Auteur Topic: liposarcoom  (gelezen 20922 keer)

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
liposarcoom
« Gepost op: januari 24, 2011, 16:36:07 pm »
Hallo iedereen,

Op 30 november werd er bij mij een liposarcoom verwijderd in rechterbovenbeen. De dokters zeiden vlak na de operatie dat het allemaal goedaardig was en dat de lipoom voor verder onderzoek weg was. Op de nacontrole kreeg ik te horen dat het toch kwaadaardig was in middelgraad en dat het liposarcoom waarschijnlijk niet volledig verwijderd werd (daar er geen pseudokapsel gevonden werd bij het onderzoek vd tumor).
De dokter zei ook dat het zou terugkomen en dat het snel kon zijn, wat me toch ongerust maakte mede omdat ze geen behandeling startten. Begin maart moet ik wel terug naar ziekenhuis voor volledige screening en dan zien wat er gebeurd.
Zijn er hier nog mensen die dergelijke dingen tegen kwamen?
Ik hoop via deze weg mensen te leren kennen die ook een liposarcoom verwijderd zijn om erover te praten.

Dank bij voorbaat,

Carine

pascale1

  • ****
  • Berichten: 325
    • Bekijk profiel
Re:liposarcoom
« Reactie #1 Gepost op: januari 24, 2011, 23:28:32 pm »
hey carine,
ik denk dat je lotgenootjes kan vinden op  www.kankernet.nl
ben daar gisteren gaan rondkijken, en zag daar toch mensen met een liposarcoom.
Ik hoop dat je daar met iemand je ervaringen kan delen
groetjes
pascale

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re:liposarcoom
« Reactie #2 Gepost op: januari 25, 2011, 17:21:20 pm »
Hallo Pascale1,

Vriendelijke dank voor je reactie en ja zal daar eens gaan zien. Hopelijk komen er hier ook nog reacties.


Lieve groetjes

Carine

Fienemie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:liposarcoom
« Reactie #3 Gepost op: juli 15, 2011, 21:31:24 pm »
Hoi Carine,

Wou maar eens weten hoe het nu met je gaat? Mijn man heeft 3 weken geleden ook te horen gekregen dat hij een myxoid liposarcoom heeft, gelukkig geen uitzaaiingen. Hij is binnengegaan om een goedaardig lipoom te laten verwijderen, maar nadien bleek een dus kwaadaardig te zijn. Ze hebben een grote marge weggehaald die momenteel nog onderzocht wordt of er daar nog tumorcellen inzitten, de chirurg spreekt toch om voor zekerheid na te bestalen. Wat was jou behandeling?

arie dubb

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:liposarcoom
« Reactie #4 Gepost op: september 20, 2011, 19:59:08 pm »
hallo
dit berichtje schrijf ik names mijn man nu 48 jaar,eind 2002 kreeg hij een bult bij zijn knie na een val met de motor, bleek kanker te zijn en is bestraald. 5 jaar onder controle geweest en schoon verklaard. 1 jaar later werdt er een tumor ontdenkt in zijn buik, na onderzoek was het een liposarcoom, die is weg gehaald maar 3 mnd later kreeg hij een bult op zijn linker bil, weg gehaald, weer wat later 2mnd een bult op zijn ruggenwervel ook weg gehaald, bleek alle bij een liposacoom(agressief en snel groeiend) te zijn en van het zelfde d en a. na 6 mnd scan  waren er uitzaaingen, chemo gekregen, scan had gewerkte,  maar 3 mnd later terug gekregen weer scan liposocoom 10x zo erg weer terug op verschillende plaatsen, was niks meer te doen alleen een expiriment, oke daar aan begonnen, na 2 x scan bleek niet te werken liposacoom weer gegroeid alles was verdubbeld.
gisteren te horen gekregen dat hij nog maar een half jaar te leven heeft.  :'(
ps er is nooit iets in zijn bloed of aan de limfen iets gevonden dat uit wees na kanker. deze liposarcoom heeft geen naam ervoor (....liposarcoom), je hebt er namelijk meerdere soorten van dat noemen ze dan 'n broertje.
grt jacqueline

