Auteur Topic: niet herkenbare kanker  (gelezen 10207 keer)

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
niet herkenbare kanker
« Gepost op: juni 16, 2009, 22:41:36 pm »

Hallo,

Mijn broer heeft een NIET herkenbare kanker.Hij is nu een maand opgenomen in gasthuisberg en dat is tot nu toe het resultaat. Ze vinden het type kanker niet. Eerst dachten ze dat het abcessen waren. Later zochten ze in de richting van tbc, om dan na bijna twee weken kleuringen, tot een kwaadaardige tumor te komen. Het gezwel(len)? zit tegen de wervelkolom en in het wervellichaam. L5–L6. Hij heeft zeer veel pijn. Soms zelfs ondraaglijke pijn.Hij krijgt morfinepleisters en verschillende pilletjes tegen de pijn maar tot gisteren deden die onvoldoende af.Ook kan en mag hij niet steunen op zijn benen . De wervel kan barsten. Hij moet dus voortdurend in bed blijven. Het maken van scans en andere onderzoeken zijn voor hem bijna ondraaglijk pijnlijk en hij heeft de indruk dat sommige dokters (radiologie) niet geloven hoeveel pijn hij heeft. Wij zijn radeloos! 
Al van voor nieuwjaar had hij zeer regelmatig lichte koorts. Steken in de streek van de penis. Prostaat en bloed werden  gecontroleerd.Niks te vinden.De koorts bleef en zijn bloed werd regelmatig gecontroleerd. Niks verontrustend (zeiden ze). Een drietal maanden geleden begon de rugpijn en dachten ze aan herniapijn, ontstoken zenuw enz... ontstekingsremmers ... ,de pijn bleef en werd stilaan erger .Niet te vergeten , er is zelfs een ruggenmergpunctie gebeurd, geen resultaat ;uiteindelijk Leuven en dat is dan waar we nu staan .
Alle hoop ligt nu bij de bestraling en de dokters hopen dat het gezwel reageert op de bestraling.
 Is dit herkenbaar voor iemand ? Kan iemand ons raad geven, is er een ander ziekenhuis met een behandeling die mss zou helpen, zijn er dokters (buitenland ?) waar we meer kans zouden maken.
Alle zinvolle reacties zijn welkom. Bedankt .


adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #1 Gepost op: september 15, 2009, 11:28:07 am »
Hallo Franny,

ik ben een tijd niet actief geweest op het forum,
maar ben erg verbaasd dat jij nog geen reactie hebt gekregen op je bericht.

Hoever staan jullie inmiddels?
Weet je al iets meer?

Het is ondraaglijk als je pijn hebt en niet weet waar het vandaan komt!
Hoe weten ze dat het om kanker gaat?
Hebben ze puncties verricht?
En welke is de primaire tumor?

Hoe gaat het inmiddels met je broer?
En met jou?

HEEl veel liefs en moed toegewenst,

Adje

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #2 Gepost op: september 15, 2009, 15:46:54 pm »
hallo Adje,

Ben echt verwonderd dat ik nu toch nog een reactie krijg maar vind het wel leuk!
Ondertussen is mijn broer thuis en krijgt bijna wekelijks een dag chemo.(overmorgen 4)
Hij heeft 9 weken in Leuven gelegen,allerhande onderzoeken zoals scans,biopsie... enz maar de primaire
kanker is niet gevonden.De pijn is momenteel onder controle,met vrij veel medicatie,met soms toch wel pijnlijke uitschieters maar dit is nu leefbaar ivm enkele weken geleden. Hij kan enkel uit bed met een steunkarretje,en dan verliest hij soms nog zijn evenwicht.Dus een mobiel leven zit er niet meer in.
Hij kan zelf niet pijnloos zitten in de rolstoel,en dat vind ik spijtig, anders konden we eens weg,maar dat lukt niet.
Na de volgende chemo zullen ze opnieuw scans maken en dan weet ik niet hoe het verder zal verlopen.
Alle tips zijn welkom!!!
Bedankt Adje ,

veel groetjes

   
 

fifille

  • **
  • Berichten: 92
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #3 Gepost op: september 21, 2009, 23:53:02 pm »
hallo,

hopelijk zal er beterschap komen bij je broer ... blijven hopen hé

scanners kunnen veel zien maar schijnt ook niet alles, moet wel frustrerend zijn voor jullie niet weten wat het probleem is

veel sterkte

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #4 Gepost op: september 23, 2009, 08:54:58 am »
Bedankt fif,maar het is niet zo goed met hem op het ogenblik.


