Auteur Topic: stoppen met nolvadex  (gelezen 48847 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #15 Gepost op: augustus 03, 2011, 12:51:32 pm »
hoi creatief,

amai werkt dat nog 6 weken door, zou dat ook met aromasin zijn
ik slik aromasin nu, mag half november ermee stoppen
ik verwacht niet dat mijn klachten ineens gaan weg zijn, maar 6 weken doorwerken pff is wel lang
zat vandaag in tranen bij de kinesiste :'( :'(
kan de laatste dagen weer niet van de spierpijnen, ook heb ik geweldige stuwing in mijn arm
minste wat ik doe pijn en nog eens pijn
amai zei mijn kinesiste, wat zie jij er moe uit, het gaat je niet hé
gelukkig weet ze me altijd weer op te monteren :D
op een gegeven moment was ze moppen aan het vertellen
heb nu aan weerszijden 5 naaldjes in mijn oren, is voor acute pijn
ben zeer benieuwd hoe het volgende week met je gaat
groetjes Sabine





groetjes Sabine

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #16 Gepost op: augustus 03, 2011, 18:55:09 pm »
viske,

naar femara kan ik (nog) niet overstappen. Daarvoor moet je in de menopauze zijn, en ik ben nog premenopauzaal (kben nog in de fleur van mijn leven  ;))

daarom deze oplossing

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #17 Gepost op: augustus 04, 2011, 00:27:05 am »
ik was ook nog niet in de menopauze hoor.
ik was er 43 (nu 45)

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #18 Gepost op: augustus 04, 2011, 20:25:43 pm »
Viske,

Ik heb me een beetje onhandig uitgedrukt he.

ik heb nog eens nagevraagd. Femara blijkt pas terugbetaald te worden als je menopauzaal bent, daar wringt het schoentje.

Wil dat dan zeggen dat jij de volle pot betaalt? Of werd jij je eierstokken uitgehaald? (kben wel heel curieus he).

En inderdaad, viske, aan de leeftijd ligt het niet, ik ben nu 41, begonnen aan mijn 40ste, dus maar enkele jaartjes jonger.

Maar gezien mijn rare uitspraak van hierboven, begint bij mij de dementie al toe te slaan, vrees ik  :-\

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #19 Gepost op: augustus 04, 2011, 22:47:52 pm »
bij mij was het ook twijfelgeval toen ik moest overschakelen op aromasin
maar kreeg poliepen van de nolvadex, en ben toen toch overgeschakeld
ze wisten niet zeker of ik in de menopauze zat, 1 waarde toonde aan van wel in mijn bloed, ander weer niet
toen ik een maand aromasin nam kreeg ik mijn regels terug, kreeg toen zoladex spuiten bij de aromasin
toen ik die niet kon verdragen hebben ze mijn eierstokken weggenomen
maar sindsdien zijn mijn vapeurs en spierpijnen enorm toegenomen nog
zal blij zijn als het november is en ik mag stoppen met die hormonen
groetjes Sabine

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 353
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #20 Gepost op: augustus 05, 2011, 00:14:54 am »
Dag Adem, hetgeen ik al allemaal geoord heb van vrouwen die te vroeg stopten met het nemen van Nolvadex is niet zo bijsterend goed Adem. Mijn beste vriendin is ook , tegen advies vd dokter in, vroeg gestopt met het nemen van Nolvadex. We hebben haar 3 weken nadien moet afgeven. Was wel heel rap gegaan. Mijn vriendin wist dat dit kon gebeuren en heeft het stoppen dan ook op voorhand voorbereid. Daar ik mee verweven zat in die voorbereiding op het stoppen met Nolvadex heb ik ook veel energie gekregen om haar kinderen(volwassenen) bij te stan.
Beste Adem , waarschijnlijk kan naast dit verhaal een ander positief verhaal-afloop gezet worden, maar ik denk niet de de verhalen van positieve afloop zo talrijk zijn.Ik begrijp en zie dat Nolvadex serieuze bijwerkingen heeft en dan vooral ook op die opvliegers en op de seksualiteit enz.
Oké, maar als je n dorzet en er doorgeraakt, dan kan zullen die opvliegers wel wegblijven(leeftijdsgebonden) en is er mogelijk terugkeer van seksualiteitsbeleving mogelijk, dit is een item dat door veel mensen onderschat wordt en waarover zelfs nu nog dokters niet veel zeggen of erover praten.
Ik ben zelf ook, door de zware chemo alle seksualiteitsbeleving kwijt geweest. Ik schrijf hier wel: KWIJT GEWEEST  :(   . Het is terug gekomen en daar voel ik me goed bij.
EN sinds begin december een nieuwe relatie, die goed zit ...

