Auteur Topic: Schwannoom of brughoektumor  (gelezen 45156 keer)

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #30 Gepost op: september 16, 2009, 12:52:09 pm »
het was je laatste jong ,nu maar hopen dat het voorbij is.
Dat alles geholpen heeft
Laat ons verder op de hoogte he.
Wanneer weet je de uitslag?

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #31 Gepost op: september 16, 2009, 16:32:00 pm »
Heb opnieuw afspraak met oncoloog -radiotherapeut op 5 oktober. Ik denk gewoon na-controle van bestralingen.
Een definitief resultaat zal ik pas veel later kennen, denk ik.
Ik blijf op deze site komen.
En Viske, jij ook volhouden hé!
Het zijn maar woorden, maar gemeende woorden.

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #32 Gepost op: september 16, 2009, 18:04:35 pm »
ja ja zeker hier blijven komen he
zodat we het verloop ook weten

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #33 Gepost op: september 17, 2009, 11:01:49 am »

Gisteren lag ik in bed en kon niet slapen..
Ik dacht aan al die woorden die ik te horen gekregen heb tijdens die 6 weken ..
"Veel moed, sterkte, volhouden, we begrijpen je, we denken aan je ...."
woorden die ik toen niet wilde horen, want wat weten 'de anderen' wat ik moest ondergaan..
ik had liever dat men mij niets zei , ik moest van 'de anderen' geen goede raad krijgen..
Maar achteraf bekeken, hebben die woorden toch veel betekenis gekregen , ze zijn één voor één waar
en misschien hebben ze toch geholpen, want ik ben erdoor.

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #34 Gepost op: september 17, 2009, 12:08:32 pm »
ja dat is ook zo
Ook hier hoor.
alles zelf willen doen ,maar niet kunnen.

En nu ben ik ook blij als ik hoor en zie dat anderen dezelfde problemen hebben ,dezelfde klachten.
Ik trek mij daar aan op.

En nu probeer ik mij daar in te stellen.
En nu kan ik al eens tegen mezelf zeggen ,miriam aub he legt u een uur in uwe zetel of in uw bed.
En vraag het eens aan de kinderen om u te helpen.

Dit was ook het eerste wat ik in de kliniek van de psychologe hoorde.
Meiske ,ge zult toch hulp moeten aanvaarden en niet zo streng voor jezelf zijn.

Ben milder voor mezelf nu ,dank zij anderen ,tenminste dat probeer ik

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #35 Gepost op: november 23, 2009, 09:36:44 am »

Ik moet dit even kwijt ..
Vorige week ging ik weer op controle. De arts vroeg me hoe het was, en ik zei 'niet beter, niet slechter' dan vorige keer..
Dat mocht ik dus blijkbaar niet zeggen!
De operatie is nu al 5 maanden geleden, de bestralingen 2 maanden, en ik voel helemaal geen verbetering. Mijn gehoor is nog steeds verstopt, en gezoem is er ook nog. Ik blijf met mijn vragen. Wat heeft die operatie uitgehaald? en de bestralingen? Ik voel nu nog geen enkel resultaat.
Het enige antwoord dat ik krijg , is dat al wat ik voel 'normaal ' is.
Of de bestralingen de tumor hebben kunnen klein krijgen zal ik pas weten na een scan. Die was gepland voor november, maar nu blijkbaar verschoven naar januari.
De arts zei me dat ik naar een psychologe moest, om 'het' te kunnen plaatsen.
Ik begrijp niet wat ik daar moet gaan doen. Ik denk gewoon dat mijn vragen normaal zijn, ik weet immers niet waar ik sta, en niemand kan hier blijkbaar een antwoord op geven. Met mijn gevoelens / gemoed, wordt geen rekening gehouden. Ik weet dat er op medisch vlak , heel goed gezorgd is geweest voor mij, maar soms voel ik me toch een nummer; in het ziekenhuis moet alles zo vlug gaan.
Volgende week begin ik terug met werken. Ik hoop dat ik het aankan,ik heb er percies terug zin in. Ik zal proberen mijn prioriteiten te zetten, en zoveel mogelijk stress vermijden.  Op het werk verwachten ze me uiteraard. Operatie en bestralingen zijn toch achter de rug?! 't Is toch in orde met mij !

