Auteur Topic: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker  (gelezen 65850 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #15 Gepost op: oktober 06, 2011, 19:48:09 pm »
hallo...levar, Kamiel, margarita en lezers..

Er zijn veel verschillen in behandeling, mogelijkheden of waneer er behandeling start..  Hoe bekijkt een uroloog je als patient en wat is zijn of haar visie... Daardoor alleen al zijn er veel verschillen.. Leeftijd speelt ook een rol. Uiteraart zal de waarde van de psa en score, uitzaaingen, en wel of niet operabel en verwijdering van prostaat daar ook een grote rol in spelen.
Een week geleden is een goede vriend aan prostaatkanker overleden... Hij was op leeftijd, 84, echter tot voor een goed jaar voordien fitter en gezonder dan veel mannen van 50/60. Ik was er altijd jaloers op als het ware...  
Daar mijn man al 10 jaar met prostaat kanker te maken heeft.. wat zich in 2001 plots manifiseerde met een uitgezaaide tumor waardoor er een dwarsleasie was en psa van 600.. en er ook geen prostaat operatie meer mogelijk was..  Is het ook eens goed om te melden dat hij er tot nu toe, steeds uitzonderlijk goed teruggekomen is uit diepe dalen (tot verbazing van al zijn behandelende specialisten). 
Momenteel heeft mijn man voor de 2de keer chemo taxetair.. maar is zijn conditie minder dan bij de eerste 8 maanden taxetaire chemo in 2008.
Meer bijwerkingen..  is ook geen 53 maar inmiddels toch maar mooi al 63.. en gaat nog steeds voor de 83..
Die confrontatie bij onze vriend en het zien gebeuren...was dan toch iedere keer weer heftig..
De vriend was een ras optimist..zei vaak tegen mijn man.. het is kl... maar ik ben wel een stuk ouder..en daarom zal het ook wel wat anders gaan..
Inderdaad...
 Waarom schrijf ik dit... eigenlijk om velen een hart onder de riem te steken.. blijf positief en je ziet dat ondanks de slechte prognose die mijn man destijds al kreeg.. er niets vast staat..
Ieder mens is uniek.. erover praten is goed, geeft ook inzichten en helpt je ook verder vaak, maar spiegel niet alles... iedere dag een nieuwe kans op...vernieuwingen en positieve resultaten.
Blijf de zon zien.
Sterkte, succes en veel geluk..voor allen.

Groetjes, Jet.

« Laatst bewerkt op: oktober 06, 2011, 21:02:20 pm door Jet »

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #16 Gepost op: oktober 06, 2011, 22:27:37 pm »
Hallo jet ,margariet en kamiel, bedankt ,ben zeer blij met jullie reactie op mijn kort verslag .Ik moet zeggen dat ik steeds positief ben
en nog 4keer in de week ga sporten ,zodoende ik ook menig kontact heb met medesporters.Tot op heden voel ik me prima
 en gaan we eind volgende week voor 8 dagen naar barcelona, maar eerst even een labo onderzoek laten doen  om daarna mij bij
 de uroloog aante melden.Dit zou betekenen dat ik op het einde van deze maand jullie laat weten hoe het verder zal gaan.
Inmiddels wens ik iedereen heel veel sterkte toe .levar 

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #17 Gepost op: oktober 07, 2011, 21:09:27 pm »
Levar.... ;) Geniet van je vakantie... Wij gaan ook een dag of 10 genieten in Turkije. Maandags de 11de chemo en dinsdags vertrekken... Ondertussen kunnen de artsen mooi bekijken en bespreken hoe, wanneer en wat, om verder te gaan met de behandeling(en).. ???
Als je in een PK proces beland, blijven er altijd ???. Maar vergeet daarnaast niet om het als het enigzins kan, 't los te laten door te genieten als het mogelijk is. Plan dat ook gewoon in!

Jet

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #18 Gepost op: oktober 17, 2011, 10:19:41 am »
Levar,
Geniet volop van je vakantie. Ik heb er ook 14 dagen Spanje opzitten.
Ik ben momenteel al 18 maanden in behandeling met MDV3100. Bij mij slaat deze proefmedikatie zeer goed aan. Mijn PSA blijft onder kontrole en de uitzaaiingen naar het bot en de klieren blijven onveranderd en verkleinen zelfs. Ik ben heel blij dat ik in behandeling ben in Leuven. Ik heb al van enkele urologen gehoord dat ze echt zitten te wachten op de goedkeuring van MDV3100 omdat ze de goede resultaten kennen van deze behandeling.
Misschien zien we mekaar wel eens in Leuven.

