Auteur Topic: Buikvlieskanker  (gelezen 44659 keer)

Femke

  • Gast
Buikvlieskanker
« Gepost op: april 02, 2006, 13:51:46 pm »
Ik ben Femke, 17 jaar en mijn oma is vorige woensdag overleden aan buikvlieskanker. Ik ben dan naar de site van Kom op tegen Kanker gegaan en ik wil mijn verhaal wel vertellen, misschien dat iemand hier er wel iets aan heeft.

Ik wil ook eerst toch wat vertellen over mijn oma, om aan te tonen hoe oneerlijk kanker eigenlijk is.
Mijn oma, Lieve, was 63 (ze zou over twee weken 64 worden). Ze heeft altijd zeer gezond geleefd: gezonde voeding, sportief (ze liep met gemak 10 kilometer, ze heeft tot over enkele jaren zelfs de 20 kilometer van Brussels steeds meegedaan), nooit gerookt, ...

Vorige jaar in juni begon haar buik op te zwellen en ze kon nog zeer moeilijk eten. Toen is na een hele reeks testen buikvlieskanker vastgesteld. Ze is toen een zware operatie ondergaan waarbij baarmoeder, eierstokken en een deel van het buikvlies is weggenomen. Er is ook een chemokuur opgestart.

Ze verloor haar haar, maar ze bleef lachen en vechten en oma zijn. Na enkele maanden (in november) werd ze genezen verklaard. Haar kankerwaarden waren van over de 2000 gedaald naar 7. (Wat waarschijnlijk minder is dan de gemiddelde mens in zijn bloed heeft).

Maar in januari, begon ze weer dezelfde symptomen te vertonen. Opgezwollen buik, moeilijk eten. Ze zijn toen meteen weer naar de dokter geweest en dan werd een gezwel gevonden net boven de vagina.
Er werden uitzaaiingen gevonden in de buikholte, op drie verschillende plaatsen.
Meteen werd weer een chemokuur opgestart. Deze keer een andere chemo, een die over de hele wereld al zeer goede resultaten had geboekt. Slechts bij een paar procent sloeg deze niet aan.

Oma was bij die paar procent.

Met oma ging het steeds slechter en slechter. Een paar weken hebben de dokters haar dan gezegd wat we allemaal al een tijdje vreesden: Er was niets meer dat ze voor haar konden doen.

Intussen was een ziekenhuisbed bij mijn grootouders thuis gezet, waar ze gemakkelijker in lag, en met een speciale matras tegen het doorliggen.
Toen ze thuiskwamen van dit laatste ziekenhuisbezoek kroop ze in bed en kwam er niet meer uit.
Oma had heel lang gevochten, maar nu gaf ze het op.
Ik heb dan een wit knuffelschaap naast haar gelegd, zodat ik toch altijd een beetje bij haar was, ook de tijd dat ik op school moest zijn.

Ze heeft nog twee weken in dat bed gelegen. Ze kreeg morfine toegediend tegen de pijn.
We hebben wel allemaal de kans om op een mooie manier afscheid te nemen, maar het blijft moeilijk.

Op dit moment besef ik het nog niet echt. Voor mij is ze gewoon genezen op dit moment.

Maar mijn shaap wijkt geen moment van mijn zij.

Ik denk aan alle mensen die kanker hebben, of die een kankerpatiënt in hun naaste omgeving kennen, en ook diegene die iemand verloren zijn aan kanker. Ik begrijp hun situatie nu beter, aangezien ik het zelf heb meegemaakt.


