[M.]

hey steven,

Tja... Ik herken inderdaad heel veel in wat je schrijft.  Dat 'pessimisme' dat uiteindelijk neerkomt op 'realisme' herken ik ook bij mezelf, en daar voel ik me zelfs ook schuldig voor.  "Waarom kan ik niet positief denken?"
Na wat speurwerk op internet en een gesprek met de neurochirurg weet ik echter dat ik niet naiëf moet zijn...
De reden dat mijn broer de waarheid nog niet kent, is ook dezelfde : We willen ook zijn courage niet afnemen. Het is wel even slikken als hij zich dan hardop afvraagt wanneer hij terug zal kunnen voetballen, om maar een voorbeeld te geven...
Ik vind het ook verschrikkelijk om te leven met de idee dat mijn kindjes (ik ben sinds mei mama van een tweeling) hun nonkel waarschijnlijk nooit goed zullen kennen.
Tenslotte had ik nog 1 vraagje. Sorry dat ik je ermee lastigval, er schieten mij dagelijks nieuwe vragen te binnen...
Heeft je echtgenote nog een 'goeie' periode gekend na de radiotherapie?  

Groetjes,
Maika

[Bostie]

Maika,

Ga vooral de schuld niet bij jezelf, noch bij je broer of de dokter leggen!! De enige schuldige is de "ziekte" op zich; niets meer en niets minder. Er valt NIEMAND iets te verwijten. Ik begrijp je maar al te goed : we zoeken ergens een zondebok, doch dat zal niets verhelpen hoor.
Zijn courage is inderdaad zijn drijfveer naar een spoedig herstel.
In hun voordeel behoeden we hen voor bepaalde informatie, wat het voor ons net NOG zwaarder te dragen maakt. Maar dat hebben we er voor over toch. Beeld je maar eens in dat ze het wel zouden weten... Dan slapen ze niet meer en zullen de ganse tijd zitten piekeren over het hoe, waarom, wanneer,... Zo zou een misschien korte periode plots eindeloos lang gaan duren. Misschien zal niet iedereen dezelfde mening toegedaan zijn, maar persoonlijk - en dat moet ieder voor zich uitmaken - zou ik hem ook zijn courage niet (willen) afnemen. Mijn echtgenote keek er ook al naar uit om terug te mogen gaan werken... Gedurende 1 volle maand heeft ze geweten dat ze herviel : voor ons is alles zo snel gegaan, voor haarzelf is dit waarschijnlijk de langste maand in haar leven geweest.

Tussen de operatie en de start van de verdere therapieën heeft mijn echtgenote een zéér goede periode gehad. Maar nadien...? Niet echt. Maar lag dat aan de bestraling of de chémo? Misschien was er toen al weer iets aan het broeden dat nog nipt onderdrukt werd door die behandelingen? Dat zullen we nooit weten. Ga in ieder geval niet veralgemenen. De ene mens is de andere niet! En de medicatie slaat bij anderen wél beter aan dan bij ons het geval was.
Je valt me heus niet lastig door te vragen hoor. Ergens help je me ook in mijn eigen verwerking op die manier. Als je nog vragen hebt, doe maar.

Groetjes, Steven

[M.]

Steven,

In één van je vorige berichtjes sprak je over een vaccin dat voorbereid werd voor je echtgenote.  Was dat het vaccin van afweercellen van Prof. De Vleesschouwer?
Zo ja, wat denk je daarover?  
Ik heb al eens gebeld met Prof. De Vleesschouwer en ik weet enkel dat mijn broer in aanmerking zou komen als er sprake is van een recidive.
groetjes en hou je goed,
Maika

[Bostie]

