Auteur Topic: Botkanker Antwerpen welke dokter?  (gelezen 5582 keer)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Gepost op: september 15, 2009, 11:21:26 am »
Hallo

Zijn er lotgenoten met botkanker die in Antwerpen worden behandeld?
En zo ja, waar en door wie?

Ik ben momenteel in Gent, maar het op en neer reizen valt me steeds zwaarder.
En als er nog eens een operatie moet gebeuren... wij hebben geen auto...

Kent iemand bijvoorbeeld dr. Brabants van het ZNA Middelheim?
Of andere suggesties?

Het moet een orthopedische arts zijn met oncologische kennis.
Somville ken ik: fantastisch chirurg, maar belabberd nazorger.

Adje

nicolesophie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Reactie #1 Gepost op: december 15, 2009, 15:05:08 pm »
Mijn man kwam terecht bij orthopedisch chirurg Prof. Somville (UZA, Edegem), volgens 'ingewijden' een absoluut deskundige in deze materie. Over de kwaliteit van de nazorg zullen we (hopelijk) later kunnen oordelen. Op dit moment is onze enige zorg:  de zorg... Vertrouwen in de chirurg is in ieder geval na het slechte nieuws het eerste teken van hoop. (NS)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Reactie #2 Gepost op: december 15, 2009, 17:03:34 pm »
Hoi Nicole sophie,

Wauw... dan staan jullie waarschijnlijk ook voor een zware periode? Wat is de voorlopige diagnose van Somville? Het is een specialleke, beetje gebruiksaanwijzing, maar die leer je vanzelf kennen. Absoluut kundig man. Het is wél nuttig je van tevoren goed te informeren, want hij zegt niks wat je niet specifiek vraagt!!! Dus als je die "ingewijden" even vraagt wat je best voor vragen stelt, dan moet je gewoon vriendelijk aandringen en dan vertelt hij het wel.
Ik had geen ingewijden en dus had ik geen vragenlijst en dus wist ik van NIKS, alles was een verrassing, wist niet hoelang ik "non-weight-bearing" zou zijn enzo... Vandaar waarschijnlijk dat het mij tegenviel. Intussen heb ik veel geleerd en ik leerde met Somville omgaan, je moet gewoon je vraag herhalen tot hij antwoord geeft of hem voorzeggen dat hij het "misschien nu nog niet kan antwoorden"... Bij mijn erkende hij dat hij zelf kennis van "onder het stof" moest halen, nu heeft hij terug verse ervaring :-).

Een groot voordeel van het UZA is: tariefzekerheid!!! Toch geen onbelangrijk iets als je voor zo'n zaken staat.
Een tip: neem zélf krukken mee of (indien nodig) regel zélf een rolstoel, want daarin is het UZA niet ech super, die hebben ook niet één rolstoel waarvan het been omhoog kan!!! Maar die kun je eenvoudig lenen bij de ziekenkas, kost een paar eurotjes per maand.

Maarre... ik weet niet eens over wat voor operatie je spreekt....
Is het een been, arm....?

Als je je verhaal kwijt wil: ga je gang, op deze site kan dat!
Je krijgt vaak echt goede feed-back en... je maakt vrienden :-)

Groetjes

nicolesophie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Reactie #3 Gepost op: december 15, 2009, 17:27:09 pm »
Hallo Adje,

Bedankt voor je fijne reactie. Ik moet er nu vandoor (naar ziekenhuis), maar kan al wel meegeven dat de tumor zich in schouder en bovenarm is gaan nestelen (en wie weet waar nog, maar dat weten we pas later deze week) - wellicht een uitzaaiing van voorbije nierkanker (waarbij 1 nier 1,5 jaar geleden werd weggehaald). Eerste contacten met Somville vielen eigenlijk wel mee: deed er geen doekjes om en geeft geen valse hoop. Overigens: vragen stellen (en antwoorden krijgen) is gelukkig zowat "mijn ding", vanwege journalistiek verleden...

Groetjes en tot gauw,
Nicole Sophie

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Reactie #4 Gepost op: december 15, 2009, 22:26:36 pm »
Hey Nicole Sophie,

in de arm... amai, dat is ook superlastig... je kunt dan wel stappen, maar alles wat met de handen moet gebeuren...  nie gemakkelijk! Ik wens jullie héél veel sterkte toe en ben blij te horen dat vragen stellen en antwoorden krijgen in je zit :-)), waar beroepservaring al niet goed voor is ;-)

Hou ons op de hoogte he als je wilt en kunt.

