Auteur Topic: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...  (gelezen 298263 keer)

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #15 Gepost op: mei 11, 2011, 13:41:49 pm »
@CHOCOLAATJE
Ik denk dat daar het verschil zit, jij hebt (spijtig genoeg) al borstkanker gehad....bij mij reageren ze dus dat het een "voorspelling" is, ik heb nog geen kanker en heb zelfs 20% kans (statistisch) dat ik het nooit zal krijgen...voor mij is dat niet genoeg, ik heb mijn mama zien afzien en de strijd verliezen, dus wil ik absoluut voorkomen dat ik het krijg...maar de verzekeringen gaan niet mee in mijn denkwijze . Preventieve operatie...ok, maar de reconstructie is een schoonheidsoperatie (!!) en dus moet ik maar zonder borsten verder leven...(of uit eigen zak betalen)...
Daarom even ventileren en uitroepen "DIEVEN!!!!!!!!!"  ::)

Ik probeer me niet druk te maken en ga helemaal ZEN een heerlijk stuk aardbeientaart eten om buikvet te kweken zodat mijn nieuwe borsten straks groot genoeg zullen zijn....
ZUCHTTTTT......en ik wou eigenlijk een kilootje of 3 nog kwijt om straks slank aan het zwembad in Toscane te liggen....... ;)

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #16 Gepost op: mei 11, 2011, 15:39:30 pm »
Laat de taart je maar goed smaken.
Is inderdaad geen stelling om bepaald gerust mee verder te leven:je hebt 20 % kans om het niet te krijgen.Sorry,dat noem ik dikke zever.iedereen wil er toch zeker alles aan doen om deze rotziekte niet( weer ) te krijgen.
Misschien inderdaad er eens over praten in het ziekenhuis:een ander nummertje kan dikwijls veel verschil maken in de terugbetaling,dus zeker het vragen waard

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3730
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #17 Gepost op: mei 11, 2011, 16:12:15 pm »
ja dat is inderdaad stom dat ze dat bij een preventieve operatie niet doen ??? ???
vind dat ook niet eerlijk, jij kan er toch ook niet aan doen dat je erfelijk belast bent
ik kan dat geen schoonheidsoperatie noemen, zij blijkbaar wel  ??? ??? :(
hier word ik pisnijdig van :(
groetjes Sabine

vify

  • *****
  • Berichten: 665
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #18 Gepost op: mei 11, 2011, 19:18:45 pm »
daar heb ik  nu gisteren ook een gesprek over gehad nu niet over reconstructie, maar stomweg over een bh, Er zijn lotjes die geen reconstructie willen die het niet aankunnen dus die moeten een speciale bh hebben, zo een bh bij cm zorg kosr min 45euro, heb zelfs een hele mooie gezein maar die koste 99euro ik vind het schandalig,ik zei tegen die vrouw vind het niet eerlijk voor de dames doe dat nodig hebben en niets terug krijgen van de ziekenkas, kreeg ik doodleuk als antwoord ja maar een bh hebben alle dames nodig, dat klopt zei ik, maar mijn portemonee wel een bh van de hema,maar daar ben ik niets mee, ik vroeg haar ook nog of ze dacht dat we het leuk vonden zonder borsten te lopen en zo een ding in een bh moesten stoppen

Mijn man was verwondert hoe ik reageerde maar had een slechte dag omdat ik vanddag een vriend naar zijn laatste rustplaats heb gebracht ook alweer het gevecht verloren,en toch heb ik er geen spijt van dat ik het gedaan heb

mama3 ik weet de kosten niet in je hoofd steken,maar toch probeer even met je pc te praten, het is een noodzaak voor je, en je hebt een zware maar hele goede beslissing genomen want wat is 20% om het niet te krijgen ???

