Auteur Topic: Kanker onbekend  (gelezen 6542 keer)

pelouse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Kanker onbekend
« Gepost op: juni 12, 2009, 14:26:55 pm »
Hallo iedereen

Begin vorige maand zijn er bij mijn vader (60 jaar) uitzaaiingen in zijn botten (overal) vastgesteld.
Na diverse onderzoeken (alle behalve MRI scan denk ik) heeft men nog steeds de oorzaak (primaire tumor) niet teruggevonden. Volgende week wordt nog eens een 2de bioptie (een groter stuk) van het bot uitgevoerd. Dit is blijkbaar het laatste onderzoek dat ze nog zullen uitvoeren. Als dit ook nihil blijkt zouden stellen ze voor om een algemene chemo te beginnen.

Ik veronderstel dat het beter is om elders verdere 'onderzoeken' (in hoeverre het mogelijk is) te laten uitvoeren, met voorkeur in het Universitair Ziekhuis te Gent. Wie heeft daar goede ervaringen? Tot wie zouden we ons daar moeten wenden?

Iemand met dezelfde problematiek te kampen gehad?

Bedankt bij voorbaat.

LindaVDW

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #1 Gepost op: juni 12, 2009, 21:20:13 pm »
Mijn vriend wordt opgevolgd door Prof. Rottey (oncologe, is een vrouw) in het UZ gent.

Veel sterkte voor jou en je vader !

groetjes

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #2 Gepost op: juni 21, 2009, 22:40:42 pm »
hallo,
Ik vind het ontzettend erg wat er je vader is overkomen,en ik denk dat ik een beetje weet hoe je je voelt.
kHeb ook een briefje geplaatst enkele dagen voor het uwe en zo te zien vind ik wel raakpunten met de kanker die mijn broer heeft.Ze weten ook niet welke soort kanker, het zit tegen en in twee wervels. Hij ligt in Leuven en wordt momenteel bestraald.De pijn is wat onder controle door de pijnbestrijding. Heeft uw papa ook pijn? We moeten de reactie van de bestraling afwachten . Wil graag als we meer informatie hebben deze doorsturen. Misschien heb je al wat meer nieuws ivm de behandeling van uw papa?
Hierbij wens ik u veel sterkte en de allerbeste behandeling voor uw papa.
Franny5

pelouse

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #3 Gepost op: juni 22, 2009, 13:17:08 pm »
Hey, al ferm bedankt voor de reacties.

Ze hebben woensdag laatsleden een 2de en 3de bioptie in de rug gedaan. Wel met resultaat (nu zaterdag medegedeeld) deze keer: longkanker. Geen supernieuws,  maar ja nu weten we tenminste "wat". Ongelofelijk dat er op al die scans niks te zien was.
Het zou gaan om niet-kleincellige, maar verdere details zouden waarschijnlijk vandaag gekend zijn.  Vandaag geven ze hem een ondersteunende inspuiting (aanmaak kalk) voor zijn botten. Erna zouden ze dan, afhankelijk van het resultaat, beginnen met chemo.

Telefoon van daarjuist: moet een paar dagen in ziekenhuis blijven om de koorts en de pijn onder controle proberen te krijgen. De koorts (frequent de laatste tijd), is ws gevolg van een infectie welke ze nu proberen op te sporen. De pijn in zijn botten is niet te harden (en ze verspringt constant). Nochtans is hij pijn “gewoon” (hernia’s, versleten discen, ...), in zoverre dat kan natuurlijk. De huidige pijnstillers zijn blijkbaar totaal onvoldoende. Hopelijk vinden ze “aangepaste” pijnremmers voor hem.
Welke pijnstillers worden bij jullie gegeven?

Tja, de ondersteunende spuit en de chemo zal ws voor de komende dagen zijn.

Wordt vervolgd.




franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #4 Gepost op: juni 22, 2009, 22:41:10 pm »
hallo,
Ik zou bijna zeggen "fijn" dat ze ontdekt hebben welke kanker uw papa heeft,nu kunnen ze ook gericht behandelen. Dat is positief!
Mijn broer heeft morfinepleisters maar die doen onvoldoende af. Hij mag steeds "blauwe pilletjes" bijvragen (ook morfine).
Hij krijgt nog andere medicatie,daar kan ik u later mss meer over zeggen omdat ik dat nu niet precies weet.
Als hij naar de bestraling moet krijgt hij een extra spuit morfine omdat hij heel erge pijn krijgt wanneer ze hem overplaatsen van het bed naar de tafel. Het heeft wel een tijdje geduurd voor ze zoveel gaven voor de pijn. Dat was wel frustrerend.
Veel moed en steun papa goed !
groetjes

