Auteur Topic: nierkanker  (gelezen 5516 keer)

Ricky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
nierkanker
« Gepost op: juni 06, 2011, 19:55:06 pm »
Mijn naam is Ricky. 39 jaar oud en vorig jaar (oktober 2010) werd er bij mij nierkanker vastgesteld. De tumor, die mijn rechternier volledig heeft ingenomen, was toen al een 17 tal centimeter groot. Nader onderzoek bracht ook aan het licht dat er uitzaaiingen waren op beide longen, uitzaaiingen in de holle ader en uitzaaiingen naar de klieren van mijn benen toe.
Door de grootte van de tumor kon de uroloog geen operatie doen wegens een te groot risicio. Ook de vaatchirurgen stonden machteloos nav de operatie van de holle ader temeer omdat er ook nog een vrij grote bloedklonter werd vastgesteld in desbetreffende ader.
In december ben ik opgenomen geweest in het ziekenhuis voor een eerste behandeling met toricel. Die was vrij moeilijk te verdragen. Misselijkheid, hoofdpijn, verminderde eetlust,... Na een paar maanden bleek deze behandeling niet meer aan te slaan. Dit werd gekenmerkt door een volledige blokkage van het lymfesysteem. Van onder de middenbuik tot aan de benen werd dit bestremd met een zeer omvangrijke groei (ook door de vochtophoping) van mijn benen en voeten. In die mate dat zelfs stappen bijna onmogelijk werd.
Ik kreeg hierop een nieuwe chemo behandeling via Sutent capsules. Die deden vrij aardig hun werk maar ook ditmaal genas het niet volledig. Ik krijg nog elke dag lymfedrainage. Een nieuw onderzoek bracht aan het licht dat de tumor alsnog was bijgegroeid en dat ook de uitzaaiingen in de longen waren toegenomen.
Vorige week ben ik gestart met alweer een nieuwe vorm van chemo ditmaal Nexavar 200 mg. Ik dien hier elke dag 4 capsules voor in te nemen. Door de aanhoudende pjn werd er voprige week een morfinepomp via mijn porth-a-cath geplaatst wat de ergste pijn (voornamelijk de druk van de tumor) deed afnemen.
Zijn er op het forum nog mensen die Nexavar gebruiken en hoe gaan zij hiermee om. Het is voor mij al een grote stap dit neer te pennen want ik ben eerder een gesloten type als het om mijn ziekte gaat. Ik weet dat dit niet echt een goeie manier is om ermee om te gaan maar ik zit nu zo in elkaar. Misschien helpt dit forum me wel om es mijn hart te kunnen luchten. Ik ben sedert het op de hoogte zijn van de kanker al enkele keren gehospitaliseerd geweest, ook enkele periodes thuis geweest maar nu ben ik weeral bezig aan mijn achtste week ziekenhuis. Wel dien ik te vermelden dat ik een zeer goed contact heb met mijn oncoloog.

Alle reacties zij welkom.
Alvast bedankt voor jullie tijd en eventuele reacties.

Ricky

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker
« Reactie #1 Gepost op: juni 07, 2011, 10:19:21 am »
Beste Ricky,mijn soort kanker en de daarbij horende behandeling was heel anders dan de jouwe,dus daar kan ik je niet veel raad of antwoorden in geven.Iedereen verwerkt deze ziekte op zijn of haar eigen manier;maar zo af en toe kunnen we het toch niet alleen aan en dan is het fijn te weten dat er lotgenoten zijn,die er zijn om jou er weer door te helpen.Ik hoop alvast dat ze met deze nieuw soort chemo alles wat onder controle kunnen krijgen en doen verminderen.En dat je niet té veel pijn moet doorstaan,want het is zo allemaal al moeilijk genoeg.Het is alvast heel goed dat je schrijft zo'n goed contact te hebben met je oncoloog:die vertrouwensband heb je echt nodig.Is er in jouw ziekenhuis mogelijkheid tot gesprek met een psycholoog?Bij ons konden en kunnen we als (ex)kankerpatiënt altijd terecht bij enkele psychologen,die enkel instaan voor mensen én hun familie,die deze ziekte hebben (gehad).Misschien kan het je helpen om met één van hen eens te praten.Ik hoop dat je hier reacties zal krijgen van mensen,die hetzelfde meemaken als jij.Als je nood hebt aan een babbel,schrijf het hier maar eens neer,groetjes en veel sterkte verder,indian