Femke

lotti

  • Gast
Re:Buikvlieskanker
« Reactie #1 Gepost op: april 10, 2008, 19:46:12 pm »
 ;) lieve Femke,

Ik weet heel goed wat je hebt doorgemaakt en nog steeds doormaakt.
Ik ben Ann (43 jaar) en heb 2 dochters (Charlotte - 21 jaar en Catherine 17 jaar) en mijn mama, die wij sinds de geboorte van mijn dochters 'oma' noemen heeft ook buikvlieskanker.
De primaire tumor is galgwegcarcinoom. De behandelende arts vond het toegestaan om ons allemaal duidelijk te maken dat na de chirurgische ingreep, de chemo en de bestralingen er geen enkele reden was om ons zorgen te maken.
Deze arts heeft het zichzelf toegestaan om, na een scan van het abdomen, te zeggen dat er niets te zien was en dat mijn mama zich geen zorgen hoefde te maken en de volgende 10 jaar van haar leven kon beginnen plannen en eindelijk genieten na een heel zwaar jaar.
Na het opvragen van een copie van het verslag van deze scan, blijkt dat de kanker zich heeft uitgezaaid en er nu sprake is van buikvlieskanker.
Prognose : mijn mama haalt de zomer niet.
Ik begrijp wat jij en je familie hebben doorgemaakt.
Ik heb 2 dochters die heel veel van 'hun oma' houden en die het verschirkkelijk moeilijk hebben met het feit dat er op curatief gebied niets meer kan gedaan worden.
Mijn mama weet op dit moment nog niet dat er metastasen zijn en zij en mijn papa bevinden zich op dit ogenblik in Lourdes (Frankrijk). Ze komen morgen (vrijdag 11/04) naar huis om geconfronteerd te worden met het onvermijdelijke.
Bedankt dat je aan alle mensen denkt die (om het even welke vorm van) kanker hebben.
Het voelt goed dat je er niet alleen voor staat.

Ann

Femke

  • Gast
Re:Buikvlieskanker
« Reactie #2 Gepost op: april 10, 2008, 21:36:54 pm »
Bedankt voor je antwoord. Het mag dan wel twee jaar geleden zijn nu, het blijft nog steeds moeilijk. Gelukkig zijn er mensen die naar me luisteren, ook al vertel ik hen honderd keer hetzelfde verhaal.
Ik hoop voor jullie dat jullie mensen kennen die op dezelfde manier naar jullie zullen luisteren.

Ik heb er geen woorden voor om te zeggen hoe verschrikkelijk het is om te horen dat een geliefde niet lang meer te leven heeft. Maar ik kan wel zeggen dat ik begrijp wat jullie doormaken. Toen mijn mama me zei dat de dokters niets meer konden doen vroeg ik hoeveel maanden ze dan nog had. Het antwoord: "Een paar dagen tot een paar weken." Dit kwam hard aan. Toen heb ik besloten nog zoveel mogelijk bij haar te zijn, en me vast te houden aan de mooie momenten. Dus dat is denk ik het enige dat ik kan zeggen, probeer zoveel mogelijk te genieten van je mama en je dochters van hun oma =)
 (mijn mama had soms de neiging zich het verdriet iets te veel toe te eigenen, wat eigenlijk niet eerlijk was tegenover mij en mijn zusje en broertje).


Veel sterkte...


Femke.



PS: Als een van je dochters met een leeftijdsgenote wilt praten, die ongeveer dezelfde ervaring heeft, laat gerust iets weten.

Pats

  • Gast
Re:Buikvlieskanker
« Reactie #3 Gepost op: april 25, 2008, 16:52:00 pm »
Hey,

Ik ben de zus van Lotti.

Op dit ogenblik krijgt mijn mama (oma dus) toch nog een behandeling van een oncoloog die wel het nut inziet om niet zomaar op te geven.

Na het vreselijke nieuws hebben mijn zus en ik samen met onze huisarts ervoor gezorgd dat mijn mama kon worden opgenomen op de afdeling oncologie van het AZ St. Lucas, waar mijn zus trouwens werkt als verpleegkundige. Zij had toen al heel veel last van peritoneaal vocht, was misselijk en kon geen voedsel meer inhouden. De opname gebeurde op 11 april.

