Auteur Topic: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...  (gelezen 311357 keer)

Soraya84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #540 Gepost op: april 23, 2013, 23:19:43 pm »
Dag dames,
Ik weet van begin 2013 dat ik dat ROT gen BRCA1 heb geërft!!! Ik heb nooit kanker gehad(gelukkig) Maar eens je weet dat je draagster bent verandert het toch wel je leven hoor. Ik heb bang gekregen van mijn eigen lichaam en besef dat ik met twee tijdbommen rondloop!!!
Eerst dacht ik ik laat mijn eierstokken en baarmoeder wegnemen (wat ondertussen ook is gebeurd), ga dan twee x per jaar op controle. Maar ik had gewoon angst en ik deed niets anders dan aan mijn borsten voelen, toen ik bij de gynaecoloog kwam werd het voor mij duidelijk dat het eigenlijk beter is om mijn borsten leeg te laten halen
(sorry ik kan het woord amputeren niet uitspreken) Nachten heb ik hier liggen over piekeren en gehuild, ik wil niet met angst verder leven dus is er eigenlijk geen andere keuze. Ik weet eerlijk gezegd niet waar ik bij hoor! Ik ben niet ziek en toch moet ik( en jullie) zo'n beslissing nemen.Soms denk ik als ik wakker word, dat het maar een nare droom was :( Was het maar zo).
Ik heb morgen een afspraak met de plastische chirurg,ik ga hem morgen voor de tweede keer zien, de éérst keer heb ik tranen met tuiten gehuild bij hem, al goed dat mijn man erbij was om te luisteren wat er werd gezegd want ik besefte niet goed wat ik daar deed. Reconstructie met eigen vetweefsel gaat bij mij niet, omdat ik al in het verleden ben geopereerd aan mijn buik. De billen binnen, buiten en achterkant zou wel gaan,(Ik was bijna gaan lopen) maar hij vond zelf dat de  littekens te veel en te groot zouden zijn. Daarom vond hij voor mij dat prothese met lipofilling heel goed zou zijn. De operatie zou 2,5u duren.
Als er iemand is die hier ervaring mee heeft!!! GRAAG
Ik wou dat het juli was dan is het achter de rug.

Groetjes allemaal

hilke

  • Gast
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #541 Gepost op: april 24, 2013, 10:20:53 am »
Hallo Soraya,

Het is inderdaad zo dat je hele leven overhoop word gegooid vanaf je weet dat je drager bent van BRCA1 of 2 gen.
Ik ben ook drager van dit brca1 Gen.Maar ik ben ook een van de gelukkige die nog geen kanker gehad heeft ,
maar het is juist daarom dat ik er niet mee heb willen wachten ik wou de rotziekte voor zijn.
Eens je de beslissing genomen hebt en de operatie is voorbij valt er een hele last van uw schouders echt waar.
Ik heb in december 2011  m'n baarmoeder en eierstokken laten verwijderen.
En in oktober 2012 m'n borsten laten doen via de diep/flap methode met eigen weefsel.
Ik was ervoor ook al geopereerd via m'n buik een rugoperatie had 60 hechtingen,
maar de pc zei dat het nog wel zou lukken na een echo van de buik genomen te hebben, en het is inderdaad gelukt  ;)
Misschien is de echo bij u niet gedaan kan je eens achter horen?
Onlangs heb ik een tepelreconstructie gehad dus stilaan is het einde in zicht.
Nu nog binnen een 8 à 12 weken de tepeltatoeage .
Hier op het forum zijn vele lotjes die u wel bijstaan met al uw vragen  :)

Groetjes Hilde
« Laatst bewerkt op: april 24, 2013, 10:22:34 am door hilke »

