Auteur Topic: oligo-astrocytoma graad 3‏.  (gelezen 68335 keer)

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #30 Gepost op: mei 23, 2011, 18:06:09 pm »
Hallo Leen, Els, Wendy en iedereen

Ik wilde toch jullie even laten weten hoe het met me gaat.

Vandaag bij de adviserend geneesheer geweest en voorlopig mag ik het werk nog niet hervatten. Ik hoop in september wel.

De voorbije weken gaat het veel minder met me.

Ik denk dat het de weerslag is van een aantal drukke weken: de paasvakantie en onze verbouwingswerken. En natuurlijk ook de ingreep en de bestralingen zelf. Ik wilde alles zo snel mogelijk uit de voeten waardoor er ook voor mezelf bijna geen tijd was om te recupereren. De oncoloog had voorgesteld om twee maand te wachten alvorens de bestralingen te starten. Ik moest recuperen van de ingreep maar hier had ik toen geen oren na en wilde direct starten om de resterende kwaadaardige cellen te vernietigen. Naar mijn gevoel moest er direct tegen die kanker gereageerd worden en wilde ik geen 2 maand niets zitten doen. Ook nadien deed ik gewoon maar voort en nu besef ik dat dat niet zomaar gaat en dat ik moet leren omgaan met mijn huidig energiepeil.

Vorige week heb ik voor testen eventjes in het ziekenhuis gelegen, men was wat ongerust omdat ik zoveel sliep. Bloedonderzoeken en scan waren ok. Ik ben gewoon door mijn reserves gegaan.

Hopelijk stellen jullie het allemaal goed en laat zeker horen hoe het met jullie is.

Vele groetjes

Jessy

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #31 Gepost op: mei 24, 2011, 23:28:15 pm »
Dag Jessy (en anderen),

Ik had er eerlijkgezegd al enkele keren aan gedacht hoe het nu afgelopen zou zijn ... (kdacht dat je op 1 juni een afspraak had, verkeerd dus) 
Als ik hoorde hoe moe je wel was en dergelijke vreesde ik er wel een klein beetje voor. Dacht je diep vanbinnen ook niet hetzelfde? Het is natuurlijk alles-behalve fijn om te horen, maarja, het is voor je eigen goed? Alhoewel ik wel weet dat je daar ook niet veel boodschap aan hebt nu. Ik veronderstel dat de zomer ook wat drukker gaat zijn, nu de kindjes gaan thuis zijn en je zo die extra rust wel wat zal kunnen gebruiken, niet? Nogmaals: fijn is anders ...
Met mij gaat het wel min of meer... Het herstel gaat traag vooruit, de dagen zijn lang, maar al bij al mag ik echt niet klagen als ik sommige verhalen hier lees...
Sinds de operatie heb wel bijna geen concentratie meer (een tekst lezen lukt bijna niet), mijn 'intelligentie' is enorm gedaald, ik maak ongelofelijk veel taalfouten, ik kan geen 2 dingen meer tegelijk, een gesprek geconcentreerd volgen gaat ook niet ... Hebben jullie dit ook zo ervaren? (duurde dit lang eer dit terug kwam?)
Ondertussen is mijn studiegeld (toch wel een 550 euro) binnengekomen, terwijl ik maar 2 vakken van mijn academiejaar heb kunnen meevolgen... op zo een momenten hé ...  ;)
Bij deze wil ik afsluiten met volgende:

http://www.youtube.com/watch?v=WztUZ4-_p2w

Groetjes !

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #32 Gepost op: mei 25, 2011, 14:44:26 pm »
Hallo iedereen

Ik had er al rekening mee gehouden dat ik hoogstwaarschijnlijk het werk toch niet mocht hervatten. Telkens uit je reserves putten is moeilijk om vol te houden hé. De vermoeidheid is nog erg en ik kan het niet wegsteken. De vermoeidheid staat op mijn gezicht gewoon te lezen. Ik krijg gewoonweg die wallen niet weg gecamoufleerd! Het is van de adviseur een verstandige beslissing om mijn tijd om te kunnen recupereren te verlengen. Ik zie ook wel in dat deze beslissing niet anders kon en dan ook de beste is. Alleen had ik zo graag het werk hervat.
 
Het is nu echt stap voor stap en niet te ver vooruit kijken. Maar we komen er wel. Alleen duiken weer de laatste dagen die angsten voor herval op.

