Auteur Topic: mijn vader  (gelezen 190602 keer)

livestrong

  • **
  • Berichten: 70
    • Bekijk profiel
mijn vader
« Gepost op: oktober 15, 2009, 00:05:11 am »
Begin september is acute meiolyde leukemie vastgesteld bij mijn vader. Wat een verschrikkelijke ziekte. En zo een ongelofelijke onzekerheid. De weg lijkt eindeloos. De dokter zei dat pa zeker 3 chemokuren moet krijgen  en een beenmerg transplantatie. Je weet niks als het aangeslagen is tot de beenmergpuntie is geweest. Ik ben erg gevoelig en moet zo vaak huilen. Ik ben nu werkloos maar ben al een tijdje niet meer op zoek naar werk omdat ik mama wil steunen en veel naar het ziekenhuis ga. Ik heb het vaak heel erg moeilijk.

Nu blijkkt nog eens dat de eerste chemo niet goed heeft gewerkt, slechts een klein gedeelte van de kankercellen waren weg. N
u moet er dus een tweede kuur komen om alsnog in remissie te komen. Ik ben zo bang. En die ongelofelijke onzekerheid weer. Papa is nu een weekje thuis en moet dan weer naar het ziekenhuis voor weer chemo. Ik ben zo verdrietig en bang voor die tweede chemo dat het weer niet aanslaat en het voorbij is. Mijn pa is nu al bezig met begrafenis , geldzaken... Ik mag er niet aan denken de dag van die nieuwe beenmergpuntie hoe ik me dan voel en dat het verkeerd afloopt, die pijn en angst bij mijn pa. Nu heb ik wel ergens gelezen dat bij een verhoogde dosis chemo er meer kans zou zijn dat het aanslaat dus hoop ik maar

ik voel me nu zo leeg en onzeker. Heel mijn leven overhoop.


mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #1 Gepost op: oktober 15, 2009, 13:35:47 pm »
Jammer genoeg weet ik hoe je je voelt...wij zitten in een zelfde soort straatje. Maar dan omtrent mijn mama...
Het is vreselijk hé...de onzekerheid, de vragen, de angst voor wat gaat gebeuren.
Ik barst in tranen uit op de meest onmogelijke momenten...

Sterkte.

livestrong

  • **
  • Berichten: 70
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #2 Gepost op: oktober 15, 2009, 16:04:31 pm »
Dank voor je bericht.

Heeft je moeder ook acute meiolyde leukemie? Heeft ze al een behadeling achter de rug? Ikzelf heb me gek gezocht achter informatie en probeer alles er aan doen om positief nieuws te vinden. Ik weet er eigenlijk al veel over. Niemand kan me echter garanties geven over genezingskansen. Ik heb gekeken op sites, kankerfoon maar het resultaat blijft hetzelde. Onzekerheid en ze zeggen ieder persoon is uniek. Veel sterkte gewenst en als het u oplucht aarzel zeker niet om de miserie van u af te schrijven. Als ik ook maar een beetje steun kan geven aan mensen wil ik dat graag doen

heel veel sterkte en ik wens u en uw moeder veel kracht en moed en hoop dat het goed komt

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #3 Gepost op: oktober 15, 2009, 19:38:59 pm »
Neen, geen leukemie, wel kanker voor de 4e keer, nu met uitzaaiingen....geen goeie diagnose dus...
Och , het is één dikke shit ziekte...
Mijn ma is begonnen aan de chemo, 2 weken geleden.
De ene dag zijn we vol hoop en vechtlust...de andere dag kan ik alles bij elkaar janken en niks verdragen...
Ik ben gewoon niet klaar om mijn ma al af te geven, om te moeten denken, "dat was het".. er is hoop dat àls de chemo aanslaat we nog tijd kunnen rekken, natuurlijk...maar hoeveel tijd zal niemand ons kunnen zeggen.
Nu weet ik wat het wil zeggen "de sandwichgeneratie"...zo voel ik me dus echt...de zorgen over je ouders en de zorgen over opgroeiende kinderen...en ergens daartussen zit je zelf...

Probeer af en toe wat afleiding te vinden in iets wat je graag doet....ik kan me thuis, als iedereen thuis is wel ontspannen, kan er goed over praten met mijn man en de kinderen zorgen voor afleiding en grappige uitspraken waar je dan toch mee moet lachen...slapen is een ramp...ik slaap enkel met een slaappil...

