Auteur Topic: stoppen met nolvadex  (gelezen 48846 keer)

adem

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
stoppen met nolvadex
« Gepost op: juli 18, 2011, 17:45:55 pm »
Hoi,

Ben een week geleden op controle geweest (2jaar geleden deelamputatie, bestralingen, nolvadex). Alles ok, maar....
Ik heb aan de dokter gevraagd om met de nolvadex te stoppen, want ik heb ontzettend last van vapeurs, om
het uur. En of dat nog niet genoeg is heb ik nog vanalles te danken aan die pillen.
De dokter zegt dat hij voor mij niet kan beslissen, wat ik kan aannemen. De bal ligt in mijn kamp. Zou ik het riskeren om te stoppen? Met deze vraag zit ik nu al een week. Wat denken jullie daarover?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #1 Gepost op: juli 18, 2011, 18:20:11 pm »
Hoi Adem,

het is natuurlijk je eigen keus om te stoppen, ik heb 2,5 jaar nolvadex genomen en ben nu nog bezig met aromasin
heb ook enorme klachten van die hormonen : vapeurs, gewichtstoename, slecht slapen, stemmingswisselingen, om de 2 maanden vanaf vorig jaar blaasontstekingen, overtollig vocht, dikke enkel (vocht), snel moe, slecht slapen, maar het meeste last heb ik toch van enorme spier-en gewrichtsklachten.
Heb al dikwijls gezegd: dit hou ik geen 5 jaar vol, ik stop ermee.  Maar eerlijk gezegd, ik durf niet te stoppen, ik denk dan: moest ik dan hervallen, ik zou me enorm schuldig voelen, als ik nu herval heb ik er alles aan gedaan en kan ik er zelf niets aan doen. 
Je moet je je afvragen of het grotere risico dat je dan hebt om terug te hervallen opweegt tegen de vele klachten die je nu hebt.  Ik word soms zo moedeloos en kwaad met al die bijwerkingen, maar als je terug hervalt is nog andere koek.  Dan zit je weer met zware behandelingen.
Het is ook moeilijk, je kan nu stoppen en toch nooit meer hervallen, kan natuurlijk ook, maar dat weet niemand, je kan ook 5 jaar je pillen nemen en toch nog hervallen na bv 10 jaar, gebeurt soms ook.  Het is niet gemakkelijk, ik durf alleen niet te stoppen, in november van dit jaar mag ik stoppen, dan zijn mijn 5 jaar eindelijk om.

Ik weet niet wat jij tegen je klachten doet, heb jij ook zoveel spier-en gewrichtsklachten. Ik ga naar een goede kinesiste die 1 à 2x acupunctuur bij me toepast, helpt goed als je héél véél pijn hebt, de pijn gaat er niet volledig door weg, maar verzacht toch enorm, maakt het leefbaar. Ik wil me niet vol pijnstillers proppen, daarom ga ik 3x per week naar een kinesiste.
Ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal
groetjes Sabine

Kaat46

  • ***
  • Berichten: 215
  • diagnose september 2009
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #2 Gepost op: juli 19, 2011, 10:04:49 am »
Hallo dame
Ik sluit me volledig aan bij de bedenkingen van Sabine. 't Is een zeer moeilijke keuze hé
Misschien toch nog iets dat kan helpen in je beslissing: ik hoorde dat Venlafaxine goed helpt tegen de warmteopwellingen en ook heel vaak wordt voorgeschreven in de borstkliniek. Venlafaxine behoort tot de groep antipressiva. Je zou het eens kunnen bespreken. Misschien is het iets voor jou.
Groetjes
Kaat

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #3 Gepost op: juli 19, 2011, 11:18:15 am »
Ben ondertussen terug van het ziekenhuis. Alles is vlot verlopen. Het is inderdaad maar een kleine ingreep geweest. Poliepen weghalen.
Toch nog even wachten op het resultaat van het labo-onderzoek, maar volgens de arts moet ik er mijn slaap niet voor laten. Het zag er alvast op het eerste zicht niet zo kwalijk uit. Op naar vrijdag dus...vol goede hoop.

@adem: Nolvadex nemen is geen pretje, er zijn enorm veel bijwerkingen die heel vervelend (kunnen) zijn. Mijn opname in het ziekenhuis deze week is ook een gevolg van inname van die fameuze Nolvadex. Toch zou ik persoonlijk er niet aan denken om ermee te stoppen, omdat ik teveel schrik heb om te hervallen.
Al die bijwerkingen hoe vervelend ook, zijn van (relatief) korte duur - na 5 jaar moet je ermee stoppen, maar die wegen niet op (voor mij dan) tegen het (geruststellende) gevoel dat ik misschien wel de kanker kan weghouden...
En misschien kan je inderdaad, zoals Kaat zegt bepaalde heel erg storende nevenwerkingen wat onderdrukken door één of ander hulpmiddel.
Je behandelende arts moet je toch advies kunnen geven daaromtrent.
Stoppen is een heel ingrijpende beslissing.. (Vind ik persoonlijk toch)
Groetjes
Keane




 

fien

  • **
  • Berichten: 86
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #4 Gepost op: juli 20, 2011, 09:36:37 am »
hallo,ook ik heb nolvadex(3jaar)en aromasin(2jaar) genomen;heb ook dikwijls gedacht:NU STOP IK ERMEE.ben in december '10 op controle geweest(na 5jaar operatie dec 2005 met bestraling)en van de oncoloog mocht ik dan stoppen, met een dikke proficiat van hem omdat ik het goed gedaan/volgehouden had.De resultaten waren OK en daar moeten we het toch voor doen hè.Dus probeer je tijd met de medicatie uit te doen,voor dat goede resultaat.voor de bijwerkingen vraag je best iets aan je dokter,groetjes en doe het verder goed.FIEN

