Auteur Topic: Ben mezelf niet meer  (gelezen 32357 keer)

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Ben mezelf niet meer
« Gepost op: november 26, 2010, 20:36:06 pm »
hoi,ik heb een probleem.De meesten kennen me hier allicht vanop het forum,voor de anderen een korte schets.
Juni 2009:borstkanker,borstsparende operatie,drie dagen later volledige amputatie en verwijdering van alle okselklieren(één klier microscoop aangetast),geen uitzaaiïngen,zes chemo's,25 bestralingen,nu al sinds januari 2010 bezig met hormoontherapie(nolvadex).Voornaamste klachten:vapeurs,bot-en spierpijnen(vooral onderbenen),verhoogde hartslag(waar sinds oktober eindelijk eens een dokter aandacht wilde aan geven en waar ik nu medicatie voor inneem),vergeetachtig,moeilijk kunnen concentreren.De oncoloog zegt dat dit komt door een combinatie van de chemo en de hormoonmedicatie en dat ik er maar moet leren mee leven.
De laatste tijd kamp ik echter met twee extra lastfactoren,die me echt wel heel onzeker maken.Als ik bv een gewoon gesprek voer(zellfs met mensen,die ik door en door vertrouw,die ik al vele jaren ken en die weten van m'n ziektegeschiedenis),na enkele zinnen,is plots alles weg.Weet ik totaal niet meer wat ik aan het vertellen was.Zegt mijn gesprekspartner dan over wat het gesprek ging,dan kan ik direct verder vertellen(soms onderbreek ik wel meer dan één keer mijn eigen verhaal).Zegt men niet waarover het ging,tja dan begin ik maar over iets anders.Soms ben ik over iets bepaalds aan het babbelen en ineens zonder dat ik er erg in heb,begin ik over iets anders,om dan na enkele tijd me ineens weer m'n beginverhaal te herinneren en dan vertel ik daar weer over verder.Een ander verhaal:ik woon al ruim 15 jaar in dezelfde straat.Enkele huizen verder dan mij,woonde al sinds ik daar kwam wonen een gezin:de man zag ik meerdere malen per week,vaak een kort gesprekje,soms enkel een goededag.In oktober laatstleden verhuisden ze naar een andere deelgemeente.Vorige week wandel ik in een andere straat dan m'n eigen straat:voor de bakker staat een auto geparkeerd.Ik keek naar de nummerplaat en dacht nog"heb die letters nog gezien".De man achter het stuur begon.Heel enthousiast te zwaaien naar mij.Al vanop enkele meters van z’n wagen deed ik teken dat hij zich vergiste,dat ik hem niet kende.Aan z’n auto aangekomen dacht ik “allez die mens is echt wel overtuigd dat hij me kent,ik ga hem toch zeggen dat hij iemand anders denkt te zien”.Ondertussen opende hij de passagiersdeur.Ik keek in de wagen en zei”sorry hoor meneer,u vergist zich,ik ken u echt niet”.De man keek me vreemd aan,toen zei hij “ het is uit de zandstraat hé “ Op het moment dat ik z’n stem hoorde,was het juist of er vlogen in m’n hoofd vier - vijf  puzzelstukjes bij mekaar én ik wist wie hij was.ik schaamde me verschrikkelijk.Voel me sindsdien ook heel onzeker,precies of ik ben een stuk van mezelf kwijt,kan precies niet meer rekenen op mezelf,vertrouwen op mezelf.Heeft er nog iemand dit?iemand tips?Bedankt dat ik m’n verhaal hier kwijt kon

Kaat46

  • ***
  • Berichten: 215
  • diagnose september 2009
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #1 Gepost op: november 26, 2010, 21:21:48 pm »
Dag Indian
Lieve meid, ik schrik van je verhaal!
Logisch dat jij je daar onzeker bij voelt en je zorgen maakt.
Zegt je oncoloog dat dat nog zal verdwijnen? 'Er mee leren leven' lijkt me nogal straf. Jij bent toch ook nog jong?
Ik zou het daar toch niet bij laten en verder proberen hulp te vinden.
Veel sterkte
Liefs
Kaat

