Auteur Topic: Diagnose hersentumor  (gelezen 30279 keer)

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Diagnose hersentumor
« Gepost op: april 20, 2011, 22:50:47 pm »
Zondag op spoed opgenomen na epilepsie-aanvallen tijdens de nacht van zaterdag op zondag. Na een hele reeks scans en eeg's weten we ondertussen al dat ik een hersentumor heb, waarschijnlijk goedaardig, al vind ik het maar een rare woordkeuze  ;)  maar zit tegen het deel dat de motoriek bepaalt. Dus nu wachten op een nieuwe MRI, morgen, terwijl ik dan beweeg zodat ze de risico's kunnen meten. En dan is het wachten op de artsen met hun specifieke diagnose en behandeling en prognose...

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #1 Gepost op: april 21, 2011, 08:18:13 am »
Beste Wendy

Indien je vragen hebt, ben ik bereid om ze te beantwoorden. Ik zat toen ook met zoveel vragen en wilde ook contact hebben met een lotgenote.

Je kan mijn hele verhaal een beetje nalezen in mijn berichten.

Op 2 december 2010 werd bij mij ook een laaggradige tumor gevonden waarin achteraf kwaadaardige cellen gevonden werden. Chirurgsche ingreep en bestralingen werden ondertussen afgerond.

Het anatomopathologisch onderzoek op het resectaat weerhield kwaadaardige cellen (haarden van anaplasie). Hiervoor diende er adjuvante radiotherapeutische behandeling opgestart te worden om het risico te verkleinen dat de tumor terugkomt. Bij mij is het een tumor die de neiging heeft om terug aan te groeien.

Hou de moed erin !
 
Met vriendelijke groeten,
 
Jessy


Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #2 Gepost op: april 21, 2011, 11:56:34 am »
Beste Jessy

Bedankt alvast voor je reactie! Hier inderdaad veel vragen, maar vooral ook nog veel vraagtekens. Kom net terug van nog een NMR, en een longfoto. Nu is het vooral wachten op de concrete diagnose, en dan kan het spervuur van vragen beginnen, qua prognose en behandeling en zo. Zal waarschijnlijk pas morgen de artsen zien dus het belooft een lange lange dag te worden... maar je mag dan zeker wel nog een mail verwachten van me.

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #3 Gepost op: april 21, 2011, 12:47:15 pm »
Wendy

Als ik je nog een goede raad mag geven schrijf al je vragen op een blaadje op. Want als je daar zit ben je nerveus en vergeet je heel veel te vragen. In het begin ging mijn tweeligszus en echtgenoot  mee. Dan waren we met genoeg om alles te vragen en te onthouden. Ik had het gevoel dat ik na de diagnose een aantal weken van de pure emoties een zombie was.

Ik ben ondertussen ook aangesloten bij de werkgroep hersentumoren.

http://www.wg-hersentumoren.be/

In welk ziekenhuis ben je in behandeling?

Indien je me liever eens belt, heb ik daar geen probleem mee. Ik had echt nood aan iemand te horen die hetzelfde meegemaakt heeft. Vandaar het voorstel ...


Hou je goed, ga ervoor, volhard in je vertrouwen !

Groetjes
« Laatst bewerkt op: april 21, 2011, 12:49:25 pm door Jessy »

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #4 Gepost op: april 21, 2011, 16:25:13 pm »
Wendy,ik wens jou ook heel veel sterkte en kracht om deze zware beproeving aan de gaan

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #5 Gepost op: april 21, 2011, 17:26:43 pm »
Hey Wendy

Bij mij werd ook een hersentumor vastgesteld na enkele epilepsie-aanvallen (2009).
Hopelijk krijg je veel steun van familie en vrienden.
(Je kan mijn berichten lezen op het forum)

Heel veel sterkte.

gr Leen

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #6 Gepost op: april 21, 2011, 22:01:08 pm »
Heb het gevoel op een trein te zitten die niet meer kan stoppen!
Onderzoeken verliepen vlot deze morgen, iedereen vriendelijk..
Resultaten verwachtte ik pas morgenochtend..

Maar net toen mijn man weg was deze vooravond kwam de neurologe (geneesheer-specialist in opleiding in het AZ St-Jan in Brugge) en vroeg of ik mee wou komen naar haar buro om de beelden te bekijken. Het nieuws dat ik daar te horen kreeg was niet positief, heb er trouwens maar de helft van onthouden en vond het vreselijk onverantwoord dat ze niet heeft gewacht tot mijn man of iemand anders bij me was om me te steunen. De chirurg die met me alle mogelijke opties zal overlopen zie ik trouwens effectief pas morgen.

Aaarrggh voel me zo vreselijk, vooral door de manier waarop ik daarnet behandeld ben.....

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #7 Gepost op: april 22, 2011, 07:58:41 am »
Bestev Wendy

Ik heb in totaal drie verschillende opinies gevraagd.

Ik ben in AZ Nikolaas binnengebracht, heb mij laten overbrengen naar het UZ Gent en ben ook eens op consultatie geweest bij een neurochirurg in Roeselare.

