwaarden slechter werden ipv te verbeteren. Toen kreeg ze ook het geel, maar de huisdokter vond het niet nodig haar op te nemen.

Op donderdag 6/9 moest ze binnen voor haar vierde chemokuur. Onmiddellijk werd ze opgenomen, er volgde een scan waaruit bleek dat de metastasen de galwegen verstopten zodat de bilirubine niet meer wegkon. Er werd een operatie voorgesteld na het weekend.
's Zondags spraken mijn man en ik nog met een verpleegster, deze zei dat men veel ervaring had met deze kanker, dat ze waarschijnlijk het einde van het jaar zou halen.
's Maandags ging de operatie niet door, mijn vader EISTE een gesprek met de professor. Deze zei ons dat na de scan bleek dat elke ingreep een risico was voor mama, dat de chemokuur werd gestopt, dat ze niet meer konden doen voor haar, behalve het haar zo comfortabel mogelijk maken. Maar dan moest ze wel duidelijk aangeven hoeveel pijn ze had. Mama klaagt niet snel, dat werd haar dan ook nog verweten.
Papa heeft dan nog gevraagd hoe lang mama nog had. Laconiek zei de professor dat hij bij een hartstilstand niet meer zou reanimeren. Hij stelde voor om palliatief verlof te nemen. Ook hoorde ik hem de verpleegster zeggen dat ze in haar geval niet te snel mochten beginnen met sondevoeding, dat dat de tumor voedde! Dus dat werd dan maar snel afgekoppeld.
Thuis op internet vond ik dan hoe lang je palliatief verlof kan nemen, dus toen wist ik ook hoelang ze nog zou kunnen leven.
Toen heb ik alles in het werk gesteld om haar naar huis te krijgen.
Donderdag 13/9 is ze thuisgekomen, twee keer per dag kwam de thuisverpleegster haar verzorgen. Zondag 16/9 is ze overleden, gelukkig in het bijzijn van mij, papa, mijn broer, haar oudste zus en de thuisverpleegster.

Nog steeds heb ik het moeilijk met de manier waarop alles verlopen is. Het gebrek aan communicatie, informatie.

Ik wens jullie nog veel sterkte en duim mee voor de nieuwe behandeling !

groetjes,
Tamara.

Poike

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #18 Gepost op: januari 14, 2008, 14:08:24 pm »
Mijn vrouwtje is inmiddels overleden. Net voor nieuwjaar heb ik ze begraven.

Zoals ik in mijn laatste posting schreef, waren we enorm ontgoocheld in de totaliteit van de follow-up. Moest je de dingen kunnen herdoen, je zou misschien eerder kiezen voor een perifeer ziekenhuis dan voor een academisch mastodontisch orgaan waar je uiteindelijk toch een nummer bent (hoewel ik tot voorheen nooit aanvaard heb).

De tijd is nog niet rijp om uitgebreid erover te schrijven, ik moet veel verwerken, maar het voornaamste is het eindeloze verdriet om het gemis en het verlies van iemand die ik doodgraag gezien heb.

Markant is dat ook vandaag nog de geneeskunde die finaal geen exacte wetenschap is, zichzelf beperkt tot technische en chemische technieken met weinig plaats voor het voornaamste wat een mens in levenhoud... nl de spirit, de geest, het gevoel. Het Latijnse gezegde "Mens sana in corpore sano" (een gezonde geest in een gezond lichaam) een symbiose wat per definitie ons als mensen goed laat functioneren, krijgt weinig aandacht in onze geneeskunde. De opleiding zal daar niet vreemd aan zijn, maar het grote gemis is de multifunctionele en multidisciplinaire aanpak in onze gezondheidszorg.

... en het ergste is dat daar in weze zelfs geen beginselverklaring, laat staan intentie is om daar in de toekomst iets aan te doen. Veel papier, veel studie, veel seminarie enz... maar als patient en partner van patient, voel je daar quasi weinig of niets van.

Ik wil zeker niet veralgemenen en weet met grote zekerheid dat er wel mensen zijn die zich goed behandeld voelen tijdens hun soms lange lijdensweg... maar wat je meemaakt en hoe je het ervaart hangt veel af van hoe je zelf daar weet mee om te gaan, maar vnl van het professionalisme van een team, dat als team op de meest mogelijk menselijke manier met je omgaat... en daar ben ik pertinent zeker dat er nog veel werk aan de winkel is.