FR

sensi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 41
  • Stilte zegt meer dan woorden ..
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #5 Gepost op: september 23, 2009, 10:09:27 am »
Hopelijk kunnen ze snel de welke kanker het is vinden.
Hou de moed samen erin en vooral veel sterkte meid

jannie990

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #6 Gepost op: oktober 28, 2009, 19:50:38 pm »
hallo franny
het is misschien wel een late reactie
maar ik was aan het zoeken of dat ik wat kon vinden over weke delen kanker wat ik ,zelf heb toen kwam ik je verhaal tegen bij mij zat het in mij baarmoeder,alles is weg gehaald
maar ik loop nu al zeven maanden met een zeer linker bovenbeen ,al heel veel scans gehad
en ze kunnen het niet vinden ik leef op pijnstilling,dat van je broer is misschien wel wat anders
maar wel herkenbaar van niet kunnen vinden ik zelf ben bang dat het met de weke delen kanker te maken heeft omdat het in je been,heel moeilijk te vinden is ,ik weet niet hoe het nu met je broer is
en of je al meer weet maar we hebben een ding gemeen leven op pijnstilling,ik kan haast niks meer en toch kunnen ze niks vinden,ik hoop dat je wil reageren

groetjes corrie

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #7 Gepost op: oktober 30, 2009, 21:50:54 pm »
Hallo Corrie,

Weet een ding,iedere kanker is anders, heb ik de laatste maanden zo dikwijls moeten horen.
In Leuven hebben ze na een maand het zoeken gestopt en zijn ze begonnen met bestralen.
Bij 2% tot 3%van de kankers vindt men de oorsprong niet.
Bij hem is het wel echt pech!Hij leeft al van half mei in een bed,heeft veel pijn gehad en soms nog.
Hij krijgt veel morfine en dat onderdrukt de pijn.
Morfine is zijn beste vriend op het ogenblik.
Hij krijgt opnieuw chemo maar een milde vorm. Zijn lichaam kan een zware chemo niet aan.
Met hem gaat het niet zo goed. Volgens de dokters zal hij maar een korte tijd meer bij ons zijn.Toch blijven we over de toekomst praten en nog plannen maken.
Hij kan moeilijk aanvaarden dat hij zo goed als niets meer kan.Hij heeft hulp nodig voor alles.
Ik word zo kwaad,hoe onrechtvaardig toch dat sommige mensen dit moeten doormaken.k Weet ,t'is zinloos dat ik zo reageer ,maar toch!
Lieve Corrie, ik wou zo graag dat ik u een positiever verhaal kon brengen.
Moest ik opnieuw voor deze periode staan dan zou ik nog meer ondernemen.Ik zou een 2de,3de... opinie vragen in verschillende ziekenhuizen.We hadden dat probleem met zijn mobiliteit en de pijn.Dat heeft ons afgeremd. Blijf vechten,meid

Franny

ben er voor een babbel als je wil !!



franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #8 Gepost op: november 13, 2009, 23:31:17 pm »
Voor iedereen die dit verhaal gevolgd heeft wil ik melden dat mijn broer gisteren opgenomen is op palliatieve.
De chemobehandelingen hadden niet het gewenste resultaat en deden meer negatief dan goed .Zo legde de dokter het uit. Op palliatieve is  volledig platgespoten aangekomen , vandaag daarentegen was hij zeer alert, wakker maar toch pijnvrij, hier gebruiken ze nu weer andere medicatie .Op naar morgen,wat brengt die dag?

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #9 Gepost op: november 13, 2009, 23:52:13 pm »
ik volg je verhaal franny ,al kan ik nu niet op de juiste woorden komen.