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #2 Gepost op: november 27, 2010, 10:12:38 am »
Hey Kaat,inderdaad ik ben momenteel ' pas' 38.Enerzijds denk ik dit komt door de hormoonmedicatie,dus vijf jaar op m'n tanden bijten en de voordelen uit die rotpil halen(dat ik minder risico heb om te hervallen).Maar anderzijds vraag ik me echt af hoe ik dit vijf jaar moet volhouden.Soms lach ik er zelf mee,als ik het weer niet meer weet en zeg dan " ja,de draadjes liggen weer niet meer goed in m'n hoofd,ze mekan verkeerde verbinding".Maar vaak is het echt om te huilen.Ik ben alleenstaande,m'n ouders wonen gelukkig dicht in de buurt.Maar vraag me dan af:'wat als dit verergert?".
'Je moet er leren mee leven';maar hoe leer je leven met zoiets?Op m'n vraag of dit over zou gaan na vijf jaar nolvadex(dit zou me toch enig lichtpunt geven in de tunnel)kreeg ik geen antwoord.
Het rare is:ik kloeg ook al sinds begin dit jaar over m'n rare snelle hartslag.Dat werd ook telkens als normaal beschouwd " zou nog wel van de chemo zijn " ," is niet erg" e n blablabla.Tot in oktober bij een routinecontrole die hartslag ineens toch véél te hoog is en ik direct moet starten met medicatie.Ik denk vaak:ik moet eerst neervallen vooraleer jullie mij geloven.
Hoop dat ik hier ooit doorgeraak.De ziekte bevechten is één;maar al wat erbij komt kijken is verdorie ook heel zwaar hoor

pascale1

  • ****
  • Berichten: 325
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #3 Gepost op: november 27, 2010, 11:25:16 am »
hey indian,

goh, als ik dat allemaal zo lees, denk ik dat iedereen daar wel een beetje last van heeft hoor.Ik althans wel.
ik ben sinds drie maanden van de chemo af, en vergeet ook vanalles en nog wat, mijn korte termijn geheugen laat me soms serieus in de steek.Kan soms echt niet zeggen wat ik de dag voordien bv gegeten heb. Vergeet namen , zelfs die van mijn partner! Noem hem dan zoals mijn partner van twintig jaar geleden! genant hoor..

Ik denk dat het deels door de chemo komt, en vooral omdat er zoveel door je hoofd gaat, dat je alles begint door elkaar te halen.
Ik heb ook veel nachtmerries over vroeger, slaag gebeurtenissen van twintig jaar terug door elkaar met nu.
Denk dat dit een verwerkingsproces is.
Wat ik hier ook zoveel lees ,is dat iedereen die hormonen neemt zoveel last heeft van spierpijnen, ik krijg daar ook hoe langerhoe meer last van, en ik neem geen hormonen. Dus ik wijt dit dan ook maar aan de chemo, of de spanningen en angstenvan de afgelopen periode.

Ik denk dat het bij mij vooral psychish is, en gebrek aan ontspanning.
maar ja, wat de reden ook is, de pijn is er wel   :(

pascale1

clousaeuke

  • *****
  • Berichten: 595
  • 42 jaar een lieve man en twee kindere 10 en 15 jaa
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #4 Gepost op: november 27, 2010, 12:31:18 pm »
Pascale ,
Eindelijk hoor ik eens iemand zeggen wat ik al zo lang denk,ik moet ook geen hormonen in nemen en krijg ook steeds meer en meer last van de spieren en gewrichten.Ik heb zo veel last als ik even gezetten heb en dan recht sta is het net iemand van 80 en ben er maar 42.Dan zit het in de heupen dan zit het in mijn schouder,maar elke dag voel ik wel een ongemak en dan ben ik bang omdat iedereen dat aan de hormonen wijd maar ik er geen neem,en dan begin je te denken dat er iets anders is hé,en dat vergeetachtig zijn daar ben ik ook als de beste in.Weet nog beter iets van vroeger dan iets dat pas gebeurd is.Wil soms iets gaan doen dat ik dan al gedaan heb en  en soms denk ik  dat het al gedaan is ,wat dan niet waar is!!!Hatelijk om dat allemaal te ondervinden!!
Gelukkig hebbben we elkaar om ons harte bij uit te storten,en vooral begrepen te worden!!
Dank u wel allemaal!!
Liefs Heidi

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #5 Gepost op: november 27, 2010, 13:10:03 pm »
hey Indian,

