Auteur Topic: MDV3100  (gelezen 26560 keer)

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
MDV3100
« Gepost op: maart 27, 2010, 12:00:39 pm »
Hallo,
Ik ben op 03/02/2010 ingestapt in het gerandomiseerd, dubbelblind, placebogecontroleerd onderzoek van de nieuwe medicatie MDV3100. Ik ben in behandeling in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Zijn er al meer leden bezig met dit nieuwe onderzoek? Hoe verdragen zij de medicatie?
Bij mij is de PSA-waarde al spectaculair gedaald. Ik heb wel serieus last van vermoeidheid en heb ook een verminderde eetlust.

Mavic

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #1 Gepost op: maart 29, 2010, 17:22:03 pm »
Hallo,

Welkom in de groep.
Nu hebben we iemand die in een MDV3100 test zit en iemand in de Abiraterone.  Dat zijn momenteel de twee meest hoopgevende medicaties. Laat je bevindingen maar komen, zodat we een kijk krijgen op de voor- en nadelen.

Groetjes,

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #2 Gepost op: maart 29, 2010, 22:57:20 pm »
Ik moet nu op 31/03 weer op controle komen. Ik zal jullie zeker op de hoogte houden.

mas

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #3 Gepost op: augustus 19, 2010, 12:20:14 pm »
Hoe is dit verder verlopen met dit geneesmiddel?

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #4 Gepost op: februari 10, 2011, 15:07:18 pm »
Sorry dat ik niets meer had laten horen van mij.
Ik ben ondertussen nog steeds bezig met MDV3100. Bij mij slaat de nieuwe medikatie zeer goed aan. De bloedwaarden zijn ondertussen goed onder controle , mijn PSA is ondertussen gezakt tot onder 1 (momenteel 0.91). De uitzaaiingen zijn stabiel of zelfs verkleind.
Ik heb weinig last van bijwerkingen. Enkel van vermoeidheid heb ik last. Als ik deze bijwerkingen vergelijk met mijn chemo is mijn levenskwaliteit er 100% op vooruit gegaan.
Momenteel moet ik nog maar om de 12 weken op controle komen.
Ik ben zeer blij met deze nieuwe medicatie die mij terug zin heeft doen krijgen in het leven.

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #5 Gepost op: maart 31, 2011, 11:10:59 am »
Ik ben gisteren weer een hele dag naar Leuven gegaan voor verschillende onderzoeken in functie van het verderzetten van mijn programma MDV3100. Alle onderzoeken (bloed - EKG - CT-Scan en botscan) waren gunstig zodat het programma weer met 12 weken is verlengd.
Volgens de professor zijn er al veel goede resultaten bereikt met MDV3100. Er worden momenteel wel geen personen meer toegelaten tot de studie omdat het vooropgezette aantal (1207) ondertussen reeds bereikt is. Ikzelf ben reeds bezig met de studie van 05/02/2010 en was één van de eerste personen in Gasthuisberg. Ik heb nu weer medicatie voor 12 weken.
Even mijn voorgeschiedenis: Er werd een verhoogde PSA-waarde vastgesteld bij een routineonderzoek van het bloed in het voorjaar van 2005. Na enkele bijkomende onderzoeken werd eind augustus kanker vastgesteld. In september werd de volledige prostaat verwijderd in het plaatselijke ziekenhuis. Alles zou onder kontrole zijn want ik was er heel rap bij. Na een jaar hormonale spuiten Decapepthyl zou ik genezen zijn. In oktober 2006 zei de uroloog echter dat ik verder moest gaan met deze spuiten. Een zinnige uitleg gaf hij er niet voor. Op mijn vraag of er soms iets meer aan de hand was lachtte hij eens en zei dat het allemaal wel meeviel.
We stelden dan de vraag of er eventueel bestralingen moesten volgen.Hij liet de keuze over aan ons.
Enigzins ongerust zijn we dan voor een tweede opinie naar Gasthuisberg gegaan. Daar werden we direkt verder geholpen. In het voorjaar van 2007 ben ik dan gestart met 37 bestralingen. De PSA liep nadien weer op en in december 2008 ben ik overgestapt op chemo (6 beurten taxotère). Alles ging dan weer een jaar goed. Wel een lichte stijging van PSA.
In januari 2010 was PSA weer opgelopen. We verwachtten ons aan een nieuwe beurt chemo. Ik kreeg echter het voorstel om in te stappen in het onderzoek van MDV3100. Hiermee zijn we dan gestart op 05 februari2010.
Ondertussen ben ik dus  een goede 2 jaar chemovrij.
Alle uitslaggen van de onderzoeken zijn in orde. Mijn PSA blijft schommelen tussen 0,8 en 1. Hij is bij mij nooit hoger geweest dan 9.
Na vroegere medikatie Decapepthyl en Casodex krijg ik nu driemaandelijks een venijnige spuit Depo-Eligard,
om de vier weken een baxter met Zometa, dagelijks 2 prednisone's en een zakje Cacit Vitamine D3 en natuurlijk mijn 4 pillen MDV3100.
Hopelijk wordt het onderzoek van deze studie van MDV3100 snel afgesloten en kunnen er veel andere personen geholpen worden. Bij mij werkt het super!!!

