Auteur Topic: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker  (gelezen 66102 keer)

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #45 Gepost op: september 02, 2014, 19:00:09 pm »
Na mijn laatste onderzoek eind juli in het U.Z Gent was mijn PSA gestegen en werd er beslist een choline pet scan te maken ik met een klein hartje er naar toe
.en er werd nog niets gevonden ,desondanks de stijging van de PSA. IK mag dan weer beschikken over een nieuwe periode van 6 maand en daarna bekijken wij het weer opnieuw. Ik weet wel dat er een dag komt dat het niet meer zo zal gaan maar ik blijf gewoon doorgaan zoals ik bezig was en probeer zeker te genieten van elke dag. mag erbij vermelden dat ik nog steeds zonder enig medicijn ben .
Ik hoop dat ik met deze update vele mensen een riem onder het hart steek en zeg het nogmaals je moet zelf voor je opkomen en niet passief die monsterachtige kwaal ondergaan .maar zoeken achter eventuele mogelijkheden om je levenskwaliteit zolang mogelijk te  behouden .
Ik wens iedereen heel veel sterkte   levar   

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #46 Gepost op: oktober 13, 2014, 15:08:35 pm »
Gefeliciteerd Levar...

Fijn om weer te lezen dat het PK proces zo goed onder controle is en blijft..  jouw nog steeds niet teveel plaagt met nare uitschieters.
Blijf zo doordoen..

Jouw update zal zeer zeker een positief bericht zijn voor velen die in het zelfde schuitje zitten!

Veel goeds voor nu en de komende tijd,
Groetjes,
Jet ;)

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
LOTGENOTEN MET AGRESSIEVE UITGEZAAIDE PROSTAATKANKER
« Reactie #47 Gepost op: december 10, 2014, 19:00:04 pm »
Ja waarvoor ik vreesde is nu wellicht werkelijkheid aan het worden,maar dat neemt niet weg dat ik toch positief blijf.Mijn P.S.A. was wel ietsjes
 gestegen voor we die CT SCAN eind augustus maakte en mocht voor de volgende 6 maanden beschikken, had dan controle bij de uroloog ,
en  een tussentijdse meting gaf een verdubbeling aan van 2.26 naar 4.36 in minder dan 5 maanden,mijn uroloog stelde voor om een mail te stu-
ren  naar het U.Z. maar dat had ik al gedaan, en na een telefonis gesprek met de prof stelde deze voor de volgende geplande scan van 5 maart te vervroegen naar 8 januari,daar ben ik natuurlijk  heel blij om, zodat we misschien iets vinden en dan meteen ook behandelen,want volgens de Prof
  mocht de uroloog zekers nog niet opstarten met  de hormoontherapy .Inmiddels kan ik jullie vertellen dat ik tot nu reeds 30 maanden zonder medicijnen geweest ben.zodoende ik al die tijd een heel normaal leven heb gehad na die bestralingen in het U.Z. GENT.Dit had zelfs mijn uroloog niet verwacht, Daarom raadt ik iedereen aan steeds op zoek te gaan naar een eventuele mogelijkheid om die levenskwaliteit zolang mogelijk te behouden
en positief te blijven ondanks de ongelijke strijd wetende dat de geneeskunde goed evolueerd, en wij hopen dat men eens ooit een redmiddel vind
volgende update zal na het bezoek zijn na 26 januari. ik wens dan ook  iedereen prettige eindejaarsfeesten en heel veel sterkte  levar

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #48 Gepost op: december 11, 2014, 20:58:28 pm »
Ja Levar, het halfjaarlijks contact met je uroloog moet je zeker blijven volhouden want dat is ook voor mij nu nog altijd de enige houvast die mijn levenspad positief beïnvloedt. Het is ook de enige manier om op de hoogte te blijven van de eventuele medische evoluties die, ook al zijn ze dikwijls zo klein, je de moed kunnen geven om niet op te geven en te blijven zoeken naar een beter comfort. Voor mij persoonlijk leeft die hoop nog iedere dag opnieuw zodat de zoektocht naar een draaglijker leven een positieve uitweg helpt te verwezenlijken. Dit klinkt misschien raar, maar voor mezelf haal ik er de nodige energie uit die ik dan weer kan benutten om er weer tegenaan te blijven gaan en om voor iedere dag opnieuw dankbaar te zijn. Als lotgenoten onder elkaar is dit forum altijd voor mij de eerste plek geweest, en nu nog, om de benodigde vitamientjes op te doen met het besef dat je er nooit alleen voor staat. Ook al ken je de meeste mensen hier niet persoonlijk, toch kan ik hier dingen neerschrijven, als collega's onder mekaar, waarmee mijn huisgenoten het moeilijk hebben om mee om te gaan. De vele verhaaltjes die je hier kan lezen laten zoveel in je loskomen waardoor ik kan meevoelen en als het ware deel mag uitmaken zodat de geest een soort van positieve boost krijgt. Als je dan nog met zo veel lichamelijke beperkingen te maken hebt, voel ik me gesterkt omdat hoe beter je daarmee kan en wil omgaan er een geheel andere wereld voor je opengaat. Dat te kunnen aanvaarden heeft bij mij ruim twee jaar geduurd. Je moet dan van jezelf terug iemand maken die, ondanks die grote tegenslag, er door te volharden en in het goede te blijven geloven, een lichtbaken kan zijn voor andere lotgenoten.
Levar, ik wens je ook veel sterkte en mooie eindejaarsfeesten toe en kijk mee uit naar die volgende update.
Voor alle andere lotgenoten wens ik dan ook nog een fijne kerstperiode en een voorspoedig 2015.
Positief getinte groeten van Monody.