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #5 Gepost op: juli 20, 2011, 15:51:20 pm »
Hier nog ééntje,die aan de nolvadex is:nu al anderhalf jaar:dus hopelijk nog 3.5 te gaan(weet trouwens niet of ik deze soort vijf jaar zal moeten nemen of dat ik naar iets anders zal moeten overschakelen,zoals sommigen).Ook hier de alom gekende klachten,maar net zoals zovelen hier zeggen:ik zou het niet aandurven om te stoppen(en ben nochthans niet bepaald een angsthaas).Als de klachten weer eens supererg zijn,vloek ik 's morgens eens goed tegen die pil en zeg " rotpil,ik haat je ,maar doe nu maar wat je moet doen:me beschermen tegen die nog rottigere kanker.Ik sta boven jou en zal niet plooien".De ene keer lukt het al wat beter dan de andere keer,maar ben ondertussen toch al zover.Als ik van jou was zou ik het toch eens bespreken met de dokter,groetjes,indian

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #6 Gepost op: juli 20, 2011, 19:33:21 pm »
dag adem,

korte tijd geleden had ik hetzelfde gevoel (ik neem sedert één jaar nolvadex) : ik stop ermee, vapeurs, botpijnen, pff, k ben het beu. Ik was heel impulsief naar de huisarts geweest, en die verstond mijn problemen en zei me eentueel enkele weken te stoppen en dan met de gynaecologe in samenspraak iets anders te zoeken als alternatief.
Eénmaal thuis en wat gekalmeerd, heb ik alles eens objectief bekeken. Ten eerste zijn alternatieven van dezelfde familie, of hebben ze alvast dezelfde bijwerkingen. Ten tweede : net als zoveel hierboven zeggen : wat als ik zou hervallen terwijl ik met de nolvadex een herval kan afweren of uitstellen? En ten derde : zoals de gynaecologe me zei : de bijwerkingen zijn een onrechtstreeks gevolg van de nolvadex. We komen in de overgang of in de menopauze en stoppen zal die klachten niet wegnemen. Nu, ik ben veertig, misschien ben jij een stuk jonger en speelt dit laatste niet.
In elk geval : voorlopig heb ik uitgemaakt om die pillen te blijven slikken.
Ik hoop dat jij met een gerust gemoed jouw beslissing kan nemen.
groetjes!

bvb79

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #7 Gepost op: juli 29, 2011, 14:53:24 pm »
Ik vraag mij af of bij mij de Nolvadex dan wel werkt want buiten dat ik het snachts en soms overdag een beetje warm heb heb ik totaal nergens last van.Ik moet straks weer mijn maandelijkse zoladex injectie halen en zal dit toch ook eens aan de dokter vragen of dat normaal is  :-\

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #8 Gepost op: juli 29, 2011, 16:17:09 pm »
Voor wat mij altijd is gezegd:de werking van chemo of medicatie heeft geen verband met de nevenwerkingen,die je al dan niet hebt

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #9 Gepost op: juli 29, 2011, 16:38:10 pm »
ja zo heb ik het ook altijd gehoord, en de eerste 9 maanden van mijne nolvadex had ik ook weinig last
maar toen begon het, en nu merk ik , hoelanger ik slik hoe erger mijn klachten precies worden
het word hoogtijd dat ik kan stoppen, heb vandaag weer overal vochtophoping: arm, voet, buik
daardoor heb ik buikpijn, diarree, buik borrelt als een fontein ;)
groetjes Sabine

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #10 Gepost op: juli 29, 2011, 22:17:47 pm »
Oei stoppen?
ik ben van femarre moeten overstappen op nolvadex
Ik kon nog amper de trap op .

Ik vond het toen al een groot vraag ,of ik wel zonder mijn femarre kon .
De oncologe heeft mij echt moeten overtuigen dat het zo geen leven voor mij was.

Ik neem nu dus al maanden nolvadex en ik voel mij hier duizend keer beter bij.
Draaglijker.

Al voel ik dat de vapeurs slechter worden.

Ik denk dat wij niet veel andere keus hebben dan te blijven slikken.


creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #11 Gepost op: augustus 02, 2011, 18:45:10 pm »
adem,

ikzelf stop onder controle van de huisarts en de oncologe enkele weken met nolvadex om dan terug te beginnen.
Mijn botpijnen zijn direct heel wat minder. Misschien moet je dit eens bespreken, want stoppen (daar had ik ook zin in) is heel radicaal hé.

groetjes

creatief

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #12 Gepost op: augustus 02, 2011, 20:35:48 pm »
hoi creatief,

voel je direct het verschil met je gewrichts-en spierpijnen als je stopt, is dat direct minder
dacht altijd dat die hormonen nog een tijdje doorwerkte, en dat het eventjes duurde voordat het uit je lichaam was
ik mag half november definitief stoppen, mijn 5 jaar zijn om dan, ben beniewd of ik me direct beter ga voelen
want de pijnen zijn soms niet uit te houden, gelukkig heb ik een goede kinesiste
groetjes Sabine

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #13 Gepost op: augustus 03, 2011, 08:14:26 am »
sabine,

de nolvadex werkt 6 weken door, daarom dat ik een viertal weken mag onderbreken.
Vreemd genoeg was het inderdaad al direct een enorm verschil. Had ik niet verwacht. nu, ik neem wel ook ontstekingsremmers voor een week, dus nog afwachten hoe het volgende week wordt; Volgende week ook eerste afspraak met de kinesiste.

creatief

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:stoppen met nolvadex
« Reactie #14 Gepost op: augustus 03, 2011, 12:31:32 pm »
kan je niet overschakelen op een ander middel?
(vond femarre slechter morja)