Het belangrijkte is dat je vertrouwen moet hebben in de neurochirurg.

Ik vind dat je niets fout kunt doen met een tweede opinie te vragen. Ik raad het je zelfs aan.

Bovendien zou ik vragen  of het mogelijk is dat de neuroloog haar uitleg vandaag herhaald in het bijzijn van je echtgenoot. Ik kan me voorstellen dat je maar de helft onthouden hebt. Ik had dat ook. Je bent nog veel te veel van slag van de diagnose. En om eerlijk te zijn zou ik zelfs durven vragen om de arts te kunnen spreken en niet alleen de arts in opleiding. Je hebt recht als patiënt op zo volledig mogelijke informatie.

Groetjes.

Jessy

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #8 Gepost op: april 22, 2011, 08:13:25 am »
Vandaag eis ik de chirurg te spreken, de man die effectief in mn hoofd zal binnenbreken. Had eergisteren nog gemaild naar mijn huisarts die in verlof was, en gisteren stond hij al naast mijn bed. Dat is een man die ik volledig vertrouw en die ik ondertussen ook al op de hoogte heb gebracht van hetgeen gisterenavond nog gebeurd is. Hij vond het vooral ook niet kunnen, en neemt vandaag weer contact op met de artsen hier.
Had ook al zitten nadenken over een tweede opinie vragen, maar hoe pak je zoiets aan? Ik heb nu eenmaal niet zoveel haar op m'n tanden... Er raast altijd vanalles door mijn hoofd maar om de dingen dan ook effectief uit te spreken??

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #9 Gepost op: april 22, 2011, 10:12:42 am »
Wendy

Ik begrijp je reactie en ik heb dit in alle opendheid en begrip kunnen bespreken in het AZ Nikolaas. Ik ben nogal communicatief sterk en durfde het ook eerst niet goed. Maar ik ben heel blij dat ik de durf had. Jouw gezondheid en herstel gaat voor.

De neurochirurg had begrip voor mijn keuze voor een universitair ziekenhuis en heeft toen zelf contact opgenomen met het ziekenhuis om mijn transfert te bespreken.Mijn echtgenoot heeft mezelf vervoerd naar het ziekenhuis aangezien er op dat moment niets aan me scheelde. Buiten natuurlijk die tumor in mijn hoofd ;)

Bespreek het eens met je huisarts wat hij denkt over een tweede opinie. Mogelijks neemt hij graag die rol op om dat te regelen.

Sterkte en ik denk aan je.

Jessy


Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #10 Gepost op: april 22, 2011, 12:35:17 pm »
Hier in het AZ Brugge willen ze niet opereren. Ze gaan me doorverwijzen naar het UZ Gent, omdat ze daar een andere techniek toepassen en het misschien daar wel gaan aandurven omdat de risico's zo kleiner zouden zijn.
Straks nog een bloedafname, als die waarden ok zijn mag ik naar huis voor het weekend. De arts probeert ondertussen Gent te bereiken om me een afspraak te geven.
Dit was niet het nieuws dat ik had verwacht...

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #11 Gepost op: april 22, 2011, 12:41:42 pm »
Wendy

Uit eigen ervaring moet ik je zeggen dat je met je behandeling in het UZ Gent in zeer goede handen bent.

Sterkte en laat zeker iets van je horen hoe je het verder stelt.

Jessy

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #12 Gepost op: april 25, 2011, 18:25:39 pm »
Dag Wendy,

Op 21 (of 22) april had ik in het ziekenhuis al een bericht opgeslagen op mijn pc, om te posten naar je. Gezien het paasweekend wss, liet de accountbevestiging wat op zich wachten, dus klopt de tekst eigenlijk niet meer. Waarschijnlijk zul je er nu niet meer veel aan hebben, maar toch wil ik ze hieronder nog eens copy-paste'n.

Veel succes gewenst !






