Auteur Topic: Teelbalkanker - ervaringen?  (gelezen 23398 keer)

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Teelbalkanker - ervaringen?
« Gepost op: november 03, 2009, 15:07:58 pm »
Helaas loop ik hier al een tijdje rond op dit forum. Eerst omdat mijn vader colonkanker met uitzaaiingen had (mijn papa is eind augustus gestorven, na een strijd van bijna 2 jaar) en nu omdat er vorige week teelbalkanker bij mijn man is vastgesteld.

Alles gaat ontzettend snel, maar is (misschien daardoor) zo moeilijk om te vatten. Mijn man voelde zich gezond en goed, op een héél klein knobbeltje na. Voor de zekerheid toch maar naar de huisarts op dinsdagmorgen, doorverwezen naar de radioloog op dinsdagavond, huisbezoek van de huisarts op dinsdagavond, bij de uroloog op woensdagmorgen, in het ziekenhuis op de operatietafel woensdagnamiddag. Natuurlijk zijn we ontzettend blij dat alles zo snel gebeurt en de tumor er direct is uitgenomen. Volgens de dokters is het een klein mirakel dat mijn man dat piepkleine bolletje gevoeld heeft, het is maar 11mm op 14mm en zou er nog maar een paar weken zitten.
Op de scans zijn de longen en de lever zuiver, in het bloed is niets gevonden, de tumormarkers dalen zoals het zou moeten na de operatie en het gaat over een seminoom. Dat is dan blijkbaar nog te verkiezen boven een niet-seminoom.
Enkel over de lymfeklieren in de buik en aan de longen is er nog geen volledig uitsluitsel. Die zijn niet vergroot, hetgeen op uitzaaiingen zou wijzen, maar er zijn er wel meer dan normaal. Dit zou atypisch zijn voor uitzaaiingen, maar toch... Misschien een restant van de klierkoorts die mijn man vorig jaar heeft gehad?

Ookal is alle nieuws dus hoopgevend, toch maken we ons nog ontzettende zorgen. Want kanker is kanker. Mijn vader is er recent aan gestorven, mijn schoonvader enkele jaren geleden. En de beelden van die mensen aan het einde van hun leven blijft bij.

Vrijdag hebben we een afspraak bij de oncoloog om de nabehandeling te bespreken. Bestraling, al of niet gevolgd door chemo?

Wij hebben 3 jonge kinderen (3 jaar, 5 jaar en bijna 7 jaar) voor wie het leven verder gaat en die we niet willen belasten met deze zorgen.
Mijn man kan niet terugvallen op zijn familie, behalve zijn jongste zus (die in het buitenland woont) heeft hij met niemand contact. Maar zijn zus inlichten zou onvermijdelijk betekeken dat zijn moeder en de rest van de familie het ook te weten komen en hier voor de deur staan. Daar zijn we momenteel niet aan toe. Misschien na de behandeling, maar dat is een last (gezien al hetgeen er gebeurd is, is het een echte last!) die er nu niet bij kan.

Zijn er hier nog mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Wat kan je verwachten van de bestraling en chemo? Hoe zijn jullie hierdoor geraakt? Hebben jullie tips, zowel emotioneel, qua hulp waarop je aanspraak kan maken, puur praktisch naar de behandeling toe,...?

Ilse

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #1 Gepost op: november 03, 2009, 19:52:05 pm »
he ilse dit praat gemakkelijker he .
eigen topic.

Ik las dat het bij je man om een heel klein gezwel is.
Hier was de teelbal al verdubbelt in volume.
Dus hij heeft hier veel chans gehad dat er nog geen uitzaaiingen waren.

en echt op familie heeft hij  hier ook niet kunnen rekenen hoor.(en wij waren toen pas een koppel)

oh ilse ,ik denk dat jij wel de kracht heb om hem der door te sleuren.
Heb ik hier ook moeten doen.

Geestelijk was het als koppel op intiem vlak soms wel heel moeilijk (maar dat zijn zorgen voor morgen en hangt af van man tot man)
De oncologe maakte een vergelijk toen ,met borstkanker bij de vrouw (op intiem vlak he)

ohja eerlijk op termijn dan?we zijn er een hechter koppel door geworden.
Het waren soms heel hoge bergen (en nu met ik ziek te zijn soms nog)
Maar ik heb nog nooit zo een close gevoel gehad dan nu.