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #49 Gepost op: december 12, 2014, 15:26:23 pm »
Wel monody dank je voor de reaktie en ik ben het volledig met je eens .Ook ik heb op een bepaald ogenblik  geluk gehad via een niet patieent
op het forum die voorstelde een second opinion te doen, en heb ik gedaan en ben hem daar ook zeer dankbaar voor, maar als men niet converseert met lotgenoten weet men ook niet zoveel ,daarom vind ik het forum geweldig, men vind er ook heel veel steun zoals U dat ook verwoord en dat is ook heel belangrijk .En het contact met de uroloog is voor mij vanzelf sprekend .Hij heeft mij toen ik in het UZ GENT behandeld werd  mij duidelijk gemaakt dat als ik  in Gent niet geraak , bij hem altijd terecht kan ,en dat klonk als muziek in mijn oren .
Inmiddels vernam ik dat men in het UZ Leuven een nieuw medicijn heeft om de kankercellen nog sneller op te sporen dan met de choline pet scan na de bestralingen en hormoontherapy namelijk gaillium-68-PSMA_tracer bedoeld om bij de herneming van de aktiviteit van de  kankercellen nog beter en sneller de plaats te ontdekken waar ze zich bevinden .Zo hoop ik wederom dat er lotgenoten  soms toch baat bij  hebben om snel op de hoogte te zijn van de ontwikkelingen  in de geneeskunde.
Dus ook aan jou prettige eindejaars wisseling eveneens van een positieve levar

 

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #50 Gepost op: februari 02, 2016, 15:03:48 pm »
Zoals ik in Oktober liet weten ben ik dan op 26 januari onder de choline pet scan geweest en kreeg ik gisteren het verslag van de Prof.vermits de psa een grote sprong maakte van 15.09 naar 40 kon ik al denken dat het dan ook geen goed nieuws werd.Nu zelf vind ik het nogal meevallen ,mag nog een 6 tal weken wachten en daarna  zouden we opstarten met de hormoontherapy namelijk met casodex 150 en hopen dat die dan plus minus 18 tot 22 maanden de psa onder kontrole houdt liefst nog langer  niemand heeft een glazen bol .Er waren cellen die niet vergroot waren en andere wel maar de vitale delen zoals longen,lever; nieren bleven gevrijwaard,alleen bekken,schouder, ruggewervel ,en hals vertoonde cellen Nu de medische wereld zeer snel evolueerd hoop ik dat men toch een medicijn gaat vinden die deze hardnekkige kwaal chronich  kan maken om die later voledig uit te roeien.
Het enige positieve nieuws was dat de proffessor overstapt naar Leuven dat dichter bij huis is ,
verders wens ik iedereen heel veel sterkte toe 
 levar

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #51 Gepost op: maart 13, 2016, 13:42:54 pm »
goede namiddag iedereen ,na mijn labo uitslag van 7 maart is de PSA wederom gestegen van 40 naar 52.5 in 6 weken tijd hetgeen erop wijst dat de cellen zeer aktief zijn , ben dan op afspraak geweest in het UZ LEUVEN waar de proffesser momenteel om de 14 dagen consultatie heeft, en heeft deze besloten om te starten met casodex 150 zoals ik al vermoedde, dit wil zeggen dat ik nu sedert eind julli 2012 GEEN medicijnen meer genomen heb en mijn levenskwaliteit behouden heb dank zij die bestralings methode .in het UZ GENT. Iik hoop  daar een hele tijd mee verder te kunnen . Indien  ik deze prof. niet ontmoet had was ik reeds meer dan 3 jaar met firmagon bezig (zie bijsluiter) dan zal men wel begrijpen waarom ik eigenlijk best tevreden gezien de omstandigheden een agresseve uitgezaaide prostaatkanker met gleasonscore van 9.Daarom is het zo belangrijk dat men voor zich zelf moet opkomen en op onderzoek gaan naar mogelijke alternatieven  die U langer het behoud van de levenskwaliteit zouden  kunnen bieden.
Mijn volgende afspraak zal dan zijn over 3 maanden en houdt jullie zeker op de hoogte, wens iedereen heel veel sterkte .
levar

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #52 Gepost op: oktober 20, 2016, 09:57:27 am »
Dag allemaal,
Verleden week kreeg ik het goede nieuws dat er GEEN uitzaai is van mijn prostaatkanker en dat deze met zijn T4 Gleason 9, beperkt blijft tot prostaat,stukje blaas, stukje endeldarm en zaadblaasje. Dus leuk. Echter gisteren bij de oncologe is er in samenspraak met een chirurg (gasthuisberg Leuven) overleg geweest en ik mag kiezen. Ofwel de levensverlengende behandelingen met medicatie met max 5j overleving ofwel een serieuse ingreep en het verwijderen van blaas,prostaat,zaadblaasje en stuk endeldarm. Waarom ?? omdat ik GEEN uitzaai heb en dit nog als laatste redmiddel een definitieve oplossing kan zijn voor mijn kanker. Dus heb ik beslist om dat te doen, voor mijn kinderen, kleinkinderen en familie. Heeft iemand hier ervaring mee ??? Ik weet ook niet hoe ik mijn vragen op het algemene forum moet plaatsen. ?? Zodat iedereen dit kan lezen en eventueel op reageren.  Alvast bedankt,  Alpaga

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #53 Gepost op: december 17, 2016, 18:31:34 pm »
Beste Levar,
Hoe zit het ondertussen met jou ?
Ikzelf moet een zeer ingrijpende operatie ondergaan op 28-12-2016
Dus nieuwjaar in de kliniek !!
Maar je bent een actieve mens op deze site, dus wou ik even weten hoe het met je gaat

Groetjes en aan iedereen in ons geval, veel moed !!
Alpaga