Hoi Maika,

Inderdaad, mijn vrouw kwam in aanmerking voor het programma van Prof Van Gool en Prof De Vleesschouwer in Leuven. Onder druk van onze eigen neurochirurg, zou ze pas de 5de of 6de persoon zijn waarbij men het ging proberen ZONDER dat er sprake was van recidive!
Dit programma werkt op basis van de eigen witte bloedcellen die kunstmatig in contact gebracht worden met het eigen tumorweefsel dat eerder operatief verwijderd werd. Net voor de start van de chémo- en radiotherapie is ze daarvoor binnen gegaan in Leuven voor een afname van die witte bloedcellen.
Helaas is kort nadien de miserie begonnen (oedeem ter hoogte van de hersenen) en is mijn echtgenote opnieuw moeten starten met de inname van Médrol. Dit medicament is enerzijds wel goed waarvoor het is ontworpen, maar het heeft nogal invloed op de witte bloedcellen. Daardoor kon het programma niet gestrat worden zolang er nog Médrol werd ingenomen. We hadden initieel gedacht om net nà de bestralingen te kunnen beginnen, maar dat werd toen uitgesteld tot nà de opvolgkuren chémo (voorzien in juni 2006). Zo ver zijn we helaas niet meer geraakt.

Hou je haaks en tot schrijfs, Steven

[Bostie]

Hei Maika,

Hoe gaat het met je broer tijdens (of net na) zijn behandeling? Ziet hij het een beetje zitten?
En jij zelf, kan je er een beetje mee omgaan? Heb je wat steun aan familie?

Groetjes, Steven

[M.]

hallo Steven,


Mijn broer is nu halverwege met de therapie.  Hij stelt het relatief goed, behalve dat hij bij momenten heel moe is en soms draaierig.  
Hij heeft het nog het meest moeilijk met het feit dat zijn zicht niet goed is en waarschijnlijk ook niet meer zal verbeteren.
Ik heb het er natuurlijk ook heel moeilijk mee, maar ik heb gelukkig veel steun aan mijn familie.  Het is alleen lastig dat ik niet zo vaak als ik zou willen bij hem kan zijn, omdat ik nog in ouderschapsverlof ben en thuis bij mijn kindjes ben.  Ik heb soms het gevoel dat ik me in 2 zou willen splitsen.  
Anderzijds zijn de kindjes mijn beste therapie, ze helpen me om alle ellende even te 'vergeten'.  

Hoe gaat het anders nog met jou?  En met de kindjes?  
Hoe voelde jouw echtgenote zich tijdens de therapie?  Waren de laatste weken erger dan de eerste van de therapie?

Groetjes, maïka.  

P.S. Je mag mij gerust ook mailen.

[Bostie]

Hei Maika,

Het komt me zo bekend over wat je daar allemaal schrijft. Die vermoeidheid, het niet meer scherp zien, duizeligheid,... Al bij al vielen die eerste kuur van 6 weken nogal mee. Mijn echtgenote weet die vermoeidheid vooral aan de radiotherapie (bestraling). Nadien was ze telkens enorm vermoeid en was slapen de enige remedie. Tijdens de opvolgkuren van chemo werd ook de motoriek slechter. Maar dat kwam niet echt meer van de behandeling zelf, maar door het oedeem in de hersenen en - wat we toen nog niet wisten -  het stilaan terug groeien van de tumor zelf. Om toch wat beweging te hebben kwam de kinesist aan huis en reed ze dagelijks een 10-tal minuutjes op een hometrainer.
Dus ergens waren die laatste weken wel slechter, maar ik denk niet echt dat de oorzaak bij de behandeling te zoeken viel.

