Auteur Topic: graad 3 en 4  (gelezen 38461 keer)

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #15 Gepost op: juli 26, 2010, 20:09:09 pm »
hallo,


Ja idd goed nieuws is altijd leuk om te lezen zeker als je zelf met veel vragen zit.  Bij mij man was het een oligodendroglioom graad 3 en 4.
Snelgroeiende en aggressieve tumor van 6cm.  Na de 30 bestralingen en chemo was hij toch gekrompen dus de wonderen zijn echt de wereld nog niet uit.  Van epilepsie-aanvallen heeft hij geukkig ook geen last waardoor hij toch auto rijdt en dit eigenljk niet mag maar hij voelt zich goed. Zijn fysieke toestand (veel sporten) en zijn jong leeftijd zijn natuulijk in zijn voordeel. 
Ik denk dat we allen wel leven in angst naar de volgende scan toe want het zit in je hoofd en helemaal weg zal het bij hem niet gaan.  Maar als hij maar niet opnieuw groeit of dit zo lang mogelijk op zich laat wachten.  Zijn volgende scan is eind aug en het resultaat de 7de september.
Aan iedereen nog veel doorzetting en we blijven hopen.....

gr

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #16 Gepost op: juli 27, 2010, 14:09:11 pm »
Fabienne,
Da's goed nieuws!, hopelijk helpt de nabehandeling ook.
Geniet volop van jullie weekje in Turkije!

gr

Kagoosse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #17 Gepost op: juli 29, 2010, 13:55:24 pm »
Dag Leen,

dat is supergoed nieuws.
Mijn vader is natuurlijk niet geopereerd (er werd enkel een biopt genomen) en geen 2 patienten reageren blijkbaar hetzelfde, maar jouw verhaal geeft wel moed. Welke arts heeft jou geopereerd?
Mijn vader is niet volledig verlamd, hij stapt moeilijk door een dropvoet en kan zijn linkerarm moeilijker bewegen maar hij heeft er wel nog steeds gewoon gevoel in. Het lijkt alsof de kracht weg is uit zijn linkerkant en ook zijn evenwicht is niet 100%.
Dankzij die medicatie tegen epilepsie zijn de 'aanvallen' verminderd tot een soort samentrekken in zijn tenen maar ze zijn nog niet volledig weg. Hij heeft gemiddeld 1 aanval per dag.
Volgende week weten we meer... hopelijk positief nieuws...

Groetjes en sterkte bij je revalidatie

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #18 Gepost op: juli 29, 2010, 19:31:06 pm »
Hey kagoosse

Bij mij werd ook eerst een bioptie uitgevoerd voor het bepalen van de soort tumor en de graad.
De bioptie en de operatie werden uitgevoerd door dokter P. Depraetere in Heilig Hart ziekenhuis in Roeselare.

Op 18 april heb ik een epilepsie-aanval gehad in het zwembad van Koksijde (door mijn hoofd te stoten in de glijbaan).
Ik lag eerst in Veurne en daarna overgebracht naar Roeselare. Ben zo bij dokter Depraetere terecht gekomen.
Nu werkt hij in Stedelijk ziekenhuis in Roeselare.

Ik heb ook symptomen van dropvoet, maar ik kan mijn voet wel voldoende heffen om korte afstanden te doen.
Ik heb een "voetopheffer" (hulpmiddel dat in schoen past) voor langere afstanden omdat ik anders mijn knie overbelast.

Voor je vader is het belangrijk van zoveel mogelijk te bewegen en ook "het denken" terwijl je een oefening uitvoert.
Hiermee bedoel ik dat als je bijvoorbeeld probeert je voet te heffen dat je ook moet denken "ik hef mijn voet". (ook al gebeurt de beweging niet of miniem)
Het is namelijk niet de kracht die vermindert is, maar het signaal vanuit de hersenen dat minder krachtig is.
Dit is wat mijn eerste kinesist me heeft aangeraden, en denk dat dit me wel geholpen heeft.

gr

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #19 Gepost op: augustus 18, 2010, 14:21:16 pm »
Hey Kagoosse

Ik vroeg mij af hoe het gaat met je vader?
Hopelijk positief nieuws.

gr

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #20 Gepost op: oktober 19, 2010, 11:35:03 am »
Hey Kagoosse, Fabienne

Ik vroeg mij af hoe het met jullie gaat.
Heb al tijdje niets gehoord, hopelijk geen slecht teken.
gr

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #21 Gepost op: oktober 19, 2010, 21:52:00 pm »
hallo Leen en de anderen,

Geen nieuws is goed nieuws en dat is het bij ons toch een beetje.  Hij krijgt volgende week de laatste week chemo (themodal tabletten) en dan zijn de 6 maanden nabehandeling om. we hebben een tussentijdse MRI gehad 2x zelfs dus in mei was hij nog 3,2cm en nu in september 2,3cm en de 16de november nog een mri.  Als blijkt dat hij nog steeds krimpt dan gaan ze nog verder met de chemo want ook zij vinden het verbazend dat de tumor zo goed reageert en cyrille zich ook niet ziek voelt van de themodal. is hij niet meer verkleind dan wil hij in januari terug gaan werken.  Fulltime nog wel .  Natuurlijk is de tumor niet weg maar in het begin zeiden ze van hij gaat zeker groeien is een aggressieve tumor en hij is nog niet aan het groeien......gaat hij nog wel groeien....mss ook niet.....of ben ik nu te possitief?
We genieten nog volop en gaan met de zoon naar disneyland paris.  Daar kijken we erg naar uit. Hoewel we eigenlijk niet weten of het wel goed is als hij in attracties zal gaan .  Toch nog eerst even vragen aan de oncoloog.
zo dit was mijn nieuws....
Hopelijk gaat het ook goed met jou Leen? en ook met de papa van Kagoosse

gr

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #22 Gepost op: oktober 21, 2010, 16:00:23 pm »
Hey Fabienne

