Auteur Topic: moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk  (gelezen 8072 keer)

tumoortje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Gepost op: april 29, 2010, 09:47:45 am »
Ik heb na bestraling en chemo nog een piepklein kwaadaardig gezwel (gradatie 3) in mijn hersenen zitten. Als alles goed blijft verlopen mag ik misschien dit jaar opnieuw gaan werken, halftijds te starten natuurlijk. Maar momenteel slaap ik overdag nog 2 tot 3 uur bovenop mijn 7 uur die ik ongeveer 's nachts slaap.
Als ik dan bijvoorbeeld 'den boven' kuis waar ik zo al twee dagen over doe, kan het zijn dat mijn linkerzijde van mijn lichaam even uitvalt. Erger is dat ik soms ook een epileptische aanval voel opkomen. Zolang ik dan niet in paniek sla en rustig blijf ademen trekt het voorlopig nog steeds over.

Zijn er nog die deze klachten hebben?

Als ik wil gaan werken heb ik mijn auto nodig omdat ik in een boerengat woon waar ik geen beroep kan doen op het openbaar vervoer. En het is veel te riskant om met de auto te rijden als ik te moe zou zijn door het werk en een lichte aanval krijg.
Het is allemaal zo moeilijk, maar ik voel me nog te jong om nooit meer te kunnen gaan werken en ik geniet ook van het sociaal contact (ook al put het me verschrikkelijk uit).
Wie werkt er opnieuw na na de hele behandeling van bestraling en chemo en welke periode nam dit in beslag?

keikopje

  • ****
  • Berichten: 476
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #1 Gepost op: april 29, 2010, 10:58:30 am »
Hoi,

ik heb lymfeklierkanker gehad en kan me dus geen voorstelling maken van de graad van jouw vermoeideid en de ernst van de epileptische aanvallen.
Ik heb wel ook 4 maanden chemo gehad.
Bij mij is de laatste chemo nu bijna 2 jaar geleden. Ik ben 3 maanden na de chemo halftijds op kantoor gaan werken, en werk nu nog steeds halve dagen. Hoewel eht werk me ook heel veel voldoening schenkt en ik het ook echt nodig had om die stap in de "echte" wereld te zetten, was het achteraf gezien eigenlijk veel te vroeg om al te gaan werken. De vermoeidheid die werken met zich brengt is echt neit te onderschatten. Ik heb bovendien een dochter van nu 3 jaar die dus ook ontzettend veel energie opslorpt.
Nu, ondanks de vermoeidheid zou ik het werken zeker niet willen opgeven. Wel ben ik na enkele maanden (ca. een jaar geleden) in een mentale crisis beland, ben beginnen hyperventileren, kreeh paniekaanvallen etc. Dankzij psychologische hulp, fysische revalidatie en homeopathie gaat et nu al een heel pak beter, maar ik heb wel geleerd om naar mijn lichaam te luisteren, hoe frustrerend het soms ook is. Meer dan halftijds werken zit er voorlopig nog niet in, en durf ook niet meer te voorsptellen wanneer ik wel weer meer zal kunnen werken.
Vermoeidheid kan me ook nu nog heelplotseling overvallen als ik te veel gedaan heb of een periode van stres gehad heb. Maar stapje voor stapje komen we er wel. Ik voel me net zoals jij ook nog veel te jong om werken op te geven.

groetjes,
Keikopje

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #2 Gepost op: april 29, 2010, 14:33:34 pm »
April 2009 hebben ze bij mij een hersentumor ontdekt, gelukkig goedaardig, kan wel snel terugkeren.

Deze hebben ze gedeeltelijk operatief verwijderd, waardoor ik rechtszijdig volledig verlamd ben geweest.
Ik heb ongeveer 35 dagen bestralingen gehad en tegelijk chemo + nabehandeling van 6 maand chemo.

Door de bestralingen was ik ontzettend moe en kon soms overdag niet wakker blijven.
Nu ben ik nog altijd sneller moe na inspanning, maar dit is wel enorm verbeterd, zeker na de laatste chemo die ik kreeg, maart 2010.
De chemo maakt je ook moe en blijft nog 6 maanden in je lichaam.

