Auteur Topic: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...  (gelezen 306493 keer)

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #570 Gepost op: augustus 01, 2013, 13:55:13 pm »
Hallo,

Ik ben BRCA 1 drager. Ik ben 31, momenteel zwanger en mama van een dochterje van 2... allemaal via embryoscreening... dus mijn kindjes hebbenhet gen niet...
Mijn vraag is eigenlijk: als je je eierstokken en baarmoeder aan een leeftijd van 35 laat weghalen, wat zijn dan de gevolgen ivm botontkalking, vroegtijdige menopauze enz?...  De huisarts van mijn zus is een alternatieve geneesheer en ik heb de indruk dat hij haar daar een erg negatief beeld over geeft... nu word ik er zelf wat ongerust over en had ik eens jullie ervaringen willen weten... m.i ga je van botontkalking en vroegtijdige menopauze niet dood, zoals mama en haar zussen zijn gestorven aan borstkanker en eierstokkanker... Hebben jullie daar last van? Moeten jullie daarvoor medicatie nemen voor de rest van jullie leven (hormonen) Hebben de medicatie dan bijwerkingen?
Alvast bedankt voor de reacties...


Ceeke

  • ***
  • Berichten: 222
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #571 Gepost op: augustus 06, 2013, 14:11:26 pm »
hey
hier ben ik ook nog eens, met mij ook alles goed na de operatie. is een 2 jaar geleden ondertussen. dacht van de week na het bekijken van je blog (die ik gevonden had met opruimen op de pc) terug aan de site hier.
hoe is het met jullie?
groetjes
cindy

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #572 Gepost op: augustus 07, 2013, 19:31:42 pm »
Heylaba!

Met mij alles okay :)
Ik voel me goed, het resultaat mag er zijn...in september (16/9) is het al 2 jaar geleden! Niet te geloven...

Ik blijf bij mijn standpunt, het was zwaar, loodzwaar zelfs, vooral net na de operatie, maar ik zou direct dezelfde weg kiezen.
Het resultaat is heel mooi, ik voel me goed in mijn vel.

Liefs aan allen!
Katrien x

Ceeke

  • ***
  • Berichten: 222
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #573 Gepost op: augustus 08, 2013, 10:29:35 am »
hey
tof te horen dat het ook goed met je gaat
ik zou er ook direct terug voor kiezen hoor, ook al is het zwaar en niet te onderschatten.
Resultaat is bij mij langs 1 kant minder, omdat ik na 5 dagen een bloeding had. De andere kant is super! Binnekort ga ik eens horen wat er aan die kant bijgewerkt kan worden, ben nog wat jong om met dit verschil te blijven zitten vind ik.

groetjes
cindy


Eeyore

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #574 Gepost op: augustus 13, 2013, 10:47:15 am »
@MLMV

Op je vraag kan ik niet onmiddellijk antwoorden. Mijn moeder heeft zo'n 15 jaar geleden haar eierstokken laten verwijderen (achteraf heeft ze dan wel borstkanker gekregen) en voor zover ik weet, heeft ze niet onmiddellijk last van botontkalking. Ze eet wel wat meer melkproducten dan anders, maar veel meer dan dat ook niet. Van menopauze krijg je natuurlijk wel 'last'. Zij heeft daar een tijdlang medicatie voor genomen, maar is daar intussen mee gestopt. Ze zou hoe dan ook nu toch in de natuurlijke menopauze zitten. Het is natuurlijk anders als je maar begin dertig bent. Het zijn dingen waar ik net zo mee worstel. Ik ben nu zelf 33 en eveneens draagster van BRCA1.
Ik wilde graag misschien iets te weten komen over jouw ervaringen met PGD. Ik heb zelf nog geen kindjes en het is niet zeker of ze er ooit gaan komen, maar mocht dat gebeuren, dan zal het zeker met PGD gaan. Ik zou dan ook graag eens van iemand horen hoe het mee of tegenvalt. Van artsen krijg ik alleen maar de standaard statistieken, maar ik zou graag willen weten hoe iemand die het gedaan heeft het heeft beleefd.
Ik ben alleszins hoe dan ook eerst van plan om een preventieve mastectomie en reconstructie te laten uitvoeren voor ik aan kinderen begin. De operatie zal waarschijnlijk in juli volgend jaar plaatsvinden. Ik ben gewoon intussen te bang geworden dat ik kanker krijg tijdens een zwangerschap. Zelf heb ik me intussen verzoend met de gedachte dat ik geen 'echte' borsten meer ga hebben; mijn partner meekrijgen is een ander paar mouwen...