Ik ben blij dat je in ieder geval steun hebt van je naaste omgeving. Dat is echt wel nodig. Praat ook zo openlijk als mogelijk met hen. Daar hebben jullie allen behoefte aan!!!
Met ons gaat het redelijk goed moet ik zeggen. Er zijn natuurlijk nog wel momenten dat ik me wat minder voel. Het "voordeel" - en waarschijnlijk ook de reden dat ik me in het begin ook relatief sterk voelde - was dat ik van in het begin wist dat dit vroeg of laat slecht zou aflopen. Toch heb ik eind augustus, tegen alle verwachtingen in, een serieuse "dip" gekend. Het was door een combinatie van herinneringen, familiefeestje en een ander persoonlijk probleem. Waarschijnlijk zal ik nog wel van die momenten hebben, maar het is beter om soms eens goed uit te huilen dan alles op te kroppen.
De kindjes zijn er van in het begin steeds nauw bij betrokken. Dit op aanraden van de psychologe die dit zeer belangrijk vond naar de latere verwerking toe. En ze had gelijk hoor. De oudste is degene die het meest huilt, mede doordat ze het beter besefte. De jongste herhaalt vaak dat haar Mama dood is. Het is elk hun manier om het verwerkingsproces door te komen. We gaan vaak samen - en daar vragen ze ook zelf naar - Mama gaan bezoeken op het kerkhof. Ze spelen ook vaker 'Mama' als ze onderling aan het spelen zijn.

Groetjes, Steven

[Bostie]

Hei Rakia,

Hoe gaat het nog met je? Als je behoefte hebt om je verhaal kwijt te raken...

Groetjes, Steven

[Bostie]

Dag Maika,

Hoe stelt je broer het nu? De therapie loopt binnenkort op zijn einde hé. Ziet hij het een beetje zitten?

Groetjes, Steven

[Bostie]

Hei Maika,

Net gezien in het nieuws over de boekenbeurs over ingesproken 'boeken'.   Ga eens kijken op : http://www.boekencast.be/
Misschien iets voor je broer? ik hoop dat hij er in ieder geval iets aan heeft.
Hoe is het nu met hem?

Groetjes, Steven

[Rakia]

Hei Rakia,

Hoe gaat het nog met je? Als je behoefte hebt om je verhaal kwijt te raken...

Groetjes, Steven

Hoi Steven,

Sorry dat ik eerder deze site niet heb kunnen bezoeken om te zien voor je reactie.

Met mij gaat het bof, tis echt niet gemakkelijk. Mijn papa is in maart begonnen met radiotherapie en temodal, de tumor was dan weer stabiel. Radiotherapie gestopt in april/mei. Dan moest hij Temodal innemen tot september. Hij is enorm achteruit gegaan, slapen heel de tijd, niet veel meer kunnen wandelen...
In september hebben we controle gekregen en moest hij met Temodal stoppen aangezien het toch geen effect geeft, aangezien de tumor weer iets is gegroeid en weer vocht is in zijn hersenen. De dokter stelde ons 2 dingen voor: ofwel 1. doen we niets want we weten niet of die andere experimentele behandeling wel effect zou geven of 2. we proberen de nieuwe experimentele behandeling Cetuximab.

Tuurlijk hebben we 2 gezegd, niets doen zo gaat hij maar achteruit en dat is toch niet de bedoeling? We staan met alle beide voeten op de grond en we gaan er voor (zeiden we toen)...
We zijn begonnen met cetuximab, elke maandag naar ziekenhuis eerst bloedanalyse en dan via infuus die behandeling ingeven... hij ging alsmaar achteruit!!!! na een tijdje bleek hij een indeuking in de wervel te hebben.. HOe het komt? Door de medrol (cortisone) en morfine, die ontkalken de botten en worden zwak en gevoelig, elke beweging die hij doet krijgt hij last...

Vorige week vrijdag 17 december afspraak met de dokter. Hij had scan enzo gedaan voor zijn hoofd , hij zei dat de tumor stabiel is gebleven zoals in september. Dus goed nieuws en dat hij pijnstillers zal geven voor zijn pijn, zodanig dat zijn rug inorde komt. Oké we zijn met een "goed"humeur naar huis gegaan, aja is stabiel dus is goed he. Alhoewel, hij is meer verward en slaperig, dat komt toch door de tumor? Hij antwoordde, met de scan kan ik zien dat hij stabiel is gebleven, maar ik weet niet of er iets gegroeid is in de weefsels zelf... Zelf een deftige scan om in de weefsel te zien of het ergens gegroeid is, bestaat zelf niet. En dit met een goede technologie in jaar 2006!!!
We hielden ons sterk en zeiden dat het dan oké is en toch denken dat Cetuximab een goede behandeling is, aja tuurlijk , zijn tu mor blijf stabiel...