Ik lees tussen de regels dat je er staat voor je mama...dat is héél belangrijk...dat je pa ziet dat jij zorgt voor haar.

livestrong

  • **
  • Berichten: 70
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #4 Gepost op: oktober 16, 2009, 23:33:07 pm »
Dat is echt wel dikke miserie ja. Is er nog hoop op genezing? Nooit de hoop opgeven en altijd het beste hopen. Een collega van mijn ma had ook kanker en die gaven ze maar max 2 jaar. Nu 3 jaar later loopt ze nog altijd rond en houdt ze zich goed. Kan ze de chemo goed verdragen?

Die gevoelens wat je hebt zijn heel normaal denk ik. Ik merk dat ook bij mijn eigen. Soms voel ik me goed en leef normaal en soms ben ik heel angstig en moet ik huilen. Ik mag er niet aan denken dat mijn vader dood gaat.

Die onzekerheid maakt je inderdaad kapot. Ik heb dat ook en de dokter geeft ons totaal geen zekerheid. We weten gewoon niks. Ik zoek veel dingen op en probeer zo moed te putten en mijn pa moed in te spreken maar uiteindelijk blijft de onzekerheid.

Ons hebben ze de raad gegeven en ik denk ook wel dat dat goed is om te genieten van iedere dag dat je samen kan zijn met je geliefde. En proberen niet teveel er aan te denken omdat het toch niemand verder helpt. Ik zeg dat ook tegen mijn pa, maar dat is natuurlijk allemaal theorie. In de praktijk ben je er natuurlijk toch mee bezig.

Ik denk dat het voor je ma ook een hele opluchting moet zijn dat ze zo een zorgzame dochter heeft en dat ze zich gesteund voelt. Voor jou is het ook goed dat je  zo een begripvolle man hebt en fijne kinderen.

Ik kan zelf goed slapen moet ik zeggen. Ook al omdat ik pshychisch gewoon op ben en laat ga slapen. Ik hoop dat u toch wat kan slapen want anders wordt het wel heel zwaar.

Het allerbeste, ik leef met u mee

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #5 Gepost op: oktober 17, 2009, 13:30:50 pm »
Genezen kan in principe niet meer...stabilliseren wel. Ik hoop dan dat we nog enkele jaren krijgen maar ik probeer gewoon niet te denken in termen van tijd zoals dagen, maanden, jaren. Niemand kan het ons nu voorspellen.
Het rotste is de pijn die mijn ma nu heeft, sedert gister is ze nu aan de pijnpleisters begonnen maar daardoor is ze heel erg misselijk. Ik loop daar dan zelf ambetant door...ik wil iets doen om die pijn weg te nemen. Ik weet ook dat door die pijn de moed wegebt. Mijn pa klonk ook al zo moedeloos aan de telefoon daarnet.

Volgende week moet ze weer een chemo, dan zal de pijn hopelijk nog minderen.
Hoe oud is je pa, als ik vragen mag?

livestrong

  • **
  • Berichten: 70
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #6 Gepost op: oktober 18, 2009, 00:56:22 am »
Ik hoop echt dat de pijn gaat verdwijnen of veel minder wordt zodat jullie toch nog kwaliteitsvolle en aangename momenten kunnen hebben.Hopelijk kan de chemo de pijn wat wegnemen. Er is volgens mij toch veel mogelijk om de pijn te verminderen. Ik ken er niks van maar kan bv morfine niet gegeven worden als de pijn niet meer te dragen is? Er bestaat tegenwoordig zoveel antibiotica dus die pijn moet misschien toch ook wel onder controle te krijgen zijn.

Als je ziet dat een dierbare lijdt maakt dat de pijn nog erger, dat is waar. Als ik mijn pa soms zie huilen wordt het me ook allemaal wat veel soms. Die isolatiekamer waar hij 4 weken moet blijven is zo lang en zwaar en ik voel me zo hulpeloos. Maar ivm pijnbestrijding ik zou dat toch eens bespreken. Daar moet gewoon iets aan gedaan worden als dat zo erg is.

Ik heb er echt mee te doen ocharm. een mens vraagt zich soms af. Waarom dit lijden in godsnaam. Zo een goed mens en toch zo moeten lijden. Het leven is vaak niet fair.

