Auteur Topic: Op zoek naar twintigers - lotgenoten  (gelezen 33877 keer)

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #15 Gepost op: juli 18, 2011, 11:47:09 am »
Thumbs up !!!

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #16 Gepost op: juli 18, 2011, 12:21:21 pm »
Ik duim alvast ook mee voor je en hoop dat de uitslag goed is.

Dat wachten is verschrikkelijk hé.

Veel goede moed.

Jessy

Nora

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
  • Met Volle Borst Vooruit .*
    • Bekijk profiel
    • B(r)ea(s)t.Cancer. - Met volle borst vooruit.
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #17 Gepost op: juli 18, 2011, 19:32:06 pm »
Dankjewel dames! De uitslag is om eerlijk te zijn weer eens niet zo gunstig. Weer goed nieuws bij slecht nieuws.
Er zijn epitheelcellen terug te vinden in mijn klieren net boven mijn sleutelbeen. Dus vermoedelijk ook kankercellen.
Aangezien dit buiten het te opereren gebied valt, gaan ze deze meenemen in het bestralingsveld en hopelijk worden ze
allen een voor een vernietigd. Over chemotherapie is momenteel geen sprake, omdat deze de vorige keer al niet zijn werking deed.
Het goede nieuws zou zijn dat alles nog lokaal zit. Ik hoop alleen maar dat ze er gauw aan beginnen en er een einde aan komt.
Een trilogie op nog geen jaar tijd. Dat moet kunnen seg. Moeilijk geval ben ik toch.

katiaT

  • **
  • Berichten: 67
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #18 Gepost op: juli 19, 2011, 10:25:47 am »
Hey Nora ,

Hoe is het geweest ?Hopelijk goed nieuws ?  :-[
Xxx

els2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 48
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #19 Gepost op: juli 22, 2011, 23:11:49 pm »
Hey els2,

Oei slecht nieuws ? Ja idd dat wachten pff ...Hou ons op de hoogte xx


Hoi !

Goed nieuws, de scan toont littekenweefsel, dus geen tumor :)
We zullen er dan maar eens terug invliegen en mss een vak in 2e zit proberen mee te doen.
Een 0 heb ik zowieso, een 10 kan ik halen !  ;)

Groetjes en veel succes aan de mensen die nog ah 'vechten' zijn !

katiaT

  • **
  • Berichten: 67
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #20 Gepost op: juli 23, 2011, 11:45:56 am »
Hey Nora ,

Ze zullen wel snel beginnen.Ze gaan niet wachten zuh!Moet niet opgeven en vechten he !
Wij zijn hier voor jou ! En de eventueele kwaaltjes kan je met ons delen!Wij weten immers hoe sommige dingen voelen :D

Els2 Go For It Girl !! xxxx


Xxx katia

Rein

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #21 Gepost op: augustus 09, 2011, 21:03:47 pm »
Hej Nora,

Blij (mja nu ook weer niet het juiste woord) dat ik niet de enige jonge vrouw ben met borstkanker.  4 maanden geleden (ik was toen 25jaar) kreeg ik mijn diagnose. Mijn wereld stortte ineen en er werd telkens weer dubbel gechecked naar mijn leeftijd... Zo ving ik vaak in een gesprek tussen dokters op: 'en ge zijt zeker dat ze maar 25 is?'. Ik voel(de) mij als het ware een vreemde eend in onze maatschappij. Ik ben nooit of te nooit ziek, geen griepje of niets, ik let altijd op mijn voeding en alcoholgebruik en rook niet. Ik vond dat eigenlijk nogal plichtbewust van mezelf gezien mijn leeftijd. Niet dat ik er zo fanatiek mee bezig was maar ik dacht dat mijn imuun systeem zo eeuwig optimaal zou blijven en ik nooit last zou krijgen van bepaalde kwaaltjes... Zo at ik bvb alleen maar biologisch geteelde groentjes uit de tuin van mijn vader :)
Daar gingen mijn idealen toen ik mijn diagnose kreeg... Ik, op mijn 25 borstkanker??? Nee! Ik wordt behandeld in Bonheiden (ze werken daar nauw samen met Leuven) en daar was ik voor de borstverpleegkundige de jongste borstkankerpatiënte uit haar carrière (dank u voor die info dacht ik zo).
In gasthuisberg wist de prof mij te vertellen dat hij zelfs iemand behandelde van 22 jaar... Wat bij mij zo overkwam als... 'er is nog één iemand jonger als jij'. Ook niet hoopgevend dus. Hij zal het zo wel niet bedoeld hebben maar toch... Mijn lymfenklieren waren ook nog is aangetast alsof het nog niet erg genoeg was. In gasthuisberg zouden ze een mastectomie hebben aangeraden, in Bonheiden borstsparend met eventueel later mastectomie en ik heb Bonheiden gekozen. Niet vanwege die borstsparende ingreep maar vanwege de persoonlijke aanpak. Het gevoel om als vreemde eend in deze maatschappij te zijn was/is geen pretje. Ik droomde soms dat Koppen of Jambers mij ging komen filmen als 'speciaal geval'. Nogmaals, ik ben dus "blij" dat er nog mensen in't zelfde schuitje zitten.

