Auteur Topic: Slokdarmkanker  (gelezen 22966 keer)

Dimi 29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Slokdarmkanker
« Gepost op: april 20, 2011, 09:13:43 am »
Hey gasten , ik ben hier dus nieuw (spijtig genoeg).

Wat ik al gemerkt heb, is dat deze kanker hier niet veel wordt vernoemd.
Misschien heeft dit wel te maken met de leeftijd waarop de meeste mensen
ermee te maken krijgen.
Ikzelf ben 29 (man) heb 2 kindjes(5j en 2j) en heb een lief vrouwke natuurlijk
die me altijd door dik en dun heeft gesteund in alles .
En dat zal hier dan ook wel nodig zijn denk ik.

Het begon allemaal +-2 maand geleden met slikklachten bij het eten van vast voedsel.
Vooral pijn in de borst bij het paseren.
Ma ja zoals altijd ;het zal wel overgaan , totop het moment dat(2weken later) de pijn verergerde.
Toch maar eens bij de huisdokter gaan dan maar.
Ik kon eigenlijk al vermoeden wat hij ging zeggen; slokdarmontsteking, 3 maand medicatie en een fles voor de pijn .
2 weken later nog altijd dezelfde klachten + nog een griepke erbij .
Nadien begon mijn vrouwke haar een beetje zorgen te maken toen ik 9 kg vermagerd was in
anderhalve week .
Ik had iets in mij dat dit niet klopte en maakte een afspraak voor een gastroscopie.
Ik belde vrijdag en mocht maandag(21/3) al gaan .
Bij de gastroscopie werd er een gezwel vastgesteld en een biopsie gedaan , die 10 dagen
later resultaat zou geven>> goed of kwaadaardig.
Maar de dokter stelde mij gerust en zij : geen zorgen hoor, in de meeste gevallen is het goedaardig en zeker op jou leeftijd.
Dus ging ik naar huis met het nieuws , het zal waarschijnlijk een ciste zijn hoor, geen zorgen.
Dan vrijdag 1 april (kga deze dag nooit vergeten) krijg ik het nieuws dat het kwaadaardig is en zo snel mogelijk eruit moet.
Verschillende mensen waar ik naar bel denken naatuurlijk aan een aprilgrap (toffe grap)
Ik krijg direct een afspraak in het ziekenhuis met een chirurg.
Bij mijn vrouwke,broer en ouders sloeg de paniek toe , maar ik had meer een afwachtende houding die niemand leek te begrijpen.
Ik had het woord kanker nog niet gehoord , en dus had ik geen kanker.
Ik dacht kleine operatie : via de keel wegbranden of zoiets.

Maar dan op woensdag 6 april krijg ik het woord toch te horen, het sloeg in als een hamer .
Je hebt slokdarmkanker .
Wat nu? was mijn vraag.
Jou slokdarm moet eruit , misschien jou maag ook, zware operatie van 7u , vele percentages,
en nog veel dingen die ik liever niet wilde horen.
Vele onderzoeken later (woensdag 13/4) krijg ik het verdict; 5 weken bestraling + in de eerste week en laatste week opname voor chemo.
Hopen dat de tumor verkleind , en dan na 3 weken rust de operatie waarbij maag en slokdarm
worden verwijderd.
1 week intensieve + 3 weken ziekenhuis en 3 maand revalidatie .
Wat een boterham.
Nu komen er vragen , waarom wachten ze zolang voor de bestraling (25/4 eerste maal)?
Ik denk altijd ,zij zullen het wel weten zeker.

Oja, dan nog de vragen die altijd gesteld worden : rook je, of ooit gedaan , drink je veel ?>>>>
NEE >>>> verbazing .
En de vraag die door velen blijkbaar gesteld wordt" waarom ik " (zij de dokter)
stomme vraag vind ik >>>>>waarom moet je zo iets krijgen , waarom onschuldige kinderen?

Ik voel mij momenteel (lichaamelijk) nog perfect in orde, buiten het eten .
En daarom heb ik ook een enorme vechtlust .

Ik wil iedereen hier op het forum ook een hart onder de riem steken .
Vechten en er over praten is blijkbaar wel de boodschap.


« Laatst bewerkt op: april 25, 2011, 09:54:06 am door Dimi 29 »

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarm
« Reactie #1 Gepost op: april 20, 2011, 11:29:27 am »
Beste Dimi

Ik herken me een beetje in jouw verhaal, ik was  pas dertig toen kanker vorig jaar in december in mijn hoofd vastgesteld werd en ben ook de ouder van twee kindjes van 2 en 5.

Chirurgische ingreep en radiotherapie is inmiddels afgerond.