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #36 Gepost op: november 23, 2009, 13:20:47 pm »
Bedankt voor je reactie, Steven.
Ik was vanmorgen bij de psychologe, en inderdaad zij zei hetzelfde... Veel onbegrip van mensen die nooit hetzelfde meemaakten.
En ze raadde me net als jij aan, om niet te veel hooi op mijn  vork te nemen. Maar je weet hoe dat gaat hé, op het werk moet je niet half terugkomen, al zeggen ze ( collega's en baas) dat ze het begrijpen..
Ik wil mijn plaats niet verliezen , hoewel uiteraard niemand onvervangbaar is.. en juist daarom wil ik terug!
Ik zal me in ieder geval 100 % voor geven.

Deze psychologe werkt op een nieuwe dienst, speciaal verbonden met de oncologie op het UZ Edegem. Deze dienst zou tot stand zijn gekomen omdat men ingezien heeft dat de medische wereld soms ver staat van de gevoelens ....
Het gaf een warm gevoel vanmorgen te kunnen spreken met iemand die naar me luisterde. 
Ik heb ook vermeld dat ik heel veel steun had ondervonden op deze site , en nog altijd! Bedankt.

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #37 Gepost op: november 24, 2009, 18:26:03 pm »
Ja, ik ben ervan overtuigd dat die mensen heel goed 'werk' leveren!
Gelukkig zijn ze daar, want niet iedereen heeft het geluk van opvang te vinden in zijn gezin, tussen zijn vrienden , of gewoon op een site zoals deze.
Fantastisch dat jij nog altijd beroep kan doen op hen . Ik denk trouwens dat men hier mag spreken over een 'roeping' en niet een werk! Want kunnen luisteren
is niet aan iedereen gegeven , en dan ook nog zinnige respons geven nog minder! Dat weten wij ondertussen..
Succes met je kids. Vergeet niet :de sleutel van opvoeding ligt in de liefde die je ze geeft... en bij jou is dat meer dan een sleutelbos !!
groetjes
chantal

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #38 Gepost op: november 25, 2009, 18:33:02 pm »
oei, wat betekenen die slechtgezinde gezichtjes ?!
ik bedoelde het echt alleen maar positief hoor!

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #39 Gepost op: november 25, 2009, 22:39:07 pm »
 Zotte mus ! ;)

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #40 Gepost op: januari 17, 2010, 19:50:46 pm »
Hallo Chanta !

Gewoon even dit berichtje om eens te vragen hoe het ondertussen met je gaat.

Veel liefs,

Katrien

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #41 Gepost op: januari 21, 2010, 15:12:31 pm »
Beste Katrien,

Bij mij is alles even status quo ..
Ik ben sinds december terug aan het werken. Dat doet me goed, want ik doe mijn werk heel graag , het is erg druk, en dan kan ik minder piekeren..
Ik voel wel dat ik vlugger moe ben, en dan ik ook minder stress bestendig ben. Maar dat los ik op met vroeger in mijn bedje te kruipen!
Als je terug gaat werken, is iedereen wel lief, maar toch wordt er verwacht dat je normaal terug 100 % mee draait.
Aan mij zie je immers niets. ( soms denk ik dat het eenvoudiger zou zijn moest ik in de gips liggen, of een groot verband hebben !) Ik heb nog altijd constant gezoem in mijn oor, maar dat word ik wel gewoon.Als het dat maar is ..
In mijn familie is het ook zo. Iedereen denkt: operatie achter de rug, geen sporen achtergelaten, dus alles in orde!
Maar ik blijf nog altijd met de angst dat ik rondloop met een gezwel in mijn hoofd... Of die operatie en de bestralingen geholpen hebben, dat weet ik nog altijd niet. En dat duurt echt . Ik moet regelmatig op controle, maar zoals ik reeds zei, hebben ze veel medische kennis, maar mensenkennis minder.. Ik moet 'het' gewoon kunnen plaatsen en mee leren leven.
In maart zal het verdict vallen, want dan moet ik een MRI laten doen; en daar zal men duidelijk kunnen zien of die tumor nog gegroeid is of niet.
Afwachten dus. Bang afwachten want ik wil niet weten wat ik moet doen als de tumor niet verkleind is ...
Hoe is het verder met Lotte? groetjes chantal