X
Rein

Nora

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
  • Met Volle Borst Vooruit .*
    • Bekijk profiel
    • B(r)ea(s)t.Cancer. - Met volle borst vooruit.
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #22 Gepost op: augustus 11, 2011, 23:43:55 pm »
Hey Rein,

Ik snap zeker en vast jouw standpunt, want ik voel me ook niet zo goed in Leuven. De behandelingen verlopen vlot, verpleging is er goed. Maar je wordt dan speciaal vanuit het ziekenhuis in Turnhout naar Leuven doorverwezen aangezien mijn jonge leeftijd en agressief type borstkanker. Jong zijn & kanker heeft geen voordelen, zoals ze wel eens anders durven te beweren. Meestal is kanker op jonge leeftijd nog agressiever (door celdeling) en dat heb ik ondertussen al wel door. Nu ondertussen ben ik wel in Leuven goed opgevangen en heb ik het gevoel gehad dat ze me nauw volgden tot ik nu begonnen ben aan mijn reeks bestralingen. Elke keer opnieuw heb ik een andere dokter die mijn dossier niet kent. Die zichzelf voor schut zet als ik binnenkom en hij niet weet wat zeggen/vragen. En ik moest en zou per sé deze therapie in Leuven moeten volgen, omdat mijn volledig medisch dossier er nu ter beschikking was en vanaf de moment er iets voorvalt ze dit direct kunnen overleggen met de andere proffen etc.

In Turnhout is het ziekenhuis wel kleinschaliger en zijn ze feller met je begaan. En dat mis ik nu ook wel. Maar ik blijf in Leuven, omdat ze daar toch wel de expertise hebben in dit soort zaken vergeleken met perifere ziekenhuizen. En als verpleegkundige kan ik er van meespreken.

Hoe gaat het nu ondertussen met je?

Lieve groetjes Nora
x

Rein

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #23 Gepost op: augustus 12, 2011, 02:43:16 am »
Hej Nora!

Met mij alles OK. Na jouw verhalen zit ik ook als een gek in mijn nek te tasten op zoek naar gezwollen klieren etc... een mens zou paranoya worden te weten wat er nog allemaal kan komen...

Hebt gij uw genen ooit laten testen eigenlijk? Ik ga dat wel laten doen maar het duurt efkes eerdat ik een afspraak krijg. Ne mens zou dan denken dat na een mastectomie er geen mogelijkheid tot terugkomen van borstkanker meer is, maar nu hoor ik voor de tweede keer dat dat dus wel best kan!
En ja idd, de leeftijd, snellere celindeling... we zijn gewoon gejost jong! :)

Mja ik Leuven voelde ik mij echt een nummerke en ok, het belangrijkste is dat ze u genezen maar ik voelde mij er gewoon echt niet goed. Ze deden wel veel moeite voor mij hoor maar de prof die het dan over die mastectomie had en daarbij zei: "Als je wil kan je "alsnog" beslissen om later een mastectomie te doen" had voor mij afgedaan :) Ik viel uit de lucht want ik dacht natuurlijk dat een reconstructie terzelfder tijd kon gebeuren... niet dus. "Alsnog"? Is dat dan niet evident dat iedereen, zeker op die leeftijd, een reconstructie wil?
In November begin ik met bestralingen en dat doen ze niet in Bonheiden dus dan moet ik naar Duffel of Leuven. Ik zal nog wel zien wat het zal worden...