Ricky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker
« Reactie #2 Gepost op: juni 08, 2011, 12:32:23 pm »
Indian, bedankt voor je reactie. Zoals je zei heeft ieder zijn eigen vorm van kanker waarmee die persoon moet leren om te gaan.
Voor mij (en wss voor velen) was het een donderslag bij heldere hemel. Ik heb de eerste maanden zoveel slecht nieuws te horen gehad dat ik er stilletjes aan moedeloos van werd (wordt).
Mijn communicatie met de oncoloog is idd optimaal en ook hier in het ziekenhuis wordt ik opgevangen door een psychologe. Maar zoals ik eerder al liet blijken ben ik niet echt een grote prater. Schrijven gaat me soms beter af.
Wie weet leer ik via dit forum nog lotgenoten kennen die ook ervaring hebben gehad met de medicatie die ik momenteel inneem. Deze verdraag ik tot op heden vrij goed maar het verleden leert dat elke therapie slechts een bepaalde tijd effect heeft. En vooral psychisch blijft dit lastig om dragen...
Ik hoop dat er nog reacties volgen maar kvond het fijn dat jij alvast de moeite nam om te reageren...

Ricky

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker
« Reactie #3 Gepost op: juni 09, 2011, 16:49:41 pm »
Graag gedaan hoor,schrijf hier maar je emoties van je af.Vaak is het inderdaad makkelijker om je gevoelens,angsten,pijn , verdriet toe te vertrouwen aan papier (of pc in dit geval) dan ze rechtstreeks tegen een ander persoon te vertellen.We willen hen niet bezorgd maken.Of ze begrijpen ons niet(als ze zelf nog niet in zo'n situatie hebben gezeten).Of we willen ons aan de buitenkant gewoon sterk houden voor de buitenwereld,maar vanbinnen.....Dan is het goed te weten dat er lotgenoten zijn,die weten wat jij doormaakt en je er weer doorhelpen als het wat moeilijk gaat.Houd vooral moed.Ik hoop inderdaad dat er lotgenoten zullen reageren,die in dezelfde situatie zitten als jij,groetjes,indian

Ricky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker
« Reactie #4 Gepost op: juli 31, 2011, 19:32:41 pm »
Vorige week werd er beslist dat elke vorm van chemo wordt stopgezet. De uitzaaiingen zijn nu in mijn lever terechtgekomen en van de verschillende chemo-kuren is er geen enkele die soelaas biedt. De kanker is te agressief en te resistent dat er geen hoop meer is. Als het zich zo blijft voortzetten geven ze nog 6 maanden...
Het was een ferme opdoffer maar ik heb ook altijd gewild om te weten waar ik aan toe ben.. Ik staar me nu niet blind op die 6 maanden maar uiteraard houdt het me wel bezig.
Ik heb me ondertussen op de lijst laten zetten van de palliatieve eenheid. Het kan ook zijn dat ik de kliniek verlaat (klig hier nu 16 weken) en nog even bij mijn ouders inwoon obv palliatieve thuiszorg.
Soms komt het idee van sterven keihard aanzetten, soms kan ik het ook gewoon van me afzetten. Dag per dag, zeg ik nu...

Ricky

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker
« Reactie #5 Gepost op: augustus 01, 2011, 13:42:36 pm »
Beste,Ricky,het spijt me heel heel erg om dit slechte nieuws te vernemen.Zolang er hoop is,is er....Maar kan me eigenlijk best inbeelden welk verwoestend effect zo'n nieuws geeft.Ik hoop ten zeerste dat de dokters het niet bij het rechte eind hebben en dat je binnen een half jaar hen op hun plaats ken zetten.Maar valse hoop brengt je uiteraard ook niets verder.Ik wens jou en je familie/vrienden heel veel sterkte in de plaatsing en verwerking van dit nieuws.
Inderdaad,zoals je zegt:staar je niet blind op wat ze zeggen,maar geniet,geniet van elke dag,elke minuut,elke seconde....Bouw actief verder aan de mooie herinneringen zowel voor jezelf als voor je medemensen.
Voor wat het waard is:ik vind je heel erg moedig,veel sterkte,indian