Soraya84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #542 Gepost op: april 24, 2013, 17:20:56 pm »
Dag Hilke,
Ik kan en wil ook niet wachten,maar het is zwaar, ik heb er gewoon soms nachtmerries van, dan spring ik uit bed en ga in de zetel liggen.
Want ga ik kanker krijgen? Misschien wel,Misschien niet. Ze hebben bij mij eind februari nog een mamo en echografie gedaan en alles was in orde,  toen ik aan het wachten was voor een echo, kreeg ik het zo benauwd dat ik van de schrik misselijk werd, ik kan dat niet aan om 2x per jaar op controle te gaan.  Hoe kun je zo verder leven? daarom dat  het voor mij ook beter is dat ik door de zure appel bijt, hoe erg het ook is. zodat ik verder kan met mijn leven.
Nadat ze mijn eierstokken en baarmoeder hebben verwijderd, zijn mijn borsten niet meer gespannen( heb veel klierweefsel) eigenlijk een goed gevoel nu, maar het blijven tijdbommen hé
Ik praat er met niemand over, omdat ik niet weet hoe ik het moet vertellen, heb aan mijn ventje heelveel steun, als ik het niet meer zie zitten dan knuffelt hij me en zegt hij voor je het weet is het allemaal voorbij, dat heb je wel nodig hoor op zo'n momenten!!! want het is niet niets.
Bij mij hebben ze geen echo van mijn buik gedaan omdat de prof zag dat het niet ging met buikvet.
Is je tepelreconstructie mooi, ziet het er goed uit? Ziet het er echt uit? sorry ik heb ook nog zoveel vragen. Heb gisteren uren zitten lezen.Wel veel steun en warmte vind je hier terug.
Bedankt

Groetjes
Morgen ga ik de prof plastische chirurg zien,morgen donderdag heb mij vergist in min vorig bericht.

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #543 Gepost op: april 24, 2013, 17:49:52 pm »
Hallo allemaal

Deze voormiddag het nieuws gekregen dat onze jongste dochter ook drager is !
Amper 19 en al zo'n nieuws moeten verwerken.
Maar ze gaat er heel goed mee om, ze weet wat haar te wachten staat, vanaf nu 6 maandelijkse screening.Ze is echt nog te jong voor verdere stappen. Vanaf 25 kan ze eventueel opteren voor een dubbele borstamputatie, maar dat is nog verre toekomst, jaar per jaar zegt ze mama en we zien wel. Haar eierstokken kan ze laten verwijderen vanaf haar dertigste, vroeger doen ze dit liever niet.
Ben echt fier op haar met de manier waarop zijn dit aanvaardt, want aanvaarden moet je doen, je hebt geen andere optie.
Volgende week hoort onze oudste (21) de uitslag, zij wou graag met haar vriend gaan en deze kon niet vandaag, hij kreeg geen verlof op het werk, nu fingers crossed dat het goed zal zijn...

Wou dit ff laten weten.
Grtjes
Fania

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #544 Gepost op: april 24, 2013, 18:04:53 pm »
hoi Fania,

pff wat erg voor jou en haar
dit had je liever niet gehoord hé
ik zeg altijd hier tegen mijn dochter: ik krijg het liever zelf nog eens, dan dat jij het moet krijgen
11 juni laat ik me controleren op het gen
en als ik het heb wordt mijn dochter ook gecontroleerd
ik hoop echt voor je dat je andere dochter gespaard blijft
ja inderdaad je moet het aanvaarden, er is geen andere optie
maar het is toch zwaar hé
groetjes en dikke knuffel
xxx Sabine

veronique123

  • ***
  • Berichten: 130
  • borstkanker sinds 11/01/2011
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #545 Gepost op: april 24, 2013, 18:53:26 pm »
Hallo Fania,
Moet wel erg zijn voor een mama om dit nieuws te vernemen, je dochter is een moedige meid dat ze er zo mee omgaat, want het zal toch heel wat teweeg brengen bij een 19-jarige tiener, ze is nu al een straffe madame, dat heeft ze zeker met haar mama gemeen, ik duim volgende week mee voor de uitslag van je oudste dochter !
Dikke steunknuffel,
 :-*
Vero   

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #546 Gepost op: april 24, 2013, 19:01:13 pm »
lieve Fania,
wat een  mens allemaal niet dragen moet hé
goed van je dochter dat ze er zo mee omgaat
als mama is het ook zwaar hé
ik wens je heel veel sterkte wang dit is toch weeral eens ene verwerken hé

liefs
Fee

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #547 Gepost op: april 24, 2013, 19:34:49 pm »
 Lieve Fania..
 
Duidelijkheid...kan reddend worden en zijn, 
maar ook zo triestig zijn!!

