Auteur Topic: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...  (gelezen 311358 keer)

Sara1967

  • ***
  • Berichten: 200
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #510 Gepost op: april 02, 2013, 10:50:17 am »
Hallo Fee,

geniet van harte van je dagje aan zee met je dochters !!!!!

Ja, het is hier ook mooi weer, van achter de venster, maar buiten toch maar koudjes hoor.
Duffel je maar warmpjes in !

Ik wens je een heel fijne dag !! xx

hilke

  • Gast
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #511 Gepost op: april 02, 2013, 11:05:09 am »
Hallo,


Ben terug van ons weekje Tunesïe van gisteren en zoals beloofd,
heb de zon meegenomen en hier vrij gelaten vanuit m'n valies  ;D

@Fee, geniet van de zon zee en je dochters ....
@Fania, we bellen deze week nog wat lees ik hier weer allemaal ??
@Katrien, blij dat alles prima gaat met u!!!
@Ann en hope, ik hoop dat we jullie kunnen steunen en helpen hier als je vragen hebt shoot!!! :-\

Nu komt de reconstrutie van de tepels weer korter bij 15/04 t'zal rap zijn  :P



groetjes,
« Laatst bewerkt op: april 05, 2013, 09:54:43 am door hilke »

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #512 Gepost op: april 02, 2013, 19:14:39 pm »
hey dames,
ik heb genoten hoor vannamiddag
het was echt prachtig aan zee
we zijn wel de duinen in gegaan en echt waar
bij momenten hadden we zelfs onze jas te veel aan

ben heel moe nu, heb nek-rug en heuppijnen
maar ben zo blij dat ik nog een keertje voor de reconstructie met m'n dochters op stap ben gegaan
we hadden er alle drie een kleurtje van!

nu op naar morgen
laatste check up bij de huisarts ter voorbereiding van de ingreep
ECG, bloedafname ...
en de namiddag al weer een uitstap!

met enkele lotgenoten uit mijn streek gaan we Brugge bezoeken
woon amper op 20 km van Brugge en heb die stad nog nooit bezocht
een paar kwamen op het idee dit eens samen te doen
e wel ik kijk er ook naar uit

de wandelingen zijn aangepast aan ons allen
dus zal het op het gemak zijn , we doen ook een boottochtje, kijk er ook naar uit!

en zo kort het in hé

liefs
Fee

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #513 Gepost op: april 02, 2013, 19:32:12 pm »
Fee, wanneer is de operatie nu?

Katrienx

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #514 Gepost op: april 02, 2013, 19:47:45 pm »
hey Katrien,
dinsdag aanstaande = 9/4

fee

Hope55555

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #515 Gepost op: april 04, 2013, 11:50:55 am »
bedankt aan iedereen voor de lieve woorden en ja ik heb wat vraagjes

ben tijdje niet gekomen omdat ik er wat door zat, mijn zoontje van vijf maand is ook ziek geweest en daarna ikzelf en mijn lieve  partner B
ik ben enorm angstig voor die vieze beesten in mij, volgend onderzoek is in Leuven begin augustus, echo, mammo, MR, gyn echo
borsten worden aangeraden om voor 40ste te verwijderen, eierstokken en eileiders voor 47 en dan heb ik nog een kinderwens eerst
ik ben momenteel 34 word er 35, en ben afkomstig uit Okegem bij Ninove zijn er mensen van in deze streek?

wie van jullie is behandeld in UZ Leuven en bij welke chirurgen voor de preventie borstoperatie en reconstructie?
hoe hebben jullie dit praktisch geregeld met de hospitalisatieverzekering? wat moet ik praktisch doen?
wat was de wachtlijst voor jullie operatie?
ik ben nog nooit geopereerd geweest. het is een operatie van één dag. hoe zit het met de pijn? en wat kan je doen als je thuis bent?
na hoeveel dagen mag je ziekenhuis verlaten en wat is de recuperatietijd na de operatie?
zijn er praktische tips voor na de operatie? (kledij, en dergelijke?)


ik wil nog een tweede kindje. Prof Legius genetica van Leuven heeft brief geschreven naar UZ Jette VUB Prof Bonduelle om een afspraak ivm IVF te maken. ik ben gewoon bang dat die inspuitingen met hormonen mijn risico nog verhogen qua borsten, ben ik dan niet beter om éérst mijn borsten te laten verwijderen en dan pas met IVF te beginnen (gezien IVF ook wachtlijsten heeft) ?
wat is de kostprijs van de operatie?
een hele boterham,
dank je voor de reacties An

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #516 Gepost op: april 04, 2013, 12:24:37 pm »
Dag An

