Auteur Topic: Diagnose hersentumor  (gelezen 30364 keer)

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #15 Gepost op: april 29, 2011, 23:54:24 pm »
Beste Jessy, Els, Leen, ...

Ondertussen in UZ Gent op consultatie geweest, en daar zijn we toch met iets meer hoop buitengekomen dan in Brugge het geval was. Operatie is pas voor in juni, na de communie van mijn oudste zoon en de eerste verjaardag van mijn jongste zoon. De operatie zal in twee delen verlopen, tijdens de eerste plaatsen ze elektroden in mijn hoofd om zo een kaart te maken van mijn hersenen en de preciese werking, en dan op basis van die gegevens wordt beslist of ze de tumor zullen kunnen weghalen, dit dan een week na de eerste operatie.
Het worden lange weken... en ik hou me sterk voor de kinderen, maar eigenlijk ben ik vreselijk bang...
En mijn haar moet er voor deze operatie wel af, allemaal, ...
Ben ondertussen ook al begonnen aan mijn lijstje, van wat ik allemaal nog wil weten. Had ook het gevoel nu dat er tijd voor ons werd genomen in Gent, meer dan twee uur bij de arts binnen gezeten.
Volgende week ook terug naar de neuroloog in Brugge omdat de medicijnen tegen de epilepsie blijkbaar niet de goede zijn volgens de prof. uit Gent.
En gelukkig ook een goed contact met de huisarts, waar ik altijd terecht kan.
Het enige wat we nu kunnen doen is hopen, dat de resultaten goed zullen zijn en dat ze de tumor veilig kunnen verwijderen.
Duimen omhoog en vingers kruisen
xxx

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #16 Gepost op: april 30, 2011, 10:08:27 am »
Beste Wendy

Ik ben blij te horen dat je duidelijke informatie hebt ontvangen.

Ik kan me voorstellen hoe je je nu voelt. Ik heb ook twee kleine kindjes en jouw gedachten gaan dan vooral naar hen uit.

Ik kan je echt geruststellen dat je in het UZ Gent in heel goede handen bent. Bij welke Prof ben jij in behandeling? Ze hebben allemaal een heel goede reputatie.

De eerste weken na de diagnose waren bij mij verschrikkelijk. Het was een donderslag bij heldere hemel met alle emoties die daarmee gepaard gaan. Ongeloof, de onwerkelijkheid van de hele situatie en een flinke portie boosheid en verdriet.

Veel sterkte.
Hou de moed erin !
 

Jessy

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #17 Gepost op: mei 29, 2011, 00:36:36 am »
Ik ben ik behandeling bij Prof. D. Van Roost.
De voorbije weken waren ook verschrikkelijk, al probeer ik mezelf te verplichten om te genieten, vooral van de kindjes..
Hoewel de tranen toch te pas en te onpas durven boven komen, probeer ik vooral te lachen, en te spelen, en te verwennen  :D.
Donderdag doet mijn oudste zoon zijn eerste communie, en hoewel ik normaal niet zo'n emotioneel type ben, zal ik deze keer m'n handtas vol kleenex steken  ;)
Nog een vraagje, mijn haar moet er voor de operatie allemaal af, en ik ben op zoek naar een mutsje of sjaaltje, al weken eigenlijk, en ik lijk niks naar m'n zin te vinden.
Is waarschijnlijk vooral het idee alleen al waardoor ik alles niet mooi genoeg vind, maar heeft er misschien iemand een tip voor me? Waar en wat. Geen doffe en fletse kleuren, geen beige en bruin en kaki, maar felgroen, fushia en turqoise, dat zijn meer mijn kleuren  :P...


groetjes,
Wendy

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #18 Gepost op: mei 29, 2011, 01:52:20 am »
Dag Wendy,

Ik ben ook op 'sjaaltjeszoektocht' geweest, maar voor één keer kwam ik de winkel buiten zonder mijn bankkaart te moeten bovenhalen  ;)
In de veritas hebben ze blijkbaar sjaaltjes. Bij mij hingen er alleen felgroene, knalrode en flashy gele.
(dit was wat ik dus NIET wou, ook al denk ik dat ik geen enkel sjaaltje 'goed' zal vinden  :))
Als er felle zon is draag ik nog mijn muts (die ik gekregen heb van een heel lieve verpleegkundige, toen ze men haar -onverwachts- volledig afgeschoren hadden).
Een muts in de zomer is ook geen zicht (én warm!), maar ik laat het litteken geleidelijk aan wat 'wennen' aan de zon.
(mijn huisarts vertelde me 6 maanden met het litteken niet in de zon te lopen, hmm??)
We zien wel wat het geeft !

Veel geluk in je zoektocht,
en veel succes met je operatie en al het bijkomstige ...

Probeer donderdag zoveel mogelijk te genieten !!