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #10 Gepost op: november 14, 2009, 22:18:16 pm »
Bedankt,soms zijn er geen woorden nodig.
Volg u ook wel en hoop dat het wat beter gaat als vorige week,kop op meid!
Ken u wel niet maar je lijkt een lieve ,attente doorbijter.Houden zo!!!
Weet ook wel dat dat mijn verhaal niet opmonterend is voor andere patienten,zou het echt een andere wending willen geven moest ik dat kunnen.
Viske,en al die andere mensen die hier regelmatig vertoeven,
virtuele knuf zonder woorden!

fran

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #11 Gepost op: november 22, 2009, 23:23:09 pm »
Mijn broer is vandaag om 15h10 overleden.
Hij heeft zo hard zijn best gedaan om te blijven leven maar dat kankermonster heeft gewonnen.

fran

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #12 Gepost op: november 23, 2009, 18:45:40 pm »
Lieve Fran,

Dat je broer snel zou moeten opgeven, dat wist je natuurlijk wel, maar toch is het te plots.. Hier zijn geen woorden voor. Laat je troosten met de  gedachte dat hij nu rust gevonden heeft..
Ik wens je veel sterkte in de komende periode.

Keane

vivke1

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #13 Gepost op: december 18, 2009, 18:53:11 pm »
hallo Franny,

Ik leef heel erg met je mee. Ergens zeg je tegen jezelf dat het misschien beter is voor je broer. Hij hoeft tenminste niet meer te lijden. Maar dat maakt het gemis niet minder. Mijn vader is ondertussen ook overleden. Het doet heel veel pijn om achter te blijven, maar een heel kleine troost is het dat hij nu niet meer hoeft te lijden. Nog heel veel sterkte.
Vivi

wannes1952

  • ****
  • Berichten: 353
    • Bekijk profiel
Re:niet herkenbare kanker
« Reactie #14 Gepost op: februari 26, 2010, 19:51:55 pm »
dag Franny,
ik kan je alleen maar veel sterkte toewensen in het verwerken en loslaten van je broer.
Je hebt er goed voor gezorgd Franny.
Ik heb ik een zeldzame kanker gekregen. Toen ik mijn kinderen het vertelde was ik bang, bang en bang.
We hebben mekaar kunnen troosten, moed geven, uit de put kunnen halen als iemand 't ni zag zitten. Mijn kinderen konden ook terecht bij vele andere mensen.
Ik weet niet hoelang ik nog te leven en te geven heb. Wat ik wel weet is dat in ben gaan aanvaarden dat het zo loopt met mijn leven, veel ups en downs. Veel nawerkingen nog, 1 1/2j na de chemo en stamceltransplantatie enzoverder.
Maar ik geef het niet op, ik leef mijn dag van 's morgens tot 's avonds. Ik blijf 'den optimist' zoals ze me tijdens mijn ziekenhuisopnames noemden.
Het leven krijgt zin als ik denk aan alles wat ik nog kan doen.
Heb zelfs een tijd geleden een nieuwe relatie met een vrouw. Ik geloofde er niet meer in nog iemand tegen het lijf te lopen die mij-binnen een meer intieme relatie- zag zitten (kanker wordt door de dokter benoemd als ongeneeslijk?).
We zijn een 8tal weken veel gaan fietsen, wandelen. Na die periode ging mijn gezondheid terug achteruit. Ontstekingen in heupen en schouders. Niet meer fietsen, niet meer gaan wandelen. Weinig samen weg gaan enzoverder. En toch Franny, blijf ik tegen wil en dank optimistisch en denken aan hetgeen ik nog wel kan.
Gisteren zeiden mensen me ih VLK me nog: als er iemand is die nu echt wel tegenslag heeft gehad, dan weer goed, dan weer slecht, dan ben jij het wel.
Ik schrok wel even hoe ze dat zeiden, want zelf denk ik er niet zo negatief over. Dus-kijken naar hetgeen we nog kunnen is heel belangrijk.
Ik heb al enkele mensen die me ontvallen zijn door kanker de laatste drie jaar.
Voor mij is het dan telkens - opnieuw- loslaten, mensen laten gaan.
En .. mijn leven verder zetten.
Franny, ik hoop dat je je broer - je verdriet om het verlies een beetje meer en meer kan loslaten en dat je je leven ondertussen verder kan zetten. Loslaten wil voor mij niet zeggen -niet meer aan denken- blijf dit doen Franny, spreek tegen je broer, hij is er voor altijd zeg ik dan.
Doen, doen,
't beste ermee,
wannes1952