Auteur Topic: Her2-2/Neu positief  (gelezen 9973 keer)

achtiene

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Her2-2/Neu positief
« Gepost op: juni 19, 2009, 14:51:27 pm »
Ik heb woensdag van dokter vernomen dat mijn tumor (verwijderd 9 juni - geen uitzaaiing) Her2 neu positief is en dat de behandeling waarschijnlijk Herceptine nemen, inhoudt.
Zo te lezen is dit niet zo'n aardig medicijn en ik wil me dan ook zo goed mogelijk informeren vooraleer ik ermee toestem.
Ik ben 41 jaar, heel sportief en wil dit ook zo houden maar Herceptine kan nogal wat nefaste bijwerkingen hebben geloof ik.
Graag had ik wat informatie van mensen die met hetzelfde soort tumor geworsteld hebben en die Herceptine genomen hebben en mensen die ook niet de behandeling genomen hebben. Woensdag 1 juli heb ik opnieuw afspraak voor verdere bespreking van behandeling.

sandr

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #1 Gepost op: juni 22, 2009, 13:24:11 pm »
hallo mevrouw,
ik ben een week geleden begonnen met herceptine en was ook zeer bang
doch (voorlopig) is alles oké, het enige wat ik ondervonden heb was een lichte vochtopstapeling ter hoogte van het litteken en onder de oksel, voor de rest een beetje hoofdpijn
wat hartfalen betreft kunnen ze niet voorspellen, stellen ze ook maar vast na enkele baxters doch vanwege de goede opvolging van het hart (om de 3 maanden) stoppen ze onmiddellijk indien ze vermindering van de pompfunctie vaststellen
veel moed nog Sandr

elena

  • **
  • Berichten: 72
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #2 Gepost op: juni 22, 2009, 15:23:07 pm »
Hallo Achtiene,
Ik weet niet  wie je zo bang gemaakt heeft voor die herceptine, voor zover ik weet zijn de bijwerkingen van dit geneesmiddel eerder uitzondering dan regel. Ik heb het een jaar lang om de 3 weken gekregen en heb nooit iets gemerkt. Ik wil niet nadenken in iemand anders plaats, maar ik denk dat de voordelen ferm opwegen tegen de nadelen.
Goede moed, en hopelijk geen bijwerkingen.

achtiene

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #3 Gepost op: juni 25, 2009, 10:32:39 am »
Bedankt Sandr en Elena voor de geruststelling. Hebben jullie daarbij ook chemo gekregen of enkel Herceptin? Is het nog mogelijk om te sporten? Volgende week heb ik afspraak om verdere behandeling te bespreken maar ondertussen is chemo ook al gevallen.

Groetjes,

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #4 Gepost op: juni 25, 2009, 16:30:25 pm »
he achtienne

ik zit in hetzelfde schuitje ,en ben een week eerder dan jou geopereerd.
borstsparend maar wel met volledig okseltoilet (2juni)
ben 2 j ouder 43.
En hier ligt nu ook effe mijne fitness stil.
volg nu wel al kiné.

En 1 juli begin ik hier aan chemo.

grtjs miriam



elena

  • **
  • Berichten: 72
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #5 Gepost op: juni 30, 2009, 07:23:32 am »
Hey Achtiene,
Ik heb eerst chemo gehad, daarna herceptine. Dit geneesmiddel werd toen nog in studieverband gegeven, daarmee dat het niet samenviel met de chemo.
Enkele jaren later kreeg ik opnieuw chemo, samen met neratinib (een vervanger voor heceptine)
Of je al dan niet zal kunnen sporten bij eventuele chemokuur hangt sterk van persoon tot persoon af, sommigen voelen zich heel ellendig, anderen merken nauwelijks iets. Als je enkel herceptine krijgt ben ik bijna zeker dat je verder zal kunnen sporten.
Veel succes
groetjes
elena

sandr

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #6 Gepost op: juli 02, 2009, 08:57:05 am »
hallo,
ik heb inderdaad chemo en bestraling gehad maar met herceptine alleen kan je zeker en vast sporten, want ik had reeds na de bestraling toelating om te sporten, zelfs paardrijden, ik ga dagelijks fietsen of wandelen en in september begin ik in het ziekenhuis met het onco-revalidatieprogramma dat is 1/week fitness en 1/week bbb, dus sporten maar !
groetjes Sandra
ps mijn nichtje studeert geneeskunde vub en ze heeft daar ook eens rondvraag gedaan en opzoekingen over herceptine en die waren zeer positief dus...ja kan altijd stoppen als je het niet verdraagt hé
waarom zou je als ze je de kans geven van dit medicijn te gebruiken dat zo'n gunstig effect heeft op eventueel herval, niet proberen
maar dat is ieders eigen beslissing

