Auteur Topic: Slokdarmkanker  (gelezen 23138 keer)

pedi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #15 Gepost op: september 24, 2012, 15:44:32 pm »
Hallo chanta,

Ik lees pas vandaag je bericht.Wat erg voor je en je man.Blijf moed houden,ja ik weet het dat is gemakkelijk gezegd maar toch,ik meen het.Ze hebben bij mij de chemo stopgezet omdat ik pijn bleef hebben.De oncoloog stelde voor om een transoesfagale inspuiting te geven onder narcose,het komt er op neer dat ze de zenuw blokkeren die op de klier drukt die de pijn veroorzaakt.Dat hebben ze vorige woensdag gedaan en het is gelukt!Ongeloofelijk ik heb geen pijn meer :D ik ben een heel ander mens.Ik vraag me af waarom ze het niet eerder gedaan hebben.Toen ik wakker werd uit narcose had de dokter geen tijd om uitleg te geven,ik heb deze week woensdag een afspraak.
Er zijn nog zoveel vragen,hoelang blijft de pijn weg,komt inplaats van de chemo iets anders enz.Dat zal ik wel van de dokter horen.Ik heb nog wel last als ik eet of drink,dat moet nog heel traag.Ze hebben tijdens de blokkade nog wel een ontsteking en een zweer gezien,waarschijnlijk nog van de bestralingen.En als ik eet heb ik daar last van.
Maar het voornaamste is dat die hevige pijn weg is want die wens ik niemand toe.Verder ben ik nog heel erg vermoeid maar dat is normaal na de chemo,ik heb zondag een beetje gepoetst en daar krijg ik nu de weerslag van,ik ben helemaal op.
Even terug bij jouw zorgen,enkele maanden geleden zei de oncoloog tegen mij dat mijn kanker ongeneeselijk was maar dat het zoals een chronische ziekte is,het is niet te genezen maar je kunt er mee leven als ze het stabiel kunnen houden.Dat ongeneeselijk dat dringt bij mij nog altijd niet door.Bij mijn man helemaal niet,die kan of wil het niet

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #16 Gepost op: september 29, 2012, 17:33:52 pm »
Bedankt Jet , voor je lieve woorden.
En ja de 2nd opinion heeft alleen maar bevestigd wat we al wisten..
geen genezing meer mogelijk , wel pijnbestrijding
Ondertussen heeft mijn man al zijn bestraling gekregen ( borstbeen , bekken). Hij was daar 's avonds echt niet goed van.. Heel veel pijn.
's anderendaags beter. Een baxter met Zometa om zijn beenderen te verstevigen heeft hij ook al gehad.
De pijn houdt hij onder controle met zijn pleisters en met Ms direct als het te hevig is. Hij rust veel.

We willen nog genieten van kleine momenten. Ik dacht aan een citytripje!
Volgende week heeft hij me gezegd, als de bestraling zijn werk zal gedaan hebben, en hij minder pijn heeft, zal hij beslissen of we een citytrip doen ..
Ik hoop het echt. Ben al aan het zoeken op internet! Of ben ik gek ?
Bij Touring zou een annulatieverzekering bestaan en reisbijstand met dekking voorafbestaande ziekten ?! Heeft iemand hier weet van?

Bedankt voor de warme woorden. Hier voel ik me minder alleen.



chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #17 Gepost op: september 30, 2012, 13:19:47 pm »
Beste Pedi,
Dat is toch goed nieuws, van die inspuiting onder narcose!
Inderdaad , als de pijn maar weg is, dan pas kan je terug leven en wil je ook terug genieten .
Ik hoop echt dat je nog heel lang alles onder controle kan houden. Ik vind dat je heel veel moed hebt, je hebt al heel
veel behandelingen achter de rug ! Ocharme !
' t is allemaal zo oneerlijk... je mag daar niet aan denken.
En eigenlijk, al die behandelingen die ze je voorstellen ... je hebt geen keus hé, je aanvaardt alles blindelings en vol vertrouwen, want je wil niet
opgeven, niet voor jezelf niet voor je geliefden.
Je bent een beetje een heldin.. alle kankerpatienten die vechten, zijn eigenlijk helden; ik heb veel respect voor jou.
Een knuffel
Chantal