Mavic

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #6 Gepost op: april 03, 2011, 16:07:22 pm »
Bedankt voor je update.  Dit is net het soort informatie waarvoor dit forum perfekt geschikt is.

levar

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #7 Gepost op: april 05, 2011, 18:39:43 pm »
wel bedankt jan en  ik verheug mij op dat goede nieuws dat u ons
 meld ik denk dat velen er blij mee zijn en hopen dat je
heel lang ermee kunt doorgaan en ons op hoogte wilt
houden en wens je veel sterke toe . levar 

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #8 Gepost op: april 07, 2011, 11:09:10 am »
Mavic en Levar,

Ik zal jullie zeker op de hoogte blijven houden.
Op 30 maart was mijn onderzoek volledig positief en het is weer met twaalf weken verlengd. De studie is bij mij nu al 61 weken bezig. Op week 73 (22/06) zijn er weer kontrole's en zal in zeker de verdere informatie doorgeven. Als er ondertussen vragen zijn zal ik deze zeker proberen zo goed mogelijk te beantwoorden.
Ik heb reeds enkele vragen gekregen over mijn Gleason-score. Blijkbaar ben ik die vergeten te meledn. Bij mij was  de score 9.

Groeten
Jan

levar

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #9 Gepost op: april 07, 2011, 19:59:16 pm »
hallo jan ik ben ook geopereerd  eind 2007,prostaat en lymfenklieren weggenomen en een
gleasson score van 9 maarwas nog niet op de hoogte van uitzaaingen ,maar
dan ook 39 bestralingen gehad daarna 2 jaar zoladex spuit en dan niks meer een jaar later
 steeg mijn psa naar 0.32 en mocht na 6 maanden terug komen, maar  na 3 maand was dat al 2.96
 .opnieuw bij de uroloog en deze liet meteen
een botscan maken en gaf mij casodex 150 uitslag scan niet voldoende zichbaar volgens de uroloog
en psa 3maand later 0.29.en nu weer gedaald naar 0.26 maar in het verslag van mijn huisarts
staat vermeld mijn  chemo is taxotere .Mijn vraag is hoe is dat bij u verlopen, en had u ook een
port-a-cath .ik hoop op een antwoordje van je en wens u veel sterkte en hoop dat  met het
nieuwe medicijn de chronische toer op kan gaan in de toekomst.groetjes levar     


 

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #10 Gepost op: april 08, 2011, 20:21:30 pm »
Beste Levar,

Bij mij viel de chemo best mee. Ik heb 6 beurten Taxotère gekregen. Mijn relaas over de chemo heb ik pas gepost op het forum bij de rubriek van Mavic : Chemo: Dat valt best mee.
Ik heb ook een poortkatheter. Deze werd aangebracht voor ik startte met chemo. Port-a-cath is een merk van een poortkatheter. Welk merk er bij mij is aangebracht weet ik niet meer juist.
Deze katheter aanbrengen is maar een kleine ingreep onder lokale verdoving. De operatie duurt ongeveer een uurtje.
Ik beleef veel plezier aan deze katheter. Het aanprikken van deze katheter doet niet meer pijn dan een andere gewone prik. De chemo (Taxotère) kreeg ik toegediend via deze katheter. De bloedafname en het toedienen van een baxter Zometa verloopt eveneens via deze weg.
Om de vier weken krijg ik nu via deze katheter Zometa toegediend en afname van de bloedstalen gebeurt eveneens via dezelfde weg.
Om de twaalf weken heb ik bij de vorige onderzoeken en behandelingen ook nog een CT- en een botscan.
Het toedienen van de contraststof bij de CT-scan verloopt eveneens via deze kateher. Enkel voor de botscan wordt ik voor het toedienen van de contraststof nog in mijn arm geprikt. Op deze dienst gebruikt men de katheter niet omdat er eventueel een druppel van de radioactieve contraststof in de katheter zou kunnen blijven zitten en daardoor dan een vertekend beeld kan geven bij de botscan.
Ik vind een poortkatheter in ieder geval een groot pluspunt.
Enig nadeel is dat bij niet gebruik de katheter om de 8 weken moet gespoeld worden. Bij mij vormt dit geen probleem omdat hij om de vier weken gebruikt en gespoeld wordt.
Er is momenteel ook een studie bezig met proefpersonen waarbij de katheter niet meer moet gespoeld worden. Daarvan ken ik echter nog geen uitslag.
Hopelijk hebt u hiermee voldoende informatie.
Groeten
Jan