achtiene

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #7 Gepost op: juli 06, 2009, 17:17:44 pm »
Dank aan allen voor de reacties - het verdict is dus 5 maand chemo, 30 dagen bestraling, 1 jaar Herceptine en 3 tot 5 jaar hormonen behaneling.
Voor zo'n kleine tumor (1,2 cm) is het verdict toch heel zwaar vind ik en daarom
Het is moeilijk statistieken te krijgen van de oncologe; Adjuvant Online zou een gunst beeld geven en in mijn geval enkel de hormonale therapie aanbevelen mocht de tumer niet Neu positief zijn. Er is helaas nog geen update blijkbaar dat neu positief in acht neemt bij deze "online tool". Wel heb ik te horen gekregen dat 50% minder kans op recidivisme van de kanker door inname van Herceptine - ik had toch ook een groter cijfer verwacht.
Zijn er mensen die de behandeling geweigerd hebben? Of ben ik stom dit te overwegen?

elena

  • **
  • Berichten: 72
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #8 Gepost op: juli 09, 2009, 11:34:34 am »
Stom zou ik dit niet noemen, het is tenslotte jouw lijf! Maar als ik jou mijn mening mag geven: ik zou het niet weigeren. 50 % minder kans op recidivisme is mijn inziens meer dan de moeite waard, vooral omdat herceptine nauwelijks bijwerkingen heeft bij de meesten. Alles meepakken wat je kunt is mijn gedacht.

bosviooltje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:Her2-2/Neu positief
« Reactie #9 Gepost op: augustus 24, 2009, 11:16:21 am »
Hey,

Ik ben 48jaar en heb ook deze vorm van borstkanker: op 1/10/08 geopereerd: borstsparend en volledige okselklierruiming. Op 1/12/09 kreeg ik de eerste chemo "FEC" toegediend. Hierna kreeg ik er nog 2 en daarna 3x taxotère. Nadien 33 bestralingen, tot 8/6/09. Ik heb nu reeds mijn 3e herceptine kuur binnen.
Eigenlijk ben ik de eerste week precies iets meer vermoeid, maar daarna gaat het weer. Verder voel je er niks van. Dus kan ik je wel aanraden om deze kuur toch te nemen, alle beetjes helpen....
Ik heb momenteel veel last van mijn arm: oedeem en strengen. Ook mijn borst is pijnlijk, dik en hard. Ik ga 3x naar de kiné, maar deze behandeld voor de eerste keer in haar leven een "borst". In het ziekenhuis wordt ik ook niet meer echt geholpen: steeds nieuwe "jonge" mensen, die nooit eens kijken naar die borst, enkel naar mijn meterslange dossier op hun PC. Volgens hen is het door de bestralingen, punt uit, andere lijn...
Ben er echt ni gerust in en weet niet meer waar ik me moet wenden.
Ook heb ik erge pijnen in de rug, benen, knieën en voeten(vooral de hiel). Men zegt dat dit mijn "fibromyalgie" is. Maar de pijn is "anders" dan deze dat ik gewend ben.
Ik kreeg weer ziekteverlof tot eind november maar ben bang dat ik daarna weer moet gaan werken. Kan me hier thuis nog niet eens redden...
Weet ook niet waar ik terecht kan voor zulke zaken en heb het gevoel dat ze in het ziekenhuis mij maar een lastpost vinden die altijd wel iets heeft. Resultaat is dat ik maar niks meer vraag...
Ik was iemand die maar enkele uren per dag sliep en altijd bezig was met m'n gezin, full-time en verantwoordelijke job, reizen, bijstuderen en buikdansen.
Mijn tweede zoon heeft daarbij nog eens "het autistisch spectrum syndroom" en ADHD en slorpt letterlijk al mijn energie op.
Alles ligt momenteel stil. Ik dans soms nog 1 dansje, maar ik heb geen soeplesse, geen uithoudingsvermogen meer en de bewegingen zijn enorm pijnlijk.
In september start ik met "kan actief", ik zou zo graag weer kunnen dansen...en werken.
Zijn er nog mensen hier met deze klachten?
Ik wens jullie allemaal het allerbeste toe!
Yolanda