Groetjes !
« Laatst bewerkt op: mei 29, 2011, 01:55:41 am door els2 »

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #19 Gepost op: mei 29, 2011, 08:09:04 am »

Dag Wendy

Ikzelf ben ook geopereerd door jouw neurochirurg. Ik heb alleen maar respect voor en vertrouwen  in hem.

Ik ben heel tevreden van het UZ Gent en niet alleen van het neurochirurgisch en oncologisch team maar ook van alle verpleegkundige diensten waar ik gelegen heb: intensieve, high care en de dienst neurochirurgie zelf.

Ik werd daar echt op de meest professionele en liefdevolle manier verzorgd.

De dokter verzekerde me dat – indien er een nieuwe tumor zou opduiken – hij alles zal doen om hem weg te krijgen.  En dat geeft me een gevoel van vertrouwen. Hij was wel eerlijk en zei dat hij hoogstwaarschijnlijk terug komt omdat de tumor de neiging heeft om snel aan te groeien.
 
De schrik voor herval zit momenteel diep. Alhoewel ik mijn best doe om het gevoel van herval lost te laten.

We hebben niet alleen dezelfde neurochirurg maar ook blijkbaar dezelfde smaak van kleuren.

Ik zelf had een zestal mutsjes maar die werden door iemand zelf ontworpen. Ik woon tussen Dendermonde en Sint – Niklaas. Als je wil geef ik je de gegevens eens door maar ik denk dat het wat te ver voor je is. Die vrouw heeft ook een zaak in een Antwerps ziekenhuis, Ik denk ZNA Middelheim maar ik wil dat gerust – indien nodig – voor je opzoeken.

Gisteren ben ik in de Veritas geweest voor een petje of hoedje omdat ik door de bestralingen en voor het litteken zeker uit de zon moet blijven. En ik schrok ervan hoeveel keuze er was, ook voor mutsjes en hoedjes voor kankerpatiënten. Heel prijselijk en in alle kleuren, ook in felle kleuren. Ik zou er zeker mijn gedacht tussen vinden. Ook toonden één van de winkelbediendes dat je die nog mooier kunt maken met een bloem of andere accessoire op. Ik was altijd een fier iemand en die trots ben ik ondanks alles niet verloren.

Geniet donderdag van die bijzondere dag en tracht niet te veel te denken aan de komende ingreep. Investeer nu vooral in wat je vindt dat het grootste belang heeft en zet een aantal andere minder dringende zaken maar “on hold”.

Je zal wel zien, het komt wel goed.

Van harte en ik denk positief met je mee.Laat regelmatig wat van je horen want mijn gedachten zijn bij je. Ik heb ook dit meegemaakt als jonge moeder.
 
Jessy

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #20 Gepost op: mei 31, 2011, 11:38:14 am »
Mutsjes besteld via internet, in twee flashy kleurtjes!
Bij veritas had ik minder geluk, geen hippe kleurtjes, en een verkoopster die niet eens wist hoe je de sjaaltjes moet knopen. Ze verkopen dan de think pink-collectie, maar kennen het wel niet, aaarrgh kwam helemaal gefrustreerd en met lege handen buiten.
Verwacht m'n mutsjes vandaag of morgen in de bus, ben eens benieuwd :p, maar Jessy, geef anders toch ook maar de gegevens door van de zelfontworpen mutsjes..

En voor de rest positief denken, hou jullie op de hoogte
xxx

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #21 Gepost op: mei 31, 2011, 12:06:43 pm »
Wendy

In de Veritas in het shoppingcenter in Sint - Niklaas hadden ze wel tien verschillende kleuren, waarvan enkele felle kleuren. En de winkelbediende heeft zelfs een sjaaltje gepast om aan mij te tonen. Zo zie je maar dat de ene persoon meer betrokken is, dan de andere.

http://www.haarzorg.com/
Ze heeft een winkel in Sint-Niklaas en in ZNA Middelheim.
De mevrouw noemde Veerle.

Ze maakt zelf ontwerpen voor hoofddoekjes en deze werden door naaisters gemaakt. Ook eigen ontwerpen zijn bij haar welkom. De laatste keer heb ik er direct 3 stuks gekocht en ik betaalde voor 3 stuks 60 euro en ik denk dat het anders 25 euro per stuk is. Ik heb vooral mutsjes (is rap opgezet als de deurbel gaat) en twee om te knopen.
Ik heb ook eentje gekocht (model om te knopen) in de thuiszorgwinkel van de CM.
In het gebouw waar ik in het UZ Gent bestraald werd, lag ook een flyer van een winkel in de omgeving van Gent.

Groetjes


Jessy
« Laatst bewerkt op: mei 31, 2011, 12:08:17 pm door Jessy »

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #22 Gepost op: juni 03, 2011, 23:12:54 pm »
Mutsjes ondertussen geleverd en goedgekeurd!
Het grote communiefeest is ondertussen voorbij, en wat hebben we genoten.
Ook nog eens foto's laten nemen van het hele gezin samen...

