Auteur Topic: GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever  (gelezen 8122 keer)

Natje2010

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever
« Gepost op: augustus 19, 2010, 13:38:13 pm »
Beste,

Wie heeft hier ervaring met GIST tumoren?

Papa heeft in 2007 GIST tumor gehad in de maag, operatie, tumor + heel de maag weg.

3 jaar later, uitzaaiingen op de lever.

Het is een zeldzame vorm van kanker, geen klassieke, zodus geen chemo of bestralingen.

Er is niet zo lang geleden een medicijn op de markt, Glivec die het kan afremmen in groei.  Net gestart met die medicijn Glivec.

Nu afwachten dat het gaat aanslaan en dat hij dus niet resistent is.

Graag wat info.

Bedankt.

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever
« Reactie #1 Gepost op: juni 22, 2011, 09:41:43 am »
Wow,
al zo lang wacht jij op een reactie en er is niemand...
Ik ben al lang niet meer op het forum geweest en wou dat ik jouw bericht had gezien.

GIST is een sarcoma.

Mocht je engels spreken dan raad ik je aan om in Engeland raad te vragen, daar zijn groepen, zelfhulpgroepen en er is (helaas) daar in die groepen véél ervaring met GIST.

Hoe gaat het inmiddels met je vader?
Uitzaaiingen op de lever? Aiiii...

Heel veel liefs en troost!

Adrienne

fredy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever
« Reactie #2 Gepost op: december 31, 2011, 16:19:55 pm »
Eindelijk iemand gevonden die ook met de medicatie Glivec te maken heeft.
Ikzelf neem het al 6 jaar, ook voor uitzaaing in de lever, eerste jaar heel moeilijk gehad, nu met aanpassing medicatie voor bestrijding van de nevenwerkingen heb ik een heel goed leven.
Ik hoop dat het met je vader eveneens de goede kant op gaat.

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 353
    • Bekijk profiel
Re:GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever
« Reactie #3 Gepost op: januari 11, 2012, 23:26:50 pm »
beste Fredy, je kan ook gaan zoeken in Nederlandse site's, je gaat dat daar zeker ook vinden.
sterkte,

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever
« Reactie #4 Gepost op: juli 27, 2012, 16:12:23 pm »
Wannes,
NL info,
YES... waar heb je die gevonden?
Ik zou dat echt héél héél graag weten!
GIST in de maag is echt heel zeldzaam, dus elke info is superwelkom!

Adrienne