Voor zij die geneeskansen hebben, wens ik dat ze in 2008, de bladzijde mogen kunnen omdraaien en dat het leven ze weer mag toelachen... en ik herhaal de woordjes van mijn lieveling : "In het land van de hoop, wordt het nooit winter".
ook aan die gedachte trek ik me iedere dag op... gelukkig maar.

dobrevjetser

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #19 Gepost op: januari 14, 2008, 16:04:12 pm »
Dag Poike,

Héél jammer om dit droeve nieuws te moeten vernemen.
Ik besef heel goed wat je hebt doorstaan en ik voel heel erg met je mee.
Laat het besef dat jij er tenminste was voor je vrouwtje en dat je haar tot het einde hebt geholpen een (zij het kleine) troost zijn.

Nog veel sterkte in de komende tijd.

Groetjes,

Marc

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:maagkanker????
« Reactie #20 Gepost op: januari 14, 2008, 17:43:59 pm »
Hey Poike,

Spijtig dit droevige nieuws te moeten vernemen. Probeer alvast je gevoelens van je af te schrijven. Niet noodzakelijk openbaar, dan wel voor jezelf; een soort van dagboek... Daar zal je je wellicht ook 'goed' bij voelen.
Ik heb ooit - via een nederlands forum - deelgenomen aan een enquette van enkele studenten verpleegkunde die ook het concept van het "mens zijn" in vraag stelden. de mantelzorg en palliatieve zijn in Vlaanderen goed, doch niet altijd even bekend. Groot nadeel: vooral palliatieve afdelingen zijn zéér beperkt in hun mogelijkheden om 'genoeg' patienten te kunnen opnemen, helaas.
Misschien iets om via bepaalde kanalen toch aan de juiste autoriteiten kenbaar te maken?

Groetjes, Steven

kr

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #21 Gepost op: februari 23, 2008, 21:36:54 pm »
Hallo,

Met belangstelling lees ik jullie ervaringen. Deze week werd nl. bij mijn vader maagkanker vastgesteld. Ik ben er helemaal van ondersteboven en speur het net af naar info, en jammergenoeg kom ik ook de zeer negatieve prognoses tegen. De uitgebreide onderzoeken komen er dinsdag aan in UZG. Hoe zijn de ervaringen met de artsen in Gent? Ik vraag me af hoe de herstelperiode van een maagverwijdering verloopt?
En nog iets, mijn gezinnetje vertrekt normaal gezien volgende zondag op familiebezoek in het buitenland. Ik weet niet of ik zal vertrekken, afhankelijk van de uiteindelijke diagnose en behandeling. Maar kan er mij iemand al iets vertellen wat er te wachten staat, zijnde, zouden alle behandelingen al starten de komende 3wkn?

bedankt

kr



Ingeborg

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:maagkanker????
« Reactie #22 Gepost op: februari 25, 2008, 22:35:39 pm »
Dag KR,
Bij mijn pa werd begin september maagkanker vastgesteld. Hij kreeg eerst 9 weken chemo. Nadien werd hij geopereerd. Zijn maag werd volledig verwijderd. De operatie had plaats in december in UZG. Hij is hiervan goed hersteld, hij eet intussen weer vrij normaal, zij het in kleinere porties. Hij is zelfs weer op zijn normale gewicht geweest. Vorige week is hij opnieuw gestart met chemo, de zogenaamde nabehandeling, want er waren geen uitzaaiingen. Omdat mij vader al 70 is, en alle kwaadaardige weefsel op het eerste zicht weg is, kon hij er ook voor kiezen om geen nabehandeling te doen. Wij zijn blij dat hij die wel doet, al weten we dat het zwaar is voor hem, hij is weer misselijk, kan slecht eten, maar kom hij slaat er zich door.
Ondanks de minder goede prognoses over maagkanker in het algemeen, durven wij toch weer hopen dat alles goed komt. Al is dat altijd relatief. Zoals voorheen wordt het nooit meer.
Over de behandeling, opvang en communicatie zijn mijn ouders zeer te spreken. Er wordt multidisciplinair gewerkt, en ook dat schept vertrouwen.
Ik lees al een tijdje mee op dit forum, en wil niemand valse hoop geven, maar een hoopvol bericht over maagkanker mag ook wel eens zeker?
Ik wens je het allerbeste,
Inge

kr

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #23 Gepost op: maart 04, 2008, 14:15:52 pm »
Dag Inge,
Bedankt voor jouw opbeurende nieuws. Momenteel wacht ik met spanning op de eindresultaten van het onderzoek. Maar er zou nog hoop zijn.
wordt vervolgd

