Auteur Topic: oligo-astrocytoma graad 3‏.  (gelezen 61744 keer)

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #15 Gepost op: maart 04, 2011, 16:54:03 pm »
Beste Leen

Het is goed dat je nog steeds vorderingen maakt.

Volgens de oncoloog kan af en toe een klein glaasje geen kwaad wanneer men keppra neemt. Maar mijn neurochirurg heeft het mij verboden. Dus ga ik het zeker niet doen.

Temodal moet ik niet nemen. Ik heb het ook gevraagd of het niet beter was om ook met chemo te starten omdat dit misschien het mogelijke herval langer zou uitstellen. Maar zowel radiotherapeut - oncoloog als neurochirurg vonden dit niet nodig.

Ik vond dat ook raar dat die eerste NMR zo kort na de bestralingen was. De radiotherapeut vond die veel te vroeg maar kon blijkbaar de neurochirurg niet overhalen. Een goede uitleg heb ik niet gekregen en ik vraag het wel 1 april bij de bespreking van de NMR.
Ik heb wel via via vernomen dat de NMR na de bestralingen steeds gebruikt wordt om in de toekomst de andere NMR's mee te vergelijken.

Vele groetjes

Jessy


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #16 Gepost op: maart 16, 2011, 11:52:10 am »
Hey Jessy

Hoe gaat het met je?
De bestralingen zitten er waarschijnlijk bijna op voor jou, en dan hopelijk een goeie scan.

groetjes
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #17 Gepost op: maart 16, 2011, 19:40:27 pm »
Beste Leen

Deze ochtend was het eindelijk mijn laatste bestraling van de lange reeks van dertig.

Ik vond het de voorbije 7 weken vrij zwaar door de extreme vermoeidheid. Als ik mezelf bekijk in de spiegel, vind ik dat ik er afgeleefd uitzie door de wallen onder mijn ogen (die ik gelukkig kan weg camoufleren). Ook de huidmarkeringen met stift op mijn buik confronteren me met de werkelijkheid.  Eén woord vat alles samen: kankerpatiënt.

Maar al bij al stel ik het goed en zie ik de toekomst heel positief in.

Het zal wel een hele tijd duren vooraleer mijn lichamelijke en geestelijke conditie terug zoals vroeger zal worden. Of misschien niet volledig maar toch een stuk beter  :)

Gunstiger dan dit kon mijn situatie niet zijn. Ik kan alleen maar hopen dat het mogelijke herval een hele lange tijd op zich laat wachten of op een wonder dat het gewoon nooit meer terugkomt. En wonderen gebeuren wel en daar blijf ik op hopen.

Volgende week heb ik een NMR en 1 april word ik verwacht bij de prof.

Ik hoop dat jij het ondertussen nog goed stelt. Laat regelmatig wat van je horen. Ik ga dat ook zeker doen.

Vele groetjes

Jessy





Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #18 Gepost op: maart 17, 2011, 16:37:16 pm »
Jessy,

Het zwaarste is voorbij, nu terug op krachten komen, voldoende rusten.
Moet je nog pillen nemen naast Keppra.
Ik herinner me nog dat ik toen veel medicijnen moest innemen, nl.:
temodal (chemo), antibiotica (omdat chemo longontsteking kan veroorzaken), iets voor de misselijkheid, tegretol, depakine en keppra (allemaal tegen epilepsie),
medrol (cortisone) hebben ze traag afgebouwd, pantomed (bescherming maag), calcium en vitamine D
Gelukkig heb ik een sterke maag en al bij al weinig last van gehad.

Ik ben nog altijd sneller moe en heb meer slaap nodig dan 'vroeger'.
Ik denk dat dat bij mij voor een deel komt door de dagelijkse revalidatie.
Jaarlijks ga ik langs bij een osteopaat. Deze heeft me 2 buisjes met vloeistof gegeven (deze zouden me energie geven).
Of het werkt kan ik niet met zekerheid zeggen. Maar een mens zou alles proberen om terug beter te worden, dus houd ik deze altijd bij mij.
Ik neem ook elk ochtend (op aanraden van de osteopaat) een kwartier voor het ontbijt een ampule 'biocean hypertonic' (een mineralensupplement).
Als ik dit inneem merk ik wel verschil. Dit neem ik nog dagelijks, het is 100% natuurlijk.

Waarom maakten ze huidmarkeringen op je buik?

Had je bij de vorige NMR geen last van het 'lawaai'?
In Roeselare kon ik een muziek-cd laten afspelen tijdens de scan, dit is iets 'aangenamer', weet niet of dit kan in Gent.