Jan

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #19 Gepost op: oktober 24, 2011, 17:02:47 pm »
hallo Jan terug uit spanje las ik jouw berichtje en ben uiteraard zeer blij dat je nog steeds goede resultaten
blijft behouden met mdv3100 en koester stilletjes de hoop, dat  men mischien de kanker met dat medicijn
naar een chronische ziekte kan herleiden,  groetjes, en voor iedereen een boodschap
nooit opgeven of wanhopen , levar

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #20 Gepost op: november 01, 2011, 19:13:05 pm »

hallo iedereen ,zoals belooft ben ik bij de dokter geweest heb resultaat van het labo en de PSA was gestegen van 0.51 naar 0.80. Kreeg ook het verslag  van de prof. in leuven waarin melding werd gemaakt dat de uroloog nog enkele maanden kon afwachten alvoren met lh-rh antigoon te starten tot als de P.S.A. waarden zouden verdubbelt zijn ,verwijzend naar 0.51x2 =1.0
daarna zou men een choline PET-CT aanvragen om de juiste oorzaak of locatie te bepalen en daarna eventueel een lococale radiotherapie aan mij voortstellen liever dan mij te castreren aldus de prof. in een brief aan mijn huisarts.Ben dan naar de uroloog gegaan en deze heeft dan dit bevestigt en stelde dus voor nog verder te gaan met de casodex 150 en zien elkaar terug eind januarie om dan te zien naar het resultaat van de P.S.A..


Carter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #21 Gepost op: november 28, 2011, 16:55:05 pm »
Levar schreef:veel groenten en fruit eten met goedkeuring van grannaatappelsap ,geen rood vlees en liefst geen kaas of melkproducten.
Is je cholesterolspiegel te hoog?Waarom geen kaas of melkproducten?Ik gebruik ook dagelijks granaatappelsap (1/4 liter).

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #22 Gepost op: december 02, 2011, 17:49:56 pm »
hallo carter om op je vraag te antwoorden ,dat heeft niks te maken met de cholesterol deze was 195 maar zoals u hebt gelezen was ik bij de prof in leuven en deze vertelde dit tegen mij zoals ook dat gekookte tomaten ,rauwe bloemkool ,brocolli en 2gl.rode wijn en groene thee.rood vlees zekers niet eten en veel vette vis alsook kip en kalkoen mag ik eten .ik hoop dat u het daarmee kunt doen en wens iedereen
veel sterkte .levar

herbybg

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #23 Gepost op: december 04, 2011, 16:38:30 pm »
Doe ook eens de moeite te googelen naar graviola en zuurzakboom en argyrin...
Je zal verbaasd zijn!

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #24 Gepost op: februari 26, 2012, 12:29:51 pm »
hallo allemaal,  we zijn inmiddels 2012 en laat jullie weten dat het laatste gesprek met mijn uroloog na mijn labo
 uitslag niet zo prettig waren, vermits mijn P.S.A waarden inmiddels gestegen zijn van 0.51naar 0.80 en dan naar 1.76
 in 4 maanden tijd, meteen zouden wij dan starten met zwaardere medicatie, de agoniste ,maar ik vroeg om integaan op het voorstel
 van de prof van leuven, om die choline  pet scan waar hij niet direct achterstond. Ik wou dat toch nog eerst doen
 en de urol. maakte dan ook een afspraak maar ik zou dan blijven bij mijn medicijn namelijk casodex 150. en moet
 wachten tot als men mij opbelt vanuit het U.Z.Dat zou kunnen aanlopen tot mei .maar zei mijn uroloog laat de P.S.A.
nu maar gaan, want we hebben nog een zee van tijd.In de briefing naar mijn huisarts schrijft hij :ikzelf blijf evenwel ook
vertwijfeld omtrend dit resultaat doch het loont alleszins de moeite.Zo na het onderzoek in leuven zal er verder besproken
, worden wat er dan dient te gebeuren,Ik hou jullie wel op de hoogte en wens jullie allemaal heel veel sterkte toe in
de strijd tegen deze verschrikkelijke aandoening levar 

