Auteur Topic: graad 3 en 4  (gelezen 38423 keer)

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
graad 3 en 4
« Gepost op: mei 01, 2010, 19:40:35 pm »
hallo,

Begin februari had mijn echtgenoot (39j) last van hoofdpijn en nadien dubbelzicht.  Na een 3-tal weken en een bezoek aan oogarts, neuroloog en huisarts werd hij op 22 februari geopereerd aan een herentumor die de grootte had van een mandarijn.  Ze hebben het voor 1/3 kunnen verwijderen.  Zijn dubbelzicht is na een 10-tal dagen ook gelukkig verdwenen.  Bleek dat zijn tumor een oligodendroglioom is met cellen van graad 3 maar ook glioblastoom graad 4 cellen. We zijn vrij snel gestart met bestralingen en chemo (150mg themodal tablet) en buiten zijn haren die vooraan volledig weg zijn reageert hij niet ziek op de behandeling.  Is dit een goed teken?  Ik vraag het mij af!! De dokters hebben ons niet vertelt wat ze precies verwachten enkel dat de tumor niet volledig kan weg zijn en dat we moeten genieten NU.  Ik zoek informatie op internet en ben al veel te weten gekomen maar nog zit ik met vragen waa waarschijnlijk niemand kan op antwoorden want is voor iedereen anders.  Mijn echtgenoot stelt zich geen vragen, zoekt niets op, weet zelf de benaming niet.  Hi wil gewoon doen alsof er niets aan de hand is en dat is voor mij soms moeilijk .  Vorige week heb ik hem dan wel verelt wat ik lees op internet dat het ook fout kan aflopen maar ook dat wuift hij weg met "daarom nog niet bij mij"  Mogen we ook positief zijn omdat hij niet ziek is of omdat hij niets ondervind van zijn tumor.  Ik vraag het mij af en wachten op de MRI die zal plaatsvinden op 26mei lijkt mij nog zo ver weg. Overal lees ik ook dat de meeste ofwel graad 3ofwel graad4 hebben en bij graad 4 zijn de kansen op genezing toch zo klein.  Zijn er nog mensen met graad 3 en 4?  Wie was er ook niet ziek van de eerste behandeling?  In juni moet hij 5 dagen 300mg themodal innemen en 25dagen rust....... dit zijn de vooruitzichten.  pffff momenteel heb ik het moeilijk ......vind het zo moeilijk om te leven alsof er niets aan de hand is .......het blijft je achtervolgen......
bedankt om mijn vehaal te lezen en eventueel te reageren

gr 

Pedro

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #1 Gepost op: mei 02, 2010, 09:27:08 am »
Hallo Juffab,

Ik kan U niet direct meer info geven, maar voor sommige personen is het moeilijk om toe te geven dat je ziek bent.
Ik heb ook niet op het internet of waar dan ook info gezocht, ik heb van mijn arts een uitleg gekregen die voor mij volstond. Verder heb ik er ook weinig over gesproken over mijn probleem.
Ik ben wel geopereerd geweest en bestraald geweest en ik moet nu medicijnen nemen. Dat is nu ook normaal voor mij.

Zoals je zegt de datums van de controle's liggen soms ver uit elkaar. Dat is juist.

In ieder geval veel sterkte.

Pedro

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #2 Gepost op: mei 03, 2010, 15:52:29 pm »
April 2009 hebben ze bij mij een hersentumor ontdekt, astrocytoom graad 2 en 3. Dit hebben ze ook bij mij gedeeltelijk operatief verwijderd.
Bij mij was de tumor slecht gelegen waardoor ik na de operatie rechtzijdig verlamd was. Ik kan nu terug stappen met 1 kruk.

Na de operatie heb ik gedurende 6 weken bestralingen gehad en chemo, ook temodal. Mijn haar is toen ook uitgevallen en heb relatief weinig last van gehad, soms misselijkheid.
Ik was wel heel moe door de bestralingen.

Hoe hoger de graad van de tumor, hoe effectiever de bestralingen werken, de temodal versterkt de werking van de bestralingen.
Bij mij hadden ze voorspeld dat er een klein deeltje van de tumor ging blijven zitten. Maar hij was volledig weg (mirakel volgens mij).
Het is een tumor die de neiging heeft om snel terug te groeien heeft de dokter me verteld.

Vandaar dat ik ook nabehandeling heb gehad met temodal, ook hogere dosis dan tijdens de bestralingen, 5 dagen temodal, 25 dagen rust. Soms langere rustperiode omdat de bloedwaarden voldoende moeten hersteld zijn voor aan de volgende kuur te kunnen beginnen. Van deze dosissen temodal had ik in meerdere mate last van misselijkheid en vermoeidheid.

