Hallo Carine.
"Welkom" in de sarcoma wereld :s
Liposarcoma ken ik niet uit eigen ervaring, maar sarcoma's zijn idd een aparte wereld.
Ik zou je aanraden als je wat engels kent om via
http://www.team-sarcoma.net/ te zoeken naar lotgenoten, het is echt de moeite waard! Ook in Londen is er een supportgroep waar allerlei sarcoma-overlevenden elkaar ontmoeten.
Bij mij was het een chondro-sarcoma oftewel botkanker.
Wat we gemeen hebben is het sarcoma, maar ook de kanker op zich... het is zo ontzéttend overweldigend beangstigend... er zijn geen woorden die echt beschrijven waar je doorheen gaat. Maar bij het VLK weten ze wél wat kanker is en weet je... eigenlijk zou ik je aanraden eens in zo'n inloophuis te gaan! Echt, je kunt er je hart eens luchten en vragen stellen enzo. Ik heb dat één keer gedaan, had het vaker willen doen, maar vervoer was en is een groot probleem voor mij.
Sarcoma moet je niet onderschatten
en niet overschatten....
Informeer je goed, het internet heeft schatten, maar ook slechte informatie, ik dubbelcheckte alles en dat werkt beter.
Ik snap echt niet waarom ze jou geen verdere behandeling geven... Maar eerst de vraag: is het een laaggradig sarcoma? Vraag het pathologisch rapport even op, dan weet je het of laat je huisarts dat doen, want vaak geven ze het alleen aan artsen door. Jij als patiënt hebt recht op alle verslagen! Je mag een copie vragen en ze kunnen je hooguit een copieer-vergoedinkje vragen van een paar cent per pagina (als ze dat al doen...., is mij tot nu toe slechts één keer overkomen). Ik vroeg zelfs alle opnames op DVD mee en kreeg die over het algemeen ook. Daar heb je recht op!
Het leven na-de-diagnose is nooit meer hetzelfde.
Kanker in je leven geeft een wending en kan zelfs goede kanten hebben... maar dat komt met de tijd... nu bijt jij je eerst nog door die afschuwelijke rijstebrij van emoties, gevoelens en... je lichaam dat een slag heeft gekregen!
Blijf er niet alleen mee, zorg dat je kunt praten, ik ben erg blij dat je hier een berichtje hebt geplaatst!!!!
Vraag gerust aan je arts waarom ze je laten wachten, wat is het doel, wat verwachten ze ervan.....? Maak een lijstje als je er weer heen gaat en als het enigszins kan neem iemand mee of vraag aan de arts of je een opname-apparaatje mag neerleggen opdat je dat terug kunt beluisteren, dat helpt enorm! Het scheelde mij zo enorm veel. Zelfs toen mijn man meeging ving hij andere dingen op dan ik en toen we het apparaatje (of gsm of wat dan ook) beluisterden dan kwam er vaak wel iets van "hé, waarom hebben we dat niet gehoord?".... Ik stopte het stiekem in de tas, denkend dat het minder remmend zou werken naar de arts toe en mogelijk is dat ook zo, ik weet het niet.
"Het kan terugkomen en snel"... ik zou geen genoegen nemen met zo'n antwoord. Waarom denkt u dat? Welke graad heeft dit sarcoom? En mag ik alstublieft een copie van de verslagen? (Alleen de persoonlijke notities van de arts hoeven/mogen ze niet meegeven). Volgende stap: een second opinie!!!
Voor je eigen rust en veiligheid heb je het nodig en mag je dat ook gewoon doen: ga even naar een andere arts met je verslagen en vraag raad. Bij afspraak kun je zeggen dat het om een tweede opinie gaat, dan krijg je vaak ietske sneller een afspraak.
Begin maart een volledige screening en dan een afspraak...
Vraag metéén bij alle afdelingen een copie van het onderzoek!!! Vraag of je het op CD/DVD/uitgeprint mag meenemen, als ze vragen om het "morgen" te komen afhalen krijg je er vaak ook het verslag bij, wat een absoluut pluspunt is. Vraag dat gewoon, echt, we zijn dat niet gewoon, maar ze weten in de ziekenhuizen dat dat gebeurt!!! Ik heb er alleszins goede ervaringen mee :-)
Je staat dus nu vlak voor je screening, dat wordt een zenuwslopende tijd. Allée, dat was het voor mij toch, maar misschien is het voor jou anders. Focus even op die screening en bel alvast, maak een afspraak voor een second opinie een week of twee weken na het bezoeke bij je arts. Zo heb je alle recente info meteen mee. Ik vind het trouwens alleszins al positief dat je een volledige screening krijgt!!!! Daarin zien ze veel, zo niet "alles".
Je mag mij/ons gerust op de hoogte houden.... en als je er verder over wil babbelen... ik ben hier aan dit eind van de computer, LOL.
Liefs en veel sterkte!!!
Adrienne