We hebben net een reisje geboekt en trekken er even tussen uit met de kindjes. Ik hoop dat dat wat helpt tegen mijn angsten.

De klachten waarover jij spreekt, heb ik nooit ondervonden. Ik stel voor dat je dit zeker zegt bij je volgende raadpleging bij de neuroloog of neurochirurg. Ik heb als ik lang tv gekeken heb of achter de pc gezeten heb, last van vermoeide ogen. Ik denk dat de bijwerkingen afhangen op welke plaats de tumor zat.

En ik heb nog regelmatig hoofdpijn en dat steekt vooral op als ik teveel prikkels  te verwerken heb (drukte kinderen, telefoongesprekken, ..) . Gelukkig is er zoiets als Dafalgan.

Groetjes

Jessy


 

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #33 Gepost op: mei 27, 2011, 17:13:32 pm »
Hey

Jessy, ik dacht na 6 maanden terug aan het werk te kunnen, maar naarmate de tijd passeerde zag ik in dat dit onhaalbaar was, nu nog altijd niet.
Ik heb nu wel geen extreme vermoeidheid meer, maar voel toch dat ik minder energie heb dan 'vroeger'. Dus op tijd rusten is de boodschap, maar dit doe ik ook niet altijd.
In het begin had ik het ook moeilijk met drukte (bv. familie bijeenkomst waar veel mensen door elkaar praten), maar nu heb ik daar weinig last meer van.
Dus dat verbetert, maar je moet het zijn tijd geven. Geniet volop van je reisje! Probeer niet te veel te piekeren.

Els, tussen de punctie en de operatie had ik verlies van concentratie en ik had het moeilijk om op bepaalde woorden te komen. Na de operatie ging het weer goed om te praten, concentratie was wel minder, en verschillende gesprekken tegelijk volgen ging ook niet, taalfouten maakte ik niet.
Ik heb hiervoor een periode logopedie moeten volgen. Hoe lang het duurt eer het terug komt is bij iedereen verschillend.
Veel beterschap.

Groetjes
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #34 Gepost op: juli 01, 2011, 20:29:49 pm »
Hallo iedereen

Ik heb deze morgen een goed rapport gekregen van de neurochirurg! We kunnen de toekomst terug vol vertrouwen tegemoet kijken. Een regelmatige opvolging blijft echter noodzakelijk. De volgende NMR is gepland op Sinterklaas.

Ik hoop dat jullie het allemaal goed stellen.

Groetjes

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #35 Gepost op: juli 01, 2011, 23:20:40 pm »
Hey Jessy

Da's goed nieuws.
Geniet volop van het leven!

gr Leen

Wendy2402

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #36 Gepost op: juli 02, 2011, 08:52:45 am »
 :)
Els, Leen, en al de andere,
Heb wat moeite om jullie allemaal uit elkaar te houden.
Zowieso al moeite om te onthouden, maar als er geen gezicht bij komt is het nog veel erger,
daarom kom ik ook zo weinig op het forum, en reageer ik amper, omdat ik telkens alles opnieuw moet beginnen lezen en vind dit heel zwaar.
Hoop dat jullie dit een beetje begrijpen,
Bedankt, en succes...
warme groetjes,
Wendy

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #37 Gepost op: augustus 09, 2011, 14:59:23 pm »
Beste Leen

Het lijkt lang geleden dat ik je nog gehoord heb. Vandaar dit berichtje.

Hoe stel je het ondertussen nog?

Bij mij nog steeds hetzelfde. Ik moet deze maand bij de adviserend geneesheer en ik hoop dat ik mag starten in het systeem van progressieve werkhervatting.

