Auteur Topic: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker  (gelezen 65849 keer)

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Gepost op: maart 14, 2011, 14:41:39 pm »
  hallo iedereen, mijn naam is levar ben 64j en sedert eind 2007 ook geopereerd van agressieve prostaatkanker.men heeft dan ook daarrond de lymfen mee weg genomen. dus volledig gedaan met de sex maar heb daarook geen probleem,het leven heeft wel meer te bieden dan dat.
  onmiddelijk gevolgd door 39 bestralingen en gedurende 2 jaar zoladex 1 om de drie maanden. in juni 2010,de
 psa steeg naar de 0.32 maar er gebeurde niets en zou alle 3 maand bloedkontrole laten
 doen en om het half jaar bij de uroloog komen,maar ocktober 2010 had ik inmiddels 2.96 en na aandringen kreeg
 ik een afspraak met de uroloog die onmiddelijk een botscan liet maken en mij casodex 150 voorschreef. op internet
 onder de rubriek agres.kanker en kom ik aan de weet dat de gleassonwaarde ook
 veel betekend ,heb mijn huisarts gevraagt en ik had 9/10.In december
 had ik nog 0.29 dus de hormoontherapy werk en hoop voor lange tijd  bij de uroloog vraag ik meer uitleg en dez
 zei me dat de kanker zeer agresief is en uitgezaaid. het resultaat van de botscan.was wij
zien niet of het gaat om een uitzaaing naar de bot of dat het artrose is op uw linker schouder.Dus zei hij dat
 wij afwachten tot als ik klachten heb en dan opnieuw een scan en gaat men dat verglijken met de vorige.Nu ik
 weet dat er vele mensen met kanker zijn en ik wil zoveel mogenlijk te weten komen over de verdere mogenlijke
 behandelingen en ook hoe ik het beste de nevenwerkingen kan aanpakken.ik ben nog zeer aktief maar mijn
 uithouding laat het een beetje afweten en ben ook erg optimistis .ik weet dat ik de strijd zal verliezen maar we
mogen niet vergeten dat er ons al velen zijn voorgegaan en die zelfs veel jonger waren of plotseling uit het leven
 verdwenen.ik zou zeggen nooit opgeven ,maar het lukt niet iedereen even gemakkelijk dat zal ik ook wel eens beseffen
maar ik wens iedereen heel veel sterkte toe    
 
  
« Laatst bewerkt op: maart 15, 2011, 10:16:13 am door levar »

ikook

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #1 Gepost op: maart 14, 2011, 18:54:58 pm »
hallo, voor veel informatie kunt u kijken naar www.scp.nfk.nl

grt jan.

kamiel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #2 Gepost op: maart 14, 2011, 19:06:16 pm »
hoi heb al 11 jaar prostaatkanker met uitzaaiingen ben in december moeten stoppen met casodex 150 omdat mijn psa waarde ineens verdubbelde is nu 5.82
nu afwachten wat mijn psa doet als hij op het eind van de maand weer gestegen is krijg ik nizoral en dan zien we wel hoe ver we hiermee komen maar weet wel dat er de laatste jaren veel vooruitgang geboekt is om de kanker te onderdrukken
De verwachtingen zijn dat binnen een aantal jaren prostaatkanker met uitzaaiingen behandeld zal worden als een chronische ziekte
We kunnen alleen maar hopen dat we nog een tijd mee kunnen hou er de moed maar in en geniet van elke dag

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #3 Gepost op: maart 15, 2011, 09:36:35 am »
hallo kamiel , ben erg blij  te horen dat jij al 11 jaar  stand houd met de hormoontherapy, maar heb toch een vraagje, mag ik weten welke glaesson waarde je heb, want dat bepaald de agressieviteit van de kankercellen,en bedankt voor je reaktie en ik zal zekers genieten van elke dag die ik heb .