Bon, eigenlijk zit er nog een tweede knobbeltje in mijn borst, volgens MRI kwaadaardig maar niet te zien op gerichte echo of mammo dus ze konden er geen biopsie van nemen. Daarom dat ze in Leuven het zekere voor het onzekere wouden nemen en een mastectomie doen. In Bonheiden geven ze het het voordeel van de twijfel en ze gaan nu efkes afwachten om te zien of de chemo dat knobbeltje opwreet en als dat zo is zit ik in de penarie en kan ik dus die mastectomie alsnog verwachten grrrr... Maar als dat niet zo is is hun idee eerder om eventueel later een mastectomie te doen en dan huidsparend te werken... Dat is dus nog wel bang afwachten hé... stel u voor, 25 jaar en nen dubbele kanker...

Wat ik mij afvroeg... Ik vind het zo vreemd dat je geen chemo meer krijgt omdat de vorige niet zou aangeslaan zijn... Zijn er dan geen tientallen chemo's die wel zouden kunnen aanslaan?
Bij mij is't den dinsdag weer zover... Dat rode sapke daar word ik echt mottig van alleen al bij't idee... Sindsdien drink ik geen appelkers meer!!
Die drie laatste chemo's zijn verschillend hé? Die zouden minder misselijkheid maar meer spierpijnen en vermoeidheid teweegbrengen. Was dat bij u ook?

Hoe liepen/lopen nu die laatste bestralingen? Komt het allemaal zo'n beetje goed daar?

Byebye

Rein

Nora

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
  • Met Volle Borst Vooruit .*
    • Bekijk profiel
    • B(r)ea(s)t.Cancer. - Met volle borst vooruit.
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #24 Gepost op: augustus 14, 2011, 17:46:05 pm »
Hey Rein,

Amai een hele boterham. Ik zou eigenlijk dit wel eens met je willen bespreken. Want dit overbrengen in bericht, daar ben ik niet zo goed in .. hihihi..  ;D Ik moet alleszins wel zeggen ik hou van je humor! We zijn gesjost!  :D En ik moet toegeven. Ik zit ook continu te zoeken naar aangetaste halsklieren. Ik hoop dat het met bestralingen opgelost geraakt. Anders ziet het er alleszins niet goed uit. Ga dit in het kort eens bespreken met de prof. Er zou blijkbaar medicatie zijn uitgevonden door een Zwitsers bedrijf tegen uitgezaaide borstkanker. Best interessant, ook al is dit nog experimenteel. Tot nu toe heeft het een gunstig resultaat.

Om eerst te antwoorden op je vragen/bericht:
----------------------------------------------
Ik heb ook een erfelijkheidstest laten uitvoeren. Dit door Dr. Legius die in Leuven werkt en 1x/maand dacht ik in Turnhout komt. Maar het onderzoek is nog lopende. En om eerlijk te zijn heb ik hier maar 2 tot 3 maanden op moeten wachten omdat Turnhout heel goede connecties heeft met Leuven. Ze werken heel nauw samen, wat niet slecht is!

En ik kan geloven dat je er alles voor over hebt om een mastectomie te voorkomen. Ik had het er eerst ook moeilijk mee. De meesten zeiden vaak "Het is maar een borst. Er bestaan toch veel mogelijkheden tot reconstructie." Ja oké, maar dat is niet hetzelfde! Ik kon het niet aanhoren. Uiteindelijk toegegeven valt het wel goed mee hoor. Ik heb er weinig problemen mee. Het enige ambetante eraan is dat je dit niet altijd even goed kan camoufleren. Maar ook daar zijn weer trucjes voor  8) Ik ben zelfs 2 weken geleden gaan zonnen tussen een hele groep mensen. Ik heb een bikini van Phax gekocht. Zo een band zonder lintjes (fieuw moeilijk uit te leggen) waar ik mijn prothese ik kan verdoezelen. Je moet mijn blog maar eens checken. Zet ik geregeld tips tussen. Moet het hier en daar precies nog wel eens aanvullen. En ik heb nu zoiets van.. Iedereen mag het weten dat ik kanker heb. Ik heb er ook een karakter voor net zoals vele andere vrouwen/mannen om hiertegen te vechten. Ze moeten mij maar nemen zoals het is. En laat ze maar smoelen trekken  8) Wel niet altijd even comfi aangezien ik nog vrijgezel ben en graag iemand zou leren kennen...