Liefs en HOOP!

nicolesophie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Reactie #5 Gepost op: december 16, 2009, 08:30:48 am »
Hallo Adje,

We staan er voor en we moeten er door hé. Hoe gaat het overigens met jou ? Moet je ook nog worden geopereerd ? Hopelijk dan met goed vooruitzicht ? Er zijn leukere dingen in dit leven, maar ook slechtere... ook goeie moed dus. Vandaag en a.s. maandag 21/12 laatste onderzoeken en dan brengt de kerstman wellicht de finale diagnose en volgorde van behandeling. Tussendoor gaan we toch nog vlug 3 dagen op bezoek bij vrienden in Duitsland: zuurstof voor onze hersenen en onze moraal.

Liefs en tot +
Nicole Sophie

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Reactie #6 Gepost op: december 16, 2009, 10:16:26 am »
Met mij gaat het intussen supergoed!
Ik heb nu een brace voor mijn knie (waar meer mis mee was dan alleen de botkanker) en sindsdien kan ik stappen zonder stok wat mijn rug en armen ten goede komt, dus ik ben echt superblij!!! Nog wat andere medische toestanden die het leven niet zo makkelijk maken, maar vergeleken met kanker mag ik niet klagen :-). Ik kan weer léven en dan doe ik dan ook met volle teugen. Er is hoop!!!! Ook voor jullie :-)

Keigoed dat jullie er een paar dagen tussenuit gaan!
Dat heb je echt nodig en ook al zal "het onderwerp" beslist al eens ter spake komen, het is goed dat je dat eens op een andere manier, met een frissere kijk en met andere mensen kunt doen. Maak er geen taboe van, want dan krop je dingen alleen maar op, laat het natuurlijk komen of... niet natuurlijk ;-)... net zoals jullie dat zélf aanvoelen. Mijn man had ook behoefte aan "praat-vrije" dagen, maar ik had nood aan elke dag mijn hart luchten, ik heb gelukkig goede internetvrienden gevonden en dat heeft ons beiden dan wat zuurstof gegeven.

Die operatie die indertijd "moest" gebeuren blijkt best zo lang mogelijk uitgesteld te worden en dat vind ik helemaal niet erg :D. Een andere orthopedist heeft mij een goede brace gegeven en een steun voor mijn andere knie en nu wandel ik weer, joepie!!! Soms is het even zoeken en een balans hervinden, maar met een béétje vechtersmentaliteit kom je een héél eind, hihi.

Die onderzoeken, die onzekerheid... het is zo... bweuh... ik heb er geen woorden voor... Maar ik was blij wanneer ik de protocols kon lezen en daarin is Somville super: je vraagt, je krijgt, dus ik heb van alle onderzoeken van hem de uitslag gekregen. (Moest er wél achter vragen en herinneren... maar toch).

Ik hoop dat jullie een aantal KWALITEITSdagen zullen hebben samen en dat jullie optimùaal kunnen genieten!!!!
Maak maar veel foto's, dat zal je moraal achteraf terug opkrikken, "weet je nog toen" en "dat doen we beslist wéér"... GO and have fun!

By the way: ik weet niet hoe goed je engels is, maar als je wil: er bestaan websites en supportgroepen waar jij met je specifieke vraag terecht kunt wanneer je dat wil. Laat maar weten of je er behoefte aan hebt. Kan zijn dat je best eerst de uitslag van de operatie afwacht voor een diagnose en de juiste support. Weet dat die uitslag tot twee weken op zich kan laten wachten, dat ze voorlopig alleen maar een vermoeden kunnen uitspreken, want botkankers zijn lastig en verradellijk. Als je dat weet helpt dat wel... ik dacht dat ze het metéén zouden weten :(... en dan is twee weken lang. Maar als je erop ingesteld bent kun je die twee weken besteden puur aan herstel van de operatie.

Ik hoop en wens dat je ondanks alles een fijne kersttijd kunt hebben en een HOOPVOL 2010.



In een privé-bericht stuur ik je mijn e-mail adres voor in geval je eens gewoon lekker wil babbelen, al mag dat hier ook altijd!