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re:liposarcoom
« Reactie #5 Gepost op: februari 18, 2012, 22:47:17 pm »
Hallo Jacqueline,

Hier nog eens Carine, hoe gaat het ondertussen?
Ik ben tot nu toe nog steeds goed bevonden, maar voel me niet zo goed, ben altijd moe en voel nog veel pijn in dat been en nu ook dikte in knieholte.
In UZ waar ik steeds scans krijg, doen ze de onderzoeken altijd zonder contrast en dat terwijl ze er moeten gebruiken van drs om het kleinste recidief te zien maar ja ik voel me er absoluut niet goed bij hoor want als ik om de resultaten mag zeggen drs telkens dat ze contrast moeten gebruiken en als ik dan vraag waarom ze het nooit doen dan zegt hij "moesten ze iets zien dan zouden ze het wel doen".
Ik heb ook diktes op schildklier (nodules) mr volgens huisarts kan dat geen kwaad mr het groeit wel, enfin ik zal ze maar geloven hé. :(
Ik wens jou veel moed en sterkte toe.

Lieve groetjes Carine

Johan vervecken

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: liposarcoom
« Reactie #6 Gepost op: april 25, 2015, 13:50:57 pm »
Beste Jacqueline en Carine
Eerst en vooral hoe gaat het nu met jullie.
Ik ben Johan 47 jaar en heb hetzelfde meegemaakt dan jullie. In Oktober 2010 is er bij mij een liposarcoom  vastgesteld in mijn rechter bovenbeen. Eerst een biopsie gehad en daaruit bleek dat dit een kwaadaardig gezwel was dus weer een nmri scan en daaruit bleek dat dit gezwel een groote had van 6cm op 8cm dus een hele grote. vooraleerst een operatie moest ik nog een pet scan ondergaan dan in mei van 2011 de eerste operatie gehad  in Uza bij prof Sommevile toen hebben ze mijn qwadrieceps eruit gehaald. een revalidatie van 3 maanden in Apra. Ik was toen aan de betere hand. Maar nu komt het in januari van 2012 kreeg ik helse pijn in mijn rechterbeen ik kon er niet meer op steunen en telkens ik ging slapen kon ik alleen op mijn buik liggen. Weer terug naar Uza weer enkele scans ondergaan tumor ontdekt aan de lies. toen is er chemo opgestart en de pijn medicatie opgedreven naar 18 gram dit moest helpen voor als nog er een operatie werd toegepast. Weer geen effect de pijn bleef maar stijgen en onhoudbaar er zijn dagen geweest dat ik  aan zelfmoord dacht en kon niet meer alleen blijven iedere dag waren dag en nacht vrienden bij mij. op 10 April 2012 bij controle bij de prof heb ik hem voor de keuze gesteld om euthanasie toe te passen of een volledige been amputatie, dit is dan ook gebeurd en ik moet nu zeggen dat ik geen pijn meer heb aan het been wel wat fantoom pijn maar dit is dragelijk  de medicatie is nu ook gedaald van 18 gram naar 4 gram per dag. ik zit wel in een rolstoel maar dit is nog altijd beter dan de pijn. Maar nu komt het, verleden maand is er weer een tumor vastgesteld ter hoogte van de hersenen en hij is zo groot dat hij boven mijn haar uitkomt. Er wordt nu overwogen om weer een operatie te toepassen maar dit zal niet zonder risico zijn er bestaat een kans dat ik opeens niet meer kan spreken of zien en  zelf de dood kan optreden , bestralen chemo radio therapie kan niet toegepast worden dit zal niet helpen. Ik weet nog niet wat ik zal doen maar zolang ik er geen last van ondervind is het afwachten en hopen dat er geen uitzaaiingen komen. Ik hoop dat dit berichtje jullie wat kan ondersteunen en wetende dat je niet alleen bent. Als jullie vragen of misschien eens een babbeltje wilt doen ben ik altijd bereid al is het om elkander te steunen want ik weet dat je dit niet alleen kan verwerken het zijn zware tijden waar we door moeten.
Met vriendelijke groeten van Johan