Ik weet woensdag de uitslag van mijn laatste mri-scan. Hopelijk is het ook deze keer positief.

Ik ben natuurlijk geen dokter en wil je geen valse hoop geven,
maar ik denk dat je mag verwachten dat de tumor zal verkleind zijn, maar niet volledig weg.

Nog veel beterschap toegewenst.

tumoortje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #3 Gepost op: mei 03, 2010, 22:39:28 pm »
Hallo

Ik kreeg een jaar lang ook elke maand 5 dagen Temodal. Tegen het einde aan werd de hoeveelheid geminderd omdat mijn bloedwaarden minder en minder werden. Ik was soms wel missselijk, maar moest nooit overgeven. Enkel de geur van de pillen deed me telkens kokhalzen.

Volgens de prof reagereert iedereen anders op de medicijnen. Sommigen gaan werken, anderen zijn misselijk.

Wat als 'ervaringsdeskundige' ik iedereen kan aanbevelen als partner, familie of vrienden is om te luisteren en niet proberen steeds maar raad te geven. Op den duur komt al die goede raad je oren uit en wil je niets liever dan gewoon je verhaal eens kwijt over je gevoelens.

En... niet te veel geloven wat er op het internet staat. Heb je vragen, schrijf ze op en stel ze aan de arts.

« Laatst bewerkt op: mei 03, 2010, 22:41:10 pm door tumoortje »

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #4 Gepost op: mei 04, 2010, 21:19:07 pm »
hey

bedankt alvast voor jullie reactie.  Leen, ik jouw verhaal herken ik ons geval wel een beetje en idd de oncoloog heeft gezegd dat niet alles zal weg zijn maar wie weet ook een klein mirakeltje al hou ik daar maar heel weinig rekening mee.
Vandaag dus de laatste dag bestraling gehad en nu rust tot eind mei.  Ja heel spannend afwachten nu tot de MRI op 26mei.
Leen ik hoop dat jij morgen goed nieuws zult krijgen.

gr



Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #5 Gepost op: mei 05, 2010, 21:21:11 pm »
hey

Na het bange afwachten, heb ik vandaag de uitslag van de mri gekregen.
Niets van de tumor meer te zien en ook geen recedief (terugkeer van tumor).  :)

Begin volgend jaar moet ik terug voor controle.
Ben superblij.

Ik hoop dat ook jij positief nieuws mag krijgen!

groetjes

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #6 Gepost op: mei 05, 2010, 23:07:13 pm »
hey Leen,

WOW te gek ...........goed nieuws !!!
Dus het kan hé.....
geniet ervan en ja hoop dat ook wij wat goed nieuws zullen ontvangen .

gr

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #7 Gepost op: mei 06, 2010, 19:49:26 pm »
Fijn voor jou Leen,wat een opluchting moet dat zijn ! Fantastisch!
Lekker genieten van de lente en de zomer nu !
Keane



Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #8 Gepost op: mei 25, 2010, 21:13:23 pm »
Ik heb enorm genoten van de voorbije zomerse dagen.

"juffab", ik hoop dat je morgen goed nieuws mag krijgen!

gr

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #9 Gepost op: mei 28, 2010, 18:37:47 pm »
hallo,

Wil jullie even laten weten dat de tumor met de helft gekrompen is wat relatief toch goed nieuws is.
De vraag of hij opnieuw zal groeien en over welke termjn daar kunnen ze blijkaar geen antwoord op geven.
Vanaf maandag start hij met 6m chemo"themodal"(400mg).  5 dagen innemen 25dagen rust.
Mijn man ziet er niet echt tegenop omdat hij bij de vorige chemo-kuur en bestralingen dus absoluut niet ziek is geweest.  Hopelijk verloopt het nu ook zo.
We zijn zeker blij met het resultaat al blijft de onzekerheid je achtervolgen.
Heeft er iemand van jullie ervaring met op vakante gaan tijdens de behandeling?  Mijn man wil namelijk naar turkye.

groeten
Fabienne

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #10 Gepost op: mei 29, 2010, 17:35:40 pm »
Toch goed nieuws, op "goede weg". Hopelijk helpt de temodal ook om de tumor te verkleinen.

Om op reis te gaan vraag je best advies aan je behandelende arts.