1 week later 24 december moesten we weer afspraak maken met de dokter, het ging echt slecht! Hij sliep, hij is meer verward, hij is meer vergeetachtig, och wat kan ik allemaal zeggen...
Dokter zei "we zijn gestopt met Cetuximab, het geeft toch geen effect, de tumor is dus wel aan het groeien aangezien hij slechter en slechter wordt.... " Verdomme toch, we konden het niet meer aan.
Dokter zei we kunnen alleen maar zijn pijn verminderen voor zijn rug meer dan dat kunnen we niet meer doen... Hij gaat langzamerhand achteruit en mss , goed voor hem, in coma liggen en dan sterven. Ik word zot, dat kan niet! er moet nog iets anders zijn van behandeling!!! Papa kan niet zomaar liggen leiden en geen behandeling er meer voor zijn. Dus hoelang hij zou leven, de dokter zei tzal zéker geen maanden duren, wat voor zever is dat! hopen dat hij beter wordt en langer zal leven dat hij dan voorgesteld heeft... verdomme ik maak het te hard voor mij, ik probeer positief te denken maar kweet dat het niet realistisch is... pf het kan toch neen?

Je gaat me toch niet wijsmaken, technologie in 2006 is toppunt en geen behandeling voor die kwaadaardige hersentumor, dat kan toch zomaar niet???

We zijn met een enorme teleurstelling naar huis gegaan,... . Ze wouden papa naar de palliatieve zorgen brengen, maar papa was ziekenhuis beu dus nu zit hij 3 dagen thuis... Hij wilt dat we bij hem altijd zijn, hij pakt ons hand vast, geeft ons een kus en .... we proberen sterk te zijn voor hem, maar het is verdomme moeilijk. IK werk nu dus chance dat ik ook daarop kan concentreren, maar het is niet gemakkelijk echtwaar...

We hebben alles geprobeerd en toch geen effect, maar ik blijf verder proberen...
Ik wil kijken of hij voor die vaccinaties-behandeling van Prof De Vleesschauwer in aanmerking komt, Prof. VanRoost doet dat in UZ Gent... Maar blijkbaar zei mijn dokter dat het geen zin heeft om de foto's aan hem te geven aangezien ze alleen mensen mag deelnemen aan die behandeling als de tumor operatief verdwijnt is of een beetje. En bij papa kunnen ze geen operatie doen want het ligt bij de hersenstam, dus risico op handicap. Maar toch heb ik de fotos gevraagd en heeft radiologie op cd gezet, afgegeven aan een vriendin omdat ze daar les van krijgt en we wachten af ....

Zijn er nog andere behandelingen in dees wereld? Alé er moet toch iets zijN....

Het is echt verdomd niet gemakkelijk, zéker voor mij het oudste thuis en papa's kindje...

Dat is het verhaal zowat Steven...

Mensen als jullie beter nieuws hebben of meer weten over andere behandelingen gelieve dan te mailen naar mijn email adres: flyboat_rakia@hotmail.com

Groetjes

van een soms sterk/zwak persoon die toch probeert door te bijten en ervoor gaat...

that's me
Rakia

[Bostie]

Ja Rakia,

Da's een hele boterham hé...
Het is inderdaad zo dat ze tumorweefsel nodig hebben van de patient om o.a. op basis daarvan en met witte bloedcellen, het vaccin aan te maken. Hersentumoren zijn helaas één van de slechtst denkbare tumoren die je kunnen overkomen. De medisch-techniscge behandeling hierbij staat minder ver dan de behandeling van velerlei andere kankersoorten. Niet dat ze er niet mee bezig zijn, maar ze boeken vooralsnog niet veel positieve resultaten.
Het oedeem rond de tumor heeft al evenzeer nefaste bijwerkingen als de tumor zelf. Zeker omdat dit vocht ook zijn plaats opeist onder de hersenpan. Dat is dan weer slecht voor de druk. En zo blijven we dus bezig. Helaas heb ik mijn echtgenote diezelfde weg zien afleggen als je Papa nu. Vandaar dat ik ook je gevoelens en onbegrip volledig begrijp. Precies een "déjà-vue".
Zorg goed voor je Papa en geniet van de momenten samen!!!