Vele groetjes

Jessy


M8eld

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #38 Gepost op: augustus 13, 2011, 01:23:37 am »
hallo dames (ik dacht niet dat er heren bij waren)
mijn man (35 jaar) heeft een hersentumor fibrilerend astrocytoom dat sinds kort van graad 2 naar graad 3 geëvolueerd is. Hij heeft één chemokuur achter de rug en gaat binnenkort (hopelijk, als zijn bloed terug goed is, want woensdag waren zijn bloedplaatjes te laag) beginnen met de tweede chemokuur.
Enkele vraagjes waar ik mee zit:
- zegt men alles als dokter? Ik vraag me af of het uiteindelijk terminaal is, maar heb de vraag nog niet gesteld (of niet gedurfd) aan de dokters... Durf niet goed. Bij mijn man hebben ze het gezwel (tot hiertoe) niet operatief kunnen verwijderen, omdat dit te dicht bij de spraak en de motoriek ligt... Maar ik vrees dat chemo alleen niet voldoende zal zijn.
Mijn man kan niet meer bestraald worden omdat hij in 2003 al bestraald is van zijn toen nog goedaardige gezwel. Het is datzelfde gezwel dat nu kwaadaardig is geworden. Hij heeft de max. limiet al gekregen.
- Merken jullie ook taalachterstand? Mijn man kan soms niet op zijn woorden komen, is dat bij jullie ook? (ik heb niet al jullie verhalen gelezen)
- Yessy, ik merk dat je bij het UZ in Gent in behandeling bent, is dat bij prof. Cammaert? Wij zijn daar ook eens geweest, vriendelijk man. Mijn man is al jaaaaaaaren in behandeling in Maria Middelares bij dr. Vandekerckhove (neurochirurg) en oncologe dr Elzo Craemer (heeft zijn bestralingen in 2003 ook wel in het UZ Gent gehad).
- Heeft nog iemand ervaring met de oncologe waarbij mijn man gaat? Pos/neg?
- Zijn er nog tips voor ons?
- Ik zag ergens dat iemand sprak over een hersentumoren praatgroep. Waar vind je die terug?

Dank jullie wel.

M8eld

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #39 Gepost op: augustus 13, 2011, 01:52:54 am »
oh ja, nog een vraagje: mijn man heeft eind juni een biopsie laten doen en we kregen deze week de factuur: het door ons te betalen deel bedraagt meer dan 3000 euro!! Hebben jullie dit ook meegemaakt?
(ok, hij lag op een kamer alleen, maar dan nog, dit lijkt ons zo veel!)
groetjes
Machteld

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #40 Gepost op: augustus 13, 2011, 12:36:13 pm »
Machteld

Ik ken jullie behandelende artsen niet en het belangrijkste is dat jij en je echtgenoot er  vertrouwen moeten in hebben.

Ikzelf bij in behandeling bij Prof. Van Roost, collega van Prof. Caemaert. Ik ben daar heel tevreden en heb enorm veel vertrouwen in mijn behandelende neurochirurg en oncoloog.

Heel af en toe komt het wel eens voor dat ik niet op een bepaald woord kom maar ik heb dit nog nooit niet besproken met de chirurg omdat het maar af en toe voorkomt.

Je kan natuurlijk ook altijd eens voor een tweede opinie in een ander ziekenhuis gaan. Aan een raadpleging geef je natuurlijk niet veel uit en doe je niets verkeerd mee. Toen de tumor vastgesteld was, ben ik zelfs in drie verschillende ziekenhuizen langsgeweest. Het is dan welk belangrijk dat je het patiëntendossier meeneemt en zeker ook de protocols van de laatste NMR’s en ook misschien de NMR – beelden zelf. Desnoods moet je het eens bespreken met je huisarts.

Ik ben aangesloten bij de werkgroep hersentumoren.

De Werkgroep Hersentumoren bezorgt je informatie op een overzichtelijke en verstaanbare wijze (via mail of telefonisch) . Ook aan partners en familie.

Ikzelf heb ondertussen al eens deelgenomen aan bijeenkomst voor lotgenoten en partners en familie georganiseerd door de werkgroep. Mij deed het veel deugd en ik ga daar zeker nog naar toe. In september vindt - denk ik -  de volgende bijeenkomst plaats waar ik en mijn echtgenoot waarschijnlijk aanwezig zullen zijn.

Voor mij is het goed om mensen te ontmoeten die in hetzelfde schuitje zitten als ik. Ik kan wel bij vrienden en familie terecht maar het is toch nog anders dan met lotgenoten te praten. Mijn familie en vrienden doen hun uiterste best om er voor me te zijn maar toch heb ik de indruk dat ze niet echt begrijpen wat er allemaal in me omgaat.

http://www.wg-hersentumoren.be
E-mail: info@wg-hersentumoren.be

Wat betreft je factuur over de kostprijs van de biopsie, stel ik je voor om met je factuur eens langs te gaan om deze te laten te controleren op correctheid in jouw ziekenfonds. Toeval wilt nu dat ik werk op de dienst ledenverdediging van het ziekenfonds waar ik me o.a. bezighoud met de patiëntfacturen. Wij bemiddelen bij de ziekenhuizen als er ten onrechte aanrekeningen aan de patiënt aangerekend werden.