Ik ben in behandeling in het uz Gent.
Daar raden ze aan de eierstokken te verwijderen tss de 35 en 40 en de borsten rond je 40ste.
Wat de hospitalisatieverzekering betreft, de ene betaalt geen preventieve operaties de andere wel. Je zal eens moeten horen bij je verzekering.
De kostprijs van de operatie zou zo rond de 30.000 euro liggen maar geen paniek dat moet je uiteraard niet zelf betalen! Heb dit ook van horen zeggen, heb geen fakturen gezien.
Ikzelf heb een voorschot moeten betalen van 3500 euro wat ik terug krijg via de hospitalisatieverzekering.
In Gent is er geen echte wachtlijst, binnen de 2 maand word je daar geholpen.
Als alles goed gaat valt de pijn echt goed mee, na de 3de dag nam ik zelfs zo goed als geen pijnmedicatie meer.
De 1ste 2 dagen na de operatie zijn de zwaarste, er wordt van je verwacht dat je bed komt en dat is niet altijd evident. Ik had voor de complicaties totaal geen last van mijn borsten, enkel van mijn buik, temeer omdat ze bij mij nog een laagje dieper moesten gaan om mijn eierstokken te verwijderen.
Maar alles bij mekaar valt het allemaal nog goed mee, hangt natuurlijk ook af van je pijngrens. Voor mijn borstkanker was ik ook nog nooit geopereerd...
Wat je kledij betreft, je kan gewoon alles dragen als ervoor. Enkel de beugelbh wordt voor een tijdje verbannen. In Gent vragen ze je om een tot 8 weken na de operatie een goede sportbh te dragen, en in Leuven raden ze dan aan om geen bh te dragen, hangt af van ziekenhuis tot ziekenhuis.
Wat de hormoonbehandeling betreft voor IVF, daar kan ik je niet bij helpen.
Wanneer je thuiskomt uit het ziekenhuis, kan je best huishoudelijke hulp voorzien want je kan niet veel zelf de 1ste weken. Maar iedere dag gaat het een beetje beter.
Normaal gezien ging ik 1/4 terug opstarten met werken, operatie was 23/1 en dat was perfect haalbaar geweest.
Nu ga ik normaal gezien terug starten 1/7, door de complicaties moet ik nog een paar nabehandelingen hebben.
Maar toch zou ik het direct opnieuw doen, de innerlijke rust die je krijgt door te weten dat de kankerdreiging weg is, is enorm en doet mij de rest vergeten. Het is het waard.

Zo hopelijk weet je hiermee weeral iets meer, heb je nog vragen dan weet je ons te vinden he.

Grtjes
Fania


hilke

  • Gast
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #517 Gepost op: april 04, 2013, 12:39:04 pm »
Hey Ann,

Dat zijn inderdaad een hele resum vragen maar geloof me die hadden we allemaal!!!

Ikzelf ben ook in UZ Leuven geweest Bij Prof Legius ik was toen 43 jaar weet van oktober 2011 dat ik drager ben van Brca1-gen.
Verdere onderzoeken heb ik laten doen door Prof Amant Gyneacoloog en Prof Vandevoort Plast chirurg voor reconstructie.
Heb in december 2011 toen preventief m'n eierstokken en baarmoeder laten verwijderen,
met als gevolg onmiddellijk de menopauze ingedoken, maar nu is alles onder controle met hormonen.

Hospitalisatie verzekering als je al een hebt, ik had toen gewoon papieren van Prof Legius erbij gedaan,
daar staat op dat ze aanraden om een preventieve operatie te laten doen.
Heb gewoon gevraagd of ik de terugbetaling kreeg en heb een bevestiging op papier gehad.
Je moet eerst wel het voorschot zelf betalen, (3000 euro) ik toch en na de operatie en afrekening van het ziekenhuis,
heb ik alles netjes terug gestort gekregen.
Ik heb in mei 2012 besloten om m'n borsten preventief te laten verwijderen en de operatie is gebeurd op 15 oktober 2012.

Heb een bilaterale mastectomie laten doen gevolgd door een bilaterale autologe borstreconstructie d.M.V diep/flap,
of in onze woorden wegnemen van de beide borsten en reconstructie met buikvet
Het is een zware operatie je moet het niet onderschatten, zeker niet maar al bij al gaat het wel hoor,
Heb een zware rugoperatie gehad en die was erger qua revalidatie  ;)
Hier op dit forum vind je nog verschillende lotjes

Hoop dat ik je wat verder heb kunnen helpen als je nog vragen hebt....

