Auteur Topic: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker  (gelezen 68390 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #30 Gepost op: juni 28, 2012, 19:56:56 pm »
 :D Hey Levar..

Fijn dat je ons ff bijpraatte!!
En zo de positieve mogelijkheden vermeld.. Je laat zien zo, dat er toch heel verschillend met PK omgegaan wordt..
Weinig medicatie...geeft zeer zeker ook het behoud van "levenskwaliteit".
Nog snel op vakantie...vermoed ik zo, voordat je met de bestralingen gaat starten.

Inderdaad...blijven strijden met de mogelijkheden die er zijn..
zolang het je voldoende levenskwaliteit bied...dat is waar wij nog mee bezig zijn!!
Al is die kwaliteit momenteel zeer matig... gezien het nierprobleem is het nog te onduidelijk of dit alleen door de Abriraterone voor de PK komt,
 of door de zeer slecht werkende nieren. of...'t samengaan van 2 negatieve is..
Maar voor jou gaat het super zo...dat is echt fijn om te lezen..
Het is je super veel gegund!!
Geniet van...de zomerse dagen..

Jet

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #31 Gepost op: september 01, 2012, 10:35:07 am »
Dag Jet en alle andere lotgenoten, heb weer alles een beetje bijgelezen ,maar ik vind het vreselijk wat
deze ziekte kan aanrichten .Ik moet zeggen voor mij gaat het op deze ogenblik nog heel goed heb dus
 die 25 bestralingen gehad, had wel maagproblemen maar met een pilletje omniprazole en litican werd
dat dan weggewerkt deze mag ik nog wel enige tijd verder gebruiken indien het niet gaat omwille van
misselijkheid .heb dan ook een maand casodex50mg gehad en een zoladexprik voor 1 maand .einde bestralingen
bloed laten nemen zal ook gebeuren in sept en okt.en dan gaan we zien of het gewerkt heeft in verband met het
behoud van levenskwaliteit.en dan maar kijken hoelang het stand houdt .Het is mijn bedoeling iedereen te laten
weten dat men moet trachten zelf eventueel intiatief te nemen Mijn uroloog. en zelfs mijn oncoloog waren het niet
eens met mijn handelswijze op dat ogenblik, maar na een goed gesprek dat mijn uroloog vroeg met de prof heeft hij ondanks
toch al 2 patieenten doorgestuurt naar de prof  liet hij mij weten,en kijkt ook uit naar de resultaten van de PSA eind oktober.
Zo ik heb weer wat bijgepraat  en hoop dat jullie er iets aan hebben want dat is toch de bedoeling om alle mogenlijkheden
die zich aanbieden in strijd tegen deze verwoestende ziekte mede te delen zodat mede lotgenoten ook op de hoogte zijn
en eventueel daar de nodige vechtlust vinden ,om aldan niet de levenskwaliteit zolang mogenlijk te behouden. 
heel veel sterkte aan iedereen , levar

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker.
« Reactie #32 Gepost op: oktober 18, 2012, 18:49:53 pm »
hallo iedereen ondanks dat ik mij nog steeds goed voel na de bestralingen in gent, is na een geweldige daling van mijn P.S.A VAN 10.20
genomen  op 6juni en de bestralingen waren pas gestart op 17 julli NAAR 2.99, nu  terug lichtjes aan het stijgen,
 . het labo onderzoek van 20sept .gaf 3.16 aan en op 10oct.4.59, er is beslist dat ik volgende
 week al een pet ct mag laten maken, en in de week na allerheiligen opnieuw op konsultatie kan, om te zien wat er tedoen valt.
De prof vertelde mij dat hij niet de psa behandeld wel de zieke,met andere woorden indien hij niets ziet op de ct- scan en ik geen
 klachten heb doet hij niets, maar houdt toch een maandelijkse kontrole.Het is natuurlijk altijd bang afwachten na elke handeling .
inmiddels wens ik iedereen heel veel sterkte toe en tot een volgende keer  levar
 

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker.
« Reactie #33 Gepost op: oktober 18, 2012, 21:25:11 pm »
Hoi Levar..

Op zich een goed plan en uitleg van je arts.
Natuurlijk zie je niet graag een licht stijgende lijn ontstaan in de PSA waarden., gelijk begint dan de sluimerende ongerustheid op te steken.
 Die kan ik niet wegpoetsen ...maar ik kan je wel een ferme steunknuf zo meezenden om het rustig af te wachten en te vertrouwen op de goede werkwijze die de arts je aangedragen heeft!
Stress is voor niemand goed!!

