Auteur Topic: Ewing sarcoom  (gelezen 10749 keer)

domien

  • Gast
Ewing sarcoom
« Gepost op: januari 10, 2006, 00:42:13 am »
Beste,

bij onze jongste dochter van 10 is op 1 december botkanker vastgesteld gelukkig zonder uitzaaiingen. Graag willen we in contact komen met ouders die in ok een dochter of zoon hebben die hetzelfde meemaakt of meegemaakt heeft.
Met dank
Luc

katrienL

  • Gast
Re:Ewing sarcoom
« Reactie #1 Gepost op: januari 13, 2006, 10:10:26 am »
Hallo,

Mijn naam is Katrien. Ik ben 29 jaar en heb zelf ook botkanker. Omdat ik geen kind meer ben, wordt het bij mij gewoon osteosarcoom genoemd en niet ewing sarcoom.

maar om even op je vraag in te gaan. Er bestaat een website van marieke van Dooren. Ik geloof dat ze 15 of 16 is en zij voert al een drietal jaar een moedige strijd tegen botkanker. Ze is trouwens ook op tv geweest in "kinderziekenhuis" op tv1.

het adres: http://van.dooren.be/members/marieke/

Verder wens ik jullie gezin en vooral ook jullie dochtertje heel veel sterkte toe! Hoe moeilijk het ook is, probeer alles positief te benaderen en aanvaard alle hulp die je kan krijgen.

Groetjes,

Katrien

missdj79

  • Gast
Re:Ewing sarcoom
« Reactie #2 Gepost op: maart 20, 2007, 14:14:14 pm »
beste,

Mijn antwoord is misschien wat laat op jullie vraag, maar bij mijn vriend is ook botkanker vastgesteld, nl op het heiligenbeen.  Hij is ook geen kind meer, maar ik veronderstel dat dat niet echt iets uitmaakt, jong of oud (hij is 37) het is voor iedereen even erg.  Indien je vragen hebt, mag je mij altijd mailen, ik wil gerust antwoorden, want ik kan begrijpen dat jullie met heel veel vragen zitten.  Bij ons is het ondertussen al meer dan een jaar aan de gang, nu opnieuw terug chemo, want het gezwel is teruggekeerd, dus ik weet waarover ik praat.  Aanvaard idd iedere hulp die je kan krijgen, want zoiets weegt op den duur heel zwaar door, geloof me!  Heel veel sterkte!

janny

  • Gast
Re:Ewing sarcoom
« Reactie #3 Gepost op: september 04, 2007, 11:25:15 am »
hallo mijn zoon had ook ewingsarcoon , en had nooit uitzaaiingen, zijn been is na 6 dime kuren geamputeerd halverwege het bovenbeen , alles leek super, moest 8 vye nakuren hebben en na de 6de kuur ineens bang een enorme uitzaaing in zijn linker long, ongelofelijk binnen een week was hij dood en dan nog maar 19 jaar , ewing is een enorme gemene piep   kanker

Renje

  • Gast
Re:Ewing sarcoom
« Reactie #4 Gepost op: januari 21, 2008, 21:58:48 pm »
Hoi Luc,

Helaas ben ik ook ervaringsdeskundige. Mijn nu 6 jarige zoontje is net klaar met zijn 14 kuren. Hij begon in december 2006 te slepen met zijn been. Gelukkig nam de huisarts ons gelijk serieus en stuurde ons door. Door de orth. chirurg werd aanvankelijk gedacht dat het een botontsteking was, maar dit was niet het geval. Bij een second opinion werd een hapje uit het bot gehaald, waarbij bleek dat het toch ging om het ewing sarcoom. Ik heb wel geleerd dat je niet te veel moet internetten en hoop houden op een goede afloop. Meer dan de helft van de patienten geneest. Mijn zoontjes been is geamputeerd na kuur 6. daarna volgden nog 8 nakuren. We moeten deze week weer voor foto's en volgende week volgt ons eindgesprek en wordt ons duidelijk hoe de komende 5 jaar eruit gaan zien. Na veel kuren is mijn zoontje opgenomen in en streekziekenhuis voor bijwerkingen. Hij kreeg dan koorts en werd opgenomen voor 3 of 5 dagen voor een antibioticakuur.

Ik heb een dagboek gemaakt van alles wat we hebben doorgemaakt. Dit om hem later te laten lezen wat er allemaal is gebeurd en ook te mailen naar vrienden en bekenden om niet 100 keer hetzelfde te hoeven vertellen. Inmiddels rent mijn zoontje op zijn prothese, zo hard dat ik hem niet bij kan houden. Hij wil graag op voetbal, maar daar ben ik zelf niet zo heel blij mee. Maar als hij het graag wil, proberen we het.
ik wens jullie veel sterkte.

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:Ewing sarcoom
« Reactie #5 Gepost op: augustus 07, 2012, 14:22:44 pm »
"Maya25" zoekt voor haar vriendin lotgenoten die ewing hebben.
Zie recent topic gestart door "Maya25"

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:Ewing sarcoom
« Reactie #6 Gepost op: augustus 07, 2012, 14:26:30 pm »
Het topic van "Maya25" is gestart onder de rubriek lotgenotencontact!

http://forum.tegenkanker.be/index.php/topic,3983.0.html