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #25 Gepost op: maart 19, 2012, 19:53:39 pm »
hallo iedereen na 1maand wachten had ikzelf besloten eens te horen hoe dat zat met mijn afspraak in leuven ,maar tot mijn grote verbazing was daar niks afgesproken ,ook
had ik zoals vele van ons een deel vragen en maakte ik een afspraak met de oncoloog hier bij ons en vertelde hem dat ik een choline pet ct scan wilde
doch ook deze zei dat de prof aan het zweven was en hij zag het nut er niet van in  ,inmiddels had ik in de krantvan 3&4 MAART gelezen over een mildere behandeling inplaats van chemo namelijk de nanotherapie maar ook werd dat afgewimpeld,met de woorden  je moest eens weten wat ze allemaal schrijven. Maar zaterdag 17 maart werd  in het nieuws verteld dat ene prof uit gent inderdaad de chemo kan vervangen en dit zonder bijwerkingen .Er waren inmiddels een 30 tal kanker patieénte behandeld
 en een ervan deed zijn verhaal ,deze man was geoppereerd van prostaat en deze was uitgezaaid naar de long alsook naar de hals en ook naar de lymfen en telkens werd hij 10 minuten bestraald,en op die plaats zou die nooit meer terug komen wel daarnaast maar dat kon dan 2 jaar duren aldus de prof op de tv.Ik zou iedereen aanraden die met de chemo moeten starten toch eens even te trachten te weten te komen hoe men  van deze situatie kan gebruik maken tevens werd er gesproken van zware hormoontherapie dat deze ook niet moest .Ik hoop dat iedereen dit leest ,het zou ons veel ellende besparen we hebben het zo al moeilijk genoeg .Ik zelf krijg de afspraak om die  scan dan toch op 23 mei en daarna zal ik wel weten wat er verder staat te gebeuren .Ik hou jullie wel op de hoogte iedereen veel sterkte levan
« Laatst bewerkt op: maart 19, 2012, 20:08:20 pm door levar »

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #26 Gepost op: april 20, 2012, 21:31:58 pm »
Levar, ik kan er volledig inkomen met wat er de laatste tijd allemaal met je gebeurd. Een mens zou van minder..... Het is en blijft een lugubere ziekte en je kan het alleen maar ondergaan. Toch leef ik met je mee, het moet nogal op je afkomen, al die onzekerheden en het wachten en dan die probaties met de medicamenten.
Zelf zit ik er ook mee (mijn PSA-waarde was ineens 13.2 op 54 jarige leeftijd: alles moest volledig verwijderd worden), de bijverschijnselen die je er dan nog eens bovenop meekrijgt, het verwerkingsproces van die hele heisa enz....  Het vraagt telkens veel van je moed en zelfvertrouwen om verder te gaan met je leven. Hopelijk vindt de geneeskunde voor deze ziekte een oplossing want ze slaat je letterlijk om de oren.
Ik vraag me dikwijls af waarom moet dat ons nu overkomen, niemand vraagt erom en toch.... Zou het misschien iets kunnen te maken hebben met onze levensstijl; wat we eten en drinken, de uitstoot van verbrandingsgassen, een goeie verhouding arbeid/rust, kunstmatig vervroegde oogsten? Kortom, wat gebeurd er allemaal met die cellen van groenten en dieren die we alle dagen van ons leven naar binnen spelen. Hebben die onrechtstreeks niets te maken met de ontwikkeling van de menselijke cellen? Bvb. we kunnen tegenwoordig het ganse jaar door aardbeien eten terwijl oorspronkelijk de plant zijn beste kunnen in het voorjaar verwezenlijkt en zie de koeien erbij lopen, 't is geen gezicht, ze noemen het zelfs dikbillen. En dan denk ik ook aan de stress die kippen en varkens ondergaan om zo snel als mogelijk geslacht te kunnen worden. Volgens mijn mening heeft deze evolutie veel te maken met de vele kankers en tumoren die we nu vaststellen bij volwassenen en zelfs kinderen. Immers cellen hebben TIJD nodig om te groeien en een volwaardig 'product' tot stand te kunnen brengen en als er hier en daar 'onafgewerkte' cellen tussen zitten....... :o ???   Ik weet het 't is en blijft een open vraagstuk dat misschien voortkomt uit de nood om zovele miljarden mensen eten te kunnen blijven geven. Wat mij betreft, ik ben na een half jaar aangepast werk en pampers nog altijd in behandeling om de BB-spier te trainen. In afwachting op een gunstig resultaat loop ik nu rond met een peniscatheter. Ik wil dan ook een oproep doen of er nog mensen zijn die kost moeten blijven verdienen met fysieke arbeid, ik doe onderhoudswerk in een werkplaats.  Groetjes Monody.