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #4 Gepost op: maart 15, 2011, 10:04:21 am »
wel jan ik woon in belgisch limburg, maar dat neemt niet weg dat ik veel artikels van u  heb gelezen, en ook
uw optimisme bewonder .dat is wel een van de belangrijkste punten in zake de strijd tegen de kanker bedankt voor uw tip en uw  reactie  levar

kamiel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #5 Gepost op: maart 15, 2011, 17:21:57 pm »
hoi Levar ik had gleassonwaarde van 8 en heb nu al 11 jaar decapepthyl ik denk gelijkaardig als zoladex mijn psa waarde is ook gezakt van 55 tot 0,1 en heb dit toch een jaar of 4-5 kunnen houden en toen zeer langzaam gestegen tot ik 3 jaar terug een waarde had van 1 en ben toen gestart met casodex
Ik was 45 jaar toen de kanker uitbraak
Heb ook geleerd van niet teveel op het internet te gaan rondsnuffelen want dat brengt toch niets op,ieder geval is anders

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #6 Gepost op: maart 15, 2011, 18:04:42 pm »
HALLO KAMIEL ik ben het wel met je eens dat op het internet kijken niet veel opbrengt, maar
ik moet zeggen  daarvoor wist ik nog nergens iets van ,, vanaf dan ben ik ook pas teweten gekomen dat de kanker uitgezaaid was alsook de betekenis van de glaessonwaarde,zelfs mijn huisarts ging op internet om te weten wat het betekende, ik ben eigenlijk wel blij dat ik via internet op het forum ben, en ook zeer blij met de reakties die ik krijg, het is ook vanzelf sprekend dat ieder geval anders is wij verschillen ook allemaal v

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #7 Gepost op: juni 18, 2011, 23:38:36 pm »
Hallo allemaal wat draaid de tijd toch snel zodat mijn 3maanden voorbij zijn gevlogen, heb inmiddels ook veel
verhalen gelezen over het verloop van onze strijd tegen de prost. kanker.zodoende was het  tijd  en ik weer
 terug via mijn huisarts naar de uroloog moest, na laboresultaat,nu mijn cholesterol die was geweldig 158
maar de p.s.a.was inmiddels gestegen van 0.26 naar0.51dus bijna het dubbel in 3 maand ,Ik was al bezig
 in mijn hoofd  met de voorbereiding voor de chemo heb dan ook geen oog dicht gedaan die nacht en trok dan
maar naar de uroloog met een heel klein hartje, na het overlopen van het labo resultaat stelde ik onmiddellijk
de vraag of dat ik nu moest beginnen met de chemo , tot mijn grote verbazing zei hij dat hij er nog niet aan
  dacht ermee te beginnen, ,opnieuw onderbrak ik het gesprek met de vraag, is er dan nog iets tussen deze hormoontherapy
en de chemo zei hij resoluut ja, en zei dat hij zelfs geen wijziging deed alleen dat ik nu wel moet terug komen
na 4 maand inplaats van 6 maand.Ik zou heel blij moeten zijn en .ik weet dat ik moet vertrouwen hebben in de
 uroloog maar heb dan toch een beetje mijn twijfels .Vermits casodex 150 het niet meer haalt .Nu stel ik mij de
vraag of er nog mensen zijn die nade behandeling van casodex 150 en calcium tabletten nog een andere behandeling kregen
voor de chemo .Ik weet de medische wereld staat niet stilik kijk belangstellend uit naar de mogenlijke antwoorden .groetjes levar   

bicoxo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #8 Gepost op: juni 30, 2011, 12:48:34 pm »
Dag Levar,
ook al ben ik geen lotgenote, toch even een korte reactie op je bericht: als je twijfelt, vraag dan een tweede opinie. Daar doe je niemand kwaad mee, en zelf ben je dan geruster. Doen hoor!
Groetjes, en veel sterkte!

margarita

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #9 Gepost op: augustus 01, 2011, 12:12:40 pm »
Mijn Man is 66 sinds 3 jaar pk gleason 9.uitgezaaid naar lynfklieren niet geopereerd, wel bestraald na tijd hormoonterapie.

In sept vorig jaar liep psa op casodex en zodalex werkte dus niet meer optimaal daarna over gegaan naar ketoconazol en prednizona. tot dit moment psa weer gezakt naar 1,3

Wat meer bijwerkingen dan met casodex maar heel acceotable.
Werkt dus alweer bijna een jaar.