Mijn pa is 60 hoe oud is uw moeder ?

hou de moed erin

ik wens uw moeder, u en familie veel sterkte.

benedictus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #7 Gepost op: oktober 18, 2009, 18:23:08 pm »
hoi mijn mama heeft ook leukemie gehad cll dus niet accuut , ik begrijp heel goed hoe het is en wat jullie doormaken, het is een hel.
veel aanwezig zijn en mensen zoeken waar je je verhaal kwijt kan maar wel mensen die echt willen luisteren.
leukemie is een echte rotziekte ze haalt je hele lichaam onderuit, aan gezien je pa nog maar 60 is zijn er misschien toch wel kansen, mijn mama is bijna 78 kunnen worden maar de laatste jaren waren wel een hel, pijn depressie overal last en constante ziekenhuisopnames.
hou in de gaten dat hij goed eet ook al wil hij niet en vraag veel uitleg aan de dokters en verplegers ook al zijn ze soms niet vriendelijk je hebt dat recht


veel sterkte koen

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #8 Gepost op: oktober 19, 2009, 19:23:38 pm »
Mijn ma is net 66, alhoewel ze er veel jonger uitziet. Het is een echte "madam". Altijd mooi gekleed, perfect in orde...pfff,en dan nu zo afzien...vandaag telefoon gekregen van mijn pa, dat er op de plaats van de uitzaaiingen aan de ribben een hele bult zit...in één dag tijd...en nu valt haar haar uit ook, in grote plukken, morgen moet ze de pruik halen.
Ik heb al weer veel tranen laten vloeien vandaag.
Volgende week maandag 2e chemo, ...en zo leef je verder, elke dag je grenzen verleggen en dag per dag.

Mijn dochter van 11 zei "een pruik heeft als voordeel dat je niet veel werk hebt als je dan je haar moet wassen en je kan ook geen knobbels meer in je haar hebben." Die simpele redenering maakt alles soms makkelijker voor ons...

livestrong

  • **
  • Berichten: 70
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #9 Gepost op: oktober 20, 2009, 11:46:48 am »
hoi

Het is idd een enorme lijdensweg als ik jullie verhalen hoor. Ik vind het echt verschrikkelijk. Wat mij het meeste pijn doet is die ongelofelijke onzekerheid. Mentaal s me dat echt aan het kapot maken. Ik heb dus echt een hele sterke band met mijn vader en nu dan die miserie. De eerste kuur is dus niet of gedeeltelijk aangeslagen. Eigenlijk komt dat er op neer dat de tweede kuur moet slagen. Dus eigenlijk gaan ze over 5 weken zeggen tegen mijn pa ge gaat sterven of ge hebt nog een goede kans. Die uitspraak, die dag als ik daar aan denk dan wordt ik echt niet goed. Gisteren een scan gemaakt van de longen om te kijken of die schimmelinfectie onder controle is; indien niet kunnen ze de verhoogde dosis chemo nog niet geven terwijl het eigenlijk het beste zou zijn dat hij die verhoogde dosis zo snel mogelijk krijgt

Ik denk dat het goed is om u emoties te tonen. Het zou echt niet goed zijn om alles op te kroppen. Het is echt te hopen dat die tweede chemo aanslaat en het allemaal wat dragelijker maakt. Wat betreft die pruik. Tegenwoordig kunnen ze echt veel ivm uiterlijke verzorging van kankerpatienten. Een kennis van mijn moeder had ook kanker, al veel chemo gehad en zij is naar schoonheidsspecialiste geweest. Die vrouw ziet er heel goed uit en ik wist zelfs nog niet dat ze een pruik droeg toen ik haar zag. Op dat vlak is er denk ik dus veel mogelijk

van chronische leukemie weet ik eigenlijk niet veel. Ik heb gehoord dat acute leukemie ernstiger is maar ik denk dat zo een chronische leukemie dus ook heel erg kan zijn. Kan dat eigenlijk lang aanslepen en is dat te genezen?




mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #10 Gepost op: oktober 20, 2009, 13:14:48 pm »
Ja, hoe gaat een mens daar mee om... jullie moeten nog 5 weken wachten en heel je leven staat ondertussen op zijn kop hé...
Bij ons staat dat ook nog te gebeuren...mijn ma krijgt om de 3 weken chemo, 6 keer. Het zal januari/februari zijn, denk ik tegen ze klaar is. En dan...scanner en afwachten...En dan...Hoe ga je daar mee om als het slecht is, als ze zeggen "we kunnen niks meer doen".
Dan moet je wachten tot ze sterven. Want zo is het toch hé....Wat doe je dan...elke dag elkaar proberen te zien, bij alles denken "is dit de laatste keer..?" Brrrr, ik wil er gewoon niet bij stil staan.
Ik haat het zo, ik word er zo vreselijk moe door.
Het lijkt net alsof er nu altijd een grijze wolk in mijn hoofd zit. En als ik het eventjes vergeten ben ...dan lijkt het alsof er iemand met een hamer op mijn hoofd slaat en zegt "KANKER."