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #27 Gepost op: april 25, 2012, 19:09:24 pm »
Wel bedankt voor deze reaktie ,ik moet wel vertellen dat ik tijdens mijn brugpensioen opgenomen was en ik dan ook niet meer moest werken 
nu ik moet bekennen dat ik vast zit met pampers maar geef daar niet direkt om,maar het is erg vervelend als je daar mee rond loopt alledagen
 alsook s'nachts, plezant is dat niet en als ge dan ook nog eens 2a3 keer wakker wordt om te gaan plassen,alle dagen ja er is weinig tegen te beginnen,
  wij moeten verder,trouwens ik denk toch nog altijd dat er nog ergere dingen gebeuren in de wereld; dat neemt niet weg dat ik het vreselijk vind voor iedereen die met zulke aandoening te maken heeft , en dat het voor iedereen verschillend is. Het heeft bij mij wel wat overtuiging gekost van de sportvrienden maar ben
 dan na een jaar terug gaan fitnissen 4 x per week, want rust, roest en daar heb ik schrik van, ook heb ik mijn ganse voeding aangepast.Nu op 10 mei
 aanstaande heb ik een afspraak met Prof. Vanmeerleer en op 23 mei die choline pet ct in leuven daarna zal ik wel te weten komen hoe het verder moet.
het enige wat mij rest is proberen positief te blijven en allert.Ik hoop voor iedereen dat men snel een middel vind om deze rotziekte te overmeesteren
in de toekomst,en dat men de mensen meer informeert en screent want dat gebeurt niet genoeg wat ik zeer spijtig vind.Ik wens iedereen heel veel sterkte
en probeer maar te genieten van al de dagen die er zijn en geef nooit op, want er zal wellicht een dag komen dat men toch een middel vind tegen deze verwoestende ziekte .  levar 
 

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #28 Gepost op: april 26, 2012, 11:48:39 am »
 :D Die dag zal zeker gaan komen...
Dat is het positieve lichtpunt voor allen, die er nu , of misschien ooit eens met PK te maken hebben of krijgen.

Zolang er onderzoek is en blijft en studiemedicties naar succesen leiden...
Hopelijk komen daar geen bezuinigingen!!
Er is al veel positiefs bereikt...vooral als PK in een beginfase is..
 Die mogelijkheden waren er 11 jaar geleden niet!
Screening en alertheid is belangrijk daarbij..
Echter het heeft ook geen zin ..om gelijk in een paniekfase te komen..
Ga gewoon eens een keertje, als er een lichte aanleiding voor is....bloedprikken..

Levar, goed dat je weer aan het "sporten" bent, bewegen en andere kontacten wat afleiding brengt,
zijn 2 krachtbronnen voor langer leven!

Succes met alles, en voor 23 mei een goed onderzoek en gesprek toegewenst..
Groetjes, Jet

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #29 Gepost op: juni 28, 2012, 19:34:22 pm »
Dag jet en alle andere lotgenoten ,  ik ben inmiddels in leuven geweest voor de choline ct pet scan en die cd is dan in gent
bij de prof besproken geweest op 6/6 , deze vertelde mij dat ik momenteel geen uitzaaingen heb naar de bot ,lever ,nieren maar
wel naar de lymfen alsook een kliertje tussen de longen ,er werd dan meteen een afspraak gemaakt om een bioptie uit te voeren
bij de longspecialist  en dit bleek dan ook negatief te zijn ,inmiddels ben ik dan terug op konsultatie geweest bij de prof die dan
 alles heeft laten klaar maken om preventief op 10/7 te starten met 25 bestralingen ,dit met de bedoeling van de zwaardere hormoontherapy,
namelijk firmagonspuit die reeds voorgeschreven was door mijn uroloog bij de konsultatie op 1/6 zolang mogenlijk uit te stellen                                       
dit komt wellicht de levenskwaliteit ten goede dat is al weer een stapje vooruit, ondertussen . zijn er   mischien weer nieuwe
 medicijnen op de markt aldus de prof.Volgens de prof. had ik nog niet moeten gestart zijn met casodex maar wist toen niet dat ik nog
  eens kon bestraald worden .Nu is het afwachten hoelang ik dan verder kan ,maar ben inmiddels sedert 10 mei reeds zonder medicijnen
.Nu hoop ik dat dit voor vele lotgenoten die met deze aandoening te doen hebben mischien wel een tip is om toch enigzins
te trachten de levenskwaliteit zo lang mogenlijk te behouden en zich te informeren alvoren eventueel met een hormoonkuur te starten
veel sterkte aan iedereen en laat ons vechten met de mogenlijkheden die we hebben tegen deze moordende aandoening.   levar.