Vriendelijke groet voor allen

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #10 Gepost op: augustus 02, 2011, 15:19:25 pm »
hallo margaritta ik ben blij met uw reactie en kan u zeggen dat na het bezoek aan de uroloog, ik dan kontakt opgenomen met mijn huisarts, en deze kreeg de melding dat, in oktober wanneer de psa verder zou gestegen zijn wat logisch zou zij, hij de casodex tijdelijk wat gaat afbouwen en dan opstarten van een LH-RH agonist .ik heb inmiddels ook een tweede opinion aangevraagt in het U.Z. LEUVEN die is voorzien op 29/9 maar ik hou iedereen wel op de hoogte in verband met het verdere verloop van mijn behandeling.groetjes levar
 

margarita

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #11 Gepost op: september 15, 2011, 18:00:55 pm »
Hallo,

Bloedonderzoek, na 3 maanden PSA gezakt naar 0,81

Fantastisch dus. Wilde nog even melden dat behalve Ketaconozol en prednizona de 3 maandelijkse prik met Zodalex gewoon door is blijven gaan.

Wens iedereen veel succes.

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #12 Gepost op: september 29, 2011, 19:30:48 pm »
Hallo iedereen zoals beloofd ben ik dan naar het U.Z. leuven voor de second opinion geweest, en had daar een gesprek met een prof.
nadat wij het dossier doorgenomen hadden bevestigde de prof dat de uroloog wel goed bezig is
 en zouden wij  op het einde van de maand oktober starten met casodex langzaam
 af te  bouwen en opstarten met de geplande LR_HR antigoon met name ZOLADEX in de hoop dat die aanslaat
hij gaf me ook mee dat erwel wat met mij ging veranderen. Indien ik het geluk mag hebben een tijdje de met zoladex de psa onder kontrole te houden
 en geen andere problemen zich voordoen, zit de mogenlijk erin dat inmiddels de MDV3100.de goedkeuring krijgt en  deze de taxodere zou vervangen aldus de prof..   
 Zo nu maar even afwachten en kijken wat p.s.a resultaat ik ga hebben den 14 oktober  en na het onderzoek bij de uroloog
 dat geplant is op vrijdag 28 okt.   laat ik jullie weten hoe het verder gaat verlopen .De raad die ik kreeg van de prof is blijven sporten in de
mate van het mogenlijke, veel groenten en fruit eten met goedkeuring van grannaatappelsap ,geen rood vlees en liefst geen kaas of melkproducten
nuttigen, zekers de bloeddruk en cholesterol goed in het oog houden is heel belangrijk, en veel zonnen.Hopelijk hebben jullie wat aan deze info.
groetjes  levar 

kamiel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #13 Gepost op: oktober 04, 2011, 12:37:02 pm »
Hallo Levar,
Las net jou verhaal op het forum,het is altijd verstandig om een second opinion te vagen heb ik ook gedaan maar iedere uroloog heeft toch zijn methode om te behandelen
en uit ervaring weet ik dat men in Leuven eerder van de afwachtende houding is.
Even in het kort mijn verhaal. In 1999 op 45 jarige leeftijd is er bij mij pk vast gesteld  een waarde van 8 en met uitzaaiingen naar de zaadblaasjes en de lymfklier. De prostaat werd verwijderd en na mijn operatie een 30 tal bestralingen gehad ondanks alles bleef mijn PSA waarde stijgen tot 55 toen Decapeptyl gekregen mijn PSA zaakte meteen tot minder als 0,1, na 5 jaar is mijn PSA stilletjes aan beginnen te stijgen tot hij in 2009 een waarde had van 1 toen heb ik er casodex 50g bij gekregen dit heeft mij weer 2 jaar verder geholpen. Wanneer mijn PSA ineens verdubbelde tot 8.7 begin dit jaar gestopt met casodex en Nizoral in de plaats gekregen dit heeft mij maar 6 maanden verder geholpen,nu is mijn PSA 10,9
Morgen word er gestart met chemo
Ik weet zeker als ik in Leuven in behandeling was er nog niet met chemo zou gestart zijn,maar ik heb een uroloog die kort op de bal speelt en zelf heb ik daar ook veel vertrouwen in,weet dat er na de behandeling nog verschillende behandelingen mogelijk zijn zoals Arbitoronen maar eerst de chemo we zien wel
Dus, er is nog van alles mogelijk
goeie moed Kamiel

margarita

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
« Reactie #14 Gepost op: oktober 06, 2011, 10:02:56 am »
Hallo Kamiel,
Jammer dat bij jou Nizoral zo kort werkte, mijn man krijgt het nu al meer dan een jaar samen met prednison 3 maandelijks zodalex en de psa is inmiddels gezakt tot 0,81. Onze oncoloog is er ook erg voor om de waarde zo laag mogelijk te houden.

Wens je veel succes met de chemo.

Hartelijke groet,

Margarita