Auteur Topic: Astrocytoom graad II/III  (gelezen 5370 keer)

AMG

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Astrocytoom graad II/III
« Gepost op: juni 06, 2010, 18:36:27 pm »
Hallo iedereen,

Ik weet niet of ik hier op de juiste plaats zit, maar ik wou toch even m'n verhaal kwijt....

Eind 2007 werd mijn levenspartner met spoed opgenomen in het ziekenhuis, waar we de afschuwelijke diagnose te horen kreeg dat ze zowel aan de linker- als de rechter voorste hersenhelft een tumor had. Onze wereld stortte zowaar in.... Vooral de tumor aan de linkerzijde werd nauwlettend in het oog gehouden omdat die ook de grootste was. Omdat de tumor aan de linkerkant ook in een gebied lag waar vele belangrijke bloedvaten doorstromen, werd er besloten om een afwachtende houding aan te nemen. Gedurende 2 jaar moest ze regelmatig op controle komen om te zien of er geen veranderingen optraden. Alles verliep goed tot ze in maart 2010 op controle moest komen. Er was nog een derde tumor bijgekomen aan de linkerzijde en in tegenstelling tot de "oude" tumoren was deze wel actief aan het groeien.... Opnieuw stortte onze wereld in, des te meer dat er opnieuw geen operatie mogelijk was omdat ook die derde tumor in een zeer cruciaal gebied gelegen was. Na de biopsie bleek het om een mengvorm astrocytoom graad II/III te gaan.

We zijn dan aan een bestralingskuur van 30 dagen begonnen die normaal gesproken gevolgd zou worden door een kuur met Temodal. Helaas, we zijn niet verder geraakt dan de 10de bestralingsdag..... Op 27-jarige leeftijd (ze had nog maar net haar verjaardag gevierd) en na een korte strijd van amper een paar weken, is m'n levenspartner uit het leven gerukt.... Het is gewoonweg verschrikkelijk.... We hebben zelfs geen tijd gehad om na te denken wat er ons te wachten zou kunnen staan, laat staan over wat er in die korte tijd gebeurd was. En het meest verschrikkelijke was haar aftakeling, ze kon haar rechterarm en -been niet meer gebruiken, haar zicht verslechterde zienderogen, spreken kon ze bijna niet meer....

We hadden ons aangesloten bij de Werkgroep Hersentumoren, iets wat ik iedereen kan aanraden. Mijn levenspartner is er helaas maar een keer naartoe kunnen gaan, maar ook daar heeft dit snelle gebeuren z'n sporen nagelaten. Niemand heeft daar ooit meegemaakt dat iemand zo snel zo verslechterd en laat staan zo snel overlijd.... Zelfs in het ziekenhuis hadden ze dit nog nooit meegemaakt.

Ik heb nog een afspraak kunnen maken met haar neuroloog om de situatie op het einde te bespreken, want alles is zo snel gegaan dat ik het nog steeds niet goed besef....

Het verlies is afschuwelijk, maar gelukkig zijn er een heleboel mooie herinneringen waarnaar ik mag terugblikken. Desondanks blijft het knagen, maar dat zal natuurlijk niet op 1, 2, 3 verdwijnen....

...


keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:Astrocytoom graad II/III
« Reactie #1 Gepost op: juni 06, 2010, 19:36:47 pm »
Dit is inderdaad afschuwelijk.. Zo snel.
Ik heb hier echt geen deftig antwoord op.  Trek je op aan de vele mooie herinneringen, je zal ze kunnen gebruiken. Hopelijk heb je ook iemand in je onmiddellijke omgeving waar je af en toe eens kan op terugvallen?

Dit is echt een vreselijke ervaring.
Ik wens je veel moed en ja.. woorden schieten gewoon te kort..
Keane


AMG

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:Astrocytoom graad II/III
« Reactie #2 Gepost op: juni 06, 2010, 21:33:21 pm »
Hallo Keane en Steven,

Bedankt voor de steun, het doet goed om te weten dat er nog mensen zijn die in hetzelfde schuitje zitten.

In die korte tijd heb ik inderdaad ondervonden dat het goed doet om er veel over te praten en te schrijven, de afgelopen weken doe ik haast niets anders. Ik ben heel blij dat ik ze nooit in de steek heb gelaten. Dag en nacht ben ik bij haar gebleven, 2 nachten voor ze voorgoed vertrok heeft ze me 's nachts nog een dikke knuffel gegeven, waarvan ik achteraf pas besefte dat het de afscheidsknuffel was. Toen is ze in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Ze heeft nog een anderhalve dag "geleefd" en begon elk uur zwaarder te ademen om dan uiteindelijk letterlijk zachtjes uit m'n handen glijden. Tijdens haar laatste dagen heb ik letterlijk alles van mezelf gegeven. Ze kon de trap niet meer op of af, dus droeg ik ze op m'n rug naar boven en beneden, ze kon niet meer uit haar bed om naar het toilet te gaan dus droeg ik haar daar naartoe, op een gegeven moment zelfs elk uur van de nacht, slopend maar gedaan met alle liefde... Meer heb ik jammer genoeg niet kunnen doen.... Het ergste is dat je aan de zijlijn moet blijven staan en de immens snelle aftakeling moet aanzien...

Gelukkig heb ik fantastische familie en vrienden die hun uiterste best doen om me op te vangen. Ook de Werkgroep Hersentumoren is een fantastische plek waar ik zeker naartoe zal blijven gaan, confronterend omdat je alles opnieuw beleefd, maar tegelijk ook hartverwarmend want ook al kan ik m'n vriendin nu niet meer helpen, misschien kan ik dan wel die mensen verder helpen. Maar ondanks alle welkome hulp begrijpen jullie ook wel dat iedereen een schouder nodig heeft om op te kunnen huilen, ik zou dat ook graag willen doen, maar het is net de schouder die ik nu nodig heb die er niet meer is.... Een schouder die onvervangbaar is

Groetjes,
AMG