Sterkte en blijf zo veel mogelijk als het ff kan relaxed!!
Jet

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker.
« Reactie #34 Gepost op: oktober 24, 2012, 22:16:29 pm »
hallo Jet ik vind het ongelooflijk, ondanks de drukte en moeilijke tijd die je
doormaakt met je echtgenoot dat jij toch nog tijd maakt om andere lotgenoten
 nog te motiveren om te blijven vechten tegen deze moordende aandoening
, Toch ook ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat je toch nog lang samen moogt
genieten van al de  tijd die er nog komt .
tevens ook aan alle andere lotgenoten heel veel sterkte gewenst..levar





levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #35 Gepost op: januari 31, 2013, 22:48:25 pm »
hallo allemaal even laten weten dat ik wel enigzins blij ben nadat mijn PSA was gestegen in oktober naar 4.57
  en ik na de pet ct scan mocht beschikken tot 28 jan 2013.hebben dan opnieuw bloed getrokken en de PSA
 is gedaald naar 3.38  ZONDER ENIG MEDICIJN IN TE NEMEN.en mag nu tot eind april beschikken tenzij er
 zich plots iets zou voordoen .Maar dat zien we dan wel. Inmiddels heb ik vernomen dat voor het einde van dit jaar
abitarone zoals in Nederland voor de chemo zou kunnen krijgen wat tot nu toe blijkbaar niet het geval is
Ik wens iedereen heel veel sterkte toe . groetjes
                                                                levar     

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #36 Gepost op: februari 02, 2013, 20:29:26 pm »
Hoi Levar,

Mooie uitslag..en eigenlijk is de PSA ook best nog laag..dat is toch super!!
ABIRATERONE...wordt toch ook al enige in België ingezet...in begin mei 2012 heeft mijn man , na goedkeuring dit al gekregen.
Ik moet dan wel gelijk melden dat hij in een totaal andere fase zat dan jij nu ... zover je dat zou mogen vergelijken en invullen.
Alle andere bruikbare mogelijkeden waren al op.
En later bleek dat het bij hem geen succes meer had.
Niet te snel paniekeren..legio mogelijkheden zijn er..wat wel en niet .. en wanneer wel of nog niet, dat kan je uroloog of oncoloog je goed uitleggen..
Vraag er naar..
Succes en geniet van de PSA daling!
 ;D
Gr. Jet

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkank
« Reactie #37 Gepost op: mei 03, 2013, 16:11:51 pm »
Hallo  allemaal,
Wat raast de tijd toch snel voorbij ,en waren mijn 3 maanden weer snel voorbij en moest ik opnieuw naar het UZ Gent voor bloed onderzoek.
Dat brengt telkens veel stress en angst met zich mede omdat men niet weet wat het resultaat gaat worden .
Mijn vrees was ongegrond want wederom is mijn  PSA gedaald naar 2.05 en mijn testeron gehalte van 290 naar 202.
Zodoende ik wederom voor 3 maanden mag beschikken indien er zich niets onverwachts zich voordoet ,en nog steeds zonder medicijnen.
Ik ben zeer blij dat ik via dit forum op aanraden van een lotgenoot, een second opinion heb gedaan destijds, en daarna op eigen initiatief
verder de stap naar het UZ GENT heb gezet, in plaats van de voorgeschreven zwaardere hormoontherapy te volgen, Ik vind de levenskwaliteit
 toch erg belangrijk. Ik hoop dat ik  vele lotgenoten hiermede een dienst bewijs. Het is een  zeer zware en ongelijke strijd tegen deze aandoening
Ik wens iedereen heel veel sterkte toe , ook diegene die naast ons staan.levar   

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
lotgenoten met uitgezaaide agresieve prostaatkanker
« Reactie #38 Gepost op: oktober 04, 2013, 22:55:17 pm »
Goede avond iedereen ,tijdens de maanden juli en augustus verbleef ik in mijn stacaravan in Luxemburg en moest vandaar uit eind juli naar Gent
op kontrole wat ik dan ook ter goeder trouw heb gedaan , en ik heb dan weer goed nieuws mee gekregen ,dat wil zeggen dat wederom mijn P.S.A.
gedaald was naar 1.62 en mijn testosteron gestegen van 202 naar 247 .Ik ben inmiddels al meer dan 1 jaar zonder medicijnen, en ben nog zeer actief
aan het sporten en werk nog een beetje.. ,Onze volgende afspraak zal eind januari 2014 zijn ,zolang ik zelf geen klachten zou hebben Laat mij hopen dat die zolang mogelijk achterwege blijven .Met deze hoop ik dat menige lotgenoten hieruit moed putten, en zekers deze niet te vlug laten zakken ,probeer zelf initiatief te nemen indien mogelijk ,want had ik dat niet gedaan was ik al een  jaar bezig met Firmagon  deze (LHRH analogen) worden zolang mogelijk .uitgesteld en ik voel mij uitstekend en tracht te genieten van iedere dag.
Met deze wens ik iedereen veel sterkte toe . levar

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agresieve prostaatkanker
« Reactie #39 Gepost op: oktober 18, 2013, 12:00:59 pm »
 ;D ;D ;D Dat is super goed nieuws voor je..
Geniet er maar heel veel van haha..
Wellicht is deze tip overbodig ;)

Inderdaad is het ook wel eens goed om "goed" nieuws te lezen.. je leest en hoort meestal teveel negatief nieuws..