Ik wil je als raad geven om niet te veel informatie op het internet te zoeken omdat de kwaliteit niet altijd goed is. Ik heb genoeg aan de uitleg van de artsen en de verpleegkundigen.

Mijn artsen waagden zich niet aan voorspellingen en dat vond ik goed. Elke patiënt is een individu op zichzelf en geen statistisch gegeven. Er zijn altijd mensen die het beter of minder goed doen dan verwacht.
 
Met mij gaat het nu vrij goed.

Ik wens jou, je gezin en je familie enorm veel steun en moed toe en ik hoop met jou mee dat alles een positieve wending neemt.
 
Veel sterkte,

Jessy






jempi61

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarm
« Reactie #2 Gepost op: april 20, 2011, 19:11:12 pm »
Hoi Dimi ,

Ik kan niet anders zeggen dan positief te blijven denken , ik weet het ook dat het frustrerend is voor mensen zoals ons . Ik ben 50 jaar , niet roker , niet drinker , werk veel en doe minimum tussen de 10 à 12 uur sport ( fitness ) per week .
In 2003 had ik lymfeklier kanker in de hals ( Non Hodgkin ) behandeld met 6 chemo's , 2007 een gezwel achter mijn oogbol resultaat 20 bestralingen . En nu in 2011 zit ik vandaag aan mijn 16de bestraling van een gezwel in mijn luchtpijp ( 45% groot ) , een gezwel in de luchtpijp komt vrij zelden voor zegt de oncoloog , ik moet nog 4 bestralingen ondergaan en dan weer scans en afwachten .
Maar ik blijf erbij " positief blijven denken en van de gedachte dat er nog mensen slechter aan toe zijn " en voor de rest profiteer van je leven doe wat je wil doen en stel het niet uit tot later .

Dimi 29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarm
« Reactie #3 Gepost op: april 21, 2011, 08:47:12 am »
@ Jessy: Die raad over het zoeken van informatie op het internet, moet ik je volledig gelijk in geven.
             In het begin zag ik het altijd aan mijn vrouwke als ze op het internet zitten snuffelen had.
             K'heb haar gezegd van dat niet meer te doen.
             Zoals je zegt; ieder geval is appart.

@ Jempi: Amai, dat is ook een serieuze boterham , het een achter het ander.

Veel sterkte aan jullie en jullie famillie toegewenst.
 

Dimi 29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #4 Gepost op: mei 04, 2011, 09:00:50 am »
Hey gasten, een week chemo en bestraling achter de rug en 4 dagen verder nog altijd last van de maag: geen honger, 's morgens overgeven, heel traag eten. Het is wel al beter dan in het begin dat wel.
Iemand hier dezelfde ervaring?
Ben ondertussen ook 5kg afgevallen , en daar zijn ze niet blij mee in het ziekenhuis ,maja wie kan nu eten als je gedurig misselijk bent. 

sandrine25

  • Gast
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #5 Gepost op: oktober 03, 2011, 11:01:56 am »
hallo Dimi,

hoe gaat het met je?
ik wens je alvast een goed herstel.

ZEEDRAAK

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #6 Gepost op: januari 12, 2012, 20:33:15 pm »
beste,
Na onderzoek 09-2011,kanker vastgesteld maag en gedeeltelijk slokdarm,prognose zag er zeer goed,geen andere uitzaaien,na 9 weken chemo,zware operatie ondergaan,2 derde maag en gedeelte slokdarm afgepakt,alles zou weg (hoop,hoop) zijn defininitive uitslag volgende week,nu klein vraagje heb problemen met eten heeft iemand goede tips;kleine maaltijden ? frisdranken?
Dank bij voorbaat

annegato

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #7 Gepost op: januari 15, 2012, 02:37:23 am »
hallo dimi,

mijn man kreeg ook slokdarmkanker.
het was wel een heel ander verhaal, hij was al lang hartpatient, hij had hartfalen en ging verder en verder achteruit,
tot hij uiteindelijk in het ziekenhuis belandde in afwachting ven een nieuw hart.

hij werd getransplanteerd en was terug de oude, hij kon terug alles wat hij zoveel jaren niet meer kon.
hij wou aan zijn nieuwe leven beginnen.

zes maanden later kreeg hij slokdarmkanker, maar hoewel hij gevochten heeft, was het dweilen met de kraan open,
hij had door de transplantatie geen enkele kans daar hij geen afweerstoffen meer had.
hem konden ze helaas niet meer opereren omdat het al uitgezaaid was naar de lever, doordat hij geen antistoffen had ging het razendsnel.
zes maande later is hij op zijn 58e overleden.