KR

Pats

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #24 Gepost op: april 10, 2008, 10:02:59 am »
Hallo,

Bij mijn mama is vorig jaar april galgangcarcinoom vastgesteld. Zij werd eerst opgenomen in het AZ St. Lucas waar de behandelende arts dok. Vanmaele ons zonder dralen meedeelde dat dit een zeer agressieve kanker was en zij nog maximaal vier maanden te leven had. Dr. Vanmaele had wel een stent geplaatst in de galweg om de in de lever geproduceerde gal te laten wegvloeien. De stent bleek later verkeerd geplaatst en besmet met een ziekenhuisbacterie.

Wij hebben haar toen laten overbrengen naar het UZG omdat wij (familie) ons niet konden neerleggen bij dit verdict. In het UZG werd ons hoop gegeven door Prof. de Hemptinne. Hij stelde een operatie voor waarbij, gelet op de grote van de tumor die hij maar definitief zou kunnen vaststellen tijdens de ingreep, een deel van de lever, de galblaas en de galwegen zouden worden weggenomen. Hij leek heel erg positief.

Het voelde aan als een godsgeschenk! Mijn mama was op dat moment al helemaal geel door de bilirubine die zich ophoopte in de lever. Er werden toen eerst drainages aangebracht om de lever te zuiveren. Deze drainering heeft vier weken geduurd. Op 1 juni werd mijn mama geopereerd. Een zware opgave voor haar (9 uur durende ingreep). Ze is toen twee weken heel erg slecht geweest, maar heeft zich hierdoor gevochten.

Na de operatie bleek dat de prof niet alle kankercellen had kunnen verwijderen en de operatie dus eigenlijk niet geslaagd was. Die informatie kreeg ik. Toen hij echter bij mijn mama op de kamer kwam en mijn papa vroeg of hij tevreden was over de operatie en zij nu gerust konden zijn antwoordde hij daar positief op. Ja hij was echt tevreden en zij konden met een gerust hart naar huis. Daar stond ik. Ik keek hem met ongeloof aan.

Toen ik hem later die dag toevallig tegenkwam in de gang vroeg ik hem waarom hij niet de waarheid vertelde. Hij stelde mij de volgende vraag: "Wat wil je dat ik doe?"

Chemo voorstellen antwoordde ik of bestraling. Zijn laconieke vraag was: "waarom?"

Gelukkig gingen de oncologen niet met hem akkoord en heeft mijn mama toch een behandeling gekregen met chemo (Gemzar) en 25 bestralingen.

De oncologe die de bestralingspatiënten ziet op maandag of woensdag op de bestralingseenheid in de kelder van het UZG is een vrouw die dringend moet leren wat empathie is en ook dringend een communicatiecursus moet volgen. De uitspraken die zij tegen mijn mama heeft gedaan zijn zo hemeltergend dat ik mij regelmatig heb moeten inhouden om niet geweldadig te worden. Het tart werkelijk alle verbeelding.

Alle informatie over galgangcarcinoom zijn wij zelf moeten gaan opzoeken. Er werd vaak ontwijkend geantwoord op onze vragen. Af en toe ook smalend gelachen wanneer we informatie aanbrachten over een bepaald medicijn dat bleek te helpen bij bepaalde kankers en wij durfden vragen of dat ook voor mama kon helpen. Zolang er artsen zijn die zichzelf ver boven de patiënt plaatsen en hun patiënten zien als "een ziekte" i.p.v. als een mens, is er op menselijk vlak in de medische wereld nog een lange weg af te leggen.

Op 28 juni brachten we haar terug naar huis. Een erg emotioneel moment. Mijn mama is vrij goed geweest van september tot nu. Maar bij de laatste scan, nu twee weken geleden, zijn uitzaaiingen vastgesteld in het buikvlies.