De hoge kostprijs van je factuur kan te wijten zijn aan de erelonen die aangerekend werden n.a.v. de keuze van een eersteklaskamer. Het kan ook te wijten zijn aan het aanrekenen van gebruikte materialen. Soms blijkt dat er op de factuur dingen (onderzoeken, materialen, erelonen …) aangerekend werden die wettelijk niet aan de patiënt mogen aangerekend worden. Het ziekenfonds adviseert dan aan hun leden om deze kosten niet  te betalen en ondersteunt dan de betwisting.

Ik hoop dat je hier mee iets bent.

Vele groetjes
Jessy

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #41 Gepost op: augustus 17, 2011, 21:11:56 pm »
Hey Jessy
Bij mij ook nog steeds hetzelfde, wat goed is natuurlijk.
Nog altijd dagelijks revalidatie, het gaat met kleine beetjes vooruit (te traag naar mijn gedacht natuurlijk!)
Ik stap nog altijd met 1 kruk.
Eind augustus vertrekken we een weekje op reis naar Toscane, ik kijk er al naar uit!
Hopelijk mag je starten met werken en valt het je niet te zwaar.

Machteld,
Ik heb ook een astrocytoom graad 2-3 gehad (2009). Dit hebben ze gedeeltelijk operatief verwijderd en rest is weggegaan met bestralingen en chemo.
Door het deel te verwijderen dat dicht tegen mijn motoriek zat werd ik wel rechtszijdig verlamd.
Na de biopsie kon ik ook moeilijk op woorden komen en was ik verward. Na de operatie had ik hier geen last meer van. (druk van de tumor was weg)
De vraag of het bij je man uiteindelijk terminaal is zou ik toch stellen. Anders blijft de vraag toch maar door je hoofd spelen.
Ik werd behandeld in Heilig Hart ziekenhuis in Roeselare.
Sterkte!

Groetjes
Leen



M8eld

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #42 Gepost op: augustus 24, 2011, 20:34:58 pm »
hallo

Dank voor jullie reacties.
Veel succes Leen met de verdere revalidatie.
Met mijn man gaat het eigenlijk wel goed. Hij heeft intussen de tweede chemokuur achter de rug (weekje uitstel gekregen omdat zijn bloedplaatjes eerst te laag waren). Hij is nu mee op 3-daags fietskamp en het zal hem wel goed doen om er eens tussenuit te zijn.
Hij doet wel de kortste routes, kwestie dat hij zich toch niet te veel forceert.
En in september start hij gewoon terug met werken (hij is leerkracht), hopelijk lukt het hem en anders wordt het deeltijds, maar hij kijkt er enorm naar uit terug te beginnen!

Voor de hoge factuur hebben we intussen een mailtje gedaan naar de chirurg die de biopsie gedaan heeft of hij er niets aan kon doen en we gaan een aangepaste (goedkopere!) factuur krijgen. Oef!

Groetjes
Machteld


Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #43 Gepost op: augustus 26, 2011, 20:40:36 pm »
Hallo iedereen

Goed nieuws!

Ik ben gisteren bij de adviserend geneesheer langs geweest die zich akkoord verklaard heeft met mijn vraag om het werk te hervatten.

Ik mag slechts starten met 40%
- maandagvoormiddag: maximum 4 uur
- een volledige woensdag: maximum 8 uur
- vrijdagvoormiddag: maximum 4 uur.

'Niets moet overhaast gebeuren' was zijn boodschap.   Hij ziet mij zeker terug 80% in de toekomst  werken. En het deed mij veel deugd om dat  te horen.

Door te gaan werken breng ik terug structuur in mijn leven. Ik hoop dat daardoor mijn angstgevoelens voor een mogelijk herval verminderen.

Ik hoop dat ik in december terug met de auto mag rijden want dan zal het voor mij en mijn man een stuk gemakkelijker worden.

Vele groetjes
Jessy

M8eld

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #44 Gepost op: augustus 26, 2011, 21:26:18 pm »
Goed nieuws idd dat je terug mag werken. Het zal zeker je gedachten verzetten!
Hier is mijn man 3 dagen op fietskamp geweest, hij is net terug en het heeft hem duidelijk deugd gedaan ertussenuit te zijn geweest!