Ga zo door... 
Vrolijke groet,
Jet ;)

dustie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met uitgezaaide agresieve prostaatkanker
« Reactie #40 Gepost op: november 05, 2013, 22:58:57 pm »
hallo,
vind het ferm dat je zo goed kan zonder medicatie!!! en hopelijk blijft dit nog lang duren
voor mijn echtgenoot is dit echter geen optie omdat bij hem de kanker overal op zijn bot zit
groetjes

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #41 Gepost op: januari 31, 2014, 18:49:35 pm »
goede avond ja, ook die zes maanden zijn voorbij gevlogen ,niet tegenstaande alles goed was .Ben dan op afgesproken datum wederom vanuit Limburg even naar het U.Z Gent op onderzoek geweest bij de Prof. heeft men dan ook bloed staal genomen om dan wederom de P.S.A. te kontroleren .Ik had een vermoeden dat er iets niet klopte vermits ik normaal op woensdag die uitslag binnen heb ,en ja mijn vermoedens klopte maar het valt nog  mee mijn P.S.A. was gestegen in die laatste zes maanden van 1.62 naar 1.74 , natuurlijk ook niet om vrolijk  van te worden, maar ben al heel tevreden dat ik toch al sedert eind augustus 2012 tot op heden nog steeds geen medicijnen moest gebruiken. Nu maar hopen dat die niet te vlug stijgt .Mijn testerron was dan ook gestegen van 247.8 naar 302ng/dl. Zolang mogelijk blijven sporten en optimistis  blijven zal de boodschap zijn en zoals de meeste onder ons maar hopen dat de wetenschap eenmaal erin zal slagen deze woekerende aandoening naar chronich te herleiden tot grote opluchting van allen die er mee te maken hebben. Tot hier mijn up to date ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe  Levan
 

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #42 Gepost op: februari 01, 2014, 12:35:04 pm »
Hoi Levar...

Wat goed... je uitslag weer, al is er een lichte stijging.
Het is minimaal en zoals je al wel meerdere keren verteld zal zijn... is dat ook mogelijk.
Zelfs op 1 dag bij verschillende momenten!
Je wordt goed opgevolgd en dat is fijn..
Daarom vind ik het gewoonweg super  hoe het met je gaat.
Het geeft mij, op deze voor mij zo speciale dag toch ff een dikke glimlach op mijn gezicht..
Blijf positief en doorgaan met wat je al doet.

Dikke power en steunknuffel,
Jet ;)

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #43 Gepost op: februari 01, 2014, 23:22:13 pm »
Goede avond lieve Jet ,bedankt eerst en vooral om telkens mij en vele andere
 die steun te geven om wederom  een ervaring   te delen met lotgenoten
 en ben ook echt blij te weten dat er toch nog mensen zijn die dan toch
 mijn berichtjes lezen en ik hoop van ganser harte dat ik velen kan overtuigen
 niet te blijven zitten maar er tegen te vechten met alle mogelijke middelen
, maar besef maar al tegoed dat het niet zo eenvoudig is voor iedereen.
Bedankt in ieder geval en wens andere mensen heel veel sterkte  levan

levar

  • ***
  • Berichten: 101
    • Bekijk profiel
Lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #44 Gepost op: juni 27, 2014, 15:48:53 pm »
Alvorens even er tussen uit te knijpen wou ik graag even de situatie toelichten. Mijn p.s.a. waarden zijn inmiddels ook aan het stijgen maar niet zozeer verontrustend. ik heb in middels al 2 maal laten meten met telkens 2 maand  ertussen dus op 15/11 was die1.50daarna op 28/02/2014 was het 2.05 en de laatste keer op 22/05/2014 is hij 2.26. nu deze was hier in Limburg gemeten. eind deze maand moet ik dan weer naar Gent waar men dan met andere normen werkt. Ik denk niet dat het verschil maakt maar ben toch nog steeds zonder medicijnen. desondanks gaat het nog steeds goed ,maar weet ook dat ik de strijd ooit zal verliezen, Ik moet eerlijkheidshalve toegeven dat ik gedurende mijn 7 jaren mij steeds goed gevoeld heb steeds gesport en nogal tamelijk zware arbeid verricht(bomen afdoen opruimen en klieven ja met de kliefhamer)dit vertel ik omdat ik jullie wil overtuigen dat met  mogelijk positieve instelling eventueel sporten en opgelet met voeding men wellicht wel een eind de levenskwaliteit kan houden. Zoals ik in mijn vorige verslagen laat weten bleef ik niet bij de pakken zitten maar je moet voor jezelf opkomen indien dat kan en naar eventuele oplossingen zoeken als die er zijn. Iedereen mag mij contakteren  ik wil op alles antwoorden indien mogelijk maar vind het vreselijk nog steeds te moeten horen dat er mensen zijn die niet weten dat men een dubbel kan bekomen van een bloed analyse zodat men al zelf kan zien hoe het gesteld is met de psa .Ik heb al van vele mannen gehoort van mijn vader of vriend of kennis is telaat doorverwezen naar de uroloog, heel spijtig , en het is door er over te praten dat men dat dan pas te weten komt , en dat laatste word te weinig gedaan.  toch wens ik iedereen heel veel sterkte toe. levar