Auteur Topic: oligo-astrocytoma graad 3‏.  (gelezen 68361 keer)

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Gepost op: februari 08, 2011, 09:35:35 am »
Hallo, ik ben dertig jaar oud, mama van 2 kleine kindjes.

Op twee december 2010 heb ik uit het niets in de auto een epilepsieaanval gehad en zo hebben ze de tumor ontdekt. In het begin sprak men van een laaggradige tumor.
 
Op dertig december werd er onder neuronavigatorische begeleiding een resectie van een laagradige hersentumor uitgevoerd.

Het anatomopathologisch onderzoek op het resectaat weerhield kwaadaardige cellen (haarden van anaplasie). Hiervoor werd er adjuvante radiotherapeutische behandeling opgestart om het risico te verkleinen dat de tumor terugkomt. Ondertussen ben ik bezig aan de 30 bestralingen.

Nu  spreekt men van een gemengde tumor: oligo-astrocytoma graad 3‏. Heeft iemand hier ervaring mee? Graag had ik in contact gekomen met iemand die ongeveer hetzelfde meegemaakt heeft.

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #1 Gepost op: februari 08, 2011, 20:25:37 pm »
Hallo Jessy,

Ik heb niet hetzelfde meegemaakt als jij, maar ik wil je welkom heten op het forum hier.
Je vindt er vast steun en troost en hopelijk ook respons van een lotgenoot !
Lieve groetjes,
Keane


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #2 Gepost op: februari 10, 2011, 14:24:47 pm »
Hallo

April 2009 hebben ze bij mij een hersentumor ontdekt, ook na een epilepsieaanval.
Het was een anaplastisch astrocytoom graad 2 en 3. Dat is gedeeltelijk operatief verwijderd, waardoor ik rechtzijdig verlamd raakte.
Ik heb ook 30 bestralingen gehad + chemo (temodal) en daarna nog 6 maand chemo (telkens 1 week temodal, 3 weken niets).
Nu stap ik met 1 kruk, de tumor is weg, 1 maart moet ik terug onder de scanner.
Waarschijnlijk neem je nu ook keppra of depakine (anti epilepsie-medicatie).

Sterkte!

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #3 Gepost op: februari 10, 2011, 15:00:07 pm »
Beste Leen

Ik neem nu keppra, 500 mg, 2 keer per dag.

Waar ben jij in behandeling? Ik in het UZ Gent.

Ik kan me voorstellen dat dat telkens weer bang afwachten is naar de volgende NMR. De gedachte van herval laat mij niet los waardoor ik heel slecht slaap. Het overvalt je van de ene dag op de andere.

Had jij veel last van hoofdpijn en vermoeidheid door de bestralingen? De emotionele stress, pijn, onderdrukking van angst, bedroefdheid, het gevoel dat je hele leven ondersteboven gehaald werd, vergen energie en dragen bij denk ik tot mijn vermoeidheid.

En hoe zit het juist met haarverlies?

Ik ben blij dat je gereageerd hebt om mijn berichtje.

Vele groetjes

Jessy

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #4 Gepost op: februari 10, 2011, 22:44:46 pm »
Hey

Ik neem nog altijd 2 keer 1000 mg Keppra per dag. Eenmaal je geopereerd bent voor een hersentumor, blijf je blijkbaar gevoeliger voor epilepsieaanvallen.
Ik ben geopereerd in H.Hart ziekenhuis in Roeselare. Nu zit mijn neurochirurg in Stedelijk ziekenhuis van Roeselare, dus ga ik daar verder op controle.
Bij mij hadden ze de tumor ontdekt en ik moest de operatie ondergaan en wist op voorhand dat ik na de operatie rechtzijdig verlamd ging zijn.
Voor mij was de gedachte van verlamd zijn (en misschien blijven) het ergst. Bij het ontwaken na de operatie voelde ik meteen dat ik mijn rechterkant niet meer kon bewegen.
Toen heb ik mij gefocust op de revalidatie die ik dagelijks moest ondergaan (ook tijdens de bestralingen).
Ik ben eigenlijk altijd vrij positief gebleven, had veel steun aan mijn vriend en familie. Je moet erdoor en je kan niet anders dan je "lot" aanvaarden.

Door de bestralingen had ik extreme vermoeidheid, ik viel soms in mijn rolstoel in slaap en hoe meer bestralingen ik had gehad, hoe meer vermoeid ik raakte.
Van hoofdpijn heb ik weinig last van gehad. Vóór mijn operatie was al mijn haar afgeschoren, dit wou de neurochirurg zo.
Tijdens de bestralingen deed ik wel nivea-creme aan heel mijn hoofd. Een vriendin had me dit aangeraden.
Ongeveer 1,5 maand na de bestralingen is mijn haar terug beginnen groeien, traag.

