Auteur Topic: radiotherapie gecombineerd met chemo  (gelezen 25222 keer)

slekke

  • Gast
radiotherapie gecombineerd met chemo
« Gepost op: januari 04, 2006, 20:49:50 pm »
half december werd bij ijn vader een hersentumor vastgesteld, astrocytoom graad III.
Operatie onmogelijk.  De dokters geven weinig (geen) hoop en stellen radiotherapie en chemo voor 'om het hem zo comforabel mogelijk te maken'.
Morgen start de radiotherapie.  30 bestralingen gedurende 6 weken.  Tegelijkertijd start hij vanaf de eerste dag radiotherapie tot en met de laatste dag met Temodal, 150 mg/dag.

Blijkt een nieuwe methode te zijn die sedert een kleine twee jaar wordt toegepast.

Het lijkt ons zwaar en we beginnen ons af te vragen of het wel zinvol is ?
Wie heeft ervaring met deze combinatie ?  

Rakia

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #1 Gepost op: januari 05, 2006, 22:35:18 pm »
Hallo,

ik zelf heb er geen ervaring mee, maar mijn papa gaat juist het zelfde doen in Sint Lucas te Gent.

Pff, het is enorm moeilijk en ik weet echt niet wat de gevolgen daarvan kunnen zijn...

Hij heeft ook diabetes die nu laatste tijd enorm stijgt, of het invloed heeft door die hersentumor, weet ik het echt niet.

het leven is echt oneerlijk.

Ik hoop dat de bestraling en de chemo samen een goed effect kunnen geven, want papa wil ik echt niet kwijt... Want ik heb hier enkele berichten gelezen waar mijn hoop echt verzwakt ...

Groetjes
Rakia
« Laatst bewerkt op: januari 05, 2006, 22:40:55 pm door Rakia »

slekke

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #2 Gepost op: januari 07, 2006, 08:33:45 am »
dan gaan we samen duimen dat alles goed verloopt.   Laat eens weten hoe het gaat ?

Intussen twee dagen achter de rug : moe, misselijk (maar nu kreeg hij nieuwe medicatie daarvoor),...  Maar hij heeft wel nieuwe moed en zegt dat hij beter begint te zien (was door tumor bijna blind geworden).  

Afwachten hé en één dag met een keer.  Al is hij maar tijdelijk beter, dan nog vinden we (voorlopig toch) het de moeite om er mee door te gaan.  Alleen al het feit dat hij zich beter voelt en een beetje moed heeft...

Rakia

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #3 Gepost op: januari 07, 2006, 17:13:26 pm »
We hopen op het beste! Inderdaad, samen duimen en we zien wel wat het geeft hé!

Ik mag met niet op die berichtjes en verhaaltjes baseren, het hangt af van persoon tot persoon!!

Succes nog hé, volgende week donderdag begint het voor mijn papa, 6 weken lang...

Groetjes
Rakia

kjolie

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #4 Gepost op: januari 18, 2006, 15:58:56 pm »
In mei 2004 is bij mij (ik was toen 31)een astrocytoom graad III operatief verwijderd. Ik heb dan 6 weken bestraling en Temodal(chemo)gehad.De Temodal ben ik moeten blijven verder nemen, tot nu nog en werk ondertussen al terug voltijds sinds jan 2005(met 1weekje ziekteverlof voor de chemo)Er is tot nu toe niks teruggegroeid en ze zeiden me dat de chemo goede resultaten geeft.Bij deze wil ik jullie papa's veel moed toewensen en hoop ik dat ik hen op mijn manier kan motiveren.Naast de Zofran helpt ook Appelsap met gember tegen misselijkheid
Ik duim met jullie mee!

Rakia

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #5 Gepost op: januari 18, 2006, 20:07:52 pm »
In mei 2004 is bij mij (ik was toen 31)een astrocytoom graad III operatief verwijderd. Ik heb dan 6 weken bestraling en Temodal(chemo)gehad.De Temodal ben ik moeten blijven verder nemen, tot nu nog en werk ondertussen al terug voltijds sinds jan 2005(met 1weekje ziekteverlof voor de chemo)Er is tot nu toe niks teruggegroeid en ze zeiden me dat de chemo goede resultaten geeft.Bij deze wil ik jullie papa's veel moed toewensen en hoop ik dat ik hen op mijn manier kan motiveren.Naast de Zofran helpt ook Appelsap met gember tegen misselijkheid
Ik duim met jullie mee!