Dag Wendy,

Ik herken je verhaal zeer goed …
Momenteel lig ik te herstellen op de dienst neurochirurgie vh AZ in Brugge.
Mijn tumor zit al een tijdje in mijn hoofd. Ik had altijd hoofdpijn, ging de ene scan binnen, de andere uit bij wijze van spreken. Ze zagen ‘iets’, ze wisten niet wat, dus : ‘komt gij binnen een jaar maar nog een keer een scannerke pakken juffrouwke’. Zogezegd zo gedaan …
Toen ik last van mijn nek begon te krijgen (druk?), nam ik zelf het initatief, vroeg een voorschrift aan mijn huisarts en liet mij maar nog eens installeren onder de MR. Ik had er alle vertrouwen in, natuurlijk, ik ben van opleiding technoloog  medische beeldvorming en had stage gedaan in dit ziekenhuis. De radioloog van dienst, bij dewelke ik dus ook stage had gedaan, heeft dan eindelijk eens de moeite genomen om ALLE scanners samen te nemen en een deftige analyse te doen. Aangezien het beroepsgeheim (ik werkte niet meer op die dienst), de voorlopige diagnose wat op zich heeft laten wachten, kwam het verdict dan toch. (na een extra andere scan natuurlijk)
Ik ben deze radioloog SUPER-dankbaar ! 3 jaar lang iedere dag opstaan met hoofdpijn en gaan slapen met hoofdpijn, gecombineerd met studeren en werken is echt geen zo een lachertje.
Hier lig ik dan in mijn ziekenhuisbed, aan het tokkelen op mijn pc, en de bioptie (!) al 8 dagen aan het afwachten …
Zal het goed nieuws zijn, zal het slecht nieuws zijn… Wat als het slecht is … ?
Jouw tocht begint natuurlijk nog, ik mag morgen naar huis, 3 maanden revalideren (als het biopt ….). Het is alleszins zeer goed dat je de weg naar dit forum gevonden hebt, me dunkt ! Ik kwam er vandaag toevallig ‘voorbij’ in mijn zoektocht naar sjaaltjes of petjes of één of ander alternatief (wat ik dus niet vind…)
Ik wil je volgende raad nog meegeven: EIS de nodige tijd aan je neurochirurg, VRAAG ELKE vraag die je wilt stellen, want plots zit je daar, wat beeldjes bekijken, wat blabla, en je word al zo snel als mogelijk buitengekeken voor een andere patient.
In het begin had ik veel vertrouwen in mijn neurochirurg. Op medisch vlak heb ik dit nog altijd, maar op emotionele vlak is hij volgens mij zwaaarrr in de fout gegaan. (hij beloofde me onder andere dat hij maar een stukje van mijn lang haar ging wegscheren, dag voor de operatie sta je daar, aan de ‘pompbak’, merkende dat die verpleegkundige wel héél veel wegscheert… de spiegel voorbij: SLIK, neeeeeeee ! ‘mevrouw hebt u een sjaaltje mee: ja nee natuurlijk niet, er werd mij niet gezegd dat een groot deel van mijn vrouwelijkheid hier in de ‘pompbak’ ging belanden?!’ Gelukkig had ik een zeer goede verpleegkundige die mij uitstekend opgevangen heeft.
Nu ik algauw naar huis mag, knaagt het haar al een beetje…
Niet veel mensen weten ‘het’, mja ….
Ik heb vooral veel over mezelf verteld. Ik sta natuurlijk wat verder (ook al is dat ook relatief…) Schreeuw gewoon je vragen uit en stop zeker geen tranen weg …
Veel tips kan ik je nog niet geven, de werkelijke wereld ligt morgen op mijn weg…

Ik wens je hééél veel sterkte, moed en vooral warmte en liefde toe ! Hopelijk kun je rekenen op een warme omgeving !
Groeten !
Ps: de boeken van Marie rose morel hebben mij veel goed gedaan (let wel: de eerste is véél positief ingestelder als de 2e …)


Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #13 Gepost op: april 25, 2011, 20:03:24 pm »
Beste Els en Wendy

Ik herken me in deze verhalen.

Ik kan eruit afleiden dat het toch afhangt van neurochirurg tot neurochirurg. Mijn professor heeft bij elke raadpleging steeds een anderhalf uur tijd gespendeerd.

Het verwijderen van mijn lange haren voor de ingreep was heel minimaal. Het haarverlies tijdens de bestralingen viel al bij al mee. Eén derde was ik kwijt en staat er nu nog steeds niet. Voor de bestralingen heb ik het kort laten knippen. Ik draag al 3 dagen geen sjaaltjes meer. Ik heb mij voor de bestralingen een pruik aangeschaft. Zeker niet direct doen, ik heb ze nog nooit gedragen.

De Professor nam steeds uitgebreid  zijn tijd om ons alles uit te leggen en onze vele vragen te beantwoorden. Hij was heel warm en hartelijk maar ook eerlijk en nuchter. Dat neemt veel van de onzekerheid die bij onze ziekte hoort weg. Een goede informatie geeft vertrouwen. De eerlijkheid en nuchterheid draagt hier ook toe bij. De menselijke warmte schept een vertrouwensband.

Hij heeft mij de ingreep volledig uitgelegd waardoor ik er van overtuigd ben dat de ingreep heel grondig gebeurd is. Ook de consultaties nadien waren ook dik in orde. Elke NMR wordt goed uitgelegd.

Ik hoop voor jou Els dat de uitslag goed is en wens je ook een vlot herstel toe.

Wendy ik wens je heel veel kracht en steun voor de moeilijke momenten die er nog zullen komen in de verdere behandeling.

Vele groetjes

Jessy
« Laatst bewerkt op: april 25, 2011, 21:05:24 pm door Jessy »

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Diagnose hersentumor
« Reactie #14 Gepost op: april 29, 2011, 19:44:28 pm »
Beste Wendy

Heb je ondertussen al een afspraak bekomen bij de neurochirurg in het UZ Gent?

Ik hoop van wel en dat je ondertussen toch al wat gerustgesteld bent door de uitleg daar.

Groetjes

Jessy