Ik hoop dat je voor jezelf de goede keuze maakt. Een keuze waarvan je weet wat de gevolgen kunnen zijn. OOk overschouwen wat de gevolgen kunnen zijn voor je famillie enzo ...
't beste ermee ...

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #21 Gepost op: augustus 05, 2011, 07:59:43 am »
ik kan hier alleen maar op aansluiten wat Wannes zegt
ook ik heb enorm veel last gehad van nolvadex, en nu van de aromasin
heb er al vele malen over geschreven
ook ik heb ze dikwijls in de vuilnisbak gekieperd en gezegd dat ik ermee zou stoppen
maar toch een klein stemmetje in mijn achterhoofd zei me dan om dat niet te doen
ik durf het eerlijk gezegd ook niet
ik ben nu mijn laatste 3 maanden en half aan het slikken
heb deze week een serieuze opstoot van spierpijn gehad
zat helemaal verkrampt en bijna huilend, woensdag bij de kinesiste
toen dacht ik nog, als ik nu stop, die laatste 3 maanden zal het toch geen kwaad kunnen
maar dan heb ik zoiets van: ze schrijven het niet voor niets 5 jaar voor
ik ga toch doorbijten, durf niet te stoppen
ik zou het mijn eigen niet kunnen vergeven moest er dan iets gebeuren
groetjes Sabine

elly1973

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
  • borsktanker 2010, uitzaaiingen bot en lever 2012
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #22 Gepost op: augustus 05, 2011, 16:13:28 pm »
Ik neem Dixarit voor de warmteopwellingen ten gevolge van de Nolvadex.
Deze zijn me voorgeschreven in Gasthuisberg Leuven.
Je mag er tot 6 per dag innemen en bij mij is het heel erg gebeterd sinds ik dit inneem.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #23 Gepost op: augustus 05, 2011, 16:55:48 pm »
Mij hebben ze ooit antidepressiva willen voorschrijven voor mijn vapeurs
en dat heb ik geweigerd, is dixarit een natuurlijk middel?
Die hormonen zijn al belastend genoeg voor mijn lichaam
wil me niet nog meer volproppen met pillen
op lange termijn is dat héél schadelijk voor het lichaam
dan zweet ik liever wat
maar ieder doet daar natuurlijk bij wat hij wilt
ik wil niets afbreken, ik ben alleen niet voor pillen
groetjes Sabine

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #24 Gepost op: augustus 07, 2011, 17:29:53 pm »
hoop dat ik het nu gepost krijgt

creatief ja mijn femarre werd volledig terug betaald ,en aan mijn eistokken is niks gebeurd.
borstsparend met volledige okseluitruiming

Maar ik kon bijna niet meer uit de auto of de trap op.
Na lang beraad met de oncoloog zijn we dan overgestapt op nolvadex.(febr )

Ik voel wel dat de vapeurs slechter worden en ook mijn gewicht (buikvet)

Maar na al die miserie met femarre heb ik weinig keuze en is dit de beste oplossing voor mij

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #25 Gepost op: augustus 08, 2011, 08:18:44 am »
viske,

raar he. Mijn huisarts en oncologe zeggen beiden hetzelfde. Misschien is het beleid bij de ziekenfondsen veranderd?

o jee, dat buikvet, heb ik ook last van sedert een maand of twee, en vapeurs heb ik ook veel - maar daar heeft bijna iedereen last van he.

nu, ik heb nu één week achter de rug van een pauze van vier weken om daarna opnieuw te beginnen met de hoop de effecten te slim af te zijn...