Groetjes Hilde
« Laatst bewerkt op: april 04, 2013, 12:41:26 pm door hilke »

annebeer

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #518 Gepost op: april 04, 2013, 16:55:49 pm »
Bedankt allemaal voor de lieve moed en raadgevingen...
Ik lees ze allemaal, maar ben momenteel niet echt schitterend om iedereen persoonlijk te antwoorden... of om een hart onder de riem te steken naar jullie toe..; want niemand hier heeft het erg gemakkelijk...
Mijne big day.... is uitgesteld...  naar 3 mei...

Ik heb namelijk voor mijn Pasen een longontsteking gekregen... en ik loop nog zo mottig of dat ik groot ben van de koorts, pijnen, hoesten... en noem maar op...

ALs ik wat beter ben , beloof ik jullie persoonlijk aan te spreken...
lieve groetjes
Ann(ebeer)

veronique123

  • ***
  • Berichten: 130
  • borstkanker sinds 11/01/2011
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #519 Gepost op: april 04, 2013, 17:19:27 pm »
Hallo,
Lees net dat "the big day" uitgesteld is, maar het is beter zo hé dan kan je op je gemak herstellen van de longontsteking.
Rust je maar goed uit en laat je eens goed verwennen, good luck alvast voor 3 mei !
Groetjes,
Veronique
 

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #520 Gepost op: april 04, 2013, 21:16:52 pm »
Een tip...DKV werkt echt met 2 maten en 2 gewichten...ik heb dus het voorschot van 4000 euro zelf betaald en niet terug gekregen van de verzekering, en ik moest ook op een kamer van 2 liggen want alleen werd ook niet vergoed...dan lees ik dat Fania wel het voorschot terug kreeg!!! Jij bent ook bij dkv hé...en ik heb nochtans de zwaarste polis hoor...!!
Gangsters zijn het...ze gingen me niks terug betalen want "ik was niet ziek"!!!!
Toen ik dreigde met pers en tv mocht ik toch al in een kamer van 2 om me laten opereren.

Schurken...
Ik word al weer pissed als ik er aan denk.
Misschien moet ik toch nog eens in de pen klimmen naar de gazetten, grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!

@DKV    : DIEVEN !!!

Katrien.

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #521 Gepost op: april 05, 2013, 08:38:12 am »
Hey Katrien,

Ik begrijp je helemaal !!!
Ze maken dus gewoon het onderscheid tss al kanker hebben (gehad hebben) of preventief.
Preventief is voor hen blijkbaar esthetisch !! En dat betalen ze idd niet terug.
Ik vrees dat je er niks aan zal kunnen veranderen.
Voor ik wist of ik het terug kreeg of niet, heb ik het erover gehad met een bevriende advocaat en hij zei, mocht je het niet terugkrijgen dan sta je heel zwak in je schoenen, hun voorwaarden zijn opgemaakt door de besten en echt waterdicht.
Ze betalen blijkbaar liever een hele behandeling - die veel en veel duurder is - ipv een preventieve operatie waarbij ze er in 1 keer vanaf zijn.

Vind het wel vervelend naar jou toe, ikke wel en jij niet, voel me hier echt ambetant :(

Grtjes
Fania
x

hilke

  • Gast
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #522 Gepost op: april 05, 2013, 10:08:12 am »
Hey Katrien, Fania

Ik denk niet dat het verschil is preventief of niet.
Mijn nicht heeft ook DKV en heeft borstkanker gehad en niks terug gekregen.
Is ondertussen wel dik vier jaar geleden maar toch!!

Misschien is het juist omdat het nu nogal veel in de media gekomen is dat ze NU wel terug betalen?
In ieder geval ik had ook DKV maar met veranderen van werk is het KBC-hospitalisatieverzekering geworden,
gelukkig maar zo te zien, heb alles netjes terug gekregen en mijn operatie was preventief!
Bij mij was ook wel de voorwaarde dat ik op een kamer van twee moest liggen.
Nu ik heb maar twee nachten iemand bij me gehad, dag van opname en de dag van operatie,
maar dan lig je zelf op intensieve, dus had eigenlijk ook een kamer alleen uiteindelijk.  ;)

Het is in ieder geval NIET EERLIJK dat ze met twee maten en gewichten werken!!!
Groetjes
Hilde

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #523 Gepost op: april 05, 2013, 13:25:11 pm »
Hey Katrien en Hilde,

Hilde, das wel raar van je nicht, ik heb al van dag 1 vd diagnose alles teruggekregen van DKV. Ik heb wel de meest uitgebreide polis die ze hebben....
Had ook de toestemming omop een kamer alleen te liggen.
Voor de operatie heb ik DKV alles laten bevestigen via mail zodat er nadien geen discussie kon zijn.