Het is mss moeilijker voor jou (met je pa dan)om positief tegen kanker aan te kijken.

Wel de eerste keren ging ik ook mee naar de controle (alle maanden het eerste jaar)
Nu is dat gewoon routine geworden (elke 3 maand en volgend jaar zelfs om de 6 maand) en gaat hij alleen
En voor ons is het echt weg een afgesloten hoofdstuk.

ik hoop dat ik jullie wat kon gerust stellen nu .

grtjes miriam en vooral vriend eric





viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #2 Gepost op: november 03, 2009, 20:00:16 pm »
ohja vriend voegde er nog iets heel belangrijk bij.

Moest hij achter mij kanker gekregen hebben ,dan zou hij veel meer schrik gehad hebben.
onwetendheid is soms beter maar ja ,als er al kanker ergens in de familie zit.
.
Heb je toch meer de neiging om het erger te denken.
« Laatst bewerkt op: november 03, 2009, 20:04:18 pm door viske »

Verpleegkundige_1980

  • Gast
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #3 Gepost op: november 07, 2009, 20:25:31 pm »
Hey...

Eindelijk heb ik de tijd gevonden om hier ervaringen uit te wisselen...

Om te beginnen, ik ben verpleegkundige, en bij mij is eveneens nu 3 jaar geleden een seminoom vastgesteld (eveneens een zeer klein gezwel gevoeld op mijn linker teelbal gevoeld).
Ook bij mij, na de huisarts een echo laten nemen, waarna de radioloog het mij vertelde, en doordat ik in het ziekenhuis werkte, direct de volgende dag bij de uroloog (vrijdag), en de maandag operatie...

Doordat ik in het vak zit heb ik zowel een objectief perspectief, als nu zeker een subjectieve... daarom zou ik graag mensen helpen die er vragen bij hebben, zeker omdat ik eigenlijk toen het bij mij gebeurd was, niet echt forums gevonden heb hierover, en ik weet hoe overdonderend het allemaal kan zijn...

Dus Ilse,

Eerst heb je het woord "kanker" of "gezwel"... Je moet eerst en vooral beseffen dat elke soort kanker anders is, en dus ook andere gevolgen heeft. Spijtig genoeg heeft je vader colon kanker gehad, maar je moet nu zeer duidelijk beseffen dat testis (teelbal) kanker (en zeer zeker een seminoma) het meest geneesbare kanker is bij mannen!!!
Ik weet hoe je je dan voelt als je het nieuws krijgt, want kanker is kanker... Maar toch zijn er behoorlijke verschillen dewelke je hebt... En dus bij testis kanker (en zeker bij seminoma's) is er een ZEER HOGE GENEESBAARHEIDS-percentage, en dat moet nu meer primeren boven het woord kanker!!!

Om je een duidelijk beeld te geven wil ik toch het volgende uitleg geven. Zo wordt toch heet één en ander duidelijker, maar vergeet niet dat dit theorie is, en je moet nameijk het vorige en wat ik ook als laatste schrijf ZEKER NIET VERGETEN!!! Indien er mensen dit lezen die een iet-seminoma teelbal kanker hebben, gelieve mij ook aan te spreken, dan zal ik daar ook wat verduidelijking over geven...