Ik denk dat ze er bij jou nog op tijd bijzijn, jij bent zoveel jonger en was verder gezond.
Als ze je opereren wil dat wel zeggen dat men er nog heel hard in gelooft.
Toen mijn man zo slecht kon eten en zoveel vermagerde haalde ik bij de apoteker zo vervangmaaltijden, die zijn zeer voedzaam en er zit alles in.
Probeer dit ook eens.
Ik wens jou en je vrouwtje veel sterkte in deze zware periode maar zeg zoals mijn man altijd zei "ik vecht zo lang ik kan.
Veel warme groeten,

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3722
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #8 Gepost op: januari 15, 2012, 10:22:52 am »
hoi Dimi,

ik kom je ook veel sterkte toewensen
ondertussen zal je wel al je operatie achter de rug hebben
hoe is het nu met jou?
Ik hoop dat het een beetje gaat met je
zo jong nog, ik verschoot ervan
dikke beterschapsknuffel
groetjes Sabine

makila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #9 Gepost op: juni 28, 2012, 10:28:14 am »
Hey hoe gaat het ondertussen met jou Dimi?

Mijn vader is hartpatiënt (3 hartaanvallen in zijn leven so far), longpatiënt (doordat hij 40+ jaar diamantbewerker geweest is heeft hij héél véél stof en kleine korreltjes ingeademd) én nu heeft hij ook slokdarmkanker met uitzaaiïngen naar de longen. De diagnose is gesteld in december vorig jaar. Vorige maand heeft hij dan ook nog een schimmel longinfectie gekregen (met een overlevenskans van amper 10-15%). Maar boven boven wonder heeft hij ook dat overleeft. Na 33 jaar sukkelen met zijn gezondheid (sinds zijn 35ste) is hij er nog altijd!! :) Dus nooit opgeven hé? Zolang er leven is, is er hoop.
« Laatst bewerkt op: juni 28, 2012, 10:30:07 am door makila »

pedi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #10 Gepost op: augustus 11, 2012, 15:07:35 pm »
Hallo Dimi en lotgenoten,
Ik ben helaas een nieuwkomer,ben een vrouw en word 55 jaar op 21 augustus.Ik heb veel te lang gewacht om eindelijk mijn verhaal te doen en nu is het moeilijk om in één keer
alles te vertellen.Vorig jaar op 22 november werd er slokdarmkanker vastgsteld na klachten met eten en stekende pijn in mijn rug die uitstraalde naar de schouderbladen.Je wereld stort in:kanker, je kan of wil het niet aanvaarden.Direct opname en chemo samen met radiotherapie.Ik kon de behandeling goed verdragen maar kon héél moeilijk eten.
Ze hebben dan en PEG-sonde geplaatst(die heb ik nog steeds)  Maar ik had ondraagelijke pijn,ik kreeg vershillende pijnstillers maar die hielpen niet.Dan terug thuis,maar niet voor lang,na een gastrocopie terug opname en terug chemo.De radiotherapie was nog niet gedaan.Na de behandeling bleek mijn keel en slokdarm van binnen helemaal verbrand.
Verschrikkelijke pijn,ik kreeg syngel om te verzachten.ze hebben infiltratie gedaan en tweemaal epidurale maar zonder resultaat.Tenslotte een tijdelijke morfinepomp geplaatst.Ondertussen ben ik al aan de derde pomp,de twee vorige waren niet goed geplaatst.Ik heb me een tijdje heel goed gevoeld,ik wou zelfs terug aan het werk.En de dokter had goed nieuws na een gastrocopie:mevrouw de tumor is helemaal weg en van de kanker is niets meer te zien!Mijn man en ik dolgelukkig.Maar niet voor lang,ik bleef helse pijn hebben.De dosis morfine een paar keer opgedreven.Dan gastrocopie,er was een heel klein nieuw gezwel,maar niet zo erg.Dan Pet-scan,slecht nieuws,een gezwel ter hoogte van het middenrif en een kleintje op de lever.Terug een kuur van chemo maar zonder opname,met een chemopomp naar huis.De eerste chemo ging goed maar twee en drie héél moe en misselijk.De vierde en vijfde verdroeg ik redelijk.Terug PET-scan,het is stabiel gebleven,niet gegroeid maar ook niet uitgezaaid.Wel een opluchting,maar ik moet volgende maandag terug vier keer chemo en de laatste was nog maar vorige maandag.Ik zie er echt tegen op.Ik begin de moed te verliezen,mijn man steunt me goed,maar ik ben kwaad.Ik wil niet ziek zijn, wil terug gaan werken,wil terug het huishouden doen en zo veel andere dingen.Maar mijn lichaam wil niet mee.Ik heb nu nieuwe pijnstillers en die helpen wel,maar de morfinepomp heb ik nog nodig.Volgende week ben ik een wandelend ziekenhuis:links de morfinepomp,rechts de chemopomp en dan nog een statief met de sondevoeding.Probeer dan maar te slapen.De dokter zei dat de kanker niet te genezen is maar ik weet niet goed wat ik mij daar moet bij voorstellen.Ga ik dan pijn blijven hebben en hoe moet het verder? Ik zit met zoveel vragen,maandag ga ik toch proberen meer te weten.
Zijn er lotgenoten die met slokdarmkanker,die na zo veel maanden nog pijn hebben?

