Hei Rakia,
Hoe gaat het nog met je? Als je behoefte hebt om je verhaal kwijt te raken...
Groetjes, Steven
Hoi Steven,
Sorry dat ik eerder deze site niet heb kunnen bezoeken om te zien voor je reactie.
Met mij gaat het bof, tis echt niet gemakkelijk. Mijn papa is in maart begonnen met radiotherapie en temodal, de tumor was dan weer stabiel. Radiotherapie gestopt in april/mei. Dan moest hij Temodal innemen tot september. Hij is enorm achteruit gegaan, slapen heel de tijd, niet veel meer kunnen wandelen...
In september hebben we controle gekregen en moest hij met Temodal stoppen aangezien het toch geen effect geeft, aangezien de tumor weer iets is gegroeid en weer vocht is in zijn hersenen. De dokter stelde ons 2 dingen voor: ofwel 1. doen we niets want we weten niet of die andere experimentele behandeling wel effect zou geven of 2. we proberen de nieuwe experimentele behandeling Cetuximab.
Tuurlijk hebben we 2 gezegd, niets doen zo gaat hij maar achteruit en dat is toch niet de bedoeling? We staan met alle beide voeten op de grond en we gaan er voor (zeiden we toen)...
We zijn begonnen met cetuximab, elke maandag naar ziekenhuis eerst bloedanalyse en dan via infuus die behandeling ingeven... hij ging alsmaar achteruit!!!! na een tijdje bleek hij een indeuking in de wervel te hebben.. HOe het komt? Door de medrol (cortisone) en morfine, die ontkalken de botten en worden zwak en gevoelig, elke beweging die hij doet krijgt hij last...
Vorige week vrijdag 17 december afspraak met de dokter. Hij had scan enzo gedaan voor zijn hoofd , hij zei dat de tumor stabiel is gebleven zoals in september. Dus goed nieuws en dat hij pijnstillers zal geven voor zijn pijn, zodanig dat zijn rug inorde komt. Oké we zijn met een "goed"humeur naar huis gegaan, aja is stabiel dus is goed he. Alhoewel, hij is meer verward en slaperig, dat komt toch door de tumor? Hij antwoordde, met de scan kan ik zien dat hij stabiel is gebleven, maar ik weet niet of er iets gegroeid is in de weefsels zelf... Zelf een deftige scan om in de weefsel te zien of het ergens gegroeid is, bestaat zelf niet. En dit met een goede technologie in jaar 2006!!!
We hielden ons sterk en zeiden dat het dan oké is en toch denken dat Cetuximab een goede behandeling is, aja tuurlijk , zijn tu mor blijf stabiel...
1 week later 24 december moesten we weer afspraak maken met de dokter, het ging echt slecht! Hij sliep, hij is meer verward, hij is meer vergeetachtig, och wat kan ik allemaal zeggen...
Dokter zei "we zijn gestopt met Cetuximab, het geeft toch geen effect, de tumor is dus wel aan het groeien aangezien hij slechter en slechter wordt.... " Verdomme toch, we konden het niet meer aan.
Dokter zei we kunnen alleen maar zijn pijn verminderen voor zijn rug meer dan dat kunnen we niet meer doen... Hij gaat langzamerhand achteruit en mss , goed voor hem, in coma liggen en dan sterven. Ik word zot, dat kan niet! er moet nog iets anders zijn van behandeling!!! Papa kan niet zomaar liggen leiden en geen behandeling er meer voor zijn. Dus hoelang hij zou leven, de dokter zei tzal zéker geen maanden duren, wat voor zever is dat! hopen dat hij beter wordt en langer zal leven dat hij dan voorgesteld heeft... verdomme ik maak het te hard voor mij, ik probeer positief te denken maar kweet dat het niet realistisch is... pf het kan toch neen?
Je gaat me toch niet wijsmaken, technologie in 2006 is toppunt en geen behandeling voor die kwaadaardige hersentumor, dat kan toch zomaar niet???
We zijn met een enorme teleurstelling naar huis gegaan,... . Ze wouden papa naar de palliatieve zorgen brengen, maar papa was ziekenhuis beu dus nu zit hij 3 dagen thuis... Hij wilt dat we bij hem altijd zijn, hij pakt ons hand vast, geeft ons een kus en .... we proberen sterk te zijn voor hem, maar het is verdomme moeilijk. IK werk nu dus chance dat ik ook daarop kan concentreren, maar het is niet gemakkelijk echtwaar...
We hebben alles geprobeerd en toch geen effect, maar ik blijf verder proberen...
Ik wil kijken of hij voor die vaccinaties-behandeling van Prof De Vleesschauwer in aanmerking komt, Prof. VanRoost doet dat in UZ Gent... Maar blijkbaar zei mijn dokter dat het geen zin heeft om de foto's aan hem te geven aangezien ze alleen mensen mag deelnemen aan die behandeling als de tumor operatief verdwijnt is of een beetje. En bij papa kunnen ze geen operatie doen want het ligt bij de hersenstam, dus risico op handicap. Maar toch heb ik de fotos gevraagd en heeft radiologie op cd gezet, afgegeven aan een vriendin omdat ze daar les van krijgt en we wachten af ....
Zijn er nog andere behandelingen in dees wereld? Alé er moet toch iets zijN....
Het is echt verdomd niet gemakkelijk, zéker voor mij het oudste thuis en papa's kindje...
Dat is het verhaal zowat Steven...
Mensen als jullie beter nieuws hebben of meer weten over andere behandelingen gelieve dan te mailen naar mijn email adres: flyboat_rakia@hotmail.com
Groetjes
van een soms sterk/zwak persoon die toch probeert door te bijten en ervoor gaat...
that's me
Rakia