Ik heb ook epilepsie aanvallen gehad voor de operatie (daardoor hebben ze de hersentumor ontdekt),
maar heb geen epilepsie meer gehad na de operatie (mei 2009).

Moet jij nog nabehandeling krijgen (chemo)?
Werken mag geen prioriteit zijn, je gezondheid gaat voor. Maar ik weet, het is enorm frustrerend.

Ik kan nu terug met 1 kruk korte afstanden stappen, heb nog alle dagen revalidatie nodig, dus gaan werken is voor mij nog niet mogelijk.

tumoortje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #3 Gepost op: april 29, 2010, 22:09:47 pm »
Ik kreeg een jaar lang elke maand chemo (Temodal). Zolang het gezwel niet opnieuw groeit hoef ik geen chemo meer te krijgen. Natuurlijk hoop ik dat het heel lang duurt.

Na de bioptie was ik links volledig verlamt, maar voelde ik wel als ze met een houten stokje over mijn voetzool streelden. Er was dus hoop dat ik snel opnieuw mijn linkerhelft van mijn lichaam kon gebruiken. Na bijna twee jaar ben ik nog niet volledig hersteld en heb ik minder kracht, is mijn evenwicht soms zoek en kan ik heel wat handelingen niet meer omdat ik linkshandig ben. Ik heb een aantal kine-oefeningen om te doen... maar typisch ik kom ik er niet toe om ze te doen!
Veel geluk met jou revalidatie. Kan me perfect inbeelden hoe lastig het is om niet meer alles zelf onder controle te hebben.

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #4 Gepost op: april 30, 2010, 11:22:39 am »
Mijn dochtertje is twee maal geopereerd van een hersentumor. En zeker de laatste operatie heeft zijn sporen nagelaten. Vlak na de operatie heeft ze twee dagen in een soort coma gelegen en nu nog draagt ze de gevolgen van de ingreep.
Ook zij is veel moe. Met momenten slaaptwandelt ze in de klas, ze heeft korte en lange slaapjes overdag, met momenten valt ze weg. Dan praat ze met een dikke tong en het lijkt net of ze dronken is.
Er werd ook aan epilepsie gedacht en ze heeft in Leuven een 24-uurs EEG van de hersenen gehad. Daaruit bleek inderdaad dat ze veel slaapmomenten heeft gedurende de dag. Maar het is geen epilepsie. De aandoening waar zij aan lijdt is Narcolepsie. Narcolepsie is een slaapziekte. Een bepaald eiwit wordt in de hersenen teweinig aangemaakt en zodoende wordt het slaap/waakritme niet goed geregeld. Mensen met narcolepsie zijn vaak heel moe overdag en hebben dan ook de behoefte om te slapen.
Er zijn twee soorten narcolepsie :  de primaire narcolepsie, die is genetisch bepaald en aangeboren. Dan heb je de secundaire narcolepsie, die wordt veroorzaakt door een hersentrauma (operatie, zware val, radiotherapie,...) Het is net die secundaire narcolepsie die door artsen nogal eens over het hoofd gezien wordt. Patiënten hebben wel de klachten, maar de aandoening wordt niet herkend.
Narcolepsie is niet te genezen. Voorlopig toch, want de medische wereld evolueert zeer snel. Mijn dochtertje moet wel relatine innemen, eigenlijk een medicijn voor adhd'ers, maar omdat relatine een pepmiddel is, houdt het narcolepsie-patiënten wakker.

Veel liefs,

Katrien


Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #5 Gepost op: april 30, 2010, 13:01:09 pm »
Merci, "tumoortje"

Bij mij was het ook Temodal. Is er kans dat het gezwel volledig weggaat bij jou?

Ik weet volgende week woensdag de uitslag van mijn laatste scan (mri).
Op de vorige scan (december) was de tumor volledig weg. Maar het is een tumor die de neiging heeft om snel terug te keren heeft mijn dokter me verteld.
Dus is toch een beetje bang afwachten.

tumoortje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #6 Gepost op: april 30, 2010, 22:16:06 pm »
Hetgeen er nu nog zit, zal er blijven zitten! De chemo die ik een jaar kreeg blijft nog wel even werken, maar zal het volledige gezwel niet doen verdwijnen. 