levar

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #11 Gepost op: april 09, 2011, 21:59:03 pm »
 beste jan, heel vriendelijk bedankt om deze duidelijke toelichting. het steld mij al meer op mijn gemak
als ik eens met de chemo moet beginnen .Hopelijk duurt het nog wel even .inieder geval nogmaals bedankt
levar

jan007

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #12 Gepost op: juni 24, 2011, 09:53:51 am »
Ben op 22/06 weer op mijn twaalfwekelijkse kontrole geweest naar Leuven. Na de nodige onderzoeken (CT- en botscan, bloedonderzoek, EKG , enz..) blijkt dat alle waarden nog gunstig zijn. Mijn testfase is weer met twaalf weken verlengd.
De PSA blijft schommelen rond 1 wat uiteraard zeer goed is.
De enige hinder die ik ondervind van MDV3100 is de vermoeidheid. Daar kan ik wel mee leven. Het is een hele andere vermoeidheid dan tijdens mijn chemo en bestralingen.
De volgende kontrole in september valt ongeveer samen met mijn zesde verjaardag van mijn kanker.
Ondertussen trek ik met het vrouwtje en een bevriend koppel voor de eerste keer in al die jaren nog eens 14 dagen naar Spanje.
Volgens de prof zijn in het algemeen de testen van MDV3100 goed. Veel kunnen of mogen ze daar uiteraard niet over vertellen. Er kunnen wel geen nieuwe personen meer instappen in dit onderzoek.
Ik hoop echter dat de onderzoeksfase snel is afgelopen. Als ik zie welke positieve invloed dit heeft op mijn persoon hoop ik dat de medicatie snel op de markt kan komen zodat de andere lotgenoten ook kunnen genieten van deze goede medicatie.

Groeten
Jan

herbybg

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #13 Gepost op: juli 11, 2011, 09:58:07 am »
Ik heb ook iets hoopvols gelezen, uit betrouwbare bron:

Txt p538 ARD So 10/07/11
Labonieuws: Inentingsstrategie tegen kanker:
Onderzoekers van de Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) hebben een nieuwsoortige inentingsstrategie tegen kanker ontwikkeld die hoop geeft!
De op muizen ontwikkelde therapie doet niet alleen de massieve tumoren, maar ook de metastasen (uitzaaiingen) verdwijnen, en kan reeds in weinige jaren op mensen toepasbaar zijn; deelde MHH mee.
Een effektieve immuntherapie is tot op heden een onbereikt doel in de kankermedicijnen.
Tot nu toe bleven inentingen werkingsloos, terwijl tumoren in hun direkte omgeving een immuniteitsverzwakking vertonen en het lichaam hen daarmee tolereert.

Hopelijk is dit vlug beschikbaar!!!

Nog even verder gezocht en ik kwam uit op enkele stoffen...
Google even naar
- ARGYRIN en
- HEPARIN en
- Medizinische Hochschule Hannover

Bovendien zijn er al van die stoffen FDA toegelaten en mogelijks ook in EU?
Waarom is er zo weinig van te horen???

« Laatst bewerkt op: juli 12, 2011, 16:24:41 pm door herbybg »

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 353
    • Bekijk profiel
Re:MDV3100
« Reactie #14 Gepost op: juli 12, 2011, 00:12:38 am »
dag jan007, ben blij voor jou dat je geen placebo hebt gehad in dit nog lopend onderzoek, de medicatie doet haar werk en hopelijk blijf je nu lang op 1 pas-waarde staan, succes nog