Tot de volgende keer,ik hoop op enkele reacties,
pedi
   
 

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #11 Gepost op: september 18, 2012, 17:02:31 pm »
Beste Pedi,

Het spijt me te moeten lezen dat je nog altijd zoveel pijn hebt, en dit na de vele behandelingen.
Je vraagt of er nog zijn die zoveel pijn hebben na de operatie.
Mijn man werd vorig jaar september geopereerd van slokdarmkanker. Zijn volledige slokdarm werd verwijderd. Hij is goed hersteld, kan alles terug eten.
Maar de laatste maanden heeft hij veel pijn . De dokters zochten de reden in de zenuwen, die doorgesneden werden tijdens de zware operatie.
Maar de pijn verergerde, en nu werd er toch een petscan genomen omdat de dokter vermoedt dat er misschien wel een recidief is. Morgen krijgen we meer uitleg bij de oncoloog. Ik vind het zo erg. Want alles verliep zo goed. We dachten dat hij die kanker overwonnen had ..
Ik hoop dat bij jou de pijn over gaat. Leven met pijn is zwaar, ook voor hen die van je houden.

Chantal

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #12 Gepost op: september 18, 2012, 20:16:26 pm »
Chanta,

Wat vervelend, opnieuw die onzekerheid... ik duim voor een goede uitslag morgen!!
Sterkte!!

Oppepknuff voor beiden,
Jet

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #13 Gepost op: september 21, 2012, 22:44:58 pm »
Slecht nieuws : slokdarmkanker met uitzaaingen naar borstbeen en bekken!
Niet meer te genezen, wel symptomatisch bestrijden. Ze gaan borstbeen en bekken bestralen tegen pijn.  dit zou ok tumorremmend zijn. Voorlopig niet merkbaar of kanker al verder zit in lever, nieren , darmen etc..
Nog geen chemo gepland omdat er weinig ziekteplaatsen zijn en chemo zou hem zieker maken en nu is hij 'nog' goed ..
Nu nog niet levensbedreigend, maar wanneer wel...?
Maandag gaan we voor 2nd opinion bij andere oncoloog. Als die dezelfde behandeling vorstelt, zullen we het beter aanvaarden.
Hoe slecht kan een partner zich voelen .. ik zou zoooo willen helpen !

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Slokdarmkanker
« Reactie #14 Gepost op: september 23, 2012, 18:09:42 pm »
 :(  Hoi Chanta,

Verdikkeme.... die uitslag, dat is niet fijn om te krijgen, is een tegenslag voor jullie..
De bestralingen voor de pijn...dat is wel iets wat "goed" werkt..
Voor de rest is het moeilijk om van te voren in te schatten..hoe het verder ontwikkeld.
Ik snap wel dat je zo overdonderd bent..en het eigenlijk nog niet kunt of wil bevatten. :-\

Levensbedreigend..tja, dat voelt, en is voor iedereen heel verschillend..
Kanker die niet geneesbaar is..is levensbedreigend..maar, dat kan ook pas over jaren zijn bij sommige kankersoorten.
Als de artsen zeggen dat je uitbehandeld bent...tja, dan is het voor mij pas levensbedreigend.. dan weet je dat de tijd tegen je gaat werken..gaat het sneller dan dat je zou willen..
Als partner, voel je, je in beiden fases soms slecht.. maar toch ben en blijf je zo belangrijk als steun is mijn ervaring..
Tijd..is niet te voorspellen.. dus leef alsof je nog veel dagen en/of jaren hebt.. Als je even door de dip van het slechte nieuws bent...probeer dan toch te genieten van de kleine dingen die het leven toch waardevol maken en blijven maken!!
Kwaliteit is meer dan kwantiteit.. lijkt raar, maar ik ervaar dat het wel zo is met mijn partner.
Jullie hebben nog mogelijkheden die levensverlengend zijn.. zodra dat noodzakelijk wordt.

Succes met en bij de second opinion..je weet maar nooit hé!!
Dikke kracht en troostknuff,
Jet