Hiertegen lijkt geen kruit meer gewassen en moeten wij ons neerleggen bij het onvermijdelijke. Wij hebben dit nieuws moeten krijgen van onze huisarts want prof. de Hemptinne heeft tegen mijn ouders gezegd dat er op de scan niets te zien was en de uitslag dus positief was. Uit dankbaarheid zijn mijn ouders nu naar Lourdes. Ze komen morgen thuis...

Door de uitzaaiingen heeft mijn mama nu enorme problemen met de vertering, de stoelgang en heeft ze vochtretentie in de buikholte. Blijkbaar bestaat hier wel medicatie voor die deze symptomen, zij het tijdelijk, verlicht waardoor er weer meer levenskwaliteit komt.

Morgen wordt mijn mama op de hoogte gebracht door de huisarts. Mijn zus en ik zijn emotioneel niet in staat haar dit vreselijke nieuws te vertellen. Maar ik weet dat wanneer ik haar vertel dat er een afspraak is bij de huisarts, zij zal weten wat er aan de hand is.

Zal de mooie uitspraak van je vrouwke indachtig zijn Poike: in het land van de hoop, wordt het nooit winter.

Aan iedereen die geconfronteerd wordt met deze vreselijke ziekte op welke manier dan ook, en aan iedereen die een geliefde heeft verloren wens ik heel veel sterkte en heel veel moed.

Pat

sofieke

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #25 Gepost op: mei 10, 2008, 11:49:45 am »
Pats,

Hoe gaat het nu met je mama?

Groetjes

Pats

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #26 Gepost op: mei 10, 2008, 23:05:05 pm »
Hey,

Mama heeeft donderdag haar tweede chemobeurt gekregen. Voorafgaand aan deze chemo heeft ze een aantal zeer goede dagen gehad. Vrijdag, onmiddelijk na de chemo had ze ook een buitengewoon goede dag. Maar vandaag is het een stuk minder. Geen fut, geen energie, algemeen gevoel van "zich slecht voelen". Beseffen ook wel dat het de chemo is die dit veroorzaakt, maar toch. Het is lastig haar zo te zien en ook mama heeft het nu emotioneel heel erg zwaar.

We blijven hopen. Hopen dat het morgen beter gaat, want het is ook nog eens moederdag. Zullen er morgen zijn met de hele familie. Mijn zus en ik gaan samen koken en proberen de dag zo aangenaam mogelijk te laten verlopen voor mama.

We weten nog niet of de chemo aanslaat, daarvoor moeten we nog zeker een maand wachten. Maar het cliché wil nog altijd dat het "hoop doet leven" motto in leven wordt gehouden.

Soms overheerst de totale wanhoop om daarna om te slaan in hoop. Weet af en toe niet wat ik moet denken, weet niet meer wat ik moet/mag voelen.

Dank je om te vragen.

Groeten
pats

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:maagkanker????
« Reactie #27 Gepost op: mei 11, 2008, 21:39:27 pm »
Hey Pats,

Je MAG ALLES voelen en MOET NIETS specifiek voelen. Je gevoelens worden immers geleid door je hart en dat kan je niet in een bepaalde richting dwingen of sturen. Laat je gevoelens gerust hun beloop gaan en pieker daar alvast niet te veel over.
Hoe hebben jullie het overigens gesteld op moederdag?

Groetjes, Steven

Pats

  • Gast
Re:maagkanker????
« Reactie #28 Gepost op: mei 12, 2008, 21:42:03 pm »
Dag Bostie,

Moederdag is heel aangenaam en heel erg intiem verlopen. Mama voelde zich beter. Hebben een groot deel van de namiddag in de tuin doorgebracht en het deed haar merkbaar deugd.

Tegelijkertijd was het ook een heel erg emotionele dag. Het besef dat dit de laatste moederdag was, was vooral voor papa hard om dragen. Durfde daar zelf niet bij stilstaan omdat ik vreesde in dat beseffen te verdrinken.

groeten
Pats

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:maagkanker????
« Reactie #29 Gepost op: mei 13, 2008, 19:02:00 pm »
Hey Pats,

Leuk toch dat mama zich net op deze dag iets beter voelde! Goed dat ze er van genoten heeft.
Moederdag heeft vast een veel diepere betekenis gekregen die jullie nog vele malen zullen koesteren hoor.

Dikke knuffel voor jullie allen, Steven