Groetjes en sterkte, Steven

[Rakia]

Ja Rakia,

Da's een hele boterham hé...
Het is inderdaad zo dat ze tumorweefsel nodig hebben van de patient om o.a. op basis daarvan en met witte bloedcellen, het vaccin aan te maken. Hersentumoren zijn helaas één van de slechtst denkbare tumoren die je kunnen overkomen. De medisch-techniscge behandeling hierbij staat minder ver dan de behandeling van velerlei andere kankersoorten. Niet dat ze er niet mee bezig zijn, maar ze boeken vooralsnog niet veel positieve resultaten.
Het oedeem rond de tumor heeft al evenzeer nefaste bijwerkingen als de tumor zelf. Zeker omdat dit vocht ook zijn plaats opeist onder de hersenpan. Dat is dan weer slecht voor de druk. En zo blijven we dus bezig. Helaas heb ik mijn echtgenote diezelfde weg zien afleggen als je Papa nu. Vandaar dat ik ook je gevoelens en onbegrip volledig begrijp. Precies een "déjà-vue".
Zorg goed voor je Papa en geniet van de momenten samen!!!

Groetjes en sterkte, Steven

Ik heb gebeld naar de 078 nummer van de Vlaamse Liga, om te weten of er geen andere behandelingen zijn. Ik geloof er nog altijd in dat er nog andere behandelingen bestaan in deze wereld, is het nu een andere land maakt niet uit het moet bestaan...

Ze zei dat Belgie een van de beste landen goed scoort op "gezondheid" en dat er vele zijn die naar buitenland gaan om daar hun te laten genezen en dat ze terugkomen met niet zo altijd allemaal een goed resultaat.

Ik wil dat papa geneest, ik heb hem nog nodig, ben maar 22 jaar oud. zo erg later gaan mijn kindjes zelf mijn leuke papa niet kennen. Neen, dat wil k niet. Hij moet genezen en ik weet niet wat ik moet doen...

Aangezien hij geen operatie kan doen is de kans klein om deel te nemen aan die vaccinaties, maar er moet toch iets anders zijn? Chirurgie aanvragen om toch een operatie te proberen zodanig dat er toch de helft weg is van de tumor? Is dat mss beter? Alé er moet toch iets zijn... het kan niet zo blijven...

[natalie peeters]

Mijn mama maakt net hetzelfde mee. Ik ken het hele verhaal, voor mij is dit ook een enorm déjà-vu gevoel. Momenteel is de tumor ook stabiel, maar ze heeft zoveel last van de bijwerkingen dat het bijna niet uit te houden is van de pijn.

pff we staan echt met onze rug tegen de muur. Stoppen met de therapie betekent een enorme achteruitgang. Doorgaan, dan schreeuwt mijn mama van de pijn

[Bostie]

Hei Nathalie,

Stoppen met de therapie is inderdaad de laatste stap waarbij je zeer zeker met de rug tegen de muur staat. Wel kunnen ze zich dan volledig op de pijnbestrijding gaan concentreren.
Mag ik je vragen wat de pijnen van je Mama juist inhouden?
Ik zou in ieder geval de behandelende arts(en) erover aanspreken dat ze zoveel pijn moet doorstaan. Daar kunnen ze toch iets of wat aan doen om dat wat te temperen.
Als je liever in een persoonlijk berichtje antwoord, is dat ook goed hoor.