Auteur Topic: mijn tumor, mijn leven  (gelezen 12627 keer)

joren1991

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
mijn tumor, mijn leven
« Gepost op: februari 24, 2010, 01:07:09 am »
hey iedereen
Ik ben een man van 18 jaar.
Toen ik 2.5 jaar oud was is er bij mij een hersentumor vastgesteld.
met behulp van 2 operaties is deze verwijderd geweest. over het algemeen was het een goedaardige tumor maar er waren " eilandjes" van graad 3 of 4 in.
Dit heeft men leven bepaald. zoals het jullie allemaal bekend is groeit schedel niet meer dicht. dus moest er bij mij een botluik geplaatst worden.
door dat botluik moest ik bijna ieder jaar onder het mes. ofwel kwam het los of was het te klein geworden, zelfs een paar keer gebroken. ik moest dus altijd voorzichtig zijn en was bijgevolg altijd het buitenbeentje.
Daarbij kwam dan nog dat ik een slechte motoriek had, de tumor lag in de motorische cortex en in de frontale cortex, en vaak inpulsief reageerde.
Ik heb ook nog last van epilepsie en ADHD. na verloop van tijd heb ik uiteindelijk vrienden gemaakt en zelfs een vriendin gehad. ik kon leven op het minimum van medicatie, haalde mijn diploma van het middelbaar zonder te dubbelen enfin alles ging goed.
Vorige zomervakantie, na het behalen van men diploma kreeg ik last van een druk in men hoofd en hoofdpijn,misselijkheid en epileptie.
Ik dacht natuurlijk dat men botluik weer kapot was dus gingen we naar de neurochirurg. die voelde niets raar dus moesten we foto's laten trekken.
Toevallig zagen ze op die foto's drie kleine bolletjes in men oude litekenweefsel die er niet hoorde te zijn. de dokters dachten dat dit gewoon aders waren maar voor het zekere voor het onzekere te nemen trokken ze nog foto's. daar waren die bolletjes weer op te zien.
Ze besloten om die bolletjes te bestralen voor de zekerheid.
tijdens de bestraling ben ik erg ziek geweest, te ziek voor de hoeveelheid bestraling ze me gaven.
na de bestraling    was ik ook nog ziek dus op mijn vraag trokken ze opnieuw fotos. wat bleek daaruit...de tumor was serieus gegroeit. het leek op het eerste zicht dat de bestraling als katalisatorgewerkt had in plaats van de tumor te vernietigen. Er is nog een kleine kans dat het komt als neveneffect van de bestraling dat het  een verkeerd beeld geeft op de fotos doordat ze zo snel na de behandeling getrokken zijn. ondertussen zijn er newe foto's getrokken die wel representatief zouden zijn en ik weet donderdag 25-02-2010 de uitslag. Als het effectief aan het groeien is dan is de tumor dus bestralingbestendig en opereren is geen optie. dat wil ik niet en dat willen de chirurgen niet.
dan blijft alleen chemo over maar daar hoor ik ook niet zoveel positiefs over dus...
ik zal jullie nog iets laten weten wat het resultaat is
alvast bedankt voor jullie tijd

nada

  • ***
  • Berichten: 180
  • Ik ben 49 jaar, zoon van 21 en dochter van 26
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #1 Gepost op: februari 24, 2010, 06:40:31 am »
Hey welkom hier,
amaai wat een verhaal en nog zo jong.
Ik hoop voor jou het allerbeste donderdag.
groetjes Nada

keikopje

  • ****
  • Berichten: 476
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #2 Gepost op: februari 24, 2010, 08:19:28 am »
een levensverhaal waar ik stil van word. We duimen voor je Joren!

joren1991

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #3 Gepost op: februari 26, 2010, 05:03:16 am »
hey,
vandaag moest ik naar de dokter en daar ben ik niets wijzer van geworden. ze zaten daar met drie, mijn neurochirurg, mijn radioloog(tevens afdelingshoofd radiologie) en een dokter die me vroeger geopereerd heeft en die nu afdelingshoofd chirurgie is en ze spraken elkaar tegen. eerst zeiden ze dat het mischien een ontsteking was maar dat ik medrol neem in hoge dosis zou dat tegen moeten werken. hun tegenargument was dat ik beter tegen medrol kon dan andere mensen. das begrijpelijk. maar toen ik andere symptomen opsomde waar ik last van heb zeiden ze dat dit weer door de medrol kwam. ik vroeg hoezo en ze zeiden dat ik overgevoelig voor medrol was. we hebben de foto's gezien en het is inderdaad gegroeit. Op aanraden van de dokters gaan we de 2e april terug foto's laten trekken en den 8e resultaat. geen bioptie voorlopig. dat is goed en slecht nieuws. het goede is geen bioptie het slechte is dat we nog altijd niet weten wat er in men hoofd zit ook al word mijn epilepsie steeds erger en de symptomen steeds heviger. Ik twijfel sterk of ik ze nog kan vertrouwen. heeft iemand dezelfde ervaringen met het UZ in jette?
groeten
joren