Voor mijn volgende scan heb ik niet echt schrik. Het is iets dat ik niet in de hand heb.
Ik heb ook weleens een moeilijk moment, wat als het allemaal opnieuw begint.
Maar als je constant leeft met die gedachte, is het moeilijk om je leven verder te zetten.

gr

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #5 Gepost op: februari 12, 2011, 13:04:12 pm »
Dag Leen

Ik heb mijn lange haren enkel kort gezet en voor de operatie werden er op bepaalde plaatsen mijn haren afgeschoren.

Ondertussen staat daar al terug een 1,5 cm terug. Ik heb wel veel last van de naden, het grootste is precies een hoefijzer boven mijn rechteroor.

Voorlopig heb ik nog geen zware haaruitval (op enkele haren na dan). Ik moet nu nog 23 keer bestraald worden. Volgens de radiotherapeut zal op bepaalde plaatsen mijn haren wel uitvallen en op bepaalde plaatsen (daar waar de stralen elkaar overlappen) nooit meer terugkomen. Dat schrikt me enorm af. Ik word bestraald met het toestel Lineac. Ik begin nu echt vermoeid te worden. Maar met twee kleine kindjes is het soms niet gemakkelijk.

Ik denk niet dat ik veranderd ben door de kanker. Ik heb altijd al oog gehad voor het belang van kleine dingen en ik heb ook geen wilde plannen die ik na de zomer met alle geweld zal realiseren.

Ik heb nu enorm angst voor herval en ik kan het nog niet aanvaarden dat ik kanker in mijn hoofd heb. Ik ben al eens langsgeweest bij een psychologe maar dat was niets voor mij.

Maar ik denk wanneer ik terug mijn normale leven kan aanvangen (en dat is vooral terug kunnen gaan werken, al is het maar deeltijds), dit gevoel wel zal verminderen. Ik denk wel dat ik naar de controles steeds met een bang hartje zal gaan.

Ik heb het ook moeilijk met het feit dat ik niet meer met de auto mag rijden, wij wonen niet in een stad of in het centrum van een gemeente. Het zijn soms lange eenzame dagen. Ik hoop dat ik snel terug mag rijden.

groetjes



Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #6 Gepost op: februari 14, 2011, 13:51:44 pm »
Dag Jessy

Bij mij was er ook ongeveer 1 cm haar terug gegroeid na de operatie. Maar door de bestralingen is het plaatselijk (links achter en vanboven) terug uitgevallen.
Ik heb altijd zwitsal baby shampoo gebruikt, beter dan gewone shampoo. Door de bestralingen kunnen er lichte brandwondjes ontstaan waarvoor ik flammazine moest gebruiken.
Van de naad zelf heb ik weinig last gehad, voelde wel raar aan, heel gevoelig gebleven eerste maanden na de operatie.
Mij hadden ze ook verteld dat de haaruitval blijvend kan zijn. Ik heb 1 plaats (een halve cm) waar geen haar is terug gegroeid, maar dit zie je niet doordat langere haren erover hangen.
Niet panikeren als het niet direct terug groeit, want bij mij heeft het ook wel 'een hele tijd' geduurd.

Ik dacht na 1 jaar terug te kunnen gaan werken en keek daar ook naar uit.
Maar dit was voor mij niet mogelijk doordat ik nog dagelijks revalidatie nodig heb.
Door niet te kunnen gaan werken, valt een deel van je sociaal leven weg.
Gelukkig bestaat internet en gsm.

Ik heb een moeilijke emotionele periode doorstaan voor ik te weten kwam dat ik een hersentumor had.
Ik denk dat dit de oorzaak van de tumor was.
Hierdoor denk ik dat ik het minder moeilijk heb gehad om het te aanvaarden.
Bij mij is ook 1 x een psycholoog geweest, maar daar moest ik niets van weten.

groetjes

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #7 Gepost op: februari 14, 2011, 14:49:02 pm »
Hey Leen

Bij mij zijn die naden ook heel gevoelig, het lijkt precies alsof het een harde schijf is, ook jeuken de naden, het is een (allergische?) reactie op de bestralingen waarvoor ik vanaf vandaag zalf krijg.

Ik heb gevraagd om de bestralingen zo vroeg mogelijk ’s morgens in te plannen zodat ik onmiddellijk in mijn bed kan als ik thuis kom want om 15U20 staan de kindjes daar meestal. De kindjes hebben ook aandacht en zorg nodig van hun mama hé. CM (3 keer per week) afgewisseld met mijn zus en mijn ouders  zorgen voor het dagelijks vervoer. Deze week gaan de bestralingen door om 7u30.

Nog 22 te gaan, slechts nog maar 8 gekregen. Het lijkt allemaal enorm lang.