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #18 Gepost op: januari 12, 2013, 23:06:01 pm »
Mijn man ligt momenteel in het ziekenhuis. Woensdag hebben ze bij hem een morfinepomp geplaatst. Hij moet nog een paar dagen blijven want de juiste dosering moet nog gevonden worden ..
Hij ligt daar echt heel triestig te liggen. Hij heeft nog niets gegeten , heeft nog steeds veel pijn, en heeft veel braakneigingen. Hij heeft nog steeds zijn
vroegere pijnmedicatie ook. Deze moet nog afgebouwd worden.
Mag al 4 dagen niet uit bed. Hij is het beu en vindt geen enkele goede ligging om geen pijn te voelen.
Ik vind het fantastisch hoe hij toch nog blijft vechten. Ik probeer zoveel mogelijk naar hem te gaan. Ik heb het ook heel moeilijk hem daar zo te zien liggen.
En hoe goed de verpleging ook zijn best doet, je hangt van hen af en durft toch niet te veel vragen of zeggen, want ge voelt goed dat niemand echt tijd heeft voor je...
Zo'n moeilijke tijden, dat begrijp je alleen als je ze zelf meemaakt.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #19 Gepost op: januari 12, 2013, 23:25:29 pm »
Hey Chanta,

"k Kom je ff wat moed inspreken.
Natuurlijk is het een rottijd zo in het ziekenhuis.
Echter stel toch maar wel je vragen daar, ook al hebben ze het druk... het is wel jouw lief waar het omgaat, die zich daar ook toch al minder prettig voelt als thuis.
Steun hem..ook als het niets opleverd is het voor hem toch fijn om te merken, dat je voor hem zoveel mogelijk inzet en probeert voor elkaar te krijgen.
Tja, mijn ervaring is gewoon goed opkomen voor wat jij ziet of merkt wat nodig of gewenst is..
Natuurlijk wel altijd met respect en ruimte voor de zorg!
Het heeft bij ons toch wel wat opgeleverd gehad... in het belang van mijn man.
Geen houding kunnen vinden... maakt ook vermoeider en triester.
Dat had mijn man dan ook meer.
In het ziekenhuis was hij ook niet zo graag, maar soms kun je er niet onderuit en is het noodzakelijk.
Tja, druk, onbegrepen, zorgen en onzekerheid tegelijk  is dat..

Zo herkenbaar... nog.. het is nog zo kortgeleden dat manlief in dezelfde situatie was.
Kop op...samen strijden..geeft kracht en ook wat goeds..
Ik heb daar mooie herinneringen aan!
Kan met een goed gevoel aan die tijd terugdenken en nee..die tijd was echt niet gemakkelijk!!

Dikke kracht, steunknuff voor jullie beiden,
Jet
« Laatst bewerkt op: januari 12, 2013, 23:27:19 pm door Jet »

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #20 Gepost op: januari 15, 2013, 23:18:06 pm »
Jetje,

Jij begrijpt zo goed wat ik meemaak en voel. Jij vindt de juiste woorden. Ocharme, en dit vooral omdat je hetzelfde heb meegemaakt..
Inderdaad in het ziekenhuis voelt ge nog meer vermoeidheid, triestheid en onbegrip.
Ik zie het aan hem; hij heeft te veel tijd om na te denken. Hij zit daar maar te liggen, pijn te lijden  en te wachten. Wachten op wat ? Voor hem zo afgrijselijk.
Niets echt leuk om naar uit te kijken. Zelfs die mirakelpomp die ze hem beloofden, doet het blijkbaar niet zoals het hoort.
Hij is er erger aan toe dan toen hij vorige week binnenging. Hij ervaart het ook zo, hoewel ik steeds probeer positief te blijven.
Het zijn inderdaad moeilijke tijden. Ik probeer zoveel mogelijk naar hem te gaan. 's Middags en 's avonds ga ik naar hem. Als ik kan blijf ik stilletjes
bij hem, zonder te veel te praten. Dan sluit hij zijn ogen, maar ik weet dat hij er is. Dat zijn warme momentjes.
Hij wordt daar goed verzorgd, ik weet dat hij nog niet klaar is om naar huis te komen. Maar toch ben ik  het beu altijd te moeten knikken, bedanken, glimlachen , heel vriendelijk zijn, om zeker te zijn dat ze met hem goed zijn als ik er niet ben...
Chantal