Auteur Topic: Diagnose hersentumor  (gelezen 30366 keer)

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #30 Gepost op: juli 02, 2011, 09:27:43 am »
Beste Wendy

Ik zet dit weekend wel wat op het forum op mail over mijn ervaring van de bestralingen. 
Heel kort: in het begin vond ik het raar door dat masker maar echt het valt goed mee. Wordt vervolgd ...

Maar ik moet nu vertrekken naar een bijeenkomst voor lotgenoten hersentumorpatiënten.

Bij mij was het ook zo, een laaggradige tumor (graad 2) met haarden van anaplasie waardoor ze nu spreken van graad 3.
En daarvoor heb ik ook 30 bestralingen gehad.

Ik was gisteren bij Prof. Van Roost en heb even gedacht om binnen te springen maar ik heb het uiteindelijk niet gedaan omdat ik niet echt de durf had. We kennen elkaar alleen maar van het forum maar toch was ik bezorgd om je.

Hou je taai jé.




witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3733
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #31 Gepost op: juli 02, 2011, 10:25:40 am »
hé Wendy,

ik heb hier net je verhaal gelezen en kom je even veel sterkte toewensen
ik schrik van je jonge leeftijd
ook voor jou Jessy, heel veel moed en sterkte gewenst
ikzelf heb 5 jaar geleden borstkanker gehad
groetjes en dikke knuffel voor jullie
Sabine

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #32 Gepost op: juli 02, 2011, 20:52:13 pm »
Wendy

Ik ben eerst op consultatie geweest bij Prof. Boterberg, radiotherapeut-oncoloog  die me alles heel goed uitlegde. Bij de volgende afspraak op de afdeling radiotherapie werd ik op een behandeltafel gelegd in dezelfde positie waarin de bestraling zal plaatsvinden. Er werd een masker gemaakt dat bij elke bestraling gebruikt ging worden. Dit masker werd telkens met drukkers achter de oren aan de tafel vastgemaakt zodat ik mijn hoofd tijdens de bestraling niet kon verplaatsen. Naast een nieuwe NMR werd er ook nog een CT-scan gemaakt om de tumorpositie te bepalen en het bestralingsplan op te maken. De instellijnen voor de bestraling werden met stift op het masker en mijn lichaam getekend. Deze lijnen werden regelmatig bijgekleurd tijdens de 30 bestralingen.

De eerste bestraling vond plaats op 2 februari 2011 en de laatste bestraling op 16 maart 2011.  Ik vond de bestralingen in het begin enorm zwaar door het masker omdat dit een claustrofobisch gevoel geeft. Maar het went wel en na enkele keren had ik er geen angst meer voor. Het verpleegkundig personeel is heel vriendelijk en begripvol. Je kon nooit iets teveel vragen en in de wachtzaal ging het er soms zelfs plezant aan toe. Het waren altijd bijna dezelfde mensen omdat ik bijna altijd op hetzelfde tijdstip bestraald werd. Als je wilt mag je je eigen CD meebrengen dat dan tijdens de bestraling opgezet wordt maar ik heb dit niet gedaan.

Ik kan nu zeggen dat de bestralingen al bij al best meevielen. Het is volledig pijnloos. Enkel de vermoeidheid en de hoofdpijn kon op sommige dagen gemeen toegeslagen. Ik was 1/3 van mijn haar (dat ik ondertussen kort had laten knippen) door de bestralingen verloren. Alleen het haar van de bestraalde hoofdhuid viel uit. De uitval begon niet meteen en nam meerdere weken in beslag.Mijn hoofdhuid was heel lichtjes verbrand.  

Drie maanden na de bestraling kwamen de eerste haartjes terug. Een klein deeltje van het uitgevallen haar zal -denk ik -niet meer terugkomen, maar dat is bij mij goed te camoufleren. Ik was altijd een fier iemand en die trots ben ik ondanks alles niet verloren.

De bestralingen zelf duurden maximum een kwartier. Op mijn vraag werd ik elke dag om 7u30 bestraald zodat ik meestal rond negen uur terug thuis was en onmiddellijk kon rusten. Om 15u20 haalde ik meestal Emma af aan het school (de school is vlak om de hoek)  of werd ze thuisgebracht. Ik vond het belangrijk om ’s avonds zoveel mogelijk er te zijn voor mijn kinderen want zij hadden ook de aandacht en de zorg nodig van hun mama.
Vijf keer in de week werd ik vervoerd naar het UZ Gent. Drie keer in de week deed ik beroep op het ziekenvervoer van CM, donderdags reden mijn ouders en vrijdag mijn zus.

Ik hoop dat je met deze uitleg iets bent.

Ik hoop dat ze de aanvallen snel onder controle hebben.

Hou de moed erin.

Vele groetjes

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #33 Gepost op: juli 11, 2011, 11:56:24 am »
Beste Wendy

Hoe gaat het ondertussen met je? Hebben ze de aanvallen al beter onder controle? Mocht je ondertussen het ziekenhuis al verlaten?

Ik denk morgen aan je en ik hoop dat je desondanks toch kunt genieten van de verjaardag van je dochter.

Hou in je achterhoofd dat het maken van het masker heel goed meevalt. Het is een soort gips dat ze op je gelaat leggen.

Groetjes

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #34 Gepost op: juli 22, 2011, 23:36:21 pm »
Dag Wendy,

Ook ik vraag mij af hoe het nu gaat met je?
Duimen staan nog steeds rechtop!  ;)

Grtjs en het beste !

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #35 Gepost op: augustus 30, 2011, 21:22:07 pm »
Hier ben ik eindelijk nog eens, aan de computer zitten vind ik namelijk heel vermoeiend...
Vandaag halverwege de bestralingen, en ondertussen ook al heel wat van mijn teruggegroeide haren verloren, vermoeidheid begint ook weer toe te nemen.
Op 2 juli werd ik ontslagen uit UZ, maar ondertussen zijn de epilepsieaanvallen nog steeds niet helemaal onder controle, niet meer dagelijks, maar wel zo goed als. Zit ondertussen aan een hele coctail van medicijnen...
Aangezien ik het forum niet zo vaak meer bezoek, mag je me indien je wil mailen met je naam op facebook, dan voegen we elkaar toe, want dat is de enige website die ik wel vaak bezoek ;)
Tot schrijfs, Wendy

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #36 Gepost op: augustus 30, 2011, 22:31:10 pm »
Super je terug eens gehoord te hebben !
Zat er eigenlijk al wat mee in ...

Veel succes met de bestralingen en je revalidatie !