En Rein... Ik ben blij dat ik die mastectomie heb laten uitvoeren zonder reconstructie, want vroeg of laat stond ik er toch voor, willen of niet. Een reconstructie is dan pas mogelijk een maand na de operatie OF als je bestralingen krijgt moeten er op zijn minst 6 maanden tussen zitten. BLIJ echt BLIJ dat ik geen reconstructie heb laten uitvoeren!!! Anders had ik dat knobbeltje nooit maar ook nooit gevoeld en stond ik nu ten dode opgeschreven. De eerste keer namen ze mijn alarmering niet serieus. Ze dachten dat het littekenweefsel was of een rib. Een maand later werd het groter en voelde ik en mijn kinésiste duidelijk dat het vast zat op mijn borstspier. Uit eigen beweging heb ik dan maar een echo laten uitvoeren in de kliniek waar ik werk (Herentals) en bleek het toch een verdacht letsel. Turnhout stond even met beide voeten terug op de grond. Het was voor iedereen verschieten. Vanaf toen is het allemaal tamelijk snel gegaan. Van het ene onderzoek naar het andere (biopsie, CT, PET-scan). Bleek dat er niet alleen een knobbel te vinden was in mijn borstspier, maar ook in mijn oksel. De PET-scan kleurde dit duidelijk aan. Behalve de 5 andere kliertjes niet, die waren nog te klein om aan te kleuren. Dan begin je jezelf ook vanalles af te vragen. Ik voel knobbeltjes in mijn hals en die kleuren ook duidelijk NIET aan. Wie weet waar zit het nog? Hoe betrouwbaar zijn zulke onderzoeken dan eigenlijk? In Leuven ben ik voor een 2e keer geopereerd door Prof Christiaens. Zij heeft zoveel mogelijk weggenomen (Spier, huid,...). De plastische chirurg heeft hierbij een reconstructie moeten uitvoeren d.m.v. een latissimus dorsi flap. En al een geluk was ik weer een uitzondering en heb ik niets, maar ook niets pijn gehad. Het ontwaken op recovery was een zaligheid. Raar maar waar.

Nu goed ik moest sowieso bestralingen krijgen. En aangezien het onderzoek van de biopsie halsklieren positief was, hebben ze gewoon heel mijn hals in het bestralingsveld genomen. Ik hooooop uit de grond van mijn hart dat het hierbij zal ophouden! Inderdaad chemotherapie is geen optie meer, want deze hielp de eerste keer al niet. Wat zou het dan nu nog uitmaken. Ze hebben inderdaad verschillende type chemo's. Maar dit zijn de voornaamste met het meeste effect (FEC & Taxotere).

En het klopt.. Standaard geven ze 6 chemo's. 3x FEC en nadien 3x Taxotere. Van die laatste ben je niet echt ziek, maar voel je na 2 dagen wel de neveneffecten opkomen. Die al een geluk maar een dikke week aanwezig waren. Deze waren vooral ook haaruitval, droge huid, het ophouden van vocht, pijn in vingers en tenen, mondontstekingen (hier bestaan cocktails voor, alsook lasertherapie 2x/week) en spierpijnen. De ene persoon heeft liever de FEC want na paar dagen ben je van het ziekzijn verlost, en Taxotere daar ben je wel niet ziek van, maar de neveneffecten zijn langer aanwezig. Verschilt ook wel van persoon tot persoon, want je hebt mensen die continu ziek zijn van de FEC.

Als ik mijn mening mag geven meid, uit mijn eigen ervaring. Ons verhaal lijkt ontzettend hard op elkaar. Ik zou het direct laten opereren. Chemotherapie is GEEN geneesmiddel en dan nog heeft het de kans op verspreiding want het zit er nog in contact met een heel netwerk van bloedvaten en lymfeklieren. Het geeft je niet meer zekerheid. En uiteindelijk hoe grof het klinkt en de meesten het ook niet willen aanhoren. Een borst weegt niet op tegen het leven. IK WIL LEVEN!!! Ik ben om eerlijk te zijn echt blij dat ik die mastectomie heb laten uitvoeren. En dan direct volle bestralingen erop! En dat valt tot nu toe ook nog super goed mee! Ik voel er niets van. Ik heb ondertussen al 6 van de 33 sessies achter de rug. Het zou pas na 2 weken zijn dat de nevenwerkingen opdagen (Roodheid, sommige brandwonden bij een gevoelige huid, slikklachten, etc). Aangezien ze mijn hals bestralen (curatief) zoals bij mensen met keelkanker, krijg ik wel de volle laag. Hoe dan ook, vroeg of laat zal ik er last van krijgen.

Maar goed Rein dit is mijn mening he.. Ik apprecieer het wat anderen denken en wensen! En als jij er volledig in gelooft moet je ervoor gaan ;) Een goede ingesteldheid en positivisme brengt je al veel verder. HALF GEWONNEN! Hoe voel jij je er nu bij? Wat zegt je gevoel bij de keuze van behandeling? Valt de chemotherapie nog wat mee?