 ;)ja dank je voor je bericht. van motivatie kan je zéker spreken. Ja appelsap drinken tegen misselijkheid kan papa spijtig genoeg niet drinken aangezien hij een diabetespatient is. Dus tis echt alles met elkaar... Is je tumor volledig verwijderd door de bestraling en door chemo-medicatie of is het ook een beetje via operatie gebeurd?
want bij papa kunnen ze geen operatie doen aangezien het in een gevoelige riskante plaats is....

we hopen uiteraard op het beste, daar kijk ik ook op, dat de tumor volledig wordt verwijderd, maar de dokter zeiden dat volledig verwijderen nooit kan, omdat het vrij groot is... of zoietske
soit, hij is nu 1 week bezig. nog een week en we krijgen een soort rapportering.En dan zien we wel of de 2 weekjes bestraling een effect heeft gegeven of niet!

Groetjes
Rakia

eddy V

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #6 Gepost op: januari 25, 2006, 11:32:19 am »
beste,

op 24 oktober 2005 ben ik hoog dringend geopereerd aan  een hersentumor , astrocytoom graad 4
Na de genezing van de wonden ben ik gestart  op 6 december 2005 met radiotherapie en temodal gelijktijdig.
de eerste 14 dagen gaat alles vlot en dan beginnen de nevenverschijnselen op te komen: onvoorstelbare vermoeidheid, trappen proberen te vermijden..
het gene dat helpt om de conditie +/- op peil te houden is een hometrainer zonder u te forceren natuurlijk.
uiteindelijk na zovele weken is het moeilijkste de moed op te brengen om elke dag naar de kliniek te gaan voor radiotherapie, én zeker geen auto rijden.

Mijn 6 weken zijn nu 1 week voorbij en is het afwachten wat de toekomst zal brengen, want graad 4 is natuurlijk niet de beste die je kan hebben.

Ik wens jullie, zoals iedereen trouwens, veel geluk in de verdere therapie

groetjes,

eddy


nancke

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #7 Gepost op: september 06, 2006, 20:47:40 pm »
de themodal en bestraling samen hebben niks uithgehaald bij mijn pa omdat er op t zelfde moment al een nieuwe tumor aan t groeien was , helaas !!

Rakia

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #8 Gepost op: september 07, 2006, 00:14:00 am »

Het lijkt ons zwaar en we beginnen ons af te vragen of het wel zinvol is ?
Wie heeft ervaring met deze combinatie ?  

Hey Slekke...

Mijn vader heeft hetzelfde gehad in maart/april. Ook radiotherapie met Temodal.
Het heeft tijdelijk geholpen, dus na die tijdje bestraling met Temodal moest hij Temodal verder innemen.

Een periode ging goed, maar achteraf is hij weer verslechterd. Dan hebben ze hem weer voorgesteld om nog 2 maanden Temodal te nemen, aangezien het niet goed gaat zonder bestraling + medicatie. En de bestraling krijg je niet meer. Het is die ene maand en dan is et gedaan, dan is het Temodal die de verdere behandeling doet.

Soit, mei/juni ging voorbij... HIj was moe, slap, zijn voeten kon hij niet veel meer bewegen, hij heeft geen stabiliteit meer. Juli ging voorbij, veel slapen... Augustus zonder Temodal dan is hij volledig verzwakt.

Hij neemt ook Medrol in, om de pijn te verminderen. Vandaag scan gedaan en afspraak bij de dokter gehad. De tumor is weer klein beetje vergroot en er is weer vocht. Oplossing: 2 weken 2 volledige pillen Medrol innemen en dan hebben we weer afspraak met de neurochirurgie.

Wat dokter voorstelt is ofwel 1. niets doen, het gewoon zo laten ( perfect oplossing :s niet te doen)
of 2. een nieuwe behandeling krijgen die nog experimenteel bezig is en die niet echt een grote oplossing gaat geven, dus of het iets gaat geven is heel klein.

We hebben niet geantwoord, hij zei dat hij met andere dokters gaat bespreken. wij kiezen allessinds voor het tweede, want hij heeft al een maand zonder medicatie gezeten en hij is enorm achteruit gegaan...