Onder de mri gaan is toch telkens een spannend moment hé! En dan zeker het wachten op de uitslag ervan. Ik hoop voor jou dat het meevalt en je met een vrolijk gezicht de dokterspraktijk kan verlaten en zo even de stress kan laten varen tot de volgende scan. Ik moet in juni ook opnieuw onder de mri (op een vrijdag en dan wachten tot maandag voor de uitslag).

Mijn grootste probleem is dat ik geen nacht kan gaan slapen zonder aan mijn ziekte te denken. Van zodra ik me in mijn bed leg, razen de gedachten door mijn hoofd over wat de toekomst me zal brengen. Ik ging drie keer naar een psychiater, maar zij kon me geen nuttige tips geven om me op andere gedachten te brengen. Een aan en af knop hebben zou naast de glazen bol ook makkelijk zijn.

Pedro

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #7 Gepost op: mei 02, 2010, 09:40:47 am »
Door epilepsieaanvallen te krijgen heb ik verder gegaan en ze hebben bij mij ook een tumor ontdekt.
Na mijn operatie moet ik nog steeds iedere dag medicijnen nemen, Keppra en Dephantoine tegen epilepsieaanvallen. Als ik toch 1 krijg ben je daar achter zo moe, mensen hier kunnen er misschien van meespreken. De energie die je opgebouwd hebt ben je volledig kwijt.
Nu heb ik nu pas een andere neuroloog aangesproken en die zegt dat ik litteken epilepsie heb, dus nu andere medicijnen proberen om daar iets aan te doen.

Ik mag wel nog met de auto rijden omdat ik ze voel aankomen en niet val of het bewustzijn verlies.

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #8 Gepost op: mei 03, 2010, 15:02:43 pm »
Bij mij hadden ze ook voorspeld dat er klein deeltje tumor ging blijven zitten, maar op de eerste scan na de bestralingen was de tumor volledig weg, wat de dokter totaal niet verwacht had. De nabehandeling met temodal was om te voorkomen dat de tumor zou terugkeren.

Het overvalt je van dag op dag en hoewel je "genezen" bent, blijft de angst dat de tumor opnieuw groeit.
Ik probeer te denken: nu ben ik "gezond", je zorgen maken over je toekomst heeft geen zin, leef dag per dag, geniet van elke dag.
Het belangrijkste in het leven is voor mij familie en échte vrienden.

Als ik het positief bekijk ben ik blij dat ik terug kan stappen (met 1 kruk), terug een beetje zelfstandig zijn.
Of mijn "situatie" nog gaat verbeteren, dat kan niemand zeggen. Dat is moeilijk.
Voorlopig kan ik niet meer doen dan elke dag naar de revalidatie gaan.
Maar als ik daar eens rondkijk... er zijn mensen met een blijvende verlamming van een arm en/of been.
Dan denk ik... die moeten het nog veel moeilijker hebben, altijd afhankelijk zijn van iemand... en die moeten er ook door.

Leen DR

  • ***
  • Berichten: 142
    • Bekijk profiel
Re:moeheid en invloed op dagelijkse bezigheden/werk
« Reactie #9 Gepost op: juli 22, 2010, 12:59:33 pm »
Hey "Tumoortje"

Ik vroeg me af hoe je laatste scan,mri is geweest.
Heb je nog last van epilepsie? Kan je opnieuw (deeltijds) werken?

Met mij gaat het redelijk goed. Ik ga nog elke voormiddag naar de revalidatie. Nu iets meer dan 1 jaar.
En ik voel dat het mijn conditie en mijn stap-patroon toch nog verbeterd (héél traag weliswaar).
Ik heb wel last van dropvoet (bepaalde spieren die onvoldoende werken om mijn voet te heffen), hoop dat dit nog verbetert.

Ik heb een volgende scan begin volgend jaar.

Gr
Leen