Aftellen naar het feest is voorbij, nu wordt het aftellen naar de opname, en dat geeft een dubbel gevoel. Aan de ene kant ben ik zooooo vreselijk bang, aan de andere kant voel ik ook wat opluchting, omdat we dan eindelijk eens wat meer gaan weten. Nu nog twee dagen feesten (een dubbel communiefeest zaterdag, en een driedubbel verjaardagsfeest zondag) en maandag wordt dan een hele rustige gezinsdag.

Nog vier keer slapen.....

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #23 Gepost op: juni 04, 2011, 07:49:40 am »
Wendy

Leuk om te horen dat de bestelde mutsjes goedgekeurd zijn en dat je donderdag genoten hebt.

Geniet maar van je drukke weekend. Bij mij zal het een rustig weekend zijn, er staat niets gepland.

Mijn gedachten zullen volgende week bij je zijn. Laat je van zodra het je lukt, weten hoe het met je gaat?  Sterkte voor volgende week en blijf positief denken hé.

Ik moet 29 juni terug voor een controle NMR en 1 juli weet ik het resultaat.

Vele groetjes

Jessy
« Laatst bewerkt op: juni 04, 2011, 07:56:55 am door Jessy »

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #24 Gepost op: juni 05, 2011, 15:25:24 pm »
Wendy,

Ook van mijnentwege veel succes en moed gewenst de komende we(e)k(en) !
'k Duim !!

Groetjes

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #25 Gepost op: juni 17, 2011, 19:51:00 pm »
Nog steeds in het UZ, operatie die woensdag gepland stond is opgeschoven naar volgende week donderdag. Bijkomende onderzoeken, onzekerheden, twijfel, ... moeilijke dagen, veel aanvallen, telkens opnieuw herstellen. Nu weekend zonder dokters, met bezoek en verstrooiing, en dan weer twee dagen extra testen om dan hopelijk eindelijk antwoord te krijgen.
Vingers blijven gekruist, we hopen voor het beste, al zullen we stilletjes aan aan onszelf moeten toegeven dat geen letsel geen optie zal zijn.

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #26 Gepost op: juni 17, 2011, 20:46:06 pm »
Hey Wendy

Ik leef met je mee. De epilepsie aanvallen kunnen inderdaad lastig zijn. Heb je de eerste operatie "waar ze elektroden zouden plaatsen" nog niet gehad?Hopelijk krijg je snel duidelijkheid. Blijven hopen op het beste.

groetjes

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #27 Gepost op: juni 17, 2011, 21:33:06 pm »
Hier staan de duimen ook nog steeds rechtop ... !

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #28 Gepost op: juni 18, 2011, 15:30:54 pm »
Beste Wendy

Ik kan me voorstellen dat de periode die je nu doormaakt enorm zwaar voor jou en je gezin moet zijn.

Die onzekerheid moet verschrikkelijk zijn. Ik vind je berichtje dat je geplaatst hebt voor mij als buitenstaander een beetje onduidelijk. Ik leid er uit af dat de ingreep met die electroden achter de rug is maar dat er nog bijkomende onderzoeken dienen te gebeuren alvorens ze over kunnen gaan tot de chirurgische verwijdering van de tumor. Klopt dit?

Het is natuurlijk beter dat er extra testen gedaan worden zodat de chirurg goed voorbereid is op de operatie wat jou alleen maar ten goede komt. Het is begrijpelijk dat jij alles zo snel mogelijk achter de rug wilt hebben.

Heb vertrouwen in de specialisten. Ik weet dat het gemakkelijker gezegd dan gedaan is.

Mijn gedachten zijn bij je en ik hoop van harte dat de ingreep goed verloopt.

Hou de moed erin en ik hoop dat de bezoekjes dit weekend je even verstrooïng kunnen brengen. In het UZ Gent kan je ook beroep doen op een psycholoog, indien nodig vraag je er naar en doe je er beroep op. Ik heb dat ook een keer gedaan.

Sterkte

Jessy











« Laatst bewerkt op: juni 18, 2011, 16:39:58 pm door Jessy »

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #29 Gepost op: juli 01, 2011, 22:32:40 pm »
Ondertussen meer dan 3 weken na opname en nog steeds in UZ.
Tumor gedeeltelijk verwijderd, heel lichte motorische uitval in linkerarm.
Sinds vandaag weten we ook dat tumor grotendeels goedaardig was maar dat er toch verschillende kwaadaardige haarden in ontdekt zijn.
Radiotherapie is volgende stap, 30 keer over zes weken. Eerste afspraak voor masker en scan en uitleg 12 juli, op m'n dochters vijfde verjaardag.
Nu nog steeds in UZ omdat ze de epileptische aanvallen niet onder controle krijgen. Zijn aanvallen in linkerarm, duren niet zo lang en ik blijf bij bewustzijn maar is zenuwslopend en zooooo vermoeiend.
Wordt vervolgd...