Voila, dat is wat ik meegemaakt heb. Ik hoop dat pap geneest en dat iedereen het goed krijgt...

Vele groetjes

Rakia

ps: je mag me mailen (flyboat_rakia@hotmail.com)

kjolie

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #9 Gepost op: september 07, 2006, 11:55:32 am »
Ik weet niet of dit het antwoord is of je dit misschien al niet weet, maar ik hoorde heel goede resultaten over het vaccin, ook al zit het in een experimentele fase.

Op onderstaande site vindt je de uitleg over het vaccin :
http://www.fonteine.com/hersentumor.html
Prof Stefaan Van Gool is er inderdaad de contactpersoon:
Mail : stefaan.vangool@uzleuven.be
Tel : 016-34 3867 of 3342
Ik weet dat het zwaar is om de niet zo leuke verhalen over hersentumoren te lezen, maar probeer je er niet door te laten ontmoedigen. Elke beleving is zo  individueel en soms is het beter deze verhalen even los te laten
Ik heb 18 maanden Temodal gehad en er is sinds 1 jaar nog niks teruggegroeid, maar wel was mijn tumor operatief verwijderd...
Veel sterkte en moed!!!

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #10 Gepost op: september 07, 2006, 21:24:05 pm »
Hoi,

Ook bij mijn echtgenote werd een Cat 4 (Glioblastoom) vastgesteld eind Okt 2005. Ze was toen net geen 30. Merendeel werd operatief verwijderd, niettegenstaand die behoorlijk diep lag. Na een korte herstelperiode en de voorbereidingen voor het vaccin waarvoor ze in aanmerking kwam, werd gestart met 30 bestralingen in combinatie met 6 weken Temodal 150mg (Van 22 Nov tot begin Jan 2006). In die voorafgaande periode was ze zéér goed. Maar tijdens die behandeling was ze moe, zwak, geen eetlust,... Op een boterham luste ze alleen nog honing. Dan kwamen de onderhoudsbeurten Temodal 375 mg. Telkens 1 week - 3 weken pauze; en dit voorzien voor 6 keer. Verscheidene keren is de dosis Medrol moeten verhogen tijdens die onderhouskuren Temodal, door het terugkerende oedeem. Medrol neemt vooral het oedeem weg waardoor ook de druk in de hersenen terug afneemt. Telkens we aan het afbouwen gingen en bijna konden stoppen, moesten we weer opnieuw verhogen. Op den duur zelfs tot 4 x 32mg/dag. Maar Medrol werkt ook in tégen het vaccin, waardoor dit telkens weer uitgesteld diende te worden.
Zofran tegen de misselijkheid heeft ze slecht in het begin genomen en had daar verder eigenlijk geen behoefte aan (Oef).
Net vóór de 3de onderhoudskuur (31 Mar 2006) werd echter recidive van de tumor geconstateerd en werd beslist om de behandeling te staken omdat een verdere toediening van Temodal de levenskwaliteit niet zou bevorderen. Haar vorm van hersentumor was té aggressief. Op 01 Mei 2006 heeft ze de strijd helaas verloren.
Ik wens heus niemand de moed in de schoenen doen zinken, temeer daar het echt de meest aggresieve vorm was in het geval van mijn echtgenote. Gelukkig hebben we ons samen kunnen voorbereiden wat onvermijdelijk zou volgen. Dat is niet aan iedereen gegeven.
Er zijn gelukkig nog véél patiënten waarbij dergelijk behandeling wél resultaat brengt. Maar een blijvende controle is echt wel nodig!!!
De schoonbroer van een collega van mij is tot 3 maal toe geopereerd. Er zat eens 18 en eens 19 jaar tussen! Ik weet wel niet welke categorie het was. Maar je ziet dat je dus zeker niet de moed hoeft te verliezen. Als je er voor vecht is dit reeds een groot deel van het genezingsproces!

Groetjes
« Laatst bewerkt op: oktober 12, 2006, 22:02:21 pm door Bostie »

M.