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #42 Gepost op: januari 28, 2010, 17:01:25 pm »
Hey Chantal !
Met Lotte gaat het ook best goed, maar ik begin steeds meer te verlangen naar mijn kleine meid van vroeger, en, ik begin me ook te realiseren dat dat misschien er niet van gaat komen. Ze blijft moe zijn, ze valt nog steeds veel in slaap. In school gaat het ook niet echt vlot, ook omdat ze steeds moe is. Vroeger was het een possitieve, kwieke meid, vol leven. Nu lijkt ze meer op een ouwe knorpot, bij haar is het glas steeds halfleeg. Maar dat komt dan misschien ook door de vermoeidheid. Veel mensen hun humeur zakt onder nul als ze moe zijn.
Ze is twee weken geleden getest in Leuven door een psycholoog en tijdens de krokusvakantie krijg ik de resultaten. Ook moet ze dan opgenomen worden voor een 24uurs EEG van de hersenen. Het blijft afwachten, hé!
Ik kan wel een beetje begrijpen wat jij moet doormaken, steeds dat afwachten. Leven van de ene controle naar de andere, van de ene test naar de andere, eigenlijk draait alles daar rond. Soms zegt mijn moeder zo :" goh, wat blijf je toch zo optimistisch en hoe dat je het allemaal maar aanpakt... " Tja, alsof je een keuze hebt !? Zoals je zegt : het kunnen plaatsen en ermee leren leven. Het moet,hé !

Veel liefs,

Katrien

masterbxs

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #43 Gepost op: februari 13, 2010, 11:53:03 am »
Hallo,
graag wou ik eens even informeren hoe jij het momenteel stelt?
Ikzelf ben in Leuven in 1974 geopereerd van een schwannoom (de grootte van een ganzenei) in de hals. Ik was toen 15 jaar oud.
Deze tumor zat volledig op een hoofdzenuw en men heeft niets anders gekund dan de tumor er van tussen te knippen. Gevolg: tong deels verlamd, rechter stemband verlamd en hetzelfde probleem aan de slokdarm.
Na de operatie geen bestraling meer gekregen.
Ik stuur je deze mail om je een hart onder de riem te steken.
Intussen ben ik 50 jaar oud. De verlamming is uiteraard gebleven maar een mens past zich zéér goed aan. Ik spreek wat hees en minder luid dan anderen maar velen vinden dit een leuke stem. De deels verlamde tong vormt geen enkel probleem. Niemand kan daar ook maar iets van merken. En ook het minder makkelijk slikken valt niemand op.
Kortom, de operatie is een verre herinnering. Meer niet. Af en toe laat ik mijn keel en hals nakijken maar tot heden is alles oké.
Dus hoop ik voor jou dat op dat vlak in mijn voetsporen mag treden...

Groetjes,
Eric

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #44 Gepost op: februari 25, 2010, 13:00:49 pm »
Beste Eric,

Dat vind ik super lief dat jij op mijn berichten reageert! Tot nu, ben ik nooit iemand tegengekomen die ook een schwannoom had, of daarvan geopereerd geweest is. Inderdaad het is een geruststelling te lezen dat met jou, ook na zovele jaren, alles goed en normaal gaat. Ben blij voor u.
Spijtig van de gevolgen ( je tong, stembanden, slokdarm ) maar gelukkig is dit door de buitenwereld niet te zien... want we leven toch in een wereldje waar het uiterlijke oh zo belangrijk is .. hoewel iedereen schreeuwt dat de buitenkant niet telt, maar wel het binnenste..
Bij jou hebben ze die tumor kunnen wegnemen, dat is een geluk; bij mij dus niet, omdat die te 'slecht' gelegen is tussen de zenuwen ...Daarom heb ik die bestraling gehad, vermits de operatie niets heeft kunnen verwijderen. Of de tumor nu kleiner is geworden of niet , zal ik eind maart weten , na de resultaten te kennen van de MRI. Ik wil niet te veel nadenken wat er zal gebeuren indien de bestraling niet geholpen heeft...
In ieder geval , heb ik nu een constant klein gesuis in mijn oor en ook regelmatig steken binnen in mijn oor. Daar kan ik mee leven. En nieuwe operatie wil ik echt niet.
Ik ben percies ook veel minder stressbestendig. En op mijn werk , voel ik dat heel erg. Ik doe mijn job graag, maar kan moeilijk rust vinden.
Voilà, Eric, dat is de stand van zaken voor het ogenblik!
Bedankt in ieder geval voor je reactie.

Groetjes
Chantal