soes

  • ****
  • Berichten: 296
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #575 Gepost op: augustus 13, 2013, 12:09:14 pm »
Beste, je partner meekrijgen ??? Dit gaat toch over jou en wat de beste oplossing is om een zolang mogelijk gezond leven te kunnen hebben! Je partner MOET je daarin steunen gelijk wat je beslist .
Sterkte soes

Ceeke

  • ***
  • Berichten: 222
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #576 Gepost op: augustus 17, 2013, 09:06:07 am »
Je partner meekrijgen dat gaat wel lukken hoor. Hij heeft natuurlijk ook wat tijd  nodig om van alles te bekomen. Had hier ook zo eentje zitten. Hij vond het ook moeilijk dat ik zo een drastische beslissing nam. Waarom kiezen voor zo een zware operatie als je niets mankeert, was zijn standpunt. Maar telkens de stress en zenuwen (gedurende we weken voor en na elke controle) dat is ook niet niks.
Hij merkte dus heel snel dat zo een operatie wel zijn nut had hoor. En heeft me heel erg gesteund eens hij alles een plaats gegeven had. Tis voor je partner niet simpel he en ook zij zijn bang, al kunnen of willen ze dat niet altijd verwoorden. Het is een hele ingreep die lang duurt. En elke ingreep heeft ook een risico he, dus ik vond het heel begrijpelijk dat hij er wat weigerachtig tegenover stond hoor.
Geef hem tijd en praat erover, maar volg bij de beslissing je eigen hart. als hij je graag ziet, gaat hij hierin mee en begrijpt hij het ook wel.
succes! xxx


mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #577 Gepost op: augustus 26, 2013, 20:42:33 pm »
Aan de ene kant heb ik het toch ook wat moeilijk met die zin van Eeyore... "mijn partner meekrijgen"....
Ja, het is voor hen ook moeilijk, ...maar ik zou nooit  mijn partner over mijn leven of kansen op kanker laten beslissen.
Stel je maar eens voor dat je het niet doet omdat hij het er te moeilijk mee heeft ...en plots heb je dan prijs...wat zegt je partner dan...???

Goed over nadenken...of in feite misschien zeg ik beter " niet over nadenken", laat dit niet meespelen in je beslissing, lieveke...
Ik ben na de operatie even mooi als voordien en tussen de lakens  ::)is alles nog steeds hetzelfde .
Dus maak je daar geen zorgen over. Als je man nu plots een hart operatie nodig heeft om hem te behoeden voor iets erger...en een litteken heeft van onder tot boven...zou dat voor jou iets veranderen aan je liefde voor hem?
Zou jij het daar moeilijk mee hebben?

Katrien.

