Auteur Topic: Chondrosarcoom 3 jaar geleden  (gelezen 8216 keer)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: augustus 10, 2010, 15:16:30 pm »
Hallo
Even terugkeren naar hier,
ik ben in juli 2007 geopereerd aan Chondrosarcoma van de femur (onderbeen) knie.
Het gaat nu best goed en ik kan goed leven met het "nieuw normaal" zoals wij dat noemen.
Ik ben geopereerd in het UZA door prof dr Somville.

Heeft er iemand ervaring met Leuven?
Dr. Samson en/of team?
Gebeuren operaties daar ook kwasie zonder infecties? Dat is in het UZA blijkbaar topprioriteit en is ook echt belangrijk uiteraard. Het omgekeerde krijg ik als berichten uit Gent... ??? Maar misschien heb ik niet genoeg klokken horen luiden?

Maar is er iemand met ervaring in Leuven?
of...
liefst...
een ander ziekenhuis in Antwerpen?
Dan moet ik niet steeds reizen... al heb ik het ervoor over zunne!

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Reactie #1 Gepost op: augustus 10, 2010, 15:46:13 pm »
Heb wat mezelf betreft enkel ervaring met het St.-Jan in Brugge en daar zijn ze super,zowel voor , tijdens als na de operatie .Tijdens de behandelingen(chemo,bestralingen) en erna.En nu tijdens de revalidatie nog steeds
Over Antwerpen en Leuven weet ik niks,maar een familielid van me werd geöpereerd in Gent,en daar kan ik jammer genoeg niet veel goeds over vertellen.

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Reactie #2 Gepost op: augustus 10, 2010, 16:06:33 pm »
Thanks Indian!

St. Jan in Brugge... ik ga eens zien op internet.
Was dat ook voor botkanker?

DANK je voor je imput!!!

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Reactie #3 Gepost op: januari 25, 2011, 22:29:28 pm »
Hallo iedereen,

Ik ben op 30 november 2010 aan een liposarcoom geopereerd en volgens de verslagen die ik hoorde en gelezen heb zou het sarcoom niet volledig verwijderd zijn daar de patholoog geen pseudokapsel terug vond.
De prof die me opereerde zei me op controle vlakaf "je hebt een liposarcoom en het kan terugkomen en het kan zelfs snel zijn" Ik kreeg meteen een slag in mijn gezicht en wist efkes niet wat ik hoorde. Ik kan er met weinig mensen over praten en mijn dichtste omgeving heeft het ook moeilijk om mijn angst te begrijpen. Ik zeg constant dat ik het ga overwinnen maar voel diep in mijn binnenste almaar die twijfel van "wat gaat er nog komen?"
De dokters willen wachten met behandelen tot begin maart na eerst voor volledige screening(ct-scan thorax en abdomen en misschien botscan, bloedafname).
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met liposarcomen?

vriendelijke groeten

Carine

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Reactie #4 Gepost op: januari 26, 2011, 08:35:40 am »
Hallo Carine.

"Welkom" in de sarcoma wereld  :s
Liposarcoma ken ik niet uit eigen ervaring, maar sarcoma's zijn idd een aparte wereld.
Ik zou je aanraden als je wat engels kent om via http://www.team-sarcoma.net/ te zoeken naar lotgenoten, het is echt de moeite waard! Ook in Londen is er een supportgroep waar allerlei sarcoma-overlevenden elkaar ontmoeten.

Bij mij was het een chondro-sarcoma oftewel botkanker.

Wat we gemeen hebben is het sarcoma, maar ook de kanker op zich... het is zo ontzéttend overweldigend beangstigend... er zijn geen woorden die echt beschrijven waar je doorheen gaat. Maar bij het VLK weten ze wél wat kanker is en weet je... eigenlijk zou ik je aanraden eens in zo'n inloophuis te gaan! Echt, je kunt er je hart eens luchten en vragen stellen enzo. Ik heb dat één keer gedaan, had het vaker willen doen, maar vervoer was en is een groot probleem voor mij.

Sarcoma moet je niet onderschatten
en niet overschatten....

Informeer je goed, het internet heeft schatten, maar ook slechte informatie, ik dubbelcheckte alles en dat werkt beter.

Ik snap echt niet waarom ze jou geen verdere behandeling geven... Maar eerst de vraag: is het een laaggradig sarcoma? Vraag het pathologisch rapport even op, dan weet je het of laat je huisarts dat doen, want vaak geven ze het alleen aan artsen door. Jij als patiënt hebt recht op alle verslagen! Je mag een copie vragen en ze kunnen je hooguit een copieer-vergoedinkje vragen van een paar cent per pagina (als ze dat al doen...., is mij tot nu toe slechts één keer overkomen). Ik vroeg zelfs alle opnames op DVD mee en kreeg die over het algemeen ook. Daar heb je recht op!