Het is heel onrechtvaardig det je de reconstructie niet terug betaalt krijgt :(
groetjes viviane

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #19 Gepost op: mei 12, 2011, 09:22:23 am »
Ik zal natuurlijk eens onderhandelen ;) met de plast chirurg...misschien kunnen we het op een akkoordje gooien (tweede borst aan halve prijs of zo)...pfffff, hihi...
Och, ik maak mij zo weinig mogelijk zorgen over al die dingen...als er één iets is wat ik niet uit mijn hoofd kan zetten is het de angst voor de operatie...maar goed, ze moeten me maar een paar temesta's geven zodat ik helemaal stoned ben en van niks meer weet.

vify

  • *****
  • Berichten: 665
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #20 Gepost op: mei 12, 2011, 18:00:56 pm »
Heel goed plan van je mama3 even te onderhandelen bij hem,hij mag blij zijn dat hij jouw borsten krijgt hahaha :-[

Als je hier op het forum leest valt de operatie heel goed mee, maar denk niet dat een temesta helpt voor de operatietafel ;Der zijn zwaardere middelen nodig daar voor een dikke hamer misschien??? ;D ;)pfffffffffff

Is tochl begrijpelijk dat je schrik hebt, hebben we allemaal,het is ook een zware operatie omdat ze verwijderen en in één  weg de reconstructie doen en dan ook nog je eierstokken erbij

Dat wachten maakt een mens gek ook al zegt men bezig blijven en niet aan denken maar dat is gemakkleijk gezegt

Nog heel veel sterkte voor je met het wachten tot volgende week en we lezen het wel wat eruit komt
Liefs viviane

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #21 Gepost op: mei 12, 2011, 19:51:09 pm »
Misschien moet ik maar een tijdje aan de drugs.... :o
Beetje paddestoelen kauwen om helemaal chill te zijn.

Ik zou zo graag even rust hebben in mijn hoofd...het laat me niet los, heb nu al de hele dag pijn in mijn rechterborst, sebiet heb ik deze week al kanker gekregen...gewoon van de stress zeg...stel je voor.
En dan heeft onze jack russell daarnet nog één van mijn allernieuwste schoenen kapot gebeten...grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
van die mooie hippe sleehakken, blauw met een wit strikje en ze deden geen pijn!!! Wat een ONHEIL overkomt mij toch!!!

De wet van Murphy, maar natuurlijk zijn die schoenen maar een peuleschilletje, maar genoeg gezaag voor vandaag... ;)
Ik ga eten ...pasta, goed om nog meer buikvet aan te kweken;-)

duizendpoot

  • ****
  • Berichten: 277
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #22 Gepost op: mei 13, 2011, 08:07:40 am »
Dag mamavan3,  ik zie je al aan de paddo's ;), vind het wel een leuke gedachte. Uiteindelijk zijn er ook landen die marihuana goed keuren omdat het helpt tegen de misselijkheid van de chemo. Als ik wat van mijn vet kan geven, graag, heb toch overschot  :D :D :D, je ziet af en toe is teveel aan gewicht en vet  ::) is nog niet slecht. Ben bijna 30 kg afgevallen met de chemo, al voor een gedeelte terug er bij  ::) In ieder geval wens ik je sterkte en succes.
geniet maar van alle taartjes, ijsjes en pasta's.

gdb

  • ***
  • Berichten: 204
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #23 Gepost op: mei 13, 2011, 10:45:06 am »
Dag mamavan3,

Ik begrijp je keuze helemaal. Ik heb zelf borstkanker en ik ben ook getest op erfelijkheid. Ik heb wel mijn uitslag nog niet, maar mijn besluit staat ook vast. Als ik BRCA positief ben laat ik ook zeker een preventieve operatie doen. Ik wil niet nogmaals door heel die stomme rotperiode (misschien is het wel alweer van dat, zit weer in de fase van onderzoeken, zie bericht wordt zot van het wachten) en als ik er ook maar iets kan aan doen, dan zal ik het ook doen. Er zal dan toch een groot stuk onzekerheid van me afvallen en als ik weet dat ik op die manier kan voorkomen dat mijn gezin en dan zeker mijn dochter van 9 jaar er opnieuw doormoet, dan heb je rap beslist hé. Kan heel goed verstaan dat je bang bent voor de operatie en ik zou dat zeker ook zijn. Maar we zijn sterk hé en kunnen veel meer aan dan we soms zelf denken. Dat weet ik nu wel uit ervaring. Laat je genoeg informeren en ga ervoor meid. Je kindjes zullen je nu wel even moeten missen, maar als ze groot genoeg zijn en weten dat je het gedaan hebt om hun en je gezin op latere tijd veel ellende te besparen gaan ze zo trots zijn op jou dat je het hebt gedaan.