De grootheid van een gezwel maakt niet zo uit, daardoor zijn er vaak mannen met enorme teelballen of teelbalzakken (let wel, niet alle enorme teelbalzakken zijn te wijten aan kanker!!!)... Wat wel uitmaakt is ofdat die carcinoma (of gezwel) nog ingekapseld is of niet... Om het grafisch voor te stellen, denk maar aan een voetbal of zo, waar binnenin de tumorcellen zitten... Indien die nog volledig omringd is door de buitenvlies (of het leer bij een voetbal), is het nog ingekapseld... Dit is het beste scenario, omdat je dus geen sprake hebt van uitzaaïngen ed, het is enkel de tumor zelf dat weggenomen moet worden... Indien er een gat in het bitenvlies onstaat, gaan er kankercellen, dus van de binnenkant van de bal, buiten het vlies ontsnappen... Indien er dan genoeg cellen ontsnappen, kan het zijn dat ze, eerst via de lymfevaten, en dan naar andere organen gaan verplaatsen. Dit zijn de zogenaamde uitzaaïngen...
Wat zijn lymfevaten dan weer? Nu, lymfevaten zijn zoals bloedvaten, doorheen heel het lichaam verspreid... Ze worden op sommige plaatsen verbonden door lymfeklieren. Deze lymfeklieren maken cellen aan die voor het afweer zorgen bij ziektes (denk aan klierkoorts, waar uw lymfeklieren gaan opzwellen)... Spijtig genoeg worden lymfevaten en klieren het eerst getroffen door kanker, of beter gezegd, zij vervoeren net de kankercellen... Dit kan betekenen dat er opgezwelde lymfeklieren ontstaan (hetgeen men het eerst opzoekt bij de nabehandeling)...
Indien er dan kankercellen in een andere lichaamsdeel terecht komen (via de lymfevaten of ev bloedvaten), kunnen die kankercellen zich daar nestelen en een nieuwe tumor vormen...
Zo heb je de kanker klassificatie schaal, de TNM namelijk, waarna elke letter een cijfer volgt, dat aanduid hoeveel van elk aangetast is... Het staat voor Tumor (of gezwel waar het allemaal begint), Nodulus (of lymfeklier, waar er dan mogelijks kankercellen al vervoerd zijn geweest) en Metastase (of organen waar net die kankercellen terug een tumor hebben beginnen vormen)...
Voorbeelden:
Indien iemand kanker heeft, is de beste situatie T1(of is)N0M0, at wil zeggen 1 primaire tumor, geen lymfeklieren aangetast en geen uitzaaïngen in andere organen.
Zo kunnen er verchillende categories bestaan.

Dus deze uitleg om gewoon kanker te kunnen begrijpen, en om een beter inzicht hiervan te verkrijgen, want naar mijn mening mag zich men echt niet blind staren hierop... Ook dus genoeg uitleg aan je arts vragen! Ook elke behandeling hangt van zoveel zaken af en wordt echt met verschillende artsen besproken.

Een Seminoma is het MEEST geneesbaarste "kwaadaardige" kankersoort bij mannen!!! dat wil zeggen meer dan 90%... Het "voordeel" ook aan seminomas is dat ze radiotherapeutisch gevoelig zijn!!!
Qua onderoeken: RX thorax (bovenlichaam), CT abd (of buik) met contrast en bloedafname

De opvolgonderzoeken zullen levenslang plaatsvinden... Nu moet je even uit het heden stappen, en de zware momenten vergeten die je net hebt doorgemaakt, en denken dat er zeer veel mensen op latere leeftijd kanker krijgen, en er zeer laattijdig bij zijn... Dus naar naar mijn gevoel is dit echt niet slecht, omdat men dan later ook eventuele andere kankers zeer vlug, door de jaarlijkse controles kunnen ontdekt worden... Maar dit even terzijde...

Het eerste jaar heb ik om de 3 maanden bloed moeten laten trekken en een RX (of foto) van mijn thorax (of bovenlichaam), en elke 6 maanden een CT abd (of buik).
Het tweede jaar bijna hetzelfde (enkel Rx Thorax om de 6 maanden dan)...
Nu heb ik om de 6 maanden bloed, RX thorax en CT abd...
En zo vermindert het, tot het op een minimum komt, maar blijft wel levenslang...

Indien je nog vragen hebt ed, je mag me altijd terug krabbelen he...

Maar het gaat zonder twijfel wel lukken!!!


Veel groetjes






« Laatst bewerkt op: december 04, 2009, 01:15:04 am door Verpleegkundige_1980 »

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #4 Gepost op: november 08, 2009, 19:49:57 pm »
Viske,
Bedankt voor je verhaal; Het geeft toch wat moed als we het weer net wat minder zien zitten. Wat rot dat jij op jouw beurt nu die vreselijke ziekte moet meemaken. Maar je bent een vechter, je zal er wel komen!

Nigel, bedankt voor de uitgebreide info.