nootje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #578 Gepost op: september 11, 2013, 01:08:15 am »
Ik ben 31 jaar en sinds juli weet ik dat ik draagster ben van brca1. Ondertussen heb ik allerlei onderzoeken van mijn borsten achter de rug en ook één van mijn buik om te zien of die genoeg doorbloedt is. De rechterkant van mijn buik is helemaal in orde maar de linkerkant bezit maar een klein bloedvaatje. De plastische chirurg zei me dat hij bij de operatie (die ten vroegste in januari zal doorgaan) waarschijnlijk een stuk van mijn linkere rechte buikspier zal moeten gebruiken voor de opbouw van mijn linker nieuwe borst. De rechter borst zou gewoon met buikvet gemaakt worden.
Een stuk buikspier laten gebruiken klinkt in mijn oren toch wel eng en pijnlijk. Heeft er iemand hier ervaring mee? Ik was vast besloten om een borstreconstructie met eigen weefsel te laten uitvoeren maar na dit laatste gesprek met de arts twijfel ik erover of het toch niet beter is om siliconen te laten gebruiken. Dan zou ik ook geen litteken op mijn buik overhouden. En dan duurt de operatie ook minder lang omdat het minder ingewikkeld is? 12u vind ik best wel lang. Zijn er hier lotgenoten die voor siliconen gegaan zijn en hun ervaringen met mij willen delen? Groetjes.

Eeyore

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #579 Gepost op: september 14, 2013, 16:02:26 pm »
Goh, ben toch een beetje geschrokken van de reacties die het zinnetje 'mijn partner meekrijgen' heeft teweeggebracht. Laat één ding duidelijk zijn: ik laat hem niet beslissen over mijn leven of mijn operatie. Overigens zegt hij ook zelf dat het mijn lijf is en dat ik daarover moet beslissen.
Dat neemt niet weg dat hij bang is. Vooral bang voor wat het met mijn zelfbeeld -dat al niet zo super is- gaat doen en hoe het ons gezamenlijke leven gaat beïnvloeden. Die littekens kunnen hem niet schelen (we hebben er uiteindelijk allemaal) en ik ben zeker dat hij mij mooier zal vinden dan ik mezelf ooit kan vinden, wel is hij bang voor wat de gevolgen zullen zijn voor hoe ik mij over mezelf voel. Maar hij weet en begrijpt heel goed dat het iets is wat ik moet doen, al zou hij liever hebben dat ik het nog een paar jaar zou uitstellen.
De angst die ik heb, is hem immers onbekend. Hij heeft kanker nooit van dichtbij meegemaakt, terwijl ik van jongs af aan er al mee geconfronteerd ben geweest en ook heb gezien wat het met mijn familie heeft gedaan. Hij is erg rationeel en ziet statistieken, voor mij is het een sterk emotioneel geladen gegeven. Onze 'outlook' is dus heel anders.
Ik bedoelde dan ook met mijn 'partner meekrijgen' niet zozeer dat ik zijn toestemming nodig heb of dat ik denk dat hij me erover gaat afwijzen, wel dat ik hoop dat er een dag komt dat hij ook beseft dat het nu de juiste keuze is. Nu heeft hij nog zijn twijfels en angsten, al is hij tegelijkertijd zijn verlof voor volgend jaar al zo aan het plannen dat hij vier weken lang na mijn operatie kan thuis zijn bij mij. Steunen gaat hij me zeker doen, ik hoop gewoon dat zijn hoofd en hart er tegen juli ook helemaal bij zijn.

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #580 Gepost op: september 14, 2013, 22:06:16 pm »
Eeyore,

Het gebaar dat hij zijn verlof al regelt om voor jou te kunnen zorgen na de operatie, chapeau!! Mijn man heeft de ziekte en overlijden van mama ook niet meegemaakt en het is voor hen inderdaad heel moeilijk om daar een beeld van te hebben... ergens beter voor hen dat ze van zo'n leed gespaard bleven. Maar ze doen tenminste een poging om ons te begrijpen, wat we toch soms van velen niet kunnen zeggen... we zijn dan wel de goeikes tegengekomen denk ik  ::) ;D.
Onze lichamen zullen de sporen tonen, net als onze ziel... zolang we kunnen genieten van de kleine dingen in het leven, en mogen leven in een misschien getekend lichaam maar wel een gezonder lichaam, daar hou ik me aan vast. Ik zal het waarschijnlijk ook wel moeilijk hebben met de veranderingen en het zal tijd vragen om eraan te wennen en dat ook nog eens te verwerken, maar ik denk dan dat ik voor het leven kies... en als het ne keer moeilijk gaat, stuur dan maar een berichtje
Hou je sterk...
grts

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #581 Gepost op: september 15, 2013, 18:12:08 pm »
Eeyore,

Het is zeker niet slecht dat er twijfels en angst zijn...nadien zul je beseffen dat het best meevalt. En ik bedoelde het zeker ook niet slecht naar je partner toen hoor...het zijn getypte zinnen zonder gezichtsuitdrukkingen hé, wat wij hier neerpennen en lezen...

