Auteur Topic: 28 jaar en borstkanker  (gelezen 32066 keer)

Jazzy

  • Gast
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #45 Gepost op: augustus 10, 2010, 19:35:44 pm »
Hallo Sproet,

Ik heb een overreactie gehad vorige week op mijn 1e taxotere.
Kon niet zo goed als niet meer stappen, heel kortademig, mond en slokdarm volledig ontstoken, enorm veel spier- en botpijnen, nam dafalgan 1 gram in, maar het verzachtte een klein beetje, ik ben nochtans niet kleinzerig, integendeel, wist op de duur niet meer hoe ik moest liggen of zitten, voelde mij niet misselijk maar gewoon mijn algemene toestand was niet goed, ik had ook al 4 dagen koorts, toen heeft mijn man gezegd dat ik de oncoloog moest opbellen (wou ik eerst niet doen, want we waren met vakantie in de Ardennen) heb ik uit miserie toch gedaan en de oncoloog zei dat ik onmiddellijk naar spoed moest komen om mijn bloed te testen.
We zijn dan maar vertrokken naar spoed, het was een autorit van 1u30 en dat zat niet mee, ben nog nooit zo opgelucht geweest toen de oncoloog zei dat ik moest opgenomen worden, kreeg straffe pijnstillers en antibiotica, had blijkbaar een infectie in bloed en witte bloedcellen stonden veel te laag.
Morgen krijg ik een spuit zodat bij mijn volgende chemo (nu donderdag) de witte bloedcellen op peil blijven. Duimen maar.
Sproet bel naar je oncoloog en leg hem uit wat je voelt en wat je niet meer kunt doen. Hij zal je helpen.
Echt bellen hoor, stel het niet uit zoals ik, in het ziekenhuis zeiden ze me dat ik volgende keer (hopelijk moet het niet) wat vroeger moet gaan naar spoed.
Dus goeie raad, bellen hoor, jij voelt je tenslotte niet goed en zij zijn er om je te helpen.
Veel sterkte
Jazzy

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #46 Gepost op: augustus 14, 2010, 08:46:30 am »
Hey iedereen,

Ik heb woensdag mijn eerste chemo gehad en al bij al valt het echt heeeeel goed mee. Toen ik van het ziekenhuis kwam was ik enorm moe en ben ik 's avonds wel ziek geweest.Ik heb zelfs moeten overgeven. Daarnee niet meer ziek geweest maar wel extreem moe. Ik zou echt overal en de hele dag kunnen slapen. Ik veronderstel dat die vermoeidheid ook wel elke dag zal verbeteren.

Ik heb eens aan mijn dokter gevraagd wat voor chemo ik nu kreeg. De naam van dat product is Epirubicine en die moet ik 4 keer krijgen. Daarna zou ik nog eens chemo krjigen (elke 1ste en elke laastste dag van de maand) en dat zou gelijkaardig zijn aan die taxotère. Kent iemand eigenlijk Epirubicine? De meesten hier hebben het altijd over FEC maar ik verondertel dat dit wel iets helemaal anders is. Bij mij ziet het product er fluo oranje uit en zo ga ik ook al een paar dagen plassen. Echt heel erg grappig hoe fluo oranje mijn urine eruit ziet :-)

Ik ben eigenlijk blij dat de 1ste chemo zo goed gaat. Ik was er erg bang voor. Nu natuurlijk nog afwachten wat de volgenden gaan geven.

groetjes
Daisy

bloempje

  • **
  • Berichten: 96
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #47 Gepost op: augustus 14, 2010, 10:01:58 am »
hoi thalia,

ziezo de 1 ste heb je al gehad nu kan je beginnen aftellen....wat betreft de benaming van de soorten chemo ken ik niet echt weet alleen dat de fec een samenstelling is van 3 soorten en ik krijg ook die oranje rode zak dat is de zwaarste dacht ik...zie je dat het allemaal nog meevalt mijn oncoloog vertelde mij alles wat je hoort en leest daar moet je de helft niet van geloven omdat iedereen een andere reactie op de chemo heeft in het begin dacht ik stel je voor dat ik dit en dat allemaal zou gaan krijgen pfffffff dan ben ik doodziek maar het valt allemaal goed mee.....op naar de volgende zou ik zeggen...

groetjes Suzanne

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #48 Gepost op: augustus 14, 2010, 10:39:56 am »
Hallo, de FEC chemo zijn drie verschillende producten waarvan de E wijst op epirubicine die rood-oranje is.
Dat was één zak van de drie, de andere twee zijn F=fluorouacil en C= cyclofosfamide. Ik heb dat drie keer gekregen om de 3 weken, was telkens doodziek, daarna 9x Taxotère, voor mij beter te verdragen, ook een beter toedieningsschema.
'k Hoop dat alles verder vlot verloopt.
Groetjes.
Omamanita