Met mij gaat het goed, ik heb een meelevende en behulpzame vriend waar ik heel veel steun aan heb gehad en nog altijd.
Maar soms heb ik het toch nog moeilijk om te aanvaarden dat ik mss altijd zal moeten stappen met 1 kruk (kan wel nog verbeteren)
en mijn voetopheffer (lijkt op enkelbrace) die ik waarschijnlijk altijd zal moeten blijven dragen.
De onzekerheid over, zal het nog verbeteren of niet, is soms moeilijk om mee om te gaan.
Maar ik probeer positief te blijven. Tijd brengt raad.

Groetjes
Leen


Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #19 Gepost op: maart 18, 2011, 19:45:00 pm »
Beste Leen

Na de ingreep nam ik ook medrol die langzaam afgebouwd werd en Zantac voor de maag.

Tijdens de bestralingen diende ik mijn dagelijkse Keppra medicijnen in te nemen en tegen de hoofdpijn mocht ik Dafalgan nemen.

Voorafgaand aan de radiotherapie hadden ze me gezegd dat ze mogelijks terug de medrol zouden opstarten als ik zware hoofdpijn zou hebben. Ik heb geen medrol moeten nemen. En de hoofdpijn viel vrij goed mee, ik denk dat ik maar 8 dagen dafalgan heb ingenomen.

Momenteel nu enkel Keppra en soms eens een dafalgan.

Ik ga 1 april op raadpleging en ga dat eens vragen of ik ook vitaminnen mag nemen.

Ik voel me enorm moe.

Heb jij iets van vitaminen voor het haar genomen?

Die huidmarkeringen waren voor de bestralingen. Ze gebruikten deze om mij juist te positioneren op het toestel. Wekelijks werden deze markeringen opnieuw overkleurd omdat deze door het nemen  van een bad of een douche vervaagd waren.

Een goede raad voor die NMR. Ik ga een CD nemen en hopelijk kunnen ze hem afspelen.

Ik denk dat ik deeltijds op 1 juni het werk ga hervatten.
We zullen wel zien of ik het aankan.

Ik heb het alleen heel moeilijk met het feit dat ik niet meer met de auto mag rijden. Mijn conditie laat het me nog niet toe om grote afstanden te doen met de fiets. En we wonen vrij afgezonderd.

Ik hoop dat ik volgend jaar toelating krijg van de neurochirurg om mij bij CARA te laten testen. Indien CARA beslist dat ik terug mag rijden sta ik ook in een betere positie ten opzichte van mijn verzekeringsmaatschappij, die dan eventuele schade niet meer kan wijten aan mijn hersenletsel. Maar dat is nog niet voor morgen …

Vele groetjes
Jessy


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #20 Gepost op: maart 21, 2011, 16:41:00 pm »
Hey Jessy

Ik heb niet iets speciaal voor mijn haar ingenomen. Ik deed enkel dagelijks nivea aan mijn hoofd.
Ik nam toen wel calcium en vitamine D en nu nog altijd.

Het was waarschijnlijk een ander toestel waarmee jij bestraald werd, bij mij waren markeringen niet nodig.

Kan je neurochirurg je niet eerder doorverwijzen naar CARA? Bijvoorbeeld nadat je 6 maanden epilepsievrij bent, dan zou je dat dit jaar nog kunnen doen.
Of moet daar een langere periode tussen zijn?

Vandaag had ik een beetje last van mijn knie (overbelasting), teveel gewandeld met het mooie weer van t'weekend, maar heb ervan genoten.
Beetje rusten nu.

Groetjes
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #21 Gepost op: maart 21, 2011, 19:53:13 pm »
Leen

Volgens de recentste richtlijnen is het een jaar en blijft zeker mijn rijongeschiktheid tot 02-12-2011 bestaan (op voorwaarde dat ik geen aanvallen meerkrijg) en hopelijk mag ik mij dan laten testen.

Waarom neem jij calcium en vitamine D? Heeft dit te maken met de revalidatie? Of is het voor die haaruitval?

Ik ben deze morgen met mijn hond een halfuur gaan wandelen, het deed me echt deugd. Maar ik was wel moe.

Overmorgen moet ik weer onder de NMR. Ik zie daar echt tegen op. Het is vooral voor de toediening van de contrastvoeistof. Ik heb een fobie voor naalden.

Donderdag word ik verwacht bij de adviserend geneesheer. Ik ga ook zijn opinie eens vragen wat betreft deeltijdse werkhervatting.

Dat zonnetje maakt een mens toch opgewekter hé.

Ik ben bestraald geweest met het toestel Lineac.