Ik heb wel geleerd om op mijn strepen te staan in Leuven. Als zij zeggen je bent nog zo jong de expertise is hier en wij willen je hier houden. Dan moeten zij mij ook maar opvolgen i.p.v. hun assistenten! En dat zal ik een dezer dagen is melden! Win-Win ;) Alleen het melden kan verandering brengen.

Ik bewonder je enorm! Blijf je best doen he met de nodige porties ups and downs.. Daar kan je alleen maar uit leren.
En mijn duimen steken in de lucht he! Ik hoop het beste voor jou!
Dikke knuffel

Nora


 

spade VI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #25 Gepost op: augustus 15, 2011, 23:23:44 pm »
Deze zijn duimen staan omhoog voor zolang ik dat nog kan :)

Rein

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #26 Gepost op: augustus 16, 2011, 00:31:25 am »
Bedankt Nora voor al de uitleg!

Hier even een kort berichtje want ik ben supermoe en morgenvroeg weer chemo dus een weekje KO grrr.
Hmm uw antwoorden zetten mij wel (nog meer) aan't denken... Ik zal het toch nog eens nader moeten bespreken met meerdere artsen denk ik dat thema van de mastectomie. Maar ik vraag mij af... wat dan met de tweede borst? Kan daar niet evengoed zo'n tumor ontstaan? Of is dat enkel als het genetisch moest zijn en kan zo'n tumor niet van de ene borst uitzaaien naar de andere? Hmm idd allemaal niet goed voor een lustig vrijgezelletje :) Bij mij komt daar alleszins nog bij dat ik voor 5 jaar in een kunstmatige menopauze ben gebracht wat mij ook niet erg bevorderend lijkt daarvoor... Hopelijk ben ik daarna terug vruchtbaar!!!
Seg al dat getyp hier benk ook niet zo supergoed in hoor :) Gaat ge toevallig naar de bijeenkomst in September? Kunnen we daar wat verder "keuvelen"... Je mag mij ook steeds schrijven op rdm_koala@hotmail.com.
Van Taxotere zou je haar uitvallen? Nuja mij een zorg, het is van de FEC al helemaal uitgevallen (op mijn wimpers en wenkbrouwen na jippieeee!) maar ik heb écht een superpruik en ik zie er met die pruik beter uit dan tevoren...
Hmm Taxotere ook vochtophoping? Oejoej en kben nu al serieus bijgekomen! Als't da maar is hé!
Ik was al is gaan snuisteren op je blog, ik was die ergens tegengekomen en herkende je naam... Idd een goed idee van die bikini zonder bandjes... ééntje om te onthouden :)
Hmm achter dat medicijn tegen uitzaaiingen ben ik wel zeer benieuwd... Hou me op de hoogte aub moest je er iets meer van opvangen. Ik ben mij ook wat aan't verdiepen in de alternatieve geneeskunde. Dit niet ter vervanging van maar als supplement bij de traditionele geneeskunde.
En Ja, bij mij mogen ze ook gerust weten dat ik ziek ben... zeker de mensen die mij kennen... Ik heb liever niet dat vreemden in één oogopslag zien dat ik ziek ben maargoed, daar lig ik nu ook weer niet van wakker. Het is zoals je zegt, laat ze maar ne keer smoelentrekken!
Mja hoe ik mij voel bij mijn behandeling... Ik heb duidelijk gezegd aan de gyneacologe dat ik niet met mijn gezondheid wou spelen en dat ze voor mij zou beslissen als voor een dochter ofzo... en ze zei dat ze dan dus zou blijven doen wat ze al voorstelde... Borstsparende operatie, chemo en bestralingen.
Daar sta ik dus zelf ook achter... Uiteindelijk ben ik geen arts, ik moest die beslissing aanvaarden of iets anders doen maar wist ik veel... Ik had tot één enkelen weken daarvoor nog nooit met kanker te maken gehad... Ik ben er dus mee ingestemd, wetende dat misschien later beide borsten er zullen aan geloven, en heb besloten ook een homeopaat onder de arm te nemen. Ik moet zeggen dat die mij wel al heeft kunnen helpen.

Bon, ik ga het hier eens bij laten en gaan knorren. Ik hoor je hopelijk binnen een weekje weer!

Nog eens bedankt voor alle info!