Vrijdag zijn we naar de oncologe geweest, maar veel wist die niet te vertellen. Omdat mijn man zowel in de buurt van de nieren als rond de longen abnormaal veel, maar kleine lymfeklieren heeft, wil ze een PET scan laten maken. Dat gebeurt morgen en dinsdag mogen we terug om de resultaten te bespreken. Is het loos alarm (omdat de klieren voortkomen van een recnte buikgriep, CMV of klierkoorts) hebben we 3 opties: niks doen en van zeer dichtbij gemonitored worden, 2x chemo of een 15-tal keer bestraling. Bestraling en chemo zouden hetzelfde resultaat hebben. Wij zouden dan voor de chemo gaan.
Zijn de klieren wel een teken van uitzaaiing, dan volgt er een maandenlange chemo, waarschijnlijk 4 tot 5 maanden.
In ieder geval ga ik morgen naar Gasthuisberg bellen om een afspraak bij een uroloog-oncoloog te maken; Een 2e opinie kan nooit kwaad he.

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #5 Gepost op: november 17, 2009, 14:17:15 pm »
Intussen is de PET scan achter de rug en zijn er geen uitzaaiingen gevonden, al kunnen die er nog wel zijn natuurlijk. Maar voorlopig dus goed nieuws. Minder goed was dat de operatiewonde volledig ontstoken was. De uroloog heeft die weer volledig moeten openmaken en openlaten om al het vocht eruit te laten komen. Mijn ventje ligt nu dus thuis, zich stierlijk te vervelen en iedere dag te wachten tot de verpleging langs komt. Maar beter zo dan dat er wel uitzaaiigen waren gevonden.

Als de wonde voldoende genezen is, volgt vrijdag de eerste keer chemo. Aan de ene kant hopen we erop, aan de andere kant zien we er toch tegen op. Chemo heeft toch een nare bijklank.

Viske, had jouw vriend last van nevenwerkingen van de chemo? Volgens de oncologe zou mijn man er niet teveel last van mogen ondervinden, behalve wat moeheid of misselijkheid. Maar dat kan natuurlijk sterk verschillen van de ene tot de andere persoon (mijn man is er nu al van overtuigd dat hij doodziek zal zijn, dus dat belooft  ::)
EN moest hij nadien binnenblijven ivm verminderde immuniteit?

De 2e kuur zou dan binnen 3 weken volgen, dus nog voor de kerstvakantie. Hopelijk kunnen we deze timing aanhouden zodat we de feesten zo normaal mogelijk kunnen meebeleven.

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #6 Gepost op: november 17, 2009, 19:29:08 pm »
he ilse
De kuur van je man is precies toch een andere dan die van mijn vriend hier.
5 dagen ,1 dag ,1 dag ,5,1 ,1.

Nevenwerkingen,ja moeiheid ,misselijkheid viel mee ,licht koorts ,.

bij hem waren het vooral mondproblemen.

Dus een aanrader voor elke soort chemo.
Een tandartsbezoek en het verwijderen van tandsteen.

Ilse ,we zijn toen aan een danscursus begonnen ,dus we hebben alles behalve binnen gebleven.
In tegendeel ,ik heb hem altijd meegesleurd.
En hij was mij daarachter toch dankbaar voor.
die figuurlijke schop onder zijn ...

Ik heb die hier nu ook nodig soms hoor.

In december is het bij hem nu net 2 j geleden dat hij geopereerd werd.
En in mei daarop is hij dan terug beginnen werken.






ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #7 Gepost op: november 18, 2009, 20:24:51 pm »
Hier idd "maar" 2x chemo, met 3 weken tussen.
Jammergenoeg heeft mijn man zich nu al wijs gemaakt dat hij er zeker ziek van zal zijn, dus zal het ook wel zo zijn (al is het maar puur psychologisch).

Naar de tandarts is hij gelukkig een paar weken geledne nog geweest  ;D

Met de eindejaarperiode in zicht, wil ik hem ook van de ene naar de andere winkel meeslueren (we gaan dikwijls shoppen in Frankrijk), maar hij moet het aankunnen natuurlijk. En voor de kinderen is het belangrijk dat alles zo normaal mogelijk verloopt.

Hier wil mijn man eind volgende week al opniuew gaan werken, 5 dagen na zijn eerste chemo...hij kan niet zonder zijn werk en zijn bedrijf niet zonder hem...zucht

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #8 Gepost op: november 18, 2009, 22:59:08 pm »
ja wat is ziek zijn he ilse.
ik heb toch de neiging om hier te zeggen het zijn maar 2 kuren.
en de dokter had dat mss ook beter gezegd :D.

Ofwel zal die dokter je man goed kennen he.
mss dat hij weet dat hij te vroeg wil gaan werken?