Hele dikke knuffel en heel veel sterkte.
Greet

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #24 Gepost op: mei 17, 2011, 11:46:28 am »
Gisteren kennis gemaakt met onze plastisch chirurg...hij valt me erg mee...
Datum voor ons beiden staat vast, mijn zus op 2/9 en ik op 16/9.

Ik moet zeggen dat ik er een verkeerd beeld van had...dacht echt dat ik een lapwerk ging overhouden...maar dat blijkt best mee te vallen. Ze kunnen bij ons huidbesparend te werk gaan , dus enkel litteken onderaan borst van tepel verticaal naar omlaag.
Heb weer moed. Vrijdag een hele ochtend onderzoeken, mammo, echo Mr scan...

Katrien

Da-Yucka

  • ****
  • Berichten: 335
  • Longkanker sinds 2010
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #25 Gepost op: mei 17, 2011, 15:47:12 pm »
Ik wil jou en je zus alvast het allerbeste toewensen en vooral veel suc6 vrijdag voor de onderzoeken...

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #26 Gepost op: mei 17, 2011, 22:08:29 pm »
Hey Katrien,

Ik moet binnenkort ook bij de plastische chirurg en ben echt benieuwd hoe hij bij mij tewerk zal gaan. Eerst nog mijn controle volgende week, dan verlof en dan beginnen we eraan...

IK hoop dat het allemaals snel zal gaan en dat ik er rap vanaf ben. Weet je toevallig al hoelang je "out" zal zijn?? Hebben ze je ook al gezegd wat je allemaal niet meer mag doen na de operatie?? Ik heb horen zeggen dat je in het begin bijvoorbeeld geen gewicht mag dragen. Hebben ze ook een beetje uitgelegd hoelang je in het ziekenhuis moet blijven enzo?? Sorry dat ik zoveel vragen stel hé maar hoe meer info... ;D

Bij mij gaan ze ook huidbesparend tewerk gaan maar ik weet nog niet of ze met eigen weefsel zullen werken of met prothesen. Ik vrees dat er voor mij niet zoveel opties zullen zijn gezien ik geen grammetje vet heb. En in gewicht bijkomen zit er bij mij ook niet echt in (weeg al meer dan 10 jaar hetzelfde).

Ik ben wel al blij met je opmerking "dacht dat ik een lapwerkg ging overhouden". Ik was ook al bang voor alle littekens enz.. maar als je zegt dat het best meevalt... Gelukkig!!! Het is zo al erg genoeg!!

veel succes in ieder geval

groetjes

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #27 Gepost op: mei 18, 2011, 07:41:13 am »
Thalia,

Hier wat info wat ik al gekregen heb,
1 week ziekenhuis, na twee weken herstel kan je alweer voorzichtig met de auto rijden, na 4 weken met de fiets...zegt mijn plast chirurg. Gelukkig zal het dan al midden oktober zijn en dan ga ik niet fietsen hoor, hahahaha!!!!
6 tot 7 weken herstel , dan zou je er dus weer helemaal tip top bij staan.
Je mag inderdaad niet tillen tijdens die 6 weken , zodat het litteken mooi kan genezen.( hoera, kan mijn man alles laten doen)
Met prothesen werken heeft als nadeel dat die na een jaar of 10 vervangen moeten worden en koud aanvoelen. Door met buikvet of billenvet te werken voelt de borst warm aan...maar daar zou ik nu nog niet teveel mee inzitten, mijn zus is echt slank en toch heeft ze genoeg buikvet. Wij dachten al dat dat nooit zou gaan bij haar. De chirurg heeft wel gezegd dat ze elk crèmekotje op de dijk in de zomer mag leegeten ;D of aperitieven met hapjes erbij (klinkt goed toch???)
Nee, grapje, een kilo of 2 erbij zou tof zijn.
Maar ook met prothesen zullen ze een mooi resultaat verkrijgen, dus maak je hier maar geen zorgen over.