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #49 Gepost op: augustus 14, 2010, 15:12:43 pm »
Hoi Thalia,ben blij voor je dat je eerste chemo alvast redelijk vlot verlopen is.De ergste te verwachten neveneffecten komen altijd het eerst.Dus eens de eerste dagen gepasseerd,ben ja daar ook weer door.Zoals al eerder gezegd:ik kreeg chemo op dinsdagmorgen;zaterdag at ik vrijwel terug normaal.Week twee was ik nog niet 100% oké,maar zeker ook niet voor te klagen:kon bijna alles,fietste zelfs nog overal naartoe.Week drie was alsof ik nooit chemo had gehad.Dit was zo bij alle drie mijn FEC-chemo's.
De rode zak is inderdaad ook de zwaarste ,dat is trouwens diegene die je haarwortels zal aanpakken.
Houd de moed erin,je bent al ééntje dichter bij het einde van je behandeling.Als je moe bent,gewon rusten,vel sterkte

inge10

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #50 Gepost op: augustus 15, 2010, 13:26:40 pm »
Dag Thalia,

Fijn dat deze eerste zo goed is meegevallen, dat is ook hoopgevend voor de rest, dat betekent normaal gezien dat je lichaam het wel aan kan. En telkens er eentje is meegevallen, kan je er eentje doorstrepen hé...je zal zien, achteraf zal het wel lijken of die periode voorbij is gevlogen, terwijl als je er voor staat er precies geen einde aan zit. (onderaan of bovenaan de berg weet je wel ?). Volhouden maar. Ik wenste in het begin ook dat ze me 6 maanden konden "invriezen" en wakker maken als alles voorbij was, omdat ik ook bang was van hetgeen allemaal op me af kwam. En nu, nu die periode voorbij is, besef ik dat dat helemaal niet nodig was. Ik heb mijn leven gewoon voortgezet 'alsof er niks aan de hand was'. Ik besef wel dat ik veel geluk heb gehad, maar het kan dus voor iedereen zo gaan.
Moed houden en tot gauw,
Inge

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #51 Gepost op: augustus 15, 2010, 14:30:02 pm »
Hey iedereen,

Bedankt voor jullie berichtjes. Ik ben heel erg blij dat de chemo zo goed is meegevallen. Wat ik nu wel ondervind is dat ik met mezelf wel geen weg weet. Ik zou precies vanalles willen doen maar val bij alles in slaap. En als ik dan beslis van me neer te leggen en te slapen dan lukt dat weer niet. Ik heb echt te maken met een rare vermoeidheid. Ervaren jullie dat ook? Wat doen jullie zoal om die vermoeidheid een beetje de baas te kunnen want ik word er echt gek van.
groetjes
Daisy

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #52 Gepost op: augustus 15, 2010, 20:01:29 pm »
Hey,Daisy,ik had ook zo'n 'weet-niet-wat-gevoel'.Ik wilde dingen doen,maar dat lukte dan niet echt omdat het té vermoeiend was.Ik wist ook serieus van de cortisonen,die ik moest nemen:had vrijwel constant een hartslag van 120 of meer in rust.Daarbij nog hartritmestoornissen.Als ik ging slapen,kon ik m'n oor niet op mijn kussen leggen,want ik werd gek van het luide,vlugge kloppen van mijn hart.
Veel kan je niet doen tegen de vermoeidheid,vrees ik.Denk gewoon dat het het beste is om te rusten(daarom nog niet slapen)als je lichaam halt roept.Maar ik weet dat dit niet altijd evident is.Probeer voor jezelf een middenweg te vinden tussen actief zijn en rusten.Ik werkte(nu nog trouwens )met een schema:per week zette ik erop wat ik de volgende week allemaal moest doen(huishoudelijke dingen,boodschappen,....).Iedere morgen omkringde ik wat ik zeker moest/wou doen die dag,wat het dringends was.Als ik s' avonds die puntjes afgewerkt had,had ik een goede dag gehad:dat gaf me wat moed.Niet te overmoedig zijn en te veel aankruisen dus.Nog een tip is:altijd aan één ding bezig zijn.Ik ben nogal het type,ik begin aan iets,zie iets anders liggen,ga dat ondertussen ook menemen,bedenk dan iets vermits ik toch bv juist boven ben.Zo was ik soms met vier vijf dingen tezelvertijd bezig:ineens was het mannetje met de hamer daar en ik kon niks meer verder afwerken:resultaat chaos.Nu begin ik aan één ding,werk dat af en dan het volgende.Het is een andere manier van werken en denken vooral als je 30 jaar anders gewoon bent.Maar men leert uit zichzelf.
Veel goede moed verder en denk eraan je hebt er al één overwonnen

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #53 Gepost op: augustus 20, 2010, 12:27:58 pm »
hey iedereen,

Sinds een paar dagen gaat het weer een pak beter. Nu is het bijna alsof ik nooit die chemo heb gekregen. Ik heb een aantal dagen last gehad van die cortisone (en geen klein beetje) maar van zodra ik dan een slaappil mocht nemen voor 's nachts ging het beter. Ik kon anders echt geen oog dicht doen en was echt hipper actief en lag gewoon wakker. Was nogthans moe hé. Enfin, ben blij dat ik erdoor ben. Nog 3 van die chemo's de gaan en dan "op naar de volgende".