Als ik jouw verhaal lees, realiseer ik me dat ik toch eigenlijk geluk heb. Ik had het geluk dat de tumor op een goeie plaats zat. Ik heb ondertussen al jouw berichten op het forum gelezen en ik vind het enorm moedig hoe jij met alles omgaat. Ik had het dit weekend heel zwaar, vooral emotioneel dan. Ik was gaan eten met mijn echtgenoot en was bijna tijdens het hoofdgerecht in slaap gevallen en we zijn dan maar zonder dessert naar huis gekomen.

Al maanden voor het auto-ongeluk had ik enorm veel hoofdpijn en was ik vermoeid. Ik stak het op de stress en de weinige slaap (ons jongste hield ons 's nachts veel wakker en er werd HMS vastgesteld). De signalen waren er maar je legt niet meteen de link. En elke huisarts kan toch moeilijk elke patiënt met hoofdpijn onder de NMR sturen? Ik heb mijn epilepsie aanval gekregen op een baan waar ik normaal 90 km/uur rij maar de door de hevige sneeuwval reed ik maar 30 km/uur. Het is niet meer de moeite om de auto te laten repareren, maar al bij al had ik niks. Weeral geluk zeker?

Wij hadden vroeger geen laptop, maar gelukkig nu wel.

Ik ben zoiezo al een stresskonijn,  ben steeds al een stresskip geweest en het is er ook niet beter op geworden door ziek te worden. Ook voordat ik ziek werd had ik al heel wat symptomen van stress: rusteloosheid, gejaagdheid, gespannenheid, niet kunnen ontspannen of genieten, rusteloos, hoofpijn. Ik weet niet of het voor mij iets is, maar ik ga na de bestralingen mij inschrijven voor een relaxatiecursus.

Moet je voor de revalidatie elke dag naar het ziekenhuis?

Heb jij al ooit eens naar een bijeenkomst geweest van de hersentumorengroep?

Vele groetjes

Jessy



 


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #8 Gepost op: februari 15, 2011, 14:07:13 pm »
Hey

Als je zoveel last hebt van stress, dan denk ik dat je er goed aan doet om een relaxatiecursus te volgen.
Ikzelf heb niet veel last van stress en zenuwen. Ik geniet van het leven en realiseer me wat ik allemaal wel kan.
Ik zou graag terug kunnen zwemmen, fietsen en lopen. Vroeger deed ik dit wekelijks.
Zwemmen en fietsen zal misschien terug lukken, lopen niet.

Elke week ga ik dagelijks (ma tem vrij) elke voormiddag naar de revalidatie, dit is in het ziekenhuis.
Fietsen (op hometrainer), roeien, evenwichtsoefeningen, ... , 3x per week oefeningen in een klein zwembad.
Mijn revalidatiearts raadt me aan om dit nog dagelijks te doen omdat er nog vooruitgang is.

Ik ben nog niet naar een bijeenkomst van de hersentumorengroep geweest, omdat ik daar nooit behoefte aan gehad heb.

groetjes

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #9 Gepost op: februari 21, 2011, 10:32:12 am »
Hallo

De gevolgen van de radiotherapie beginnen stilaan te wegen. Morgen is het de veertiende sessie van de bestralingen.

De vermoeidheid is enorm toegenomen en mijn hoofdhuid begint geïrriteerd te raken en toont signalen van verbrand te zijn (hoofdhuid jeukt enorm en ziet een klein beetje rood).

Heeft iemand hier last van gehad? Mijn haren vallen stillekes aan uit op bepaalde plaatsen. Ik heb een zalf gekregen maar heb het gevoel dat dit niet echt helpt. Ik was mijn haar met babyshampoo? Of zou het minder irriteren als ik het af zou doen? 

 Deze week zijn we gelukkig over de helft.

Jessy


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #10 Gepost op: februari 22, 2011, 13:18:11 pm »
Hey Jessy,

Tijdens de bestralingen gebruikte ik 's avonds elke dag nivea creme (grote hoeveelheid) over heel mijn hoofd.
Een paar dagen na de laatste bestraling kreeg ik flamazine (zalf tegen brandwonden). Ik weet niet of je deze mag gebruiken tijdens de bestralingen.
Ik denk dat het beter is als je haar volledig kort is, t'is waarschijnlijk ook een beetje irritatie door wrijving.

Sterkte!



Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #11 Gepost op: februari 22, 2011, 15:06:37 pm »
Leen

Ik heb een zalf gekregen en heb vanaf vandaag pilletjes tegen de jeuk: fenestil.

Ik heb de vraag gesteld of het niet beter zou zijn moest ik mijn haar afdoen, maar dat zou volgens de verpleegkundigen niet veel opleveren.

Ik ga dat morgen eens vragen van die nivea creme.

Vele groetjes

Jessy


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #12 Gepost op: maart 03, 2011, 14:24:57 pm »
Hey

Hoe gaat het met de bestralingen?