Kus

Rein

Nora

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
  • Met Volle Borst Vooruit .*
    • Bekijk profiel
    • B(r)ea(s)t.Cancer. - Met volle borst vooruit.
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #27 Gepost op: augustus 18, 2011, 23:10:36 pm »
Hey Rein,

Dat is ten eerste al graag gedaan hoor. Soms is het eens niet slecht om over bepaalde dingen eens diep na te denken.. Zeker als je zo'n belangrijke keuzes moet maken. MAAR dit is niet altijd nodig hé ;) Probeer het ook zijn plaatsje te geven, anders werk je op een nieuwe blokkade en ook dat willen we vermijden. Zoals je wel weet staan lichaam in geest in verbinding met elkaar! Een gezonde geest in een gezond lichaam. Dus beiden moeten onderhouden worden. Met de nodige portie humor, etc.   8) Daar ben jij wel goed in hihi!

Die chemotherapie toch hé. Dat maakt een mens mottig letterlijk & figuurlijk. Maar wij vrouwen weten wel het beste ervan te maken hé om er o.a. goed uit te zien. Maar op een gegeven moment begint het toch echt door te wegen hoor. Op bijna het einde van de rit zijn mijn wenkbrauwen en wimpers stilaan beginnen uitvallen. En inderdaad die vochtophoping hoort er nu ook weer bij. Verzorg je huid maar goed en voorkom dehydratie! En de kans zal wel groot zijn om je kinderwens te verwezenlijken ;) Ook super van je pruik! Die moet je me toch eens een keertje laten zien hoor :D Ik deed imiteerde er altijd neef Itt mee van de adams family!  ;D

Waar en wanneer is er een bijeenkomst in september? Lijkt me wel interessant om eerlijk te zijn! Via deze manier is het toch vermoeiend voor de vingers hoor :p Als dit nu eens iets deed aan vetverbranding  :D

Alternatieve geneeskunde klinkt ontzettend interessant! Hou ik me ook met bezig, alsook het spirituele. Maar ik kan het ook niet laten en vind het zelf ook het verstandigste om de gulden middenweg te volgen alsook te vertrouwen op je eigen gevoel. Sta op je strepen, want ook jij als patiënt hebt rechten!  ;) Dus als jij je goed voelt bij wat de gynaecologe zegt is dat goed. Zolang je toch wat realistisch blijft en je uzelf geen blaasjes laat wijsmaken. Want je hebt bepaalde artsen die alles willen proberen om de grote prijs te ontvangen. En daar draait het niet om hé. En dat zei de prof in Leuven mij ook. Als jij mijn dochter was ik verplichtte je om hier te blijven. Je bent een uitzondering en je volledige dossier is nu hier. Wij beschikken over de nodige expertise. Ik heb ze ondertussen maar 2 keer gezien (consultatie en tijdens CT sim). Mag ik vragen wie je dan vertelt had dat in de toekomst toch sowieso een mastectomie noodzakelijk kan zijn?

Soit. Het is mogelijk dat er later opnieuw borstkanker kan ontstaan in de andere borst, maar dit hangt ook weer af van het al dan niet aanwezig zijn van het genetisch gen. En het overzaaien van de ene naar de andere borst? I don't think so ;) Als er sprake is van uitzaaiingen (metastasen), zal dit ofwel via je bloed (lever, longen, hersenen, ruggenwervel,...) en/of de lymfeklieren verspreid worden. Via het bloed zal je niet merken vandaar de nodige follow ups (CT, bloedafnames, etc.). Via de lymfeklieren kan je dit ook opvolgen door geregeld jezelf te onderzoeken. Meestal verspreidt het zich eerst en vooral naar de oksel en nadien verder naar de klieren boven je sleutelbeen (ongunstigere prognose), alsook naar mediastinum, etc. Dus ik zou niet te fel paniekeren als ik van jou was ;) je bent in goede handen!

Hou je goed hé!
Neem de nodige rust (waarschijnlijk zul jij denken, ik doe al niets anders, het is eens tijd voor wat anders  8) )

x

Rein

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #28 Gepost op: augustus 20, 2011, 10:54:55 am »
Joehoe Nora!