Geloof me maar, morgen is het 2 jaar geleden van mij!!!!! (het maakt me wel emotioneel...kan dat niet goed uitleggen)

Maar..... ik zou exact hetzelfde doen. (maar me minder zorgen maken, want ik weet hoe de uitkomst is ;))

evmyl

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #582 Gepost op: september 25, 2013, 13:24:35 pm »
Hallo,

Misschien een aanrader?



http://dokument.ncrv.nl/pagina/nieuwe-tieten


Nieuwe Tieten
Maandag 7 oktober 22.55 uur, Nederland 2

In Nieuwe Tieten doet filmmaakster Sacha Polak verslag van haar persoonlijke zoektocht rond het erfelijke BRCA1-borstkankergen, waarvan zij zelf draagster is. Haar moeder overleed op 29-jarige leeftijd aan borstkanker, toen Sacha nog geen 1 jaar was. Al jaren weet Sacha dat zij zelf ook draagster is van het gen, maar twijfelt ze wat ze moet doen. Moet zij haar borsten preventief laten verwijderen om zo de kans op borstkanker te verkleinen? Of laat ze haar borsten misschien wel voor niets weghalen en ontdoet zij zich hiermee van haar vrouwelijkheid?

Sacha Polak gaat op zoek naar haar mogelijkheden en belandt in het medisch circuit. Voor welke protheses en implantaten komt zij in aanmerking? Wat zijn de ervaringen van andere jonge vrouwen hiermee? En wat betekent het voor Sacha en haar naaste familie?

Nieuwe Tieten is een intieme documentaire waarin Sacha Polak al haar ervaringen filmt. Die zijn aangrijpend en emotioneel maar ook verhelderend en soms zelfs hilarisch. De documentaire gaat op 28 september in première op het Nederlands Film Festival in Utrecht en is geselecteerd voor de Gouden Kalf competitie. De film is aansluitend in diverse bioscopen te zien. Nieuwe Tieten wordt uitgezonden in oktober, in de borstkankermaand.

Sacha Polak heeft meerdere films op haar naam staan waaronder de lange speelfilm Hemel.

Nieuwe Tieten is geproduceerd door Viking Film in coproductie met NCRV Dokument en kwam tot stand met steun van NCRV, CoBO, SNS REAAL Fonds en Nederlands Filmfonds.   

evmyl

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #583 Gepost op: oktober 07, 2013, 10:18:58 am »

Hallo,

Hier nog een interessante film + boek:

- http://www.tijdbommen.nl/
Eerstvolgende voorstelling: zondag 6 oktober 2013 (première), Gigant Apeldoorn.
________________________________________
Een aangrijpende documentaire over de 26-jarige Sanne, die ervoor kiest om preventief haar borsten te verwijderen, als blijkt dat ze gemuteerd is met BRCA1. Een erfelijk gen met een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Sanne laat zich tijdens het hele proces filmen, van amputatie tot revalidatie, een heftige ervaring met mooie en verdrietige momenten, over twijfel en onbeantwoorde vraagstukken. Het filmproces heeft vijf jaar geduurd. De opbrengst in de Gigant komt grotendeels ten goede aan de Borstkankervereniging Nederland.