Vele groetjes

Jessy
« Laatst bewerkt op: maart 21, 2011, 19:54:47 pm door Jessy »

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #22 Gepost op: maart 22, 2011, 17:39:22 pm »
Hey Jessy

Ik heb medrol moeten innemen tot een eind na de bestralingen (weet niet meer exact hoelang).
Ik moest calcium innemen omdat medrol dit voor een stukje afbreekt.
Nu moet ik het nog steeds nemen op aanraden van mijn revalidatiearts. Waarom heb ik niet gevraagd.
Vitamine D krijg je door zonlicht, aangezien ik toen en nu nog altijd minder "buiten kom" dan vroeger neem ik het nog altijd.
Het is een supplement calcium en vitamine D in 1 (kauwtabletten)

Ik herinner me dat ik toen ook kalium nam, ook een mineraal.
Op de volgende website kan je lezen waarvoor verschillende mineralen toe dienen:
http://www.natuurlijkerwijs.com/mineralen.htm

De artsen die contrastvloeistof inspuiten bij een NMR kunnen wel veel beter een ader vinden dan sommige verpleegsters.
Tijdens de chemo moesten ze soms wekelijks bloed afnemen ter controle en dat was soms afzien, soms 4 keer 'prikken' voor ze een ader vonden.
Ik heb moeilijke, fijne aders zeiden ze.
Om de contrastvloeistof in te spuiten, lukte het altijd in 1 keer, dus 'don't worry'.

groetjes
Leen



Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #23 Gepost op: maart 30, 2011, 19:57:13 pm »
Hey Jessy

Hoe ging de NMR?
Nerveus voor de uitslag?, waarschijnlijk wel.
Ik hoop dat je goed nieuws mag krijgen.

groetjes
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #24 Gepost op: maart 31, 2011, 08:45:10 am »
Beste Leen

Morgenochtend krijg ik mijn resultaat van de NMR.

Ik ben er vrij gerust in. De bestralingen zijn net twee weken afgerond.

De NMR zelf viel heel goed mee, alleen had ik pech bij het plaatsen van de infuus .

Pas de derde keer was het goed gestoken.  ???

 Ik hield er een blauwe arm aan over en een paar dagen een stijve arm.

Ik laat je het morgen zeker weten.

Groetjes

Jessy
 



Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #25 Gepost op: april 01, 2011, 15:04:14 pm »
Beste Leen

NMR was goed.

Ondertussen werd er een nieuwe gepland voor 29 juni.

Begin juni mag ik ht werk aanvangen, al is het maar in een systeem van progressieve werkhervatting. Te starten met twee of drie halve dagen per week.

Groetjes en fijn weekend.

Jessy

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #26 Gepost op: april 01, 2011, 20:20:56 pm »
Hey Jessy,

Da's goed nieuws.

Is het al wat beter met de vermoeidheid?

gr
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #27 Gepost op: april 03, 2011, 13:25:35 pm »
Beste Leen

Wat betreft de vermoeidheid, de ene dag gaat het beter dan de andere. Gisteren een dag Plackendael gedaan met de kinderen en het buitenkomen deed me deugd.

Ik moet nu in april een EEG ondergaan. Vanaf heden moeten er naast de NMR ook regelmatig een EEG gebeuren en die moeten opgevolgd worden door een neuroloog in AZ Nikolaas te Sint-Niklaas en de NMR blijven in het UZ Gent.


Veertien april word ik verwacht bij de Prof oncoloog-radiotherapeut voor een opvolgingsraadpleging.

Ik denk dat ik vanaf volgende week stilletjes aan ga sporten, ik dacht aan fitness of zo.

Groetjes

Jessy



Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #28 Gepost op: april 21, 2011, 16:54:26 pm »
Hey Jessy,

Hoe gaat het met je?
Met mij goed, gezien de omstandigheden.

Ik ben vandaag naar de adviseur moeten gaan, maar van werken is nog geen sprake.
Heb het er moeilijk mee dat ik niet kan gaan werken.
Khoop dat mijn mobiliteit nog verbetert. De tijd zal het uitwijzen.

Ondertussen wel aant genieten van het mooie weer.

Groetjes
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #29 Gepost op: april 21, 2011, 18:55:00 pm »
Hallo

Net terug van het ziekenhuis, ik had een EEG die ok was.

Alleen moet er blijkbaar volgens de neuroloog iets op de vorige NMR gezien zijn op de plek waar de tumor zat, ze denken dat het littekenweefsel is maar vernoemen natuurlijk ook dat het nog resterend tumorweefsel kan zijn. Je kan je voorstellen hoe ik me voelde. Je denkt direct het ergste terwijl dat misschien niet nodig is.

Alles goed, alleen de angst voor het herval en de blijvende vermoeidheid blijft alhoewel dat stilletjes aan betert.

Ik moet bij de adviseur op 23 mei. Ik begrijp hoe je je voelt.

Geniet van het mooie weer.

Veel liefs

Jessy