Nu heb ik wel even een vraagje voor jullie want heb al een paar dagen last van mijn schouder en arm. Het is begonnen met enorme spierpijn in de schouder en hals. Bijna niet uit te houden en moest 4 keer per dag dafalgan nemen. Heb er ook telkens ijs op gelegd en elke dag ging het een beetje beter. Nu begint die pijn wel eerder uit te stralen naar mijn bovenarm. Juist aan mijn oksel doet het ook erg pijn. Het rare is dat het niet de arm is die geopereerd is maar wel de arm waar de katheter geplaatst is. Hebben jullie ook al last gehad van erge pijn in arm, schouder, hals,..??? Af en toe heb ik de indruk dat ik zelfs een dof gevoel krijg in mijn hand. ik ben een beetje ongerust maar durf mijn dokter niet echt lastig vallen want langs de andere kant lijkt het echt iets onnozel.

alvast bedankt voor jullie reaties

groetjes

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #54 Gepost op: augustus 20, 2010, 20:32:25 pm »
Hoi,Thalia,is was ook zo hyper door de cortisonen.Een hartslag van ver boven de 100 slagen in rust;hartritmestoornisen.Ik kon ook niet slapen,ook al was ik doodmoe.Het onderdrukt dan wel de nevenwerkingen van de chemo,maar ja,je krijgt er dan iets anders voor in de plek hé.Gelukkig gaat het ondertussen al wat beter met je.
Wat betreft je schouderpijn:ik heb na het plaatsen van mijn port-a-cath ruim vier weken enorme pijnen gehad in m'n schouder.Zo erg dat ik die arm bijna twee weken totaal niet kon gebruiken en daarna verminderde de pijn geleidelijk wel.Mij hebben ze gezegd dat dit kwam omdat ik nogal mager ben aan mijn sleutelbeenderen en ze dus mijn port-a-cath rechtstreeks op een spier hebben moeten zetten,vandaar.'Die' specifieke pijn is terug overgegaan.Maar ondertussen zit ik wel al enkele maanden met een peesontsteking op die schouder:allicht komt dit door overbelasting van die arm,omdat ik de geöpereerde kant wat spaar.Ik heb er in juni twee inspuitingen met cortisonen in gehad.Na de eerste verbeterde het veel,na de tweede was er geen verandering te merken.De kinesiste in de revalidatie raad me aan om toch voor de zekerheid eens een foto te laten nemen,zodat ik zeker weet dat er geen scheurtje is in de pees.Binnen drie weken moet ik terug op controle bij de oncologisch chirurg(eerste keer echo en mammo na de behandelingen:dus wel wat schrik)en ga het dan eens vragen aan hem wat hij ervan denkt.
Thalia,je moet nooit bang zijn om een vraag te stellen aan je dokters.Ook niet als je al zoveel gevraagd hebt,je hebt recht op antwoorden.Niks is onnozel,zeker niet als jij erover piekert,dus vraag het gerust aan je dokter.Veel goede moed verder

Kaat46

  • ***
  • Berichten: 215
  • diagnose september 2009
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #55 Gepost op: augustus 22, 2010, 18:24:49 pm »
Dag Thalia
Als je je zorgen maakt om je arm,schouder, hals ... zeker een dokter raadplegen. Als je niet onmiddellijk kiest voor de oncoloog kan je zeker ook terecht bij de borstverpleegkundige of bij je huisarts.
Doen hoor
Liefs
Kaat

Thalia

  • ****
  • Berichten: 328
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #56 Gepost op: augustus 22, 2010, 18:42:30 pm »
hey iedereen,

bedankt voor de reacties. Ik ben vrijdag toch maar bij de dokter geweest voor de zekerheid en ik zou last hebben van een tenniselleboog. Gezien ik de geöpereerde arm wat wil sparen, gebruik ik die arm teveel en heb ik hem overbelast. Ik moet er ijs opleggen en krijg medicatie. Nog een pilletje bij om in te nemen. Ik neem er al zoveel. Enfin, voor de rest mag ik niet klagen. Ik mag al blij zijn dat ik niet teveel afzie van de chemo.