De eerste dagen waren super! ik had energie te over, want geen pijn. Ik nam ook wel 2 ontstekingsremmers. Na enkele dagen ben ik afgezwakt naar 1 ontstekingsremmer en voelde ik terug pijn, zij het in minder mate.

Vanaf morgen geen ontstekingsremmers meer, en ik vrees dat ik pijn zal blijven hebben ... Gezien de Nolvadex 6 weken doorwerkt ... NU, het gaat wel beter. Een paar weken minder last, dat is ook een geschenk he.

Zit jij nog met twijfels, Viske?

creatief

creatief

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #26 Gepost op: augustus 09, 2011, 00:37:49 am »
he creatief ja twijfels?
ik probeer die te verdringen.

Maar ze prenten je dat zo in dat je schrik krijgt om over te schakelen.

Het eerst wat in mij om ging toen ik van al die verschillende geneesmiddelen hoorde was.

ik begon ze in te delen in groepjes

femarre het zwaarste middel voor de grotere risicogroepen (borstsparend en chemo)
nolvadex bij volledige verwijdering maar vaak zonder chemo.

Dus ik had mij zelf in een hokje geplaatst.

En als dat in het kopje zit probeer dat er maar weer uit te krijgen he.

Dus er zijn heel wat tranen gevloeid toen ze de overstap voorstelde.van femarre naar nolvadex.

Ik zeg ,ge moet niet naar mijn geklaag luisteren als gij vindt dat femarre het veiligste is voor mij.

Nu bekeken ben ik blij met de overstap ,want het moet ook leefbaar zijn.


twillight zone

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #27 Gepost op: augustus 11, 2011, 00:58:13 am »
Meisjes, ik lees hier over Nolvadex. Hebben jullie er al eens over gedacht dat dit geen "wondermiddel" zou kunnen zijn? Na vijf jaar is het middel uitgewerkt en heeft het geen nut dit verder te nemen zijn de woorden van mijn oncoloog. Vraag eens naar de kans dat je hervalt aan je oncoloog. Hij durft dit niet uit te spreken. Nolvadex geeft geen 0% kans dat je hervalt. Als je niets neemt ligt het percentage niet veel hoger dan wanneer je wel medicatie neemt. Ik ben eind maart (is nu 5 maand bijna) dit jaar gestopt met dit middel na het anderhalf jaar te hebben genomen. De eerste 10 maanden ging het goed. Daarna kreeg ik bijwerkingen. Ik moest volhouden ondanks de allergische reactie op NOLVADEX. Gevolg dat ik de afgelopen tien maanden niet meer buiten ben geweest, spierpijnen en intiem een nachtmerrie ik noem het mensonwaardig! Ik bespaar je de details van de extreme allergie. Niet iedereen heeft er blijkbaar last van. Herken je de bijwerking " intiem een branderig gevoel"? Dan ben je allergisch aan dit middel! Dat is niet prettig en het verergerd enkel maar, neem dat van me aan! En op 24 augustus komende onderga ik een ingreep op intieme plaats.Daarna zal ik hopelijk weer normaal me buiten kunnen begeven. Ik heb zwart op wit van een professor de oorzaak Nolvadex! Ik ben dan ook doorgestuurd naar deze persoon omdat ze met me geen raad meer wisten! 28 jaar geleden ben ik voor de eerste keer met borstkanker geconfronteerd. Gevolg een volledige mastectomie en radio en chemotherapie. Levenslang anti hormonen behandeling tot 2 jaar geleden. Borstkanker in tweede borst! Dan heb je braafjes al die jaren medicatie genomen hé? Ik heb ook al enkele malen huidkanker laten wegnemen op de plaats van bestraling 28 jaar geleden. Dit is niet om je angst aan te jagen. Maar om duidelijk te maken dat ook een nabehandeling ongemakken met zich meebrengt. Je geen schuldgevoelens moet hebben als de bijwerkingen te groot zijn en er over denkt te stoppen.Voor mij was de beste keuze: ik stop er mee in samenspraak met de oncoloog. Ik ben één van de weinige "gevallen" met deze geschiedenis. Laat je dus niet ontmoedigen.Je hebt ook de keuze, het is jou leven, wees niet bang om te hervallen. Als je er vroegtijdig bij bent is het weg! Medicatie nemen of niet. Nabehandeling of niet. Dat is mijn visie. Overwin die borstkanker geestelijk en lichamelijk want dit treft je vrouwelijkheid, je zichtbare verminking, je angst dat je het niet haalt of wederkeert. Hoewel het niet altijd makkelijk is, probeer ik de vraag" waarom ik" uit mijn gedachten te bannen. Belangrijk is dat je aanvaard dat het onomkeerbaar is en je niet verder "moet" maar leven "kan"! Je verdient een waardig leven weet je!Ik wens je moed. Elke dag is een kostbaar geschenk geworden, het materiële beperkt zich in het hoofdzakelijke. Doe wat je zelf wil en laat anderen je er niet door beïnvloeden, laat je geen angst aanpraten! En kom op deze blog vertellen hoe het met je gaat!
Ik ben een lotgenote die weet wat je doorstaan hebt en weet dat nazorg heel belangrijk is. Je hebt het gevoel dat je er alleen voor staat maar dat is niet zo

