Auteur Topic: chondrosarcoom bovenarm  (gelezen 2538 keer)

elspoye

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
chondrosarcoom bovenarm
« Gepost op: juni 21, 2010, 20:27:36 pm »
Hallo,
Ik ben Els uit Almere.
Sinds half mei weet ik dat ik voor de 2de maal een chondrosarcoom in mijn linkerbovenarm hebt.
De 1ste keer was in 2003, weggehaald en donorbot gekregen. Nu op dezelfde plek weer terug.
Loop hiermee in het AMC Amsterdam en moet wachten tot september voor een controle MRI, als dan de activitiet nog steeds aanwezig is moet ik weer dezelfde operatie ondergaan.
Ben benieuwd of iemand dit ook heeft gehad.
Groeten Els

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:chondrosarcoom bovenarm
« Reactie #1 Gepost op: juni 29, 2010, 21:33:35 pm »
Hey Els,
bweuh... dat is geen leuk nieuws!!!
Ik heb er zélf geen ervaring mee tot nu toe (houden zo)
maar ken verscheidene mensen die dat wél hebben...
Dus ja, het kan.

Je vindt op Nederlandse sites erg weinig over Chondrosarcoma,
maar de Chondrosarcoma Support Groep: http://www.chondrosarcoma-support.org/
daar zijn de "ervaringsdeskundigen". Wanneer jouw engels niet voldoende is schrijf je gewoon in het Nederlands, er zijn er een paar die dit zullen begrijpen en voor jou kunnen vertalen ;-)

STERKTE!!!!!
En ja, wachten is af-schu-we-lijk in zo'n omstandigheid.... Het niet-weten is erger dan wéten waar je aan toe bent, al is de optie "zelfde operatie" ook niet echt een leuk vooruitzicht :(. Een opsteker: het kan goed zijn dat er na die operatie (indien ze voldoende marges rond de tumor wegnemen) je verder "clear" zult blijven!!! Vooral die ruime marge is belangrijk en het "en bloc" wegnemen van de tumor. Vaak is de oorzaak van het feit dat het ter plaatse terugkomt dat... er één chondro-celletje is blijven zitten.... Is er een long-CT gemaakt? Eerste uitzaaiing in naar de longen dus dat is essentieel. Indien dat "schoon" is, dan heb je zéér goede kansen!!! En eigenlijk is dat wachten ook niet zo slecht... als het "slechts" een paar maanden is (ook al is dat een eeuwigheid op dit moment), want beter zeker zijn, dan zomaar snijden. Ik wens je echt het allerbeste toe!!!

Liefs,
       Adrienne