Nu woensdag krijg ik de 2de en ben bang dat ik deze keer minder geluk zal hebben. Ik heb zo een voorgevoel dat het altijd erger en erger zal worden. Misschien zie ik dat verkeerd. Af en toe krijg ik ook nog last van paniekaanvallen. Ik denk nog altijd dat ik NIET het geluk zal hebben dat die stomme kanker weg blijft. Ik heb ook gelezen dat het kan zijn dat iemand een bepaald gen heeft waardoor de kans groter is om kanker te krijgen. Kan ik zoiets laten testen of hebben ze dat in het ziekenhuis zowieso al gedaan? Ik heb een borstsparende operatie gehad en een aantal klieren zijn weggehaald (ze waren wel negatief) en toch denk ik dat het hier niet bij zal blijven. IK ben juist bang dat omdat de borst niet weggehaald is, de kanker meer kans heeft om terug te komen. OOk ben ik soms zo bang dat ik het plots in de andere borst zou krijgen. Ik vrees eigenlijk dat als de kanker nu terug komt ik minder geluk zal hebben dan de 1ste keer en dat hij direct zal uitgezaaid zijn want ik veronderstel dat de kans op uitzaaiingen groter is dan dat ik plots terug een tumor krijg.

sorry voor het gezaag maar ik moest het effe kwijt...
groetjes

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re:28 jaar en borstkanker
« Reactie #57 Gepost op: augustus 22, 2010, 19:39:59 pm »
Hey Thalia,eerst er vooral:zagen doe je hier NOOIT;enkel je hart luchten bij lotgenoten,die weten wat je doormaakt.En vroeg of laat hebben we daar allemaal behoefte aan,dus als er je iets op het hart luchten,schreeuw het hier maar eens uit.
Wat betreft je arm:goed dat je naar de dokter bent geweest en je nu weet wat de oorzaak van je pijn is.Bij mij is het net zo dat ik door de geöpereerde arm te ontzien,de andere overbelast heb met peesontsteking v/d schouder tot gevolg.Vrees dat dit iets zal zijn waar we altijd rekening mee zullen moeten houden.
Wat betreft je tweede chemo:vooral niet doemdenken wat er nu allemaal zou kunnen bijkomen.Je bent de eerste goed doorgekomen en houd dat vooral in je achterhoofd als je het even moeilijk krijgt.Ik zou je ook aanraden om over dit gevoel eens te spreken met je borstverpleegkundige:zij kunnen je hier veel in steunen.
Wat betreft dat gen:bij sommigen onder ons is het inderdaad zo dat de ziekte genetisch doorgegeven word van generatie naar generatie.Dit wil dus zeggen dat je het gen om ziek te worden in je bloed zitten hebt;je hebt dan een hoger risico om de ziekte te krijgen(maar het kan ook dat je de ziekte nooit krijgt).Echter ben je genetisch belast dan zijn strengere controles noodzakelijk of moet je overgaan tot preventieve operaties.Ikzelf ben genetisch getest:bij ons in Brugge komt er één keer per maand een dokter van het UZ Gent,die bloed afneemt en uitleg geeft over wat het onderzoek inhoud.Het duurt zes tot acht maand vooraleer je een brief krijgt ter uitnodiging:aan die brief kan je niet zien of het positief of negatief is.Er zit bij die consultatie altijd een psychologe bij om je te ondersteunen;want de uitslag betekent natuurlijk heel wat voor je toekomst.Ikzelf heb in mei mijn ondezoek gehad;ik heb dus nog geen uitslag én ik moet eerlijk bekennen dat ik ook met een bang hartje afwacht.Mijn oncologisch chirurg,die mijn verder opvolging zal doen,heeft die afspraak voor me vastgelegd:omdat ik nog vrij jong was toen ik ziek werd en omdat mijn grootmoeder bijna dertig jaar geleden gestorven is aan die ziekte.Als ik van jou was zou ik over de noodzaak tot een onderzoek eens praten met mijn oncoloog.
Wat betreft je angst dat je meer risico zou hebben op hervallen omdat je een borstsparende operatie hebt gehad:mij hebben ze verzekerd dat dit geen verschil uitmaakt.
Weet je of je tumor hormoongevoelig was?Bij mij was dit wel het geval en daarom moet ik nu nog vijf jaar hormoontherapie hebben(elke dag een pilletje):dit 'zou'ook het risico op herval moeten beperken.Maar die therapie is enkel nuttig als je tumor hormoongevoelig was.
Zo,ik hoop dat ik wat van je varegn beantwoord heb en dat je zorgen ietwat verlicht zijn.Ik wens je heel veel sterkte woensdag,je doet het goed,doe zo verder