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #28 Gepost op: augustus 11, 2011, 08:34:55 am »
hoi twilight zone,

ik heb vooral moeite met je zin: "wees niet bang om te hervallen, als je er vroegtijdig bij bent is het weg." Ik heb 2 jaar en half nolvadex genomen en toen ben ik overgeschakeld op aromasin.  Ik heb ook enorm veel klachten en toch bijt ik door, november dit jaar mag ik stoppen, heb ik mijn 5 jaren om.  Ik durf echt niet eerder te stoppen.  Ik zou het mijn eigen nooit vergeven als ik dan moest hervallen, met dat schuldgevoel zou ik niet willen rondlopen, heb liever al die bijwerkingen dan nog eens kanker te moeten doorstaan, en zware chemo en zo.  Dat is toch veel zwaarder dan die hormonentherapie nu.
En het percentage ligt echt wel hoger als je de hormonen niet neemt, bij mij scheelde dat 30 %.  Ik had maar 60 % overlevingskans als ik de hormonen niet slikte en 90 als ik het wel deed, mijn keuze was rap gemaakt, ik leef gewoon té graag.
Ze schrijven het ook niet voor niets 5 jaar voor, dat zei mijn huisarts altijd, dus eerder stoppen heb ik nooit willen doen.  Je moet gewoon een middel vinden om die bijwerkingen wat leefbaar te kunnen houden.
Ik ga 3x per week naar de kinesiste, die doet ook acupunctuur en dat helpt goed tegen spierpijnen, zo kan ik het leefbaar houden. 
Ik wil zeker niemand angst aanpraten, maar ik vind toch dat je voorzichtig moet zijn in je woorden om zomaar te stoppen als het niet gaat
dat is iets wat je met je oncoloog moet bespreken.  En vroegtijdig stoppen is natuurlijk ieder zijn keuze, maar ik durfde het niet
nu ik het bijna 5 jaar geslikt heb is mijn kans veel kleiner dat het terugkeert, en dat vind ik enorm belangrijk
wou ik toch even kwijt hier
groetjes Sabine

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #29 Gepost op: augustus 11, 2011, 11:50:08 am »
Ik ben het helemaal eens met Sabine's reactie, ik neem nu sedert een kleine 4 jaar Arimidex, nog een groot jaar te gaan, en ik ga door ondanks de ongemakken. De wetenschappelijke voorspellingen die mijn gynecoloog me gegeven heeft na m'n operatie gaven toch ook wel een duidelijk hoger percentage overlevingskans en daar ga je dan voor.
En we zijn sterke madammen we bijten door! Ieder moet voor zichzelf uitmaken wat primeert.
Gr'tjes
Omamanita