Mij hebben ze gezegd dat de terugbetaling te maken heeft met :
Preventief of niet
De nomisclatuurnummers die vermeld worden op de faktuur, en dit is dan de verantwoordelijkheid van de pc.
Als er nummers gebruikt worden die buiten het algemeen reglement vallen vh ziekenhuis, dan wordt dat aanzien als een ander soort erelonen en die betalen ze dan niet terug.

Blijkbaar heeft de mijne het helemaal goed gedaan, t is in ieder geval nen hele boterham om alles geregeld te krijgen. Vind dit niet kunnen, precies of we vragen ernaar om bk te krijgen en drager te zijn van BRCA1 of BRCA2.

Maar t is en blijft niet eerlijk, iedereen zou dezelfde rechten moeten hebben.

Grtjes
Fania
x

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #524 Gepost op: april 05, 2013, 13:59:19 pm »
eerlijk is het zeker niet,

ik heb ook de meest uitgebreide polis bij DKV
kamer alleen ben ik zeker dat ze zullen betalen bij mijn nakende reconstructie
maar ik wou ook zekerheid
van de terugbetaling van de reconstructie en bij mij is er niks preventiefs aan

ik laat een reconstructie doen alleen maar om dat mijn prothese me enorme lasten bezorgd
een pure noodzaak voor mij

ik kreeg een heel onaangename telefoon
dat ze esthetische ingrepen niet terugbetalen!

ik zei meneer dit is niet esthetisch van mij
hij vroeg "laat je een nieuwe borst maken of niet"
ja natuurlijk uit noodzaakzei ik
wel mevrouw zei hij nog eens dan is het esthetisch

ik ontplofte en vroeg hem of hij denkt dat het zo leuk is mijn werk niet meer te kunnen doen naar behoren
door die mastectomie en of hij al ooit eens heeft te maken gehad met kanker!

Waarop meneer doodleuk antwoorde dat er met mij niet te praten viel en neerlegde
RAZEND was ik

ik belde mijn verzekeraar op en die gaven me de raad geen telefoons meer te beantwoorden van DKV zelf, alles te doen via de makelaar
maar ondertussen sta ik even ver als van te voor
ik weet niet of ik het voorschot die ik moest betalen en die volledig wettelijk is
zal terugkrijgen
de pc gaf me de nomenclatuurnrs die ze zullen gebruiken en ik liet ze nakijken
die zijn volledig wettelijk aan mijn operatie die ik zal hebben

Maar ik moet afwachten
in ieder geval ik ben niet van plan het zo te laten wanneer ze beslissen van niet terug te betalen
we zijn klant bij test-aankoop
en daar zal ik dan ook wel eens naar toe bellen om te horen wat die er eventueel kunnen aan doen

Mijn makelaar zegt dat ze moeten terugbetalen, maar daar ben ik vet mee hé, heb geen enkel bewijs in handen

ik kreeg een brief toen ik had meegedeeld dat er een reconstructieve reconstructie zou plaatsvinden
dat ze zouden over gaan tot betaling
met enkele voorwaarden in en die zijn oa dat de juiste nomenclatuurnrs. moeten gebruikt worden
dat er geen erelonen mogen aangerekend niet conform aan het ziekenhuis
maar mijn pc zei me dat ze dat niet doen
ik ga hem die brief van DKV die ik had gekregen
en hij zei me dat dit een standaardbrief was die ze me hadden toegestuurd
iedereen krijgt blijkbaar dezelfde brief
hij zei me al op te letten en er niet op te rekenen dat ze dat voorschot zullen terugbetalen

maar de strafsten was toen die onvriendelijke man van DKV me opbelde
dat hij beweerde dat ik geen brief had gekregen toen ik hem zei
dat ik toch al een brief had ontvangen van hen dat ik niet begreep waarom hij nu opbelde met die mededeling
ik heb wel die brief in handen, maar als blijkt dat dit een standaardbrief is kan ik er geen kant mee op

ik stuurde een mail naar de ombudsdienst van DKV om mijn ongenoegen te uiten over dat telefoontje
ik kreeg 2 maand later eens een mail terug van hen
dat ze het natuurlijk spijtig vinden dat ik zo werd behandeld
maar dat die mensen van het CALLCENTER niet altijd van alles op de hoogte zijn
heb je van je leven
der belt u iemand op die dan van niks weet, moeten die daar dan werken en je opbellen????????
er stond tevens in die mail dat ze niet konden antwoorden of ik mijn voorschot zou terug krijgen ja dan nee
't blijft dus volledig afwachten voor me

en Fania als jij alles terug kreeg laat je het me weten hé
dat zou dan wel heel straf zijn hé
jij het krijgen ongeveer dezelfde periode ons laten opereren en ik niet terugkrijgen!!!!!!

in ieder geval ik hou test-aankoop achter de hand

liefs Fee