Wel ik zal u binnenkort is een fotooke doorsturen van vóór en met de pruik :)
't is gewoon grappig want ik zie er nooit zo keurig uit :) Zowa kroezeliger haar en krollen, schouderlengte, en dan nu ineens lang en sluik, moeha. Maar ge krijgt het dus wel is te zien. De bijeenkomst is op 24 september trouwens in Antwerpen maar meer info zal nog volgen.
Wat spijtig idd dat ge van al dat getyp niet kunt afvallen hihi... Nuja, die kilootjes dat valt mee bij mij hoor... Er zijn er nog maar twee bij, maar zo net in mijn taille (baksteeneffect :) )
Ik lag ooit met een dame op de chemo afdeling en zij was aan haar tweede keer Taxotere bezig. Ze zei dat ze in de gehele ciclus al 20 kg was bijgekomen en dat het haar tanden ook flink had aangetast!!??? Neeee, mijn tandjes gaan er toch ook niet mee aan moeten geloven hé? Ze had daarvoor zo'n mooie witte tanden zei ze, en nu dus nietmeer maar ze hoopte dat dat zou terugkomen... En die vochtophoping, is dat dan zoveel meer dan bij de FEC? Nuja, chance da het maar vocht is hé, dat zal wel sneller wegtrekken zeker?
En die wenkbrauwen en wimpers... Ik ben blij dat ik ze nu nog heb! Ik dacht dat ze tegelijk met mijn haar zouden uitvallen... Pak nu nog dat ze tegen de laatste kuur uitgevallen zijn, dan beginnen ze na een aantal weken toch terug te groeien, nietwaar? Ik ben trouwens ook eens langsgegaan voor een gelaatsverzorging bij de VLK en die dame heeft mij wat make-up tips gegeven voor die dingen.

Sinds mijn eerste chemo heb ik prominent alcohol gewijgerd. Nu had ik overlaatst een afspraak bij mijn oncoloog en ik vroeg haar of het normaal was dat die chemo zo gemarineerd geraakte in mijn lichaam dat ik hem zelfs begin te smaken.... JAK!!! Ja, zei ze...Ijsblokskes of af en toe een paar slokskes champieter zouden wonderen kunnen verrichten. Hadden ze mij dat eerder verteld.... 't is nu net da'k van deze chemo ni te zwaar heb afgezien, anders zou'k da wel is uitgestest hebben.

Wat een mogelijke mastectomie betreft, dat was mijn gyneacologe zelf die mij daarover vertelde, maar ze zou eerst de genetica afwachten. Ze vond een directe mastectomie wat drastisch, daar ze binnen het jaar geen reconstructie kunnen aanbieden. Maar ze zei dus dat ik het wel in mijn achterhoofd zou moeten houden.... eventueel voor later, maar op dat moment zou dan eventueel huidsparend kunnen gewerkt worden, en dat vond ik ook wel belangrijk. Maarja, we zien wel hé...
In Leuven neigden ze persies meer naar mastectomie zoals ik al zei... Allé prof. Neven toch. Maar mlijn gyneacologe heeft overlegd met dokter van Ongeval (radiologe met meeste expertise in Leuven denk ik?) en uiteindelijk vonden ze dat allemaal wat drastisch... Nuja, op dat moment had ik zogezegd niets in mijn klieren, misschien dat dat er ook mee te maken had...
Bon, mijn tumor was vrij doorsnee en net daarom heb ik gezozen voor het ziekenhuis waar ik mij het meest thuisvoelde... Het is zoals je zegt.. Je belt en ze herkennen je al! Voor de bestralingen wordt het waarsch toch Leuven hoor maarja, dat zie ik dan nog wel. Op een gegeven moment had ik ook écht het gevoel dat iedereen mij wel in zijn ziekenhuis wou. Mijn gyneacologe zei dat ik het zelf moest weten, zij staan in Bonheiden klaar voor mij, maar het belangrijkste is dat ik genees, in welk ziekenhuis dan ook zei ze. In Leuven stonden ze daar natuurlijk te trappelen met hun expertise etc. Op een gegeven moment werd ik er zo zot van dat ik op een consult in Leuven zei: Ik wil hier wel ni in nen business terechtkomen hé??!!! Hmm ik denk dak daarmee miss wel wat mensen op hun tenen heb getrapt maarja... Ik voelde mij zo dus ze moeten dat maar verstaan.... Bij hun gaat het om hun werk, bij mij om mijn gezondheid en leven!