Ik heb gisteren de uitslag gekregen van de scan en geen tumor meer te zien. :) Een hele opluchting!

groetjes
Leen

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #13 Gepost op: maart 03, 2011, 16:27:35 pm »
Beste Leen

Ik ben blij dit goede nieuws te vernemen en te horen dat je het goed stelt.  :D

Hoe vlot ondertussen je revalidatie?

Ik dien nog 9 bestralingen te ondergaan en ben er dan eindelijk vanaf. Ik ben heel moe. Daarnaast op enkele plaatsen licht verbrand waarvoor ik nu flamigel moet smeren .

Vooral op de plaats waar de tumor zat ben ik mijn haar kwijt en er zijn zelf plaatsen (de andere kant)  waar ik nog niets verloren ben.

Als er geen onderhoud of pannes zijn, is normaal mijn laatste bestraling 17-3-2011. De eerst geplande NMR is 23 maart. Ik vind dit snel na de bestralingen. Weet jij nog wanneer dat bij jou was?

De specialist  deelde me mee dat ik zeker geen alcohol meer mag drinken. Een glaasje kan dodelijk zijn. Door een glas wijn kan er een prikkeling in de hersens ontstaan die een dodelijke epilepsieaanval kan uitlokken. Toen ik dit hoorde was het toch even slikken:  elke weekend kraakten we een fles witte wijn en op vakantie trachtte ik toch steeds een wijnboer te bezoeken. Mag jij nog een glaasje wijn drinken?
 
Ook was ik in de veronderstelling dat ik na 6 maand opnieuw met de auto mocht rijden. Maar ook hier kreeg ik het deksel op mijn neus.  Volgend jaar (op voorwaarde dan dat ik nog steeds geen nieuwe aanval heb gekregen van epilepsie ) kan ik mij laten testen en wie weet mag ik dan misschien de baan terug op, op voorwaarde dat de testen allemaal positief zijn.

Mag jij al met de autorijden?

Ik heb vernomen dat wanneer je voor een langere periode aanvalsvrij bent, men zich kan laten testen bij CARA, een onderdeel van het BIVV (Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid). Indien CARA beslist dat je terug mag rijden sta je ook in een betere positie ten opzichte van de verzekeringsmaatschappij, die dan eventuele schade niet meer kan wijten aan je hersenletsel.

Vele groetjes

Jessy

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:oligo-astrocytoma graad 3‏.
« Reactie #14 Gepost op: maart 04, 2011, 14:25:35 pm »
Hey Jessy

Mijn revalidatie is nog dagelijks in de voormiddag.
Voorlopig gaat het nog altijd voorruit.
Mijn looppatroon verbetert, maar heel langzaam. Ik heb lichte dropvoet (rechtervoet die ik onvoldoende kan heffen om veilig te stappen).
Hiervoor heb ik een voetopheffer (ziet eruit als enkelband met lintje naar schoen)
Het kan zijn dat het nog verbetert maar het kan ook zijn dat het gewoon stabiel blijft.
In zal zowiezo altijd revalidatie nodig hebben om mijn spieren en gewrichten soepel te houden, maar dan niet meer dagelijks.
Dus voorlopig afwachten en hopen dat het nog verbetert.

Als ik terug met de auto wil rijden moet ik ook naar CARA.
Door de verlamming zijn mijn reflexen vermindert en er zal waarschijnlijk een aanpassing nodig zijn aan de auto (door mijn dropvoet).
Dit testen ze bij CARA. Hoe alles precies in zijn werk gaat weet ik niet.
Ik wacht voorlopig nog af hoe mijn revalidatie evolueert. Je moet inderdaad 6 maanden epilepsie-vrij zijn voor je terug mag rijden.

Ook mijn specialist stond erop dat ik geen druppel alcohol zou drinken.
Na de operatie, lag ik rechtzijdig verlamd in bed. Voor alles had ik hulp nodig (aan en uitkleden, naar toilet gaan, wassen, eten ging moeilijk met linkerhand, ...)
Toen was alcohol het laatste waar ik aan dacht. Ik heb sedert niets van alcohol meer gedronken.
Keppra in combinatie met alcohol kan epilepsie veroorzaken, staat op de bijsluiter denk ik.
Op de revalidatie ken ik wel iemand die af en toe een glas wijn drinkt en die neemt ook keppra, haar specialist had niets over alcohol gezegd.
Dus misschien kan het geen kwaad, met mate. Ik ga het eens vragen aan mijn huisarts.
Neem je nu ook temodal?

Tussen de laatste bestraling en de eerste NMR zaten bij mij ongeveer 6 weken.
Bij mij hebben ze 6 weken gewacht omdat de bestralingen die je krijgt nog een hele periode doorwerken.

groetjes
Leen