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #4 Gepost op: februari 26, 2010, 09:34:37 am »
hallo,

heel veel sterkte, beste joren ! ik kan me goed voorstellen hoe je je nu voelt. mijn dochtertje, Lotte, (bijna 10) is twee maal geopereerd van een hersentumor, maar ze is nog vrij jong en beseft het allemaal nog niet goed. ik vind de manier van aanpak van je behandelende artsen echt wel beneden nul. ze hebben je alleen maar een flinke dosis onzekerheid meegegeven, en dat kan je nu wel missen. Lotte wordt behandeld in Gasthuisberg, en ik kan alleen maar positief zijn over hun aanpak en communicatie naar de patiënt (en ouders) toe. Voor haar tweede operatie heeft de neurochirurg nog een gesprek gehad met Lotte, en haar alles uitgelegd op een manier die voor een kind begrijpbaar was. Ook bij controles is Lotte de patiënt, wordt er met haar gepraat. het is niet zo dat ik als moeder alles aan haar moet uitleggen, want lotte krijgt de informatie, op haar niveau welliswaar.
lotte is ook getest voor epilepsie, alhoewel ze niet echt de symptonen heeft. ze heeft eind vorig jaar wel "afwezige momenten" gehad in de klas, en toen ik dat meldde aan Gasthuisberg is er een 24-uurs EEG geregeld. ze spelen gewoon kort op de bal en willen geen risico's lopen.

het is wel erg dat je het medisch team niet meer echt kunt vertrouwen. eigenlijk moeten dat juist de mensen zijn waar je je aan kan vastklampen. ze hebben ten slotte een belangrijk aspect van je leven in handen.

beste joren, ik hoop het allerbeste voor jou en je familie, met een hele, hele dikke knuffel er bovenop !!!


veel liefs,

katrien

joren1991

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #5 Gepost op: februari 26, 2010, 23:38:33 pm »
dank je,
ik ben blij dat niet overal de comunicatie en de relaties met de artsen even slecht zijn.
Ik wens je nog veel beterschap en sterkte met lotte
groetjes en kus
joren

lidia

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #6 Gepost op: april 11, 2010, 11:44:27 am »
Hallo Joren,
Mijn man is ook in behandeling in Jette,wij hebben daar ook een paar slechte ervaringen,vooral in het begin.Eerst gingen ze se info over mijn man verzachten,dan hebben wij duidelijk gemaakt dat hoe hard het resultaat ook is,het datgene is dat we willen horen.Na zijn biopsie ging zijn wond op voorhoofd terug geleidelijk aan open,ze zagen mijn man geregeld,niemand die iets merkte tot het goed open was,dan hebben ze dit nagekeken en blijkbaar zat er binnenin een draad van de hechting die niet vergaan was maar ontstoken.Ik mis ook wel de goede info over de toekomst van mijn man.Ik wens je veel sterkte.En hou er zeker de moed in.
Groetjes lidia

rita.dedeyne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #7 Gepost op: april 11, 2010, 20:48:42 pm »
hallo  joren
zo jong en zoveel leed ik wens je heel veel sterkte toe rita

tumoortje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #8 Gepost op: april 20, 2010, 09:49:04 am »
Dag Joren

Idd wat een verhaal. Hopelijk heb je veel familie en vrienden op wie je kan terugvallen en je kunnen helpen tijdens deze moeilijke periode.

Ikzelf ben nu 32 jaar en bij mij werd eind oktober 2008 ook een hersentumor vastgesteld. Om te weten welke gradatie voerde ze in Lier een bioptie uit die helaas slecht afliep. Er ontstond een bloeding waardoor ik links tijdelijk verlamd was en ik opnieuw moest leren mijn linkerhelft te gebruiken. De uitslag bleef ook lang op zich wachten en ik trok daarom voor een tweede opinie naar Leuven waar ze me onmiddellijk konden vertellen dat het ging om een astrocytoom gradatie 3. Enkele dagen later lag ik al onder het mes en werd het grootste deel verwijderd. Alles werd niet verwijderd omdat het in het motorische deel van mijn hersenen zit. Met gevolg verdere behandeling: bestraling en chemo (ik stapte mee in een studieproject en kreeg een jaar lang elke maand Temodal). Van mijn behandeling in Leuven kan ik weinig slecht vertellen (behalve van het lange wachten soms, maar dat zal in elk ziekenhuis wel zo zijn zekers...).

Nu we dit allemaal achter de rug hebben begint de onzekere periode waarin ik zo positief mogelijk moet proberen te blijven. Elke drie maanden onder de scanner en hopen dat er geen wijzigingen zijn en verder proberen te genieten van elke dag. Helaas moet ik heel veel rusten omdat ik anders veel kans heb op epileptische aanvallen (zo hebben ze ook de tumor ontdekt).