Ik ben , echt waar, zoveel meer gerust gesteld na het bezoek aan de plast.chirurg. Ik voelde me direct goed bij die man. Had nog een nadere chirurg achter de hand maar ik heb die afspraak al afgebeld. Mijn zus vond het ook direct ok.
Wij hebben eigenlijk enorm zitten lachen ook...we lijken wel twee pubertjes...het is toch fijn als je iemand aan je zijde hebt die net hetzelfde moet ondergaan...hoe erg het ook is...
We maken er gewoon het beste van.

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #28 Gepost op: mei 18, 2011, 08:45:42 am »
tja dat fietsen zie ik me nu ook niet doen zo laat op het jaar  :D
Wel goed dat we al voorzichtig met de auto mogen rijden. Was al bang dat ik 6 weken ging moeten thuis zitten. Ben genoeg thuis geweest met die rotchemo en stralen  ???

6 weken niets optillen zal wel geen probleem zijn zeker. En net zoals jij zal mijn arme man dan maar alles moeten doen hé hi hi hi. Ocharme dat ventje toch. Die heeft al afgezien met mij.  ;)

Oei dat van het vervangen van prothesen na 10 jaar wist ik niet. En 10 jaar is verdorie snel voorbij hé. Als ik dat dan zo moet doen tot ik oud er versleten ben  ??? ??? Ben nog maar 28 dus dan mag ik ze een paar keer veranderen vrees ik. Hier moet ik dan toch eens goed nadenken of het toch niet beter zou zijn met eigen weefsel. Ik vertrek binnenkort op verlof dus ik zal me eens goed laten gaan zodat ik hopelijk een paar kilo rijker ben. En hoe meer kilo's hoe meer borst hé  ;D Ik wil graag een maatje meer dus dat wordt alle dagen dessert à volonté  :) ;)

Ben wel een beetje van voor de littekens indien ze van de buik zouden nemen. Blijkbaar kan het zijn dat je navel dan verschuift en dat ze die ook terug moeten rechttrekken  ??? ??? En als ze van je billen nemen dan is er kans dat je billen toch een andere vorm krijgen + littekens natuurlijk.
Ze kunnen ook via de rug maar daar weet ik weinig van....

Ik hoop dat ik snel naar de plast chirug mag zodat ik weet hoe alles gaat gebeuren. Ik denk dat ik dan pas echt op mijn gemak zal zijn. Nu heb ik nog zoveel vragen... echt niet leuk.

 



mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Reactie #29 Gepost op: mei 18, 2011, 10:28:52 am »
Nee Thalia, als je moet wachten en nog van weinig weet kan je daar erg onzeker en onrustig door worden hé...Ik voel me echt veel beter sedert ik een datum weet. Dan kan ik ook alles al wat regelen en oplossingen bedenken. Wanneer mag je naar de pl ch? Thalia, je bent nog zo jong....ik schrik daarvan dat het toch voorvalt op die jonge leeftijd. Ik ben dan altijd zo bang voor mijn kinderen...die hebben nu alledrie ook weer kans van 50% dat ze het gen meedragen...en mijn dochter is bijna 13....moet dat kind dan aan 18 al met zo'n zware stempel lopen...ik weet het niet. Ik was zorgeloos zwanger, 3x...zij zal misschien direct haar borsten willen amputeren...pffff, goed, niet aan denken, het lost niks op....

Op verlof moet je veel eten hé...en zo weinig mogelijk bewegen, haha...geen energie verbranden...6 maaltijden per dag of zo???

Katrien