Leuk om te horen dat de themodal aanslaat. Zoals Bostie denk ik ook dat positief zijn je alleen maar kracht kan geven.
Geniet van je uitstapje naar disneyland.
Best wel eerst navragen bij de oncoloog, dan ben je zeker.
Wij zijn een week op reis geweest, Frankrijk, bourgondië, was heel ontspannend.
Voorlopig moet ik nog elke voormiddag revalidatie volgen. (stap nog altijd met 1 kruk)
Mijn spierkracht verbetert, maar héél langzaam.
Ik ben nog altijd snel moe en t'is nog niet mogelijk om terug te gaan werken.

gr

Kagoosse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #23 Gepost op: oktober 29, 2010, 15:21:37 pm »
Dag Leen en de rest,

met mijn vader gaat het redelijk. Hij is nu bezig aan zijn 3e 5daagse kuur Temodal als nabehandeling. Hij verdraagt het relatief goed.
Het is sinds begin september geleden dat er nog een scan genomen is. Op de scan toen was te zien dat de tumor niet meer gegroeid was maar dat er wel zeer veel vocht rond zat.
Ik ben deze week nog naar Jette geweest voor een 2e opinie en Prof. Neyns stond niet zo weigerachtig tegenover een operatie dan Dr. D'Haen.
We overwegen dus om ook nog eens in Gent of Leuven naar een 2e opinie te vragen.

Afwachten en blijven hopen op het beste dus.

Veel sterkte aan iedereen op dit forum en bedankt voor jullie medeleven!

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #24 Gepost op: januari 18, 2011, 13:35:09 pm »
Hallo,

Mijn man is van begin januari terug voltijds aan het werken omdat hij zelf dat zo wou.  Spijtig genoeg hebben we maandag opnieuw slecht nieuws gekregen .  Hij voelde zich de laatste maand wel geregeld duizelig maar wou absoluut zijn werk hervatten en even heb ik gedacht dat zal zijn zinnen verzetten en dan gaan de klachtenn  mss verbeteren maar toen dit niet zo het geval was wist ik dat ik moest ingrijpen.  Heb de oncoloog gebeld en een vervroegde mri gevraagd en op 3dagen tijd wisten we dat de tumor weer zeer actief is en de nieuwe tumor al 2cm is.  Hij heeft themodal genomen tot november en in december een  mri en die was positief. Op 2maanden tijd alweer 2cm is wel zeer agressief.  Donderdag een stereotactische bestraling en de week nadien opnieuw starten met themodal.  Hij wil blijven werken gaan maar is zeer vermoeid.  Hij werkt dan nog in 2 ploegen wat ook wel vermoeiend is maar hij wil onder zijn werkmakkers blijven.  Even hadden we ons gewoon leventjes weer terug en nu steekt de onzekerheid, het bange afwachten weer de kop op. 
Ik hoop dat jullie  gezondheid nog steeds goed verloopt en hou jullie op de hoogte van ons verder verloop

gr

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #25 Gepost op: januari 26, 2011, 17:21:34 pm »
Hey

Kagoosse, hopelijk gaat het nog altijd 'goed' met je vader.
En zoals je zegt, hopen op het beste, probeer ik ook te doen.

Fabienne, da's minder goed nieuws, hopelijk kan je man de tumor alsnog overwinnen.
Wat werken betreft, kan ik heel goed verstaan dat hij wil blijven werken, voor het sociaal contact.
Misschien is minder (deeltijds) werken een mogelijkheid.

Mijn revalidatie-arts raadt me aan nog dagelijks revalidatie te volgen, ik hoop tegen de zomer zonder kruk te kunnen stappen.
Ik ben nog niet terug aan het werk, wil al mijn energie steken in het zoveel mogelijk recupereren van kracht en bewegingsvrijheid (vooral in mijn been).
Op 1 maart moet ik terug onder de scanner. Het is terug bang afwachten, maar ik heb er een goed gevoel bij.

Sterkte!

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #26 Gepost op: januari 28, 2011, 16:24:13 pm »
hey Leen,

Ja idd werken is nu zeker niet belangrijk maar idd hij wil zijn sociaal contact behouden.
Hij heeft vorige week een stereotactische bestraling gehad waar hij enorm van heeft afgezien (wil hij NOOIT meer)
Ze hebben ook een 2de tumor ontdekt wat het allemaal nog erger maakt.  Is ook weer opnieuw gestart met themodal en we blijven natuurlijk hopen. Maar het was toch weer een hele slag.

Ik hoop dat het jou binnenkort ook zal lukken zonder kruk.  Daar heb je dan ook hard voor gewerkt .

gr

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #27 Gepost op: maart 03, 2011, 14:35:19 pm »
Hey

Hoe gaat het met jullie?

Ik heb gisteren de uitslag van mijn scan gekregen en de tumor is volledig weg.
Een hele opluchting!

Veel beterschap toegewenst.

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #28 Gepost op: maart 03, 2011, 22:17:11 pm »
hallo Leen en anderen,

Geweldig nieuws voor je .........super gewoon :)
Met mijn man gaat het goed.  Hij verdraagt de themodal gelukkig weeral goed .  Volgende week dindag een nieuwe mri en de week nadien het resultaat.  Spannend.....en hopen natuurlijk op een goed resultaat van de bestraling en de chemo. Hij heeft nu zijn 2de maand themodal achter de rug en ze controleren dus om de 2 maanden.

gr 

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #29 Gepost op: maart 30, 2011, 20:02:27 pm »
Hey Fabienne

Hoe gaat het met je man?

gr
Leen