De oncoloog besloot om onmiddellijk het vocht te draineren, waarna zij zich een stuk beter voelde.

Omdat zij ook geen voedsel meer kon inhouden werd gestart met intraveneus vocht en voeding toe te dienen. Nadat mijn zus en ik de beelden van de CT scan zelf zijn gaan ophalen in het UZ, aan de vraag van het AZ St. Lucas op de beelden over te maken werd geen gehoord gegeven, heeft de oncoloog ons duidelijke, rechtlijnige informatie gegeven.

Er waren uitzaaiingen op het buikvlies en in de longen. Maar zei hij, ook al kan ik u niet meer genezen, er is een behandeling die, wanneer ze aanslaat, de groei van de metastasen kan afremmen en zelfs de metastasen kan doen verkleinen. De beslissing deze chemobehandeling te ondergaan werd volledig bij mijn mama gelegd die niet twijfelde.

Op dit ogenblik krijgt zij dus een chemokuur met Gemzar en Eloxatin. Wij hebben terug een beetje hoop. Ook al weten we dat dit een tijdelijke verbetering met zich zal brengen, elke kwalitatief goede dag is zeker een dag gewonnen! Mijn mama gaat ervoor en wij vechten met haar mee.

Pats

Pats

  • Gast
Re:Buikvlieskanker
« Reactie #4 Gepost op: april 29, 2008, 21:55:34 pm »

Mijn mama mag morgen naar huis. Dat is voor haar en voor ons fantastisch nieuws.

De chemo was zwaar. Van zaterdagmorgen tot maandagavond was ze echt heel erg onwel. Ze had een grieperig gevoel en kon niets binnenhouden.

Deze morgen was er de ommekeer. Heerlijk om te zien. Ze had zin in eten en bovenal het smaakte. Broccolisoep met brood, een boterham met rundsfilet... Dit zijn natuurlijk geen grote hoeveelheden en het zal meer vergen om ook effectief aan kracht te winnen, maar het is zeker een begin.

Ik probeer echt om mijn enthousiasme niet de overhand te laten nemen, want ik besef maar al te goed dat dit tijdelijk is. En toch... ook al wijst alles in de andere richting, je blijft hopen op een mirakel.

Volgende week donderdag volgt dan de tweede chemokuur. We weten allemaal (mama en de rest van het gezin) dat we dan opnieuw een paar zware dagen tegemoet gaan. Hoedanook, mama gaat er weer voor.

De komende dagen kunnen we even genieten van het "normale" leven. Even weg van ziekenhuisgeuren en medicatie. Even weg van eten op gezette tijden. Even weg van de wereld van een ziekenhuiskamer en ziekenhuisgang.

groeten
pats


Marionvo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Buikvlieskanker
« Reactie #5 Gepost op: januari 08, 2012, 18:39:17 pm »
Beste Ann, Pats en Lotti,
Zouden jullie mij aub kunnen vertellen hoe het met jullie mama en oma is verder gegaan. Ik zit namelijk met een zelfde situatie. Mijn vriend is 62 en heeft maagkanker, zijn maag is verwijderd afgelopen mei en toen zijn er uitzaaiingen op het buikvlies geconstateerd. Een maand geleden is er 3 liter vocht gedraineerd. Hij krijgt chemotherapie (palliatief) Ik zou graag willen weten hoe het proces verder verloopt, ken verder niemand met deze vorm van kanker.
Alvast bedankt,
Marion