Het leven na-de-diagnose is nooit meer hetzelfde.
Kanker in je leven geeft een wending en kan zelfs goede kanten hebben... maar dat komt met de tijd... nu bijt jij je eerst nog door die afschuwelijke rijstebrij van emoties, gevoelens en... je lichaam dat een slag heeft gekregen!

Blijf er niet alleen mee, zorg dat je kunt praten, ik ben erg blij dat je hier een berichtje hebt geplaatst!!!!
Vraag gerust aan je arts waarom ze je laten wachten, wat is het doel, wat verwachten ze ervan.....? Maak een lijstje als je er weer heen gaat en als het enigszins kan neem iemand mee of vraag aan de arts of je een opname-apparaatje mag neerleggen opdat je dat terug kunt beluisteren, dat helpt enorm! Het scheelde mij zo enorm veel. Zelfs toen mijn man meeging ving hij andere dingen op dan ik en toen we het apparaatje (of gsm of wat dan ook) beluisterden dan kwam er vaak wel iets van "hé, waarom hebben we dat niet gehoord?".... Ik stopte het stiekem in de tas, denkend dat het minder remmend zou werken naar de arts toe en mogelijk is dat ook zo, ik weet het niet.

"Het kan terugkomen en snel"... ik zou geen genoegen nemen met zo'n antwoord. Waarom denkt u dat? Welke graad heeft dit sarcoom? En mag ik alstublieft een copie van de verslagen? (Alleen de persoonlijke notities van de arts hoeven/mogen ze niet meegeven). Volgende stap: een second opinie!!!

Voor je eigen  rust en veiligheid heb je het nodig en mag je dat ook gewoon doen: ga even naar een andere arts met je verslagen en vraag raad. Bij afspraak kun je zeggen dat het om een tweede opinie gaat, dan krijg je vaak ietske sneller een afspraak.

Begin maart een volledige screening en dan een afspraak...
Vraag metéén bij alle afdelingen een copie van het onderzoek!!! Vraag of je het op CD/DVD/uitgeprint mag meenemen, als ze vragen om het "morgen" te komen afhalen krijg je er vaak ook het verslag bij, wat een absoluut pluspunt is. Vraag dat gewoon, echt, we zijn dat niet gewoon, maar ze weten in de ziekenhuizen dat dat gebeurt!!! Ik heb er alleszins goede ervaringen mee :-)

Je staat dus nu vlak voor je screening, dat wordt een zenuwslopende tijd. Allée, dat was het voor mij toch, maar misschien is het voor jou anders. Focus even op die screening en bel alvast, maak een afspraak voor een second opinie een week of twee weken na het bezoeke bij je arts. Zo heb je alle recente info meteen mee. Ik vind het trouwens alleszins al positief dat je een volledige screening krijgt!!!! Daarin zien ze veel, zo niet "alles".

Je mag mij/ons gerust op de hoogte houden.... en als je er verder over wil babbelen... ik ben hier aan dit eind van de computer, LOL.

Liefs en veel sterkte!!!

Adrienne

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Reactie #5 Gepost op: januari 26, 2011, 19:17:49 pm »
Hallo Adje,

Wat ik ik blij met je bericht, echt waar dank ervoor.
Ik voel me zo gesteund. Ik zal eens mijn verhaal doen over hetgeen ik allemaal weet van de onderzoeken.

Toen ik de eerste maal op nacontrole ging had ik het goed op dat het nog steeds om een lipoom ging daar ze me voor de operatie uitgelegd hadden dat er een groot vermoeden was dat het om kwaadaardige tumor ging en ze bereidden me voor op brachytherapie na de operatie. Ik moest dag voor de operatie binnen gaan om verdere uitleg te krijgen mr die kwam er helaas niet. Op het moment dat ik ontwaakte uit de narcose zei men dat alles goed verlopen was en dat er geen therapie nodig daar het gezwel er goedaardig uitzag. Wat was ik opgelucht dat te horen en heb geweend als een klein kind.
Pas 2 dagen na de operatie zag ik voor het eerst een dokter en ik zei dat ik toch gerust was qua onderzoek tumor en dr antwoordde "Mevrouw, we vermoeden toch dat de tumor laaggradig kwaadaardig is en hij kan terug komen." Ik was er effen niet goed van en de dag erna zei dezelfde dr het nogmaals.
Eenmaal thuis vroeg ik aan huisarts of hij alle protocols en operatieverslag al aangekregen had en die had niks ontvangen.
Toen ik de eerste maal op nacontrole ging , heb ik alle protocols opgevraagd aan dokter en dat mocht zonder problemen en ik vroeg ook het verslag van onderzoek tumor en da mocht ook.
Het was op die controle dat ik trouwens de bekende zin "het was toch geen lipoom mr liposarcoom en hij kan terugkomen en zelfs snel"te horen kreeg , ik vroeg nog of de tumor toch volledig verwijderd was met het kapsel en het antwoord was "ja" en dat zo'n tumor geen kapsel mr pseudokapsel had.
De dag erna was ik in het bezit van verslag tumor en daar stond "wegens het ontbreken van pseudokapsel dat de tumor waarschijnlijk niet volledig verwijderd was". Ik was er onderste boven van omdat ik dat vroeg en dr "ja" antwoordde.

