Auteur Topic: medulloblastoma  (gelezen 3759 keer)

gwen

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
medulloblastoma
« Gepost op: mei 29, 2010, 20:39:21 pm »
hallo,

graag zou ik in contact komen met ouders die ook een kindje hebben met een medulloblastoom
op 13/04/10 hebben ze bij mn dochtertje van 5 een medulloblastoom :'(  ondekt en 16/04/10 hebben ze hem verwijderd!
maandag start ze met radiotherapie.

mvg.

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoma
« Reactie #1 Gepost op: mei 31, 2010, 09:45:29 am »
beste gwen,

ik wens je heel veel sterkte toe!! bij mijn dochtertje werd, toen ze 7 was, ook een hersentumor verwijderd, na anderhalf jaar nog eens. voorlopig zijn er geen nabehandelingen. de laatste ingreep heeft wel zijn sporen nagelaten (narcolepsie, mentale achterstand), na deze operatie heeft ze twee dagen in een soort coma gelegen en sindsdien is ze niet meer echt de oude.
maar, we blijven hopen dat ze nu stabiel blijft. ze heeft zich goed aan haar situatie aangepast en ze heeft een vrij positieve kijk op de dingen.

veel liefs,

katrien

gwen

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoma
« Reactie #2 Gepost op: mei 31, 2010, 12:01:33 pm »
hoi katrien,

dankje voor je reactie, het is gemakelijker met iemand te kunnen praten die het zelfde mee gemaakt heeft!
selin moest vandaag voor de eerste keer voor de bestraling maar deze is jammer genoeg uitgesteld door één of ander probleem met hun computers! morgen dus nieuwe start! ook krijgt ze nu elke week chemo op woensdag (vinecristine) gedurende de 6 weken samen met de bestralingen daarna 8 kuren met nog een ander soort chemo! hopelijk kunnen we nu snel starten want selin heeft enkele complicaties gehad. door dat de tumor te groot geworden was kon haar hersenvocht niet meer weg en had ze overdruk dat was de eerste operatie (een uitwendige drain) dan drie dagen later de operatie die heeft 10uren geduurd maar ze hebben hem voor 98% kunnen verwijderen (das al iets hoop ik toch...) na de operatie lag ze nog paar dagen met haar uitwendige drain maar zagen de dokters dat ze niet zonder zou kunnen! dan hebben ze een derde ventricelostomie uitgevoerd weer paar dagen afgewacht ook dat bleek niet voldoende te zijn! zo hebben ze dan beslist een shunt te plaatsen nu zijn we dus thuis alles gaat redelijk goed behalve als ze plat neer ligt heeft ze pijn in samenspraak met de neuroloog gaan we nog wat afwachten maar op termijn zal toch nog een tweede shunt nodig zijn :-(
lichaamlijk heeft selin een een uitval aan de rechterkant niet verlamd maar wel grondig verstoord waardoor ze nu opnieuw moet leren stappen enz.. ook haar rechter oogje staat naar binnen gedraaid maar dat was voor de tumor ontdekt werd al
nog een ander moeilijk puntje is dat ze bij selin in haar ruggenmerg iets zien maar door haar neurologische geschiedenis willen ze geen ruggenmerg punctie doen dus weten we niet of het ook iets gelijkaardigs is ze gaan het wel meebestralen voor de zekerheid. zo dit is ons verhaal we moeten dus nog beginnen met alles :-( kwou dat al achter de rug was die onzekerheid.. op 31/03/07 is mijn zoontje op 6 maanden overleden aan wiegendood! kheb zo schrik dat het fout gaat gaan. nagmaals bedankt voor je reactie. 

groetjes en sterkte Gwen


ps: waar zijn julie behandeld geweest?

nada

  • ***
  • Berichten: 180
  • Ik ben 49 jaar, zoon van 21 en dochter van 26
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoma
« Reactie #3 Gepost op: mei 31, 2010, 14:12:59 pm »
Lieve Gwen,
amaai, hier ben ik stil van,
wat jullie allemaal meemaken, niet te doen,
ik wens jullie heel veel sterkte en moed en
zeker goeie resultaten.

Hey Katrien,
ook jij bent een sterke mama,
ikzelf was patiente, en was zo
blij dat het niet een van mijn kinderen was.
Dit is nog erger dan dat je het zelf hebt,
ook veel sterkte en moed,

groetjes Nada