Mijzelf rust gunnen? Zoals je zelf al zegt, ik doe niet anders! Ik ben deze nacht gewoon opgestaan omdat ik zo hard was uitgeslapen (en van de honger natuurlijk ineens een taartje binnengestoken :) ) Maar van al dat rusten word ik wa slapkes. Ik kan al ni wachten tot overmorgen, dan ben ik terug in topform! En kheb mij is voorgenomen om wat te sporten.. Hmm ne keer benieuwd hoeveel er daarvan weer in huis zal komen :)

Ahja trouwens ik was dus enkele dagen geleden nog eens op je blog etc aan't zien... Als er foto's van na je mastectomie op zouden staan zou'k zeggen... mijn complimenten aan de pl. chirurg :) Je ziet er nu is écht niks van hé! Maarja zoals je zelf al zei, je weet het waarsch goed te cammoufleren. Trouwens die korte coupe staat u ook nog best... bij mij vond ik dat écht zoo lelijk grrr.

Bon, dit gezegdzijnde... tot ne volgende keer  ;)

X Rein


Nora

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
  • Met Volle Borst Vooruit .*
    • Bekijk profiel
    • B(r)ea(s)t.Cancer. - Met volle borst vooruit.
Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
« Reactie #29 Gepost op: september 17, 2011, 18:57:28 pm »
Kiekeboe Rein,

Oooh ja zeker doen. Ik kijk ernaar uit! En inderdaad.. Kon je maar afvallen van helder brieven te zitten typen muahaha! Echt erg eigenlijk hé. Ik vind het ook hard werken :p
Oei en dat is wel erg ja dat je zo serieus bijkomt van de Taxotere, alsook je tanden worden aangetast. Zijn verschrikkelijke nevenwerkingen hoor. Vind het inderdaad erger dan die FEC qua vochtopstapeling nzo ook. Na de operatie was het wel direct weg eigenlijk hihi.

Haha amai knap dat je dit kan weigeren. Ik dronk graag wel eens een glaasje per week ofzo. En Champagne is goed om korsten etc. in je mond los te weken nzo, maar droogt anderzijds ook je slijmvliezen uit. Dus dat is ook weer dubbel. Maar doet wel deugd op een droge ruwe tong.

En sorry hé meid. Ik snap de redenering er niet achter. Nu borstsparend, maar later eventueel een mastectomie. Dat is zever in pakskes vind ik persoonlijk. Alé ik ben gene specialist hé. Maar als je jong bent heb je op gebied van kanker al geen voordeel. Kijk naar mij hoe snel het vooruit gegaan is. Maar ik ben ook niet iedereen hé. Maar zoiets moeten ze in de medische wereld wel in hun achterhoofd houden. Dat dit niet te vergelijken valt met vrouwen die ouder zijn. En waarom nu uitstellen als het later toch moet gebeuren? Beter ineens korte pijn niet? Ik zou dan weer aan mijn gezondheid denken alsook het geld :D hahaha... Typisch. En in Leuven weten ze wel waarover ze spreken hoor. Daar zien ze die dingen net meer dan perifere ziekenhuizen. BTW de professoren vallen super goed mee. En zeker als je zo jong bent ;) Ik kreeg ontzettend goeie uitleg, alsook snel een privé afspraak geregeld. Ik voelde me daar totaal geen nummer bij. Ze kennen mij er wel hoor ;) alsook een arts-assistente die mij heeft helpen opereren herkende mij toen ze mij in Turnhout tegen het lijf liep. Dus een indruk laat je sowieso achter ;) Ja en zogezegd niets in de klieren. Bij mij zeiden ze tweemaal je bent er vanaf, maar al een geluk voelde ik telkens weer meer dan zij voelden. En klopt wat je daar zegt. Maar Rein denk er echt eens goed over na. Ik zou zoiets eigenlijk met je in privé moeten bespreken. Ik weet eig ook niets van de onderzoeken, wat ze beschrijven. Maar ik heb het goed opgevolgd van mezelf en echt geprobeerd realistisch te blijven. Soms heb ik spijt dat ik niet direct naar Leuven ben gegaan. Maar denk echt waar na over je gezondheid. Dan speelt die "ik ben maar een nummer" niet zoveel rol. Even tanden bijten en ervoor gaan. Uiteindelijk ga jij ook meer met de professor in contact komen dan artsen en die leggen alles met plezier uit. Dr. Weltens (radiologe) is een super madam!

Aah super! Ben je aan het sporten? Vertel vertel ;) Ik ben ook aan het lopen. Volgende zondag Race for the Cure ben eens benieuwd pff...

Hahaha grapjas! Bedankt voor het compliment :D En inderdaad dat valt eig super goed mee hoor ;) Nog even en dan ga ik eens horen achter een reconstructie.

Hou je goed hé meid! xxx