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 353
    • Bekijk profiel
Re:Buikvlieskanker
« Reactie #6 Gepost op: januari 11, 2012, 23:24:37 pm »
Marinvo, vraag alleszins copie van de uitslagen van alle onderzoeken, ook bloedonderzoeken en vraag eventueel dat ze die doorsturen aan je huisdokter, je hebt daar als patiënt recht op. Als je voldoende weet over hoe de toestand in realiteit is kan je mogelijk rustiger worden en de zaken ealistisch bekijken. Als je de uitslagen hebt kan je steeds terecht bij je huisdokter voor een deskundige uitleg.
Je kan ook gaan zoeken naar sites , vooral die uit Nederland naar meer uitleg over deze zware kanker.
Ik heb een , weliswaar andere-minder snel groeinde kanker en veel zeldzamer(59j). Ik heb ook de beste uitleg gevonden via enkele site's van verenigingen in Nederland. Op Belgische site's ga je niet veel vinden.
Je kan je vraag ook hier bij een ander item rond VRAGEN stellen, bij de andere kankersoorten. Eventueel bij het item darmkanker of borstkanker en/of longkanker. Heel dikwijls zijn er dubbele kankers of uitzaaïngen van één kanker en tast dit een andere plaats aan in het lichaam.
Ik hoop dat jullie allebei stilaan rust gaan vinden en als het niet beter wordt stilaan er in kunnen gaan berusten en op een waardige manier verder kunnen gaan ...
 

Inge1963

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Buikvlieskanker
« Reactie #7 Gepost op: juli 14, 2012, 14:32:07 pm »
Hallo Marionvo,
Ik herken mij enorm in jouw verhaal.
Bij mijn man (49) is in oktober 2010 maagkanker vastgesteld. Hij is vrijwel onmiddellijk geopereerd waarbij zijn volledige maag werd weggenomen alsook een stuk dunne darm en een stuk slokdarm. Hij kreeg als nabehandeling nog bestraling en chemo. We dachten dat hiermee de kous af was. In de zomer van 2011 kon hij alsmaar moeilijker eten. Wij (en ook de artsen) dachten dat het te maken had met onze draai nog vinden wat voeding betreft, want zonder maag zijn er natuurlijk een heleboel dingen die moeilijker verteerbaar zijn.
Zo hebben we dus 3 maanden gesukkeld want controles brachten helemaal niets aan het licht : scans, echografie, bloed,.. alles was normaal. In oktober 2011 was mijn man echter aan het einde van zijn krachten, hij kon niets meer binnenhouden, zelfs geen water. Hij is dan opgenomen en een arts heeft dan een kijkoperatie uitgevoerd. Ze dachten aan littekenweefsel in de buikholte vanwege de bestraling na zijn maagoperatie. Ze schrokken er, denk ik, net zo hard van als wij toen bleek dat er hij buikvlieskanker had. Een week later werd gestart met zware chemo (3 soorten waaronder taxotaire chemo). Hij kreeg 6 dagen chemo, 2 weken recuperatie. En dit 3x na elkaar. Hij lag ondertussen ook aan de voeding want hij was zodanig verzwakt en aangezien hij niets binnen kon houden, was dat de enige mogelijkheid.
Na deze 9 weken was hij echt totaal kapot. Maar langzamerhand begon er verbetering in zijn toestand te komen. Hij kon weer kleine beetjes eten, kreeg weer kracht bij, de vermoeidheid nam stilletjesaan af.
Na enkele maanden kregen we weer hoop. Misschien zou het toch wegblijven, die rotte kanker. Misschien hield die kanker zich nu wel lange tijd koest.
Maar dat was te vroeg gejuicht. In juni was het terug. Hij kreeg precies dezelfde symptomen : hij kon alsmaar minder goed eten ook al was er op scans niets te zien. Hij heeft nu weer zijn eerste kuur chemo achter de rug en moet nu weer 2 weken recupereren. De artsen hebben gekozen voor dezelfde behandeling als de vorige keer omdat die toen goed aangeslagen was. Het is wel weer heel moeilijk om optimistisch te blijven maar hij ondergaat het weer allemaal.
Ik vroeg me af hoe het met jouw vriend is gesteld ondertussen want het is niet evident om een gelijkaardig verhaal als die van ons te vinden. In ieder geval veel sterkte