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #11 Gepost op: september 17, 2006, 19:09:09 pm »
hallo,

Bij mijn broer van 22 is begin augustus een tumor vastgesteld, een astrocytoom graad III.  De tumor is voor 95% verwijderd. Radicale verwijdering was niet mogelijk gezien de ligging (tegen de hersenstam).  Hij is nu 1 week bezig met radiotherapie en chemo.  
Als gevolg van de operatie heeft hij veel problemen met zijn zicht : zijn gezichtsveld is niet meer volledig, en zo kan hij bv. ook niet meer lezen.
Hij zou graag in contact komen met mensen die dezelfde problemen ervaren hebben.  
Wie hem een berichtje wil sturen, kan mij mailen.
maikaholvoet@hotmail.com

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #12 Gepost op: september 17, 2006, 20:19:23 pm »
Hoi Maika,

Ik weet niet of dit echt een steun voor jou kan betekenen maar mijn echtgenote kon ook niet meer lezen - nochthans één van haar lievelingsbezigheden. Bij haar was het wel een graad IV.
Naar het schijnt bestaan er ook casettes met voorgelezen boeken. Hopelijk kan dit je misschien verder helpen?

Mvg,
Steven.

M.

  • Gast
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #13 Gepost op: september 18, 2006, 16:00:59 pm »
Hallo Steven,

Eerst en vooral innige deelneming.  Ik wens je heel veel sterkte in deze moeilijke periode.  
Verder wil ik je bedanken voor je snelle reactie.  
Ik wou je eigenlijk nog iets vragen.  Wist je vrouw tijdens de radiotherapie dat de kans heel groot was dat de tumor zou terugkeren?
Mijn broer weet dat op dit moment namelijk nog niet.  Ik ben heel bang voor het moment dat hij het zal ontdekken.  

Bedankt!
Maika

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
« Reactie #14 Gepost op: september 18, 2006, 17:47:33 pm »
Hoi Maika,

Mijn vrouw had al een weekje last van hoofdpijn toen ze plots ook dubbel begon te zien. Van toen af is haar zicht eigenlijk nooit meer optimaal geweest. Gezien mijn paramedische vorming, wist ik - net zoals de huisarts ook vreesde - wat dit 9 op de 10 keer zou kunnen zijn. Ik heb van meet af aan de waarheid gevraagd aan de neurologe, die er dan ook geen doekjes omgewonden heeft. Dat was het hardste : Dat ikzelf net dàt iets meer wist dan zijzelf. En net dàt creëert gegarandeerd problemen. Mijn echtgenote verweet me op een bepaald ogenblik 'pessimisme', zelf beschouwde ik het als 'realisme'. Een kleine nuance, met een diepgaand verschil. Ze wist wel dat het een kwaadaardige hersentumor was, maar wist NIET dat die terug kon/zou komen. Voor haar was die operatie dé oplossing en zou met de radio- en chémotherapie voor haar de kous af zijn. Mede door op internet rond te speuren (http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/hersentumoren.html), wist ik dat die recidive vroeg of laat een feit zou worden. Hersentumoren komen nu éénmaal ALTIJD terug, de één al rapper dan de ander, naargelang de gradatie.
Initieel kreeg ze 1 jaar zonder operatie of behandeling en 3 jaar mét. Zelfs met ALLE behandelingen is ze reeds na 5 maand hervallen. Alles samen heeft het net géén 7 maand geduurd. Zéér snel, doch voor haarzelf is - vooral die laatste maand dan - toch tergend langzaam voorbij gegaan. Gelukkig heeft ze niet hoeven te lijden. Met dank aan het personeel van de Palliatieve Zorgeenheid van het ziekenhuis.

Het was pas net voor de 3de kuur opvolg-chemo dat het nieuws van herval ter sprake kwam : MET mijn vrouw erbij!! Al een 'geluk' dat we dit toen 'tijdig' wisten, zo hebben we ons SAMEN kunnen voorbereiden op wat komen zou. Zoals : een adressenlijst opstellen, de muziek voor de uitvaart kiezen, 'afspraken' naar de kinderen toe, wijze van begraving, etc... Het was hard, maar nadien bekeken had ik daar vooral bewondering voor. Stel je maar eens voor als het jezelf zou zijn. Dat was het 'voordeel' van het toen toch samen te weten; ALLES te weten!!

De reden waarom we niet direct open kaart gespeeld hebben t.o.v. mijn vrouw? Ik wou haar strijdlust en "courage" niet ondermijnen!! Zo hoefde ze daar alvast niet gans de tijd zitten over te tobben.

Groetjes, en sterkte,

Steven