Voor moeder en dochter(s)!!
Sterkte!!! :-*


fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #548 Gepost op: april 24, 2013, 19:41:45 pm »
Thanks allemaal voor de lieve woorden !
Is zoals Sabine zegt, zelf onderga ik het liever allemaal nog een keer, zelfs ontelbare keren mocht ik het kunnen overnemen van Melissa... Maar nen mens heeft het niet allemaal zoals we willen he.
En idd al zeg ik hetzelf, zij lijkt enorm op mij wat karakter betreft, is nen vechter en ze geeft niet af in alles wat ze onderneemt. Heeft in het middelbaar latijn-moderne talen gedaan en nooit heeft ze een rapport gehad minder dan 85% ! En dat 6 jaar lang, en nu ze op de univ zit, gaat het dezelfde richting uit. Ze is van mening waar je aan begint maak je ook af !
Ze komt hier wel door !

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #549 Gepost op: april 24, 2013, 19:54:32 pm »
STERK
ik heb er geen andere woorden voor
echt STERK hoe ze naar het leven gaat

liefs
Fee

Soraya84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #550 Gepost op: april 24, 2013, 22:54:29 pm »
Hallo Fania,
Ik wens je heel veel sterkte toe en ook voor je dochter.

Groetjes

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #551 Gepost op: april 26, 2013, 08:18:56 am »
Fania,
Het is alles herbeleven dus....
Ik vind het erg voor je dochter maar ze is in goeie kringen bij jullie...we weten het nu al hé...er is meer nodig om ons vrouwen neer te sabelen.
Toch had ik het liever anders gehoord, lieve Fania...

Katrien xxx

@ Soraya

Je man is een steun, dat is al héél belangrijk...lees eens op je gamak dit hele topic door...ja het is zwaar, ja het is niet leuk...maar nogmaals....soms is er wat duisternis nodig om de sterren beter te zien... ;)


Sara1967

  • ***
  • Berichten: 200
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #552 Gepost op: april 26, 2013, 11:12:12 am »
Fania,

ik moest het 2 x lezen om het te kunnen geloven : een meisje van 19 dat zo een slecht nieuws krijgt !!
Ik bewonder haar voor de manier waarop ze ermee omgaat !

Als ze kinderen wil, zal ze toch moeten wachten om haar eierstokken te laten verwijderen.
De eventuele borstamputatie vanaf 25, ja, dat kan, dan is ze daar toch al gerust in, dat moet ze zelf zien
en zal ook afhangen van haar situatie op die leeftijd.

Ik hoop voor een betere uitslag voor je andere dochter, Fania !

Sara

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #553 Gepost op: april 26, 2013, 14:45:29 pm »
Ondertussen zijn we enkele dagen verder sinds het nieuws, en het gaat goed met Melissa! Echt chapeau voor een meid van 19. Ze staat heel stevig in haar schoenen en maakt zich niet al teveel zorgen.
Dit komt volgens mij mede door het feit dat ze heel betrokken was bij mij ziekteproces. En ook door het feit van mijn zus - haar doopmeter - Melissa zegt : Voor Brina is het nog veel zwaarder en moeilijker dan voor mij. Geboren worden met een handicap, al een heel medische geschiedenis van hier tot Tokio, dan eerst die niertransplantie die eraan kwam, dan haar schildklier die eruit moet, en dan het nieuws dat ze ook drager is, en ze blijft zo optimistisch !! Als Brina dat kan, dan moet ik dat zeker kunnen. En das nu ons Melis...
Opgroeien met een zus die toch vrij zwaar gehandicapt is, is niet makkelijk, maar het heeft me wel deels gemaakt tot de vrouw die ik nu ben en Melissa ervaart dit op precies dezelfde manier. In al het negatieve vinden we toch steeds nog dat beetje positiviteit om door te gaan!
Nogmaals dank allemaal voor de steun !!

Grtjes
Fania
x

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #554 Gepost op: april 26, 2013, 16:16:15 pm »
hoi Fania,

heb echt bewondering voor jullie doorzettingsvermogen
in het negatieve het positieve vinden, chapeau dat jullie dat kunnen
ik probeer dat ook altijd te doen, overal toch iets positiefs in te zien
zo kan je ook beter met alles om vind ik
mijn dochter heet trouwens ook Melissa, word 18 dit jaar
groetjes en nog een dikke powerknuffel voor 2 straffe madammen
xxx Sabine