theetante

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #5 Gepost op: januari 25, 2010, 17:29:48 pm »
Beste,
Eindelijk na 18 maand zoeken, onderzoeken, ingrepen allerlei en radiotherapie (om de hevige rugpijn en metastasen in de rug te onderdrukken), werd mijn primaire tumor ontdekt.... Merk op dit forum dat ik er niets over terug vind. Zou gaan om Merckelcelcarcinoom. Weet dat het om een zeer zeldzame kanker gaat , maar hoopte toch iets te vinden... (1 op 100.000 wist de huisarts te vertellen)
Na de laatste ingreep (rugoperatie), half december, werd de diagnose 'uitgesproken'.
Zou al 9 jaar wroeten in mijn lichaam naar het schijnt, want te verwarren met maligne melanoom, waarvoor ik toen opgenomen werd...
Volgende donderdag simulatie voor bestraling van de rug... en daarna misschien chemo (voor metas op sacrum)
Hoop doet leven
Maar 't is frustrerend te horen dat die verduivelde kanker zijn weg verder baant in mijn lichaam !!
Ik word 59 in mart...

franny5

  • ***
  • Berichten: 121
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #6 Gepost op: januari 25, 2010, 20:44:14 pm »
hallo,

Inderdaad,theetante,het is ontzettend frustrerend dat die ziekte er nog is.
kHeb effe opgezocht wat men zegt over deze kanker,als ik goed begrijp is het een huidkanker.Is het zo bij u ontstaan?Waar zat die primaire kanker?Ben wel benieuwd want ben met zoveel vragen blijven zitten.
Ik wil graag naar je verhaal luisteren,want wij hebben niet veel informatie ,het was altijd gissen, men vond "het" niet.
Wat toch positief is dat men de primaire heeft gevonden. Nu kan men gericht behandelen.
Dus probeer erin te geloven. Blijf positief,kweet,soms erg moeilijk he!
Bij mijn broer was het grote probleem dat men die verdomde primaire kanker niet vond. Dat heb ik dikwijls moeten horen.Dus het is erg belangrijk dat men dat weet.
Als je dat wil ,Tante,zou ik graag je volledig verhaal kennen .

 Groetjes
Franny

theetante

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #7 Gepost op: januari 26, 2010, 13:44:48 pm »
Hey Franny,
't Is inderdaad als melanoom benoemd, in 2000... kreeg toen geen nabehandeling, want niet nodig.
Pas in mei 2008, meer rugpijn beginnen krijgen. Maar gezien mijn leeftijd (beginnende osteoporose, reeds jaren met rugklachten sukkelend) bleef ik werken, met de nodige pijnstillers. Nog op reis gegaan, maar ook daar niet kunnen genieten door zeurende pijn.... ik sleurde me naar het werk, kwam doodop thuis, moest rusten: waarom was toen dit 'werk' zo belangrijk oor mij ?
Midden juli ging ik op jaarlijkse controle naar de oncoloog en werd onmiddellijk doorverwezen naar een fysiotherapeut . MRI onderzoek liet metastasen op het bot zien. Dan volgde het éne na het andere onderzoek... maar de primaire kanker bleef onvindbaar !!!!
Ondertussen kreeg ik vorig jaar (zelfde periode ongeveer) bestraling.
Deze week zou gestart worden met simulatie voor radiotherapie, daarna wer onderzoek en waarschijnlijk chemo. Je kan een 'deel' van mijn verhal terugvinden in een nr. van 'Leven'... nr. 42.
.
Sterkte  
« Laatst bewerkt op: januari 26, 2010, 14:24:04 pm door theetante »

theetante

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Kanker onbekend
« Reactie #8 Gepost op: januari 26, 2010, 14:33:04 pm »
Beste Pelouse,
Bij mij werd een 'grote' biopsie uitgevoerd in het UZ in Gent, half december. Er werden verschillende stukken bot verwijderd en mijn rug moest ook gestabiliseerd worden met plaatjes. Eindelijk werd mijn primaire kanker ontdekt...... na 18 maanden!!
Ik werd vorig jaar (januari) reeds bestraald, om de pijn te minderen en te hopen dat de botmetastasen zouden stabiliseren.... wachten, onrust, verdriet, onmacht, kwaadheid en nog zoveel meer. Doordat het zo'n zeldzame en moeilijk te definiëren kanker is, bleef het telkens opnieuw grenzen verleggen geblazen....
Moeilijk !!!
Tip: Dr. Poffijn heeft mij geholpen
Sterkte