Ik wil dit allemaal niet...'t is een echte klotezooi. (sorry voor mijn taalgebruik)

livestrong

  • **
  • Berichten: 70
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #11 Gepost op: oktober 21, 2009, 23:05:09 pm »
ik begrijp u woede. Het is idd een klotezooi allemaal. Miserie miserie. Ik probeer nu van dag tot dag te kijken, tenslotte kan er nu ook nog van alles gebeuren. En achter een week of 4 zien we wel weer. Ik probteer positief te denken en te geloven in de goede afloop want dat is nog altijd mogelijk.Ik denk dat een mens altijd hoop moet hebben want zonder hoop ben je verloren. Ik moet wel zeggen dat ik na slecht nieuws altijd heel heel depressief ben en veel moet huilen. Ik moet zeggen dat het nu redelijk nog gaat met mij, maar idd wat als er slecht nieuws is.... Daar wil ik gewoon niet aan denken. Als alles goed is zou half februari de transplantatie achter de rug moeten zijn. Als dat eens allemaal goed zou verlopen

Ik weet dat het moeilijk is maar probeer het in de mate van het mogelijke van u af te zetten en te hopen op het beste. Probeer niet aan het negatieve te denken want dat helpt niemand niet.Ik denk eigenlijk ook veel aan uw situatie. Echt ik leef met u mee.

mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #12 Gepost op: oktober 23, 2009, 11:42:46 am »
Hey,

Ik heb het vooral ook erg moeilijk dat mijn vader af en toe totaal zijn moed kwijt is...in het begin had ik het gevoel dat ik hem steun kon geven, nu precies niet meer. Mijn ma heeft soms nog het meeste moed van allemaal..;dat vind ik zo erg, diegene die ziek is moet ons erdoor sleuren. Vannacht heb ik er zelf van gedroomd...dat mijn pa erg aan het wenen was en dat mijn ma zei, dat moet gedaan zijn met te wenen waar ik bij zit. Het was een hele rare droom...ze had een hele rare pruik op...Zelf 's nachts laat het me niet meer los.
Alhoewel ik vandaag weer wat positiever denk, de zon schijnt hier en dat geeft me misschien wat courage...
Hoe neemt je ma het op?

livestrong

  • **
  • Berichten: 70
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #13 Gepost op: oktober 24, 2009, 23:07:15 pm »
hey

Ja idd het feit dat de zieke nog de meeste moed heeft van allemaal is wel eigenaardig maar toch ook een beetje herkenbaar voor mij. Mijn pa die is nu heel los en maakt zelf grapjes. En hij gaat er heel goed mee om. Ik ben er van overtuigd dat u je vader zeker steun kan geven. Dat kan liggen in heel kleine dingen en ik weet zeker dat hij op u kan terugvallen. Het is heel erg he, een dierbare zo zien lijden en al wat er bij komt..Dat weegt op een mens. Ik ben blij dat u al iets positiever kon denken

Mijn ma is nu heel rustig (uiterlijk dan toch) Ik ga altijd met ma op bezoek bij pa. We kunnen goed met pa praten en de chemo maakt hem voorlopig niet misselijk. Het is echter de weken na de tweede chemo dat we de meeste schrik hebben voor reactis. En ja, het vooruitzicht van die beenmergpunctie maakt ons allen heel nerveus. Die dag dat dat bekend wordt, dat is onmenselijke spanning... Als ik daar al aan denk

Hoe is het nu met uw moeder, nog nieuws?


mamavan3

  • ****
  • Berichten: 424
    • Bekijk profiel
Re:mijn vader
« Reactie #14 Gepost op: oktober 31, 2009, 14:20:22 pm »
Hoe is het daar?
Slaan jullie je er nog een beetje door?

Groetjes, Katrien.