Tegen de ene mens zeg je beter je gaat ziek zijn dan tegen een andere mens.

en hij is zelfstandige??
Maar als hij zelf al zegt dat hij na 5 dagen wil gaan werken ;)
dan kan hem nooit niet langer dan 5 dagen heel goed ziek zijn he ;)

Maar voor de kinderen zeg je?
soms kan het ook eens geen kwaad he om te zeggen dat papa ziek is?

mss een vertroeteltijd voor de papa

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #9 Gepost op: november 19, 2009, 08:05:35 am »
Nee, mijn man is geen zelfstandige, maar denk dat het bedrijf waar hij werkt niet zonder hem kan. Hij werkt nu noodgedwongen van thuis uit en dan enkel omdat ik hem formeel verboden heb het huis uit te gaan  :)

De kinderen weten wel dat hun papa ziek is, maar ik vind ze nog te jong om meer uitleg te geven (6, 5 en 3). Ook omdat hun opa enkele maanden geleden aan dezelfde ziekte is gestorven (de oudste heeft het woord "kanker" toen opgevangen en onthouden)
Ze vinden wel het raar dat hij plots hele dagen thuis is en veel tijd heeft voor hen. Dus nog een positief kantje van het ziek zijn ;D

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #10 Gepost op: november 19, 2009, 16:55:40 pm »
ilse mss moet je het de kinderen anders vertellen he.
Het woord kanker is heel ruim.

mss gewoon ,papa is ziek en de dokter gaat hem nu genezen?

Want ja ik vindt toch ook dat je niet alles kunt verbergen voor je kids.

Ik weet niet of je man zijn haar zal verliezen bij deze kuur??
Of de papa is misselijk en moet overgeven?

En opa is niet aan dezelfde ziekte gestorven he.


ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
5
« Reactie #11 Gepost op: november 19, 2009, 19:33:31 pm »
Uiteraard weten de kinderen dat hun papa ziek is, ze merken het ook aan het feit dat hij thuis is, er een verpleegster komt, niet meer zo mobiel is,...
En iedere keer we naar het ziekenhuis gaan, zeggen we dat ook. Maar in hun leefwereld is "ziek zijn" gelijk aan een verkoudheid hebben of dergelijke. Meer niet. Gelukkig zou hij van de chemo geen haaruitval hebben, enkel wat vermoeidheid en lichte misselijkheid zonder overgeven.
Maar net zoals bij ons roept het woordt "kanker" direct de beelden op van mijn vader enekel maanden geleden. Ookal is het een totaal andere vorm, toch is ook het laatste beeld van mijn vader het eerste waar ik aan dacht. En met de ziekte van mijn man (ookal is het een van de "beste" vormen van kanker) denk ik nu nog meer aan mijn vader en hoe hard ik hem mis. Terwijls we elkaar 15 jaar lang niet gezien hadden.

Maar hoe gaat het nu met jou? Wat is jouw verdere behandeling? Je moet wel een sterke vrouw zijn om eerst je vriend en nu jezelf door deze rotziekte te sleuren. Is het einde van de behandeling in zicht?

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #12 Gepost op: november 19, 2009, 21:14:57 pm »
Ik?
ik moet nog één chemo hebben op 25 nov.
Dan is het even wachten op bestraling (25x of 5 weken)
En dan volgt er nog 5 j pillen.

grtjs miriam

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #13 Gepost op: november 23, 2009, 08:22:30 am »
Miriam,

succes met je laatste chemo deze week! Dat zit er toch al bijna op. En dan op naar de bestraling!

Mijn heeft vrijdag de chemo gehad en de bijwerkingen lijken nogal mee te vallen. Een opgeblazen gevoel in zijn maag en 1 dag last gehad van pijnlijke spieren in zijn rug en schouders. Hierdoor heeft hij die nacht wel geen oog dicht gedaan, maar die rust is hij nu aan het inhalen.
Binnen 3 weken krijgt hij de 2e kuur, hopelijk valt die evengoed mee. Hij krijgt trouwens Paraplatin als chemo.

groetjes
Ilse

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Teelbalkanker - ervaringen?
« Reactie #14 Gepost op: november 23, 2009, 15:03:54 pm »
deze chemo ken ik niet ilse.

bij de vriend was dat net als bij borstkanker samengesteld uit 3;
dacht BEC