Daarop ben ik naar een oncologe in een ander ziekenhuis gegaan en die zei dat de tumor in geen geval mocht terugkomen en dat er jammer genoeg een tweede operatie nodig zou zijn. Ze ging contact nemen met de dokter die me opereerde en me contacteren. Oncologe zei ook dat het om liposarcoom in middelgraad ging.

Bij een tweede nacontrole heb ik de dr geconfronteerd dat de tumor toch niet volledig verwijderd was en hij lachte dat gewoon weg en zei dat ze me om de 3 maanden gingen screenen en als ze iets zagen veranderen dat ze gingen handelen en ook dat het laaggradig was terwijl oncologe zei "middelgraad".
Op mijn vraag of er dan niet kon gestart worden met bestraling zei dr dat bestraling al mijn weefsels errond ging aantasten en ook het bot en dat ik spontane breuken ging doen. Vandaar dat ze screening afwachten.
Ondertussen had de oncologe op dezelfde dag eindelijk de behandelende arts te pakken gekregen en belde me om te zeggen dat ze de screening ging afwachten maar dat ik er toch rekening moest mee houden dat er een restoperatie kon volgen.

Nu is het wachten op de screening en ja , ik vraag zeker alles weer op want ik wil er alles over weten.
Ik kan wel zeggen dat van de dag dat je weet dat die kwade cellen in je leven komen, er niks meer hetzelfde is, hoe onbegrijpelijk het ook is voor mensen die het niet meemaken.Soms heb ik de indruk niet geloofd te worden, daar er geen behandeling volgt en dus toch niet zo erg is. Ik ben ongerust omdat het niet volledig verwijderd is, eigenlijk beetje bang voor wat gaat komen.

Ik ben blij dat ik er hier met lotgenootjes kan over praten en neen, ik ken jammer genoeg geen engels voor de site die je vermeldde.

Toch hartelijke dank voor je reactie Adje en hoe gaat het nu met jou? Ik wens je heel veel sterkte en moed toe want je hebt al zoveel meegemaakt en toch spreek je andere lotgenootjes zoveel moed in.

Lieve knuffel

Carine xxx

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Reactie #6 Gepost op: januari 27, 2011, 22:21:30 pm »
Hoi Carine,

ik weet (nog) niet voor jouw sarcoma, maar er zijn erg weinig opties voor "ons" soort kanker :(
Vandaar dat de dokters vrij snel zoiets zeggen dat nergens op slaat...
DOORvragen en ZELF met de vragen komen is vaak de beste optie. Zo heb ik op de man af gevraagd aan "mijn" prof "hoe weet ik of het in mijn longen zit"... antwoord was nikszeggend... ik "wat als ik pijn krijg aan de longen?"... antwoord "dan is het te laat". Bam. Daar sta je dan. Ik op zoek, blijkt dat er voor sarcoma's nog erg weinig geweten is en dat het specifieke kennis vergt!!! Dus... opzoeken die handel. Ik had botkanker, chondrosarcoma, en bestraling noch chemo "pakt" daarop... duh. Maar het was laaggradig en dus heb ik weinig kans dat het terugkomt.
Ik heb een restletsel (was mijn rechterknie) en heb verder niet zo'n fatsoenlijke gezondheid, dus ben intussen gehandicapt. Maar ik LEEF!!!

Hey, als ik het goed begrijp uit je woorden zat het sarcoom bij jou in of bij je luchtpijp??? Kun je er iets meer over vertellen? Als je wil he... Enne... laat je niet bang maken!!! OOK niet door mijn 'heerlijk opwekkende' nieuws, bweuh. LEEF en heb hoop! Maar intussen zijn we realist ook ;-). Dus het wordt balanceren tussen reliteit en toch terug ergens de draad van het (nieuwe) leven oppakken.

Groetjes,
            Adrienne

carre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Reactie #7 Gepost op: januari 27, 2011, 22:44:06 pm »
Hallo Adje,

Dank voor je reactie, neen het sarcoom zat bij mij in mijn rechter bovenbeen tussen de spier. Ik heb hier zo al eens overal wat gelezen en dan is een sarcoom niks in vergelijking met wat andere lotgenootjes overkomt.; Maar wat mij zo ongerust maakt is dat het pseudokapsel nog in mijn bovenbeen aanwezig is en ben bang dat het terug groeit. Maar ik wil er het beste van maken maar soms is het héél moeilijk. Ik wens jou en alle lotgenootjes veel moed en sterkte toe.

groetjes Carine