De hoogste dosis temodal die ik gekregen heb was 270 mg. Meer konden ze mij niet geven omdat mijn bloedwaarden verlaagden, dan ben je vatbaarder voor infecties.
Tussen elke kuur moest ik mijn bloed 1 maal laten controleren. Tussen mijn kuren zaten soms meer dan 5 weken, waardoor mijn bloed wekelijks moest gecontroleerd worden (witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes moeten voldoende op peil zijn). Ik heb novaban gekregen tegen de misselijkheid, 1 per dag tijdens de kuren.
Algemeen voelde ik mij goed tijdens de kuren, enkel misselijkheid, niet moeten overgeven, en vermoeidheid.

Sterkte!
gr

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #11 Gepost op: juli 22, 2010, 13:05:17 pm »
Hey Fabienne

Ik vroeg mij af hoe het met jullie gaat?

gr
Leen

juffab

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #12 Gepost op: juli 23, 2010, 18:49:17 pm »
hallo Leen en anderen,

Het gaat prima met mijn man.  De scan eind mei wees uit dat de tumor met de helft verkleind was en de chemo en betralingen hebben dus effect gehad op de tumor.  Hij zit nu in zijn nabehandeling van één week chemo(400mg themodal) en 3 weken rust.  Hij verdraagt de chemo goed alleen iets minder eetlust maar had wel enkele kilo's reserve  :) Volgende week weer een kuur en zo nog 3 maanden.  Eind volgende maand weer opnieuw een scan....toch wel bang afwachten.  In de maad augustus gaan we zelfs een weekje naar turkije  ;)daar kijkt hij ontzettend naar uit.  We zijn ook nog langs geweest bij dokter Devleesschouwer in Leuven maar hij zei dat Hasselt de juiste behandeling deed en hij op dit moment geen meerwaarde kon zijn.  Moest de tumor opnieuw aangroeien (en die kans zit erin maar wanneer :-\) kunnen we indien gewenst bij hem terecht.
Fijn voor het informeren

gr

Kagoosse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #13 Gepost op: juli 25, 2010, 17:26:22 pm »
Hallo allemaal,

eindelijk toch ook een paar positieve glioblastoom verhalen op dit forum. Het geeft mij toch terug een beetje hoop na het lezen van al de minder goede verhalen.
Half mei werd bij mijn vader een glioblastoom vastgesteld in de rechterhersenhelft met motorische uitval van linkerarm en been tot gevolg.
Omdat een operatie een te groot risico zou zijn werd in het OLV Aalst gestart met bestralingen + Temodal. Mijn vader heeft 30 bestralingen achter de rug en zijn grootste klacht was ook de enorme moeheid, vooral de laatste week.
Sinds de start van de behandeling vinden wij dat hij er eigenlijk wel op vooruit is gegaan. Zijn motoriek is terug verbeterd (mss mede door de kiné). Nu is het bang afwachten naar de scan op 6 augustus. Het vervelendste zijn wel de 'epileptische' aanvallen in zijn been die hij nog steeds regelmatig heeft en die heel pijnlijk zijn. Hij heeft hiervoor nu medicatie gekregen en hopelijk kunnen die zo onder controle gekregen worden.

Na de biopsie die ze bij mijn vader gedaan hebben bleek het grootste deel van het biopt necrotisch, dus afgestorven weefsel te zijn. Er waren eigenlijk zo goed als geen reactieve kankercellen te zien waardoor wij ons moeilijk bij de diagnose konden neerleggen. Toch waren zowel Dr. D'Haen uit Dendermonde als Dr. De Vleeschouwer uit Leuven het erover eens dat het wel om een glioblastoom moest gaan aangezien alle andere opties (abces ed) negatief waren. Ik vraag mij nu af of necrotisch weefsel wel nog kan inkrimpen door de behandeling? Heeft iemand hier een antwoord op?


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:graad 3 en 4
« Reactie #14 Gepost op: juli 26, 2010, 18:03:53 pm »
Hey Kagoosse,

Bij mij hadden ze voorspeld dat er altijd een deeltje resttumor (niet-actieve kankercellen) zou blijven zitten. Is dit "biopt necrotisch"?
Na de operatie, 30 bestralingen en temodal was de tumor volledig weg.

Misschien komt het door mijn jonge leeftijd (26 jaar) dat ik zo goed heb gereageerd.
Niemand kan het met zekerheid zeggen.
Voor de operatie heb ik ook veel last gehad van epilepsie, dag en nacht, dit komt omdat de tumor druk uitoefent op de hersenen,
na de operatie heb ik hier geen last meer van gehad.

Dagelijks kiné is zeer belangrijk voor het opnieuw kunnen bewegen of verbeteren van arm en been.
Is je vader volledig links verlamd? Ik was volledig rechts verlamd.

Ik moet nog dagelijks kiné en ergo volgen voor mijn "herstel".

Sterkte!
Leen