Op drie juni 1987 werd ik, Sanne, geboren als eerste kind van mijn ouders. Enkele jaren later kwam mijn zusje. Van jongs af aan werden mijn zusje en ik geconfronteerd met kanker in de familie, met het BRCA gen in het bijzonder. Bij mijn moeder werd, op mijn vijfde, borstkanker geconstateerd. Daarna ging er geen jaar voorbij zonder slecht nieuws in de familie, we werden hecht, organiseerden ‘verdriet-feestjes’ om bij elkaar te kunnen zijn.
Op mijn twintigste, klaar met studeren, besloot ik mijzelf te laten testen op het BRCA gen. Waar ik bang voor was, gebeurde. Ik bleek draagster te zijn van het gen en werd voor een enorm dilemma gesteld. Kies ik voor het preventief amputeren van mijn borsten, of neem ik de gok en behoud mijn borsten, maar wordt zeer regelmatig bezoeker van het ziekenhuis. Voor mij was de keuze makkelijk – borsten die mij ziek maken, horen niet bij mij, zo was mijn gedachte. Ik besloot mijn borsten te laten amputeren en hiermee het risico op borstkanker zo klein mogelijk te maken. Een heldere keuze – helaas ging de operatie niet zoals ik had verwacht.
Mijn moeder en haar zussen kregen eerst kinderen en kanker, pas daarna werd het bestaan van het gen bekend. Zij lieten alsnog hun borsten en eierstokken verwijderen om, net als ik, alle mogelijke kansen op ziek zijn te verkleinen. Ik heb de ‘luxe’ te behoren bij de nieuwe generatie BRCA-draagsters, ik weet, anders dan mijn moeder en zussen, van tevoren wat mij te wachten staat. Ik heb de luxe van een keuze.
Het feit dat ik behoor tot deze nieuwe generatie, zorgt er voor dat ik tegen een hoop dingen aanloop. Bij het maken van de beslissing om mijn borsten te laten amputeren, werd ik naar huis gestuurd met een paar flyers – dat was alles. Ik had op dat moment juist de behoefte toekomstige lotgenoten te ontmoeten, te praten met gelijkgestemden, jonge vrouwen van wie dit ook te wachten stond, of het al hadden ervaren. Ik had zoveel vragen, wat doet zo’n operatie met je, hoe zal ik eruit komen te zien?
Inmiddels weet ik het, inmiddels heb ik het ervaren. Ik werk mee aan deze documentaire in de hoop dat ik andere jonge vrouwen, die met precies dezelfde vragen zitten als ik destijds, kan helpen. Dat deze documentaire een hoop kan verklaren voor deze vrouwen – maar ook voor hun familie en vrienden.

 
- Boek "Dansen op een zijden draad"
Nicky Westerhof
     

Publicatiedatum:
31/01/2013
Uitgever:
Prometheus
Met een grootmoeder en een moeder die beiden aan borstkanker zijn overleden, is Nicky zich al van kinds af aan bewust van het feit dat ze ook drager van de erfelijke genmutatie kan zijn. Terwijl ze omringd wordt door vriendinnen die blij zijn dat ze borsten beginnen te krijgen, ziet Nicky die van haar als twee tikkende tijdbommen. Op het moment dat haar moeder aan de gevolgen van borstkanker overlijdt, besluit Nicky zich te laten testen. De uitslag is onverbiddelijk: ze draagt het erfelijke gen in haar lichaam. Nicky is vastbesloten haar borsten preventief te laten verwijderen. Een besluit tot overleven.
Dansen op een zijden draad is het waargebeurde en inspirerende verhaal van een positieve jonge vrouw, die op jonge leeftijd voor een onmogelijke keuze komt te staan. Tegelijkertijd is het een verhaal over een opgroeiende jonge vrouw die moet leren omgaan met het grote verlies van haar moeder. Dansen op een zijden draad laat zien dat je het leven lief moet hebben en altijd voor je eigen keuzes moet gaan.


Gr,

Evelien

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #584 Gepost op: oktober 07, 2013, 22:27:29 pm »
veel betekenende titel en er recht op: dansen op een zijden draad....