Als je twijfelt over je behandeling kan ik je maar één raad geven. Er zijn nog veel andere ziekenhuizen voor een extra opinie.

Pedro

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #9 Gepost op: april 20, 2010, 14:14:44 pm »
Dag Joren en andere,

Ik ben geopereerd in het Sint - Lucas te Gent en als ik zo lees welke problemen jullie allemaal hebben.
Ik vind dat wel een beetje te gek.
Ik ben in September 2002 geopereerd aan de hand van een wakkere chirurgische ingreep die ongeveer 8u geduurd heeft waarvan ik 6 uur wakker was.
Ik heb enkel bestraling gekregen omdat ik hemo niet zag zitten.
Ze hebben wel op meerdere plaatsen iets teveel gestraald waardoor er op die plaatsen geen haar groeit, maar dit is het minste van mijn zorgen als ik jullie verhalen hoor.

Sterkte!!!!!! 

Nederland

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #10 Gepost op: mei 05, 2010, 16:04:31 pm »
Hallo Pedro

Wat zijn jou ervaringen bij gent??

eefjeglio

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #11 Gepost op: juni 29, 2010, 09:41:58 am »
Hallo Joren en anderen,

Ik ben nu in behandeling te Jette bij de Prof.(Oncologie),ginds gestart in Augustus 2009.
Geschiedenis van mijn Glioblastoom (4 op 8 cm)
Ontdekt November 2008 (ineens niet meer kunnen spreken-verward)
Operatie December 2008
Chemo+Temodal December 2008+Januari 2009 (heel ziek en zwak)
Mei of Juni,scan met negatief resultaat,tumor was teruggegroeid en terug operatie eind Juni (morgen 1 jaar geleden).
Begin Juni Zona op mijn oog gekregen
Na operatie doorgestuurd naar Jette in Augustus 2009
Ik ga nog steeds naar Jette (om de 3 weken) en de studie die ik volg remt nog steeds de teruggroei af.
Hoe ziek ik ook was of ben,steeds heb ik de moed en blijf ik positief leven om kracht te houden...Ik ga met de glimlach bij de Prof.en ben hem dankbaar om die studie te kunnen volgen want ik was niet op de hoogte dat ik dit ging volgen toen ik doorgestuurd was.Ik spreek hier over mijn resultaat en blijf hopen natuurlijk.Graag wens ik ook van jou uw nieuws indien dit kan natuurlijk.Ik wens je (en iedereen)veel positieve moed en sterkte!

Pedro

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #12 Gepost op: juli 06, 2010, 17:39:13 pm »
Hallo Pedro

Wat zijn jou ervaringen bij gent??


Eén en al positief, de voorafgaande informatie stelt U direct op het gemak.
Het klinkt raar voor zo een serieuze operatie.

De dokter vroeg me wanneer ik de operatie zag zitten.
Ik antwoorde, vanavond.

Echt, 1 en al proffesionalisme.

Als ik eens op controle moet ga ik graag eens langs bij de afdeling en sommige mensen die aanwezig waren bij de operatie.

Zij hebben mijn leven verandert en zoals iedereen wel weet na een operatie, je gaat anders denken en leven.

Kikki

  • *****
  • Berichten: 1339
  • borstkanker sinds 2006
    • Bekijk profiel
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #13 Gepost op: juli 06, 2010, 19:37:29 pm »
Hallo Joren,
Lees nu eerst je triest verhaal omdat ik hier normaal  niet kom,moest toch even slikken spijtig genoeg zit ik ook regelmatig op borstkankersite,waar ik al over mijn 2de kanker vertel(zie inge52)op een tijdspanne van 4 jaar ;
maar jouw verhaal slaat toch alles, en dan  nog zo'n jong leven dat al zo danig op de proef wordt gesteld!Een tumor in de hersenen is inderdaad niet te onderschatten en te overzien op korte tijd!
Wij zijn allemaal een beetje of heel veel patient en overgeleverd aan deze duivelse rotziekte ,en je kan er zo weinig tegen doen he? het braaf ondergaan en doen wat de dokters ons opdragen!

mo

  • Gast
Re:mijn tumor, mijn leven
« Reactie #14 Gepost op: augustus 14, 2011, 14:52:24 pm »
Hallo,
 Eind vorig jaar is er bij mijn jongste dochter(nu 11 jaar) een hersentumor ontdekt. Gelukkig bleek het goedaardig en na een spoedoperatie en bestraling is ze nu stabiel. Het verandert je leven en de schrik blijft er wel inzitten. Ik zou langs deze weg in contact willen komen met andere mensen die hetzelfde meemaken om ervaringen te delen.
Alvast bedankt,
groetjes mo