Dat vergeetachtige ken ik ook. Ik had er wel het meeste last van tijdens mijn eerste 4 chemo's (epirubicine). Toen deed ik echt rare dingen. Stak de confituur in de diepvries en dan vond ik hem natuurliujk s'anderdaags niet meer. Ik kon vragen stellen en de mensen hadden zoiets van "dat heb je over 10 minuten toch al gevraagd?". Soms zette ik me recht om iets te gaan halen en halfweg wist ik al niet meer wat ik weeral ging halen. Het kon dan soms echt een halfuur duren voor ik het weer wist. Ik kon ook soms iets vertellen en dan plots de kluts kwijtraken. Concentreren ging echt niet. Maar vanaf mijn taxotère is dat wel verbeterd.
Wat ik ook herken zijn de klachten die Heidi schetst. De eerste keer dat het me overkwam wist ik niet waar ik me moest steken van schaamte. Ik was aan het winkelen en moest me even bukken om iets nemen en dan kon ik plots niet meer recht!!! Ik zat daar gebukt in de winkel en wist niet hoe ik "onopgemerkt" terug recht moest geraken. Gelukkig was mijn moeder ook in de winkel :-) Die is me na 10 komen zoeken en toen ze me zag zitten.... Kon er daarna wel mee lachen maar had toch ook verdorie de indruk dat ik 80 was en mijn spieren niet meer zo goed mee konden. Ik neem ook geen hormoonpillen maar bij mij zou dat komen door die taxotère. Ik kan soms ook heel veel last hebben van mijn benen. Ver stappen lukt dan niet want heb na 5 meter al de indruk dat ik marathon heb gelopen.
Ik hoop dat die nevenwerkingen na de chemo verdwijnen want ik word er alleen maar gek van.

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #6 Gepost op: november 28, 2010, 10:55:56 am »
Lieve lotgenootjes,bedankt dat ik dit met jullie mocht delen,bedankt voor jullie bemoedigende woorden.Alleen al te weten dat ik hier niet alleen mee sta,is toch al een klein beetje troost.Want voor de dokters is dat toch allemaal normaal.Maar wij moeten er wel dag in dag uit mee leven en das' verdomd lastig.Soms denk ik:zou beter alles vergeten zijn van vroeger ook,dan herinnerde ik me tenminste niet hoe mijn leven was voor die rotziekte en vergeleek ik niet gans de tijd wat ik toen allemaal kon en deed en normaal vond.dingen die nu allesbehalve evident zijn.
is er iemand van jullie al terug aan het werk?Hoe doen jullie dit met die vergeetachtigheid?Ik heb ondertussen mijn collega's en baas op de hoogte gebracht maar ik heb de indruk dat zij denken dat het gewoon eens iets vergeten is.Weet echt niet hoe dat moet als ik terug aan de slag ga.wat als ik uitleg geef aan een klant en plots niet meer weet over wat?Wat als ik kassa doe en ineens black-out heb?
Thalia,ik heb ook taxotere gehad met hevige bot-en spierpijnen.Dat was wat stabiel toen de chemo's gedaan waren.Dan ben ik gestart met nolvadex:terug verergeren van het probleem.Sinds ik nu in oktober ben moeten starten met bètablokkers om m'n hartslag naar beneden te krijgen,zijn de vapeurs gestopt en heb ik ook de (stille)indruk dat de pijnen in m'n onderbenen wat beter zijn.
pascale,ook ik vergeet mensen hun naam of gewoon benaming van woorden.Ik denk bv moet die stoel verzetten en ik zeg " ik moet die ...."op het woord stoel kan ik gewoon niet komen.Vaak heb ik zelfs het gevoel dat ik zelfs veregeten ben waar ik aan denk.

keikopje

  • ****
  • Berichten: 476
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #7 Gepost op: november 28, 2010, 19:50:52 pm »
Hoi Indian,

je bent zeker niet alleen met dit probleem, en ik denk ook niet dat je bang moet zijn dat het abnormaal is. Ik heb zelf ook last van ongeveer dezelfde geheugenproblemen als jij, ik kan gelijkaardige verhalen vertellen.
Ik weet soms ook in of na een gesprek plots niet meer waarover het gaat. Namen kan ik al helemaal niet meer onthouden (en vroeger had ik een olifantengeheugen!), soms loop ik de G binnen en weet ik gewoon niet meer wat ik kwam kopen!
Onlangs nog waren we bij mijn ouders aan het vertellen over een of ander werkstuk voor school dat ik ooit gemaakt heb samen met mijn vader, met een videocamera en toestanden. daar weet ik dus niets meer van. We hebben zelfs de video van toen bekeken, en ik herinner me er niets, maar dan ook niets van geen enkel fragment, en het komt ook niet terug door er over te babbelen!
Ik heb mijn psych een keer gevraagd of dit "normaal" is, en volgens hem zijn er 2 oorzaken: enerzijds maakt de chemo bepaalde cellen die voor je geheugen dienen effectief stuk. Voor een deel herstelt zich dat, een ander deel blijft stuk. Anderzijds ben je zo bezig met de verwerking van alles wat je meegemaakt hebt, dat je hersens gewoon niet voldoende capaciteit hebben om herinneringen vast te houden. Of zoals in een gesprek om eht gesprek te volgen. Vergelijk het met een computer die te veel programma's moet draaien waardoor hij crasht.
Ik merk bij mezelf dat de concentratieproblemen bv. veel erger worden op dagen dat ik veel stress heb, of mentaal met iest bezig ben. Op dagen dat ik rustig ben, he ik er veel minder last van.
Ik ben er intussen aan gewend, en heb me er bij neergelegd dat dit iets blijvends is. En in het bijzijn van anderen, lach ik soms met mezelf, dat ik zo vereetachtig word, en dat dat "chemogeheugen" binnenkort waarschijnlijk naadloos overgaat in ouderdomsdementie ;D

keikopje

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #8 Gepost op: november 28, 2010, 19:59:08 pm »
Keikopje,bedankt voor je reactie.Jammer dat ook jij dit op toch jonge leeftijd(je bent één jaar ouder dan mij)moet meemaken.Maar het is inderdaad ietwat van een troost te weten dat ik hier niet alleen mee ben.Voor de dokters is dit ' normaal' of ' hoort er bij '.Maar als je niet meer zeker bent over jezelf door dit probleem dan is het toch fijn om een antwoord te krijgen :al is het maar dat je weet hoe het komt(en is er niet echt een oplossing voor).Heb daar ook al mee zitten lachen:dat ik een deel van mijn hersenen kwijt ben en dat ik vlug dement zal zijn en zo.dat maakt het een beetje dragelijker door er eens mee te lachen

creatief

  • ****
  • Berichten: 298
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #9 Gepost op: december 03, 2010, 06:51:00 am »
Ha! Eindelijk lees ik hier iets over.

Ik neem sedert enkele maanden Nolvadex en tja, ben blij dat er een medicatie is maar...
Botpijnen heb ik veel last van, en vergeetachtigheid...
Moest ik laatst naar de bank en wist ik de achternaam niet meer van mijn vriend!!!! Die dame achter het lokket moet zeker gedacht hebben dat ik een hééél losse relatie heb :-)
Maar het gaat verder : ik voelde dat ik emotioneel én intellectueel mijn vorige job (met veel verantwoordelijkheid) niet meer aankon en zoch een uitvoerende job. Die vond ik vrij vlug maar zelfs nu speelt mijn enorme verstrooidheid me parten! Mijn zelfvertrouwen begint een flinke knauw te krijgen!
(o ja, en al die afspraken bij de tandarts voor mezelf én de kinderen, die ik vergeet....)
Vanavond ga ik naar de arts en hoor eens bij hem.
In elk geval : sterkte aan iedereen. Ik ben ok, borstsparende operatie, geen chemo, enkel bestraling. Maar mijn mama had de full treatment en ik weet dat het zwaar is.


summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #10 Gepost op: december 03, 2010, 09:29:59 am »
Hey creatief,fijn en jammer te horen dat ik niet alleen ben met deze problemen:vind dat het toch wel een flink stuk van m'n levenskwaliteit afneemt,maar ja,we zullen maar positief blijven zeker en denken aan wat we wel nog kunnen.Ik leef ondertussen met drie agenda's,en dan nog vergeet ik afspraken.Vind het vooral ook moeilijk als ik in gesprek ben met iemand en plots niet meer weet waarover ik aan het praten ben.Begin dan wat te lachen om het te verdoezelen.Wie me kent en weet wat ik achter me heb liggen van behandelingen,helpt me dan wel door te zeggen dat het niet erg is ;maar wie me niet kent die kijkt me vaak aan of ik ze niet allemaal op een rij heb.
Ik volg ondertussen geheugentraining in het inloophuis in brugge:dit wordt gegeven via vorming-plus.Ons geheugen terug geven kunnen ze natuurlijk niet,maar het is al een troost om daar anderen te ontmoeten,die de zelfde problemen hebben.De oefeningen vind ik best moeilijk.We krijgen tips , methodes hoe we ons kunnen behelpen als ons geheugen het laat afweten.Ook het uitwisselen van tips onder mekaar is interessant.Het is zeker een aanrader.Zoals gezegd:het probleem word niet opgelost;maar te weten wat de oorzaak is,kleine dingen,die het toch wat draaglijker maken en lotgenoten,die hetzelfde doorstaan is toch ietwat een troost

keikopje

  • ****
  • Berichten: 476
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #11 Gepost op: december 03, 2010, 11:58:17 am »
dat van die agneda's ken ik ook: ik werk met post-its, het ouderwetse schrijven op mijn hand en een electronische agenda die "piept" als ik een afspraak heb. Onlangs stond dat ding gewoon een uur te piepen in mijn handtas en was ik nog mijn afspraak bij de dr. vergeten. Ik vergeet soms dus zelfs te reageren op de agenda ;D

keikopje

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #12 Gepost op: december 03, 2010, 14:37:51 pm »
Ja,keikopje,ook dit komt me bekend voorOf ik kijk in m'n agenda of op de kalender in volle overtuiging dat we een compleet andere dag zijn.Wat ik ook wel soms tegenkom is dat bv mijn telefoon piept voor een herinnering , maar op dat moment ben ik juist in gesprek met iemand.Ik hoor dan die telefoon wel,maar mijn hersenen lijken dan precies niet te beseffen dat het mijn telefoon is en dat ik moet reageren.Tja,we zullen er moeten leren mee leven zeker,maar gemakkelijk is anders.Wie het niet meemaakt of meegemaakt heeft reageert dat vaak van 'het komt van de leeftij' of ' iedereen vergeet al eens iets'.Maar als je er middenin zit,zoals wij hier allen,dan is het toch wel een beetje complexer dan dat.

elly1973

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
  • borsktanker 2010, uitzaaiingen bot en lever 2012
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #13 Gepost op: december 04, 2010, 18:35:53 pm »
Ik heb in maart een vollegige borstamputatie en okseluitruiming gehad, 6xFEC en 25 bestralingen.Nu nog Nolvadex en Decapeptyl.
Herken jullie verhalen maar al te goed over dat verdomde geheugen dat je op de meest vervelende momenten in de steek laat.
Ben ondertussen een maand terug aan't werk en ondervind hiervan wel hinder.
Aan de telefoon moet ik de klanten wel tot 4x toe hun naam vragen en terwijl ik dan de achternaam ingetypt heb in mijn beqstand, ben ik de voornaam weer vergeten.
Had mijn baas op voorhand ingelicht, maar die zei me dat komt wel goed, gaat wel over.
Ben alleen bang dat ik fouten maak.
Ik werk in een cc en moet na de voorstellingen het geld na te tellen, wel ik ben een uur zoet hiermee omdat ik mezelf niet vertrouw, dat ik wel juist tel bedoel ik. Dus tel ik alles wel 10 x na.
Enz....

Groetjes,

Elly

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Ben mezelf niet meer
« Reactie #14 Gepost op: december 04, 2010, 20:01:06 pm »
Ik start normaal gezien in januari terug: 8 u per week(dus 4 u in begin van de week en 4 u op einde van de week: zo kan ik tussenin recupereren).Vroeger werkte ik full-time:fysiek zwaar werk (aanvullen ) maar ook een deel hersenwerk(promoties plannen ,bestellingen op specifiek uur doorgeven , kassa ( dus omgaan met geld,...).Mijn dokter was niet echt enthousiast dat ik zou herstarten gezien de klachten,die ik nu nog heb:waaronder spier-en botpijnen ; geheugenproblemen , moeite met concentreren en te hoge hartslag(waar ik nu sinds oktober medicatie moet voor innemen).Ik heb ook m'n naaste collega's en bazen al gewaarschuwd over m'n klachten.Maar steevast krijg ik een antwoord van " oh,iedereen vergeet wel eens,je bent ook bijna twee jaar ouder,we zullen je wel een agenda geven".Vrees dat ze echt niet beseffen hoe erg het wel is:maar ik heb ze gewaarschuwd hé,als ze het niet willen erkennen,pech voor hen.Volgende week krijg ik normaal mijn briefje van de dokter om te herstarten,want ben nu nog aan het wachten op een uitslag van